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Amendement n° 15

LOI n° 2026-797 du 18 août 2026 pour une montagne vivante et souveraine (1)

Irrecevable 40 — Charge Mme Émilie Bonnivard (DR) Article 9 Déposé le 07/05/2026 Séance publique Fiche officielle ↗

Le débat en séance (compte rendu)

1 séance du 13/05/2026 — 89 interventions · Compte rendu intégral ↗

M. Jérôme End

Certains sujets, dans cette assemblée que j’ai rejointe récemment, transcendent les clivages politiques. Ce sont des thèmes pour lesquels le mot consensus prend tout son sens parce que l’intérêt général est en jeu. L’un d’eux nous réunit aujourd’hui : la lutte contre les cancers pédiatriques.Le constat est sans appel : chaque année, plus de 400 enfants et adolescents de 0 à 17 ans décèdent en France d’un cancer pédiatrique, et près de 6 000 à l’échelle européenne. Il s’agit principalement de leucémies, de tumeurs du système nerveux central et de lymphomes. C’est un phénomène que personne ne peut minimiser car il s’agit en France de la deuxième cause de mortalité chez l’enfant de plus de 1 an. Les deux tiers de ceux qui survivent souffrent ou souffriront des séquelles de leur traitement, voire développeront à nouveau un cancer au cours de leur vie. C’est donc un enjeu de santé publique important.Or, malheureusement, les recherches sont peu développées pour les maladies rares telles que l’oncologie pédiatrique. Depuis 2009, sur 150 médicaments anticancéreux développés pour l’adulte, seuls 16 ont été autorisés pour une indication spécifique de cancer pédiatrique, et encore ne concernent-ils que des tumeurs responsables de moins de 4 % des décès par cancer chez les enfants. Sur cette même période, aucun traitement n’a été spécifiquement développé pour les enfants atteints des cancers les plus mortels.C’est donc un véritable angle mort de notre recherche que cette proposition de loi propose de combler, d’autant plus qu’en parallèle, comme le souligne très justement le rapport de notre collègue, l’écosystème d’innovation est fragilisé : la complexité croissante des innovations médicales rend le financement de la recherche et du développement toujours plus difficile et coûteux, et les investissements privés se concentrent malheureusement sur les aires thérapeutiques où les perspectives de marché permettent un retour sur investissement prévisible.Je tiens ici à saluer le travail de Mme la rapporteure Marie Récalde, qui nous offre ainsi l’occasion d’agir sur ces sujets. Je salue aussi l’ensemble des acteurs qui se mobilisent pour lutter contre les cancers de l’enfant : je pense aux professionnels de santé, aux cancérologues pédiatres, aux chercheurs, mais aussi aux associations de patients ou de parents de patients – j’ai pu échanger avec certains d’entre eux venant de mon département, la Moselle. L’examen de ce texte est l’occasion de les remercier pour les vies qu’ils sauvent.Vous l’aurez compris : le groupe de la Droite républicaine soutient la démarche engagée par cette proposition de loi, en particulier son article 1er. Celui-ci tend à créer un fonds d’investissement public visant à permettre le développement de start-up françaises du médicament pédiatrique en donnant la priorité aux cancers et aux pathologies de mauvais pronostic. Je le dis clairement : nous voterons ce texte, même si, en l’état de la rédaction de la proposition de loi, nous ne pouvons que regretter la solution de financement proposée à l’article 2 : une taxe supplémentaire sur le secteur pharmaceutique qui aurait pour effet d’alourdir la fiscalité.Pour nous assurer que ce texte puisse être définitivement adopté, et dans la mesure où nous n’en sommes qu’au début de son parcours législatif, je vous appelle, madame la ministre, madame la rapporteure, à explorer d’autres pistes de financement afin de trouver les 50 millions à 70 millions d’euros nécessaires. Il pourrait s’agir d’un gel des crédits des opérateurs financés par l’État et par la sécurité sociale dans le prochain budget, de la publication rapide des décrets d’application de la future loi sur la fraude fiscale et sociale, pour obtenir le plus rapidement possible les effets économiques escomptés, de l’adoption rapide du projet de loi sur les ruptures conventionnelles, qui permettrait de dégager jusqu’à 1 milliard, ou encore d’une réduction globale du train de vie l’État, une piste que nous défendons lors de chaque exercice budgétaire. Nous ne devons pas perdre de vue ce dernier objectif dans les futurs débats.Sachant qu’un amendement de repli, adopté en commission des affaires sociales, a ramené à 0,10 % le taux de la contribution initialement fixé à 0,15 %, et surtout parce que le cancer pédiatrique compte parmi les maladies les plus éprouvantes, tant par la souffrance qu’il engendre que par l’injustice qu’il représente, notre groupe votera en faveur de cette proposition de loi. (Applaudissements sur les bancs du groupe DR.)

Mme la présidente

La parole est à M. Boris Tavernier.

M. Boris Tavernier

« Pas assez rentable. » Trois mots pour mesurer toutes les limites d’un système qui fait reposer le développement de traitements sur quelques industriels du médicament. Trois mots pour qualifier l’horreur d’un système qui considère qu’une maladie est un marché et que certaines maladies sont donc des marchés non rentables. Trois mots qui détruisent l’espoir, qui condamnent les malades non rentables, ces malades trop rares pour que les labos et les investisseurs s’y intéressent.« Pas assez rentable », c’est globalement ce que disent les industriels du médicament lorsqu’il s’agit de développer des traitements contre les cancers pédiatriques ou contre les maladies rares et orphelines affectant des enfants. Mais il faut les comprendre, ces grands de l’industrie pharmaceutique… Les impératifs de rentabilité à court terme l’emportent et quand le résultat du calcul coût-bénéfice est mauvais, l’humanité s’efface une fois de plus derrière le marché, la vie derrière les profits !

M. Benjamin Lucas-Lundy

Exactement !

M. Boris Tavernier

Quelles conséquences ? On développe des traitements pour les adultes en espérant qu’ils pourront être employés chez les enfants, le marché des adultes promettant de meilleurs revenus. Si les besoins des adultes et les attentes du marché coïncident avec les besoins pédiatriques, tant mieux. Sinon, tant pis. La main invisible du marché assène une véritable claque aux enfants.Les conséquences d’une telle logique sont implacables : chez les enfants de plus de 1 an, le cancer demeure la deuxième cause de mortalité après les accidents. Depuis 2009, sur 150 médicaments anticancéreux développés pour l’adulte, seuls 16 peuvent être utilisés pour des cancers pédiatriques. Pire, au cours de cette période, aucun traitement n’a été spécifiquement développé pour les enfants atteints des cancers les plus mortels. C’est une honte !Il faut donc corriger cela, même modestement. Le texte s’y emploie en proposant de créer un programme de soutien à la recherche contre les cancers et les maladies rares de l’enfant. Il serait financé par un modeste prélèvement sur l’activité des laboratoires pharmaceutiques, qui ont de quoi contribuer : en 2023, leur chiffre d’affaires s’élevait à 73 milliards d’euros.Soyons cohérents. Les cas de cancers explosent et leur nombre augmente chez les jeunes. En octobre dernier, la directrice de l’Institut Pasteur alertait car, en trois décennies, la hausse a été de 80 % chez les jeunes et complétait en disant : « Ce ne sont pas nos gènes qui ont changé, mais l’environnement et la nutrition. L’obésité, par exemple, peut favoriser le développement du cancer. »Pourtant, dans cette assemblée et au gouvernement, que de freins existent quand il s’agit d’agir pour une alimentation plus saine, pour un environnement plus sain ! Chez les enfants, à peine 10 % des cancers ont une cause héréditaire. Les autres ont probablement des causes environnementales (M. Michel Lauzzana s’exclame) mais, faute de recherches, on n’a pas de certitudes. C’est pourquoi, s’il faut développer des traitements, il faut aussi soutenir la recherche sur les causes des cancers. À ce sujet, je salue les travaux d’une fierté lyonnaise et française, le Centre international de recherche contre le cancer (Circ). Il est à l’origine du classement du glyphosate comme cancérogène probable et de la reconnaissance des PFAS comme substances cancérogènes.

M. Michel Lauzzana

Pas chez l’enfant !

M. Boris Tavernier

Lyon est une place forte de la lutte contre le cancer. En 2025, un lieu unique en France, à la pointe de la prévention, du dépistage et de la recherche sur les causes environnementales du cancer, a ouvert au centre Léon-Bérard. Et c’est toujours à Lyon qu’il y a quelques mois, des scientifiques ont fait une grande avancée contre le très meurtrier cancer du pancréas, maladie causée notamment par le cadmium, contre lequel nos collègues Benoît Biteau et Clémentine Autain sont en lutte. (Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe EcoS.) Il faut soutenir la recherche, mais aussi agir en fonction de ses résultats. Il faut bannir les substances les plus cancérigènes, permettre à tous d’accéder à une alimentation saine, réduire l’exposition au cadmium, refuser les lois Duplomb, les « lois poisons ».La proposition de loi n’est peut-être pas parfaite, mais il ne s’agit plus d’être tatillon, il faut redonner espoir aux enfants malades et à leurs familles. Nous soutiendrons donc le texte de notre collègue Marie Récalde, que nous félicitons pour son travail. (Applaudissements sur les bancs du groupe EcoS et sur plusieurs bancs du groupe SOC. – Mme Karine Lebon applaudit également.)

Mme la présidente

La parole est à M. Nicolas Turquois.

M. Nicolas Turquois

Chaque année, en France, 450 enfants meurent d’un cancer. Ce chiffre suffit à justifier que nous nous saisissions du sujet avec sérieux. Malgré les progrès de la médecine, le cancer demeure la première cause de décès par maladie chez les enfants de plus de 1 an. Pour les malades qui guérissent – la majorité, heureusement –, les séquelles peuvent être très lourdes : troubles neurologiques, infertilité, complications cardiaques ou endocriniennes, etc. On estime qu’environ deux tiers des anciens patients développent des effets secondaires à long terme liés aux traitements.Le désert thérapeutique pédiatrique est réel et documenté. Il appelle donc une réponse publique ambitieuse. Il s’agit de sauver davantage d’enfants et de réduire les effets des traitements sur leur avenir. Je salue donc l’initiative de notre collègue Récalde. Depuis quinze ans, seulement 10 % des médicaments anticancéreux développés pour l’adulte ont reçu une homologation pour l’enfant. La recherche mondiale doit se saisir du sujet alors que les modèles économiques classiques ne fonctionnent pas.Tout en saluant l’objectif du texte, nous considérons que les interrogations sur le mécanisme qu’il vise à instaurer sont légitimes. La proposition repose sur une taxe additionnelle sur le chiffre d’affaires des laboratoires pharmaceutiques. Or l’industrie du médicament est déjà l’une des plus lourdement mises à contribution en Europe. Clause de sauvegarde, contribution sur la promotion, taxe sur les premières ventes, contributions sur le chiffre d’affaires : les prélèvements s’accumulent. La France figure parmi les pays européens où le taux de ponction sur ce secteur est le plus élevé. Ce contexte nuit à l’attractivité de notre pays et dissuade les entreprises de s’y installer ou d’y investir.

M. Benoît Biteau

Il faut arrêter avec ces fables !

M. Nicolas Turquois

Nous pensons ainsi nécessaire de travailler à une approche qui consiste davantage à inciter les laboratoires à investir dans la recherche sur des traitements infantiles. Deux axes nous semblent prioritaires. D’abord, il faut réduire le nombre des doublons administratifs, comme celui entre l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) et la Haute Autorité de santé (HAS), qui aboutit à une double homologation. Les délais français d’accès au marché sont parmi les plus longs d’Europe (M. Benoît Biteau proteste), ce qui dissuade les industriels de commencer leurs essais cliniques en France.Ensuite, nous devons créer les conditions réglementaires et fiscales adéquates pour que les hôpitaux universitaires français, à la qualité reconnue, et les centres de lutte contre le cancer deviennent des destinations privilégiées pour les essais cliniques en oncologie pédiatrique. C’est ce chemin qui permettra aux enfants malades dans notre pays d’avoir accès plus rapidement à de nouvelles solutions thérapeutiques.Travaillons ensemble, de manière transpartisane, à un mécanisme qui conjugue ambition thérapeutique et compétitivité. Ces deux exigences ne s’opposent pas. Notre responsabilité collective est de trouver un équilibre entre soutien à l’innovation, attractivité économique et impératif de santé publique. Le long cheminement parlementaire du texte, qui ne fait que débuter, nous permettra peut-être d’y parvenir. C’est dans cet esprit que nous abordons le débat. (M. Jean-François Rousset applaudit.)

Mme la présidente

La parole est à Mme Nathalie Colin-Oesterlé.

Mme Nathalie Colin-Oesterlé

Près de 2 300 enfants et adolescents, dont 1 800 malades de moins de 15 ans, sont touchés par un cancer en France chaque année. Même si le taux de survie à cinq ans dépasse désormais 80 %, les cancers restent la première cause de décès par maladie chez les enfants de plus de 1 an et deux tiers de ceux qui ont survécu connaissent ou connaîtront des séquelles de leurs traitements, voire un second cancer, susceptibles de se manifester à n’importe quel moment de leur vie.Beaucoup plus rares que ceux des adultes, les cancers pédiatriques sont également très différents. La lutte contre ces pathologies doit donc mobiliser de manière permanente des structures spécifiques et des chercheurs, dans le but d’améliorer l’accès à l’innovation thérapeutique et de ne pas se contenter de traitements dérivés de l’oncologie pour adultes.Le constat à l’origine de la proposition de loi est juste. Oui, l’innovation thérapeutique pédiatrique reste insuffisante. Non, les logiques économiques classiques ne permettent pas toujours d’orienter les investissements vers les pathologies rares, peu rentables, ou vers les cancers de l’enfant les plus difficiles à traiter. Oui, il y a là un angle mort que la représentation nationale ne peut ignorer. Notre groupe ne s’opposera pas au texte, par respect pour l’intention de ses auteurs et pour la sensibilité du sujet, mais aussi parce qu’il serait injuste de balayer d’un revers de main une initiative qui cherche à accélérer la recherche et l’innovation thérapeutique en faveur des enfants.Toutefois, et précisément parce que le sujet est grave, nous devons aussi relever ce qui, dans le texte, nous paraît fragile, voire discutable. La proposition de loi vise à créer un fonds public, confié à BPIFrance et destiné à soutenir des solutions thérapeutiques contre les cancers, les maladies rares et les maladies orphelines de l’enfant. Il serait financé par une nouvelle contribution assise sur le chiffre d’affaires hors taxes des médicaments remboursés par l’assurance maladie.Autrement dit, pour financer l’innovation, on crée une taxe supplémentaire sur ceux qui, précisément, sont censés investir, financer en partie la recherche, développer et produire les traitements.

M. Jean-François Rousset

Elle a raison !

Mme Nathalie Colin-Oesterlé

C’est là notre plus importante réserve. Pris isolément, un taux de 0,10 % peut paraître modeste, mais il faut regarder l’ensemble de l’édifice. Or les entreprises du médicament sont déjà soumises à une pression fiscale, réglementaire et économique considérable.

M. Michel Lauzzana

Tout à fait !

Mme Nathalie Colin-Oesterlé

Nous ne pouvons pas, texte après texte, budget après budget, dire que nous voulons renforcer notre souveraineté sanitaire, relocaliser la production, soutenir l’innovation, attirer les essais cliniques et développer des biothérapies, et, dans le même temps, imposer sans cesse de nouvelles contributions au même secteur. C’est d’autant plus vrai que la recherche pédiatrique a besoin de visibilité. Les start-up du médicament, les spécialistes de la biotechnologie, les chercheurs, les centres hospitaliers et les industriels partenaires ne se développent pas sur des dispositifs incertains, instables ou financés par des prélèvements dont on ne sait jamais s’ils seront ou non les derniers.Le dispositif que nous mettrons en place devra par ailleurs être bien articulé avec ses équivalents européens. Le plan européen pour vaincre le cancer, la mission Cancer du programme Horizon Europe, les réseaux européens en oncologie pédiatrique et les travaux sur les médicaments orphelins et pédiatriques offrent déjà un cadre structurant. Un fonds national ne doit pas fonctionner en silo.Enfin, si le texte va au bout de son chemin parlementaire, il sera indispensable d’y intégrer une clause de revoyure, pour évaluer les projets financés mais aussi les effets de la contribution sur l’investissement, l’attractivité industrielle et la capacité à faire émerger des traitements nouveaux.Sans s’opposer au texte, le groupe Horizons & indépendants considère que la proposition de loi révèle un travers français : face à un problème, on ne commence pas par regarder si l’État dépense bien, si les dispositifs existants fonctionnent et si les priorités sont correctement définies, on crée une taxe. Afficher une cause incontestable – comme celle qui nous occupe – puis faire payer un secteur en expliquant que le prélèvement sera faible, ciblé et presque indolore est le réflexe le plus confortable des pouvoirs publics. En réalité, cette méthode transforme chaque sujet sensible en prétexte fiscal. À titre personnel, je dénonce une telle hypocrisie, car nous ne pouvons pas prétendre soutenir l’innovation quand notre seul réflexe est de taxer ceux qui, précisément, l’incarnent.

Mme la présidente

La parole est à Mme Audrey Abadie-Amiel.

Mme Audrey Abadie-Amiel

Nous examinons la proposition de loi visant à mettre en place un programme de soutien à l’innovation thérapeutique contre les cancers, les maladies rares et les maladies orphelines de l’enfant. Je remercie notre collègue Marie Récalde de s’être saisie de cette question. Le sujet est profondément tragique car le texte concerne tous les enfants gravement malades ainsi que leurs familles, confrontées à des diagnostics qu’elles auraient préféré ne jamais avoir à entendre. Il touche aussi aux limites de notre médecine, aux situations où aucun traitement efficace n’existe encore.C’est en raison de ce caractère tragique que nous devons garder la tête froide. Sur des sujets aussi sensibles, les parlementaires ne doivent jamais céder à l’émotion ou à l’affichage. Leur devoir est de légiférer de façon rigoureuse et responsable. La question que nous pose le texte est la suivante : comment créer des dispositifs utiles et efficaces pour soutenir la recherche, voire contribuer à l’accélérer, améliorer l’accès aux traitements et répondre aux impasses thérapeutiques auxquelles certaines familles sont confrontées ?Il apporte une réponse en proposant la mise en place d’une contribution minime des laboratoires pharmaceutiques exploitant en France des médicaments remboursés par l’assurance maladie ou agréés à l’usage des hôpitaux et collectivités. Il est ainsi porteur d’espoir, puisqu’il cherche une nouvelle manière de financer l’innovation thérapeutique pédiatrique, en assumant l’idée que certaines pathologies nécessitent un effort durable et particulier.En effet, les cancers pédiatriques et les maladies rares de l’enfant sont souvent les angles morts de l’innovation thérapeutique, sans que cela signifie que la France manquerait de chercheurs, de médecins ou de compétences. Elle dispose au contraire d’équipes remarquables, de centres spécialisés reconnus, d’une politique publique structurée autour des PNMR et d’acteurs scientifiques de premier plan qu’il convient de saluer.Malgré cela, les innovations spécifiquement conçues pour les enfants restent en nombre insuffisant. Trop de molécules sont encore développées d’abord pour les adultes avant d’être adaptées, parfois tardivement, aux formes infantiles des pathologies. La recherche pédiatrique est plus complexe, plus coûteuse, plus fragmentée et, parfois, jugée moins rentable économiquement. C’est la raison pour laquelle le groupe LIOT soutient la proposition de loi, que plusieurs de ses membres ont cosignée.Le texte crée un programme dédié à l’innovation thérapeutique contre les cancers et les maladies rares de l’enfant, avec une ressource clairement identifiée et un suivi annuel devant le Parlement. Naturellement, la question du financement a suscité des débats en commission. Certains groupes ont exprimé des réserves sur le choix d’une contribution supplémentaire assise sur le chiffre d’affaires des laboratoires pharmaceutiques. Ces interrogations sont légitimes, car nous devons veiller à préserver l’attractivité de la recherche et l’équilibre économique du secteur du médicament.Toutefois, la commission nous semble avoir trouvé une voie d’équilibre raisonnable. Le taux de la contribution a été abaissé de 0,15 à 0,10 % et les médicaments orphelins ont été exclus de son champ afin de ne pas fragiliser des traitements dont le modèle économique est déjà extrêmement précaire. Le dispositif est désormais bien proportionné. De plus, je salue l’ajout, en commission, d’un rapport sur l’accès des mineurs aux essais cliniques en cancérologie. Le sujet est évidemment sensible sur le plan éthique, mais il serait irresponsable de refuser d’ouvrir ce débat alors même que la science progresse rapidement et que des adolescents se retrouvent exclus d’essais thérapeutiques prometteurs uniquement en raison de seuils d’âge.Pour certaines pathologies pédiatriques particulièrement graves, attendre que le marché règle seul la question de l’innovation thérapeutique n’est pas suffisant. Le texte vient utilement compléter le droit en finançant de façon proportionnée l’innovation thérapeutique à destination des enfants. C’est pourquoi le groupe LIOT lui sera favorable.

Mme la présidente

La parole est à Mme Karine Lebon.

Mme Karine Lebon

Dans notre pays, les cancers constituent la deuxième cause de mortalité chez les enfants de plus de 1 an. Chaque année, plus de 400 enfants ou adolescents y meurent d’un cancer, quand les maladies rares sont responsables de 10 % des décès d’enfants entre 1 et 5 ans. Ces chiffres sont terribles et j’ose croire que, dans cet hémicycle, chacune et chacun y est sensible, quelle que soit sa sensibilité politique.Chacune et chacun d’entre nous doit prendre conscience de ces familles, de ces chambres d’hôpital, de ces parents qui attendent, de ces soignants et de ces enfants qui devraient avoir toute la vie devant eux. C’est à eux que nous devons penser aujourd’hui, pas aux grands patrons, pas aux actionnaires. C’est pour ces petits patients, bien trop jeunes pour vivre ces douleurs et ces épreuves, que nous devons travailler.Il est clair que la recherche thérapeutique dédiée aux enfants est dramatiquement insuffisante. Depuis 2009, sur 150 médicaments anticancéreux développés pour les adultes, seulement 16 ont été autorisés pour les enfants et aucun traitement n’a été spécifiquement développé à destination des enfants atteints des cancers les plus mortels – en France, en 2026 ! Comment peut-on cautionner cela ?Cette situation dit quelque chose de brutal : lorsque le marché ne voit pas de rentabilité, il n’y a pas d’innovation ; lorsque les malades sont trop peu nombreux, trop jeunes, que leur considération risque de compromettre les grands équilibres économiques, ils deviennent les oubliés de la recherche.La proposition de loi que nous examinons comble cet angle mort. Elle tend à créer un programme de soutien à l’innovation thérapeutique contre les cancers, les maladies rares et les maladies orphelines de l’enfant, financé par une contribution modeste sur le chiffre d’affaires des laboratoires exploitant des médicaments remboursés. Ce mécanisme est juste. Les laboratoires bénéficient d’un système solidaire, financé par la sécurité sociale, par l’argent public, par la contribution de toutes et tous. Ils gagnent des milliards grâce aux malades, tout en bénéficiant de crédits d’impôt.En 2020, le secteur pharmaceutique, deuxième bénéficiaire du CIR, a bénéficié de 710 millions d’euros au titre de ce dispositif. Il revient à l’État de rappeler à ses acteurs qu’ils ont le devoir de participer à l’effort national. (Applaudissements sur les bancs du groupe EcoS et sur plusieurs bancs du groupe SOC.)Il est légitime qu’une petite part de cette richesse soit réorientée vers les enfants, en faveur desquels le marché ne sait pas investir. Certains parleront d’une taxe supplémentaire ; pour ma part, je parle d’un nouveau choix de société. Une contribution fixée à 0,10 % – ou même à 0,15 %, comme elle l’était avant les travaux en commission – ne menacera pas l’industrie pharmaceutique, qui a enregistré un chiffre d’affaires de 73 milliards d’euros en 2023. Cette contribution peut en revanche changer le destin de nombreuses familles.Et je veux ici faire entendre la voix de La Réunion et des outre-mer, car la distance et les inégalités territoriales contribuent trop souvent à dégrader les conditions d’accès aux soins et aux traitements. Lorsqu’un enfant ultramarin est atteint d’une maladie grave et que l’offre de soins adaptée n’existe pas localement, l’évacuation sanitaire vers l’Hexagone devient parfois la seule option. Heureusement, ce n’est plus la norme.Dans nos territoires éloignés, un autre problème se pose néanmoins, lorsque l’enfant est pris en charge localement : celui de l’accès aux médicaments à visée de recherche et aux molécules innovantes. Pour certains protocoles, l’acheminement des médicaments est d’une complexité absurde. Parce que les outre-mer sont situés en dehors de l’espace Schengen, l’importation des médicaments innovants y est taxée et soumise à des contraintes supplémentaires. Pour tel protocole contre un cancer de l’enfant, le coût d’export a par exemple été estimé à 120 000 euros, pour quelques patients, sur une durée de cinq ans : un coût impossible à prendre en charge pour les établissements hospitaliers. Ainsi, de nombreux protocoles ne sont tout simplement pas ouverts dans nos territoires, alors même que les compétences existent. Les médecins se retrouvent alors dans une situation intenable : s’ils appliquaient la règle à la lettre, ils devraient traiter les enfants ultramarins selon des protocoles datés, au lieu de leur permettre d’accéder aux traitements les plus récents. Une telle rupture d’égalité est injuste et indigne d’une république.C’est pourquoi il est urgent de travailler, de légiférer sur l’accès aux soins des enfants malades dans notre pays. Chers collègues, aucun enfant ne devrait dépendre de la rentabilité supposée de sa maladie, aucun parent ne devrait entendre que le traitement existe, mais que son coût d’acheminement le rend inaccessible.Merci pour votre travail, madame la rapporteure, et pour cette proposition de loi qui constitue un signal fort ! La République n’a pas le droit de détourner le regard lorsque la logique de marché conduit à abandonner les plus vulnérables d’entre nous. La puissance publique doit alors reprendre la main.Pour tous les enfants malades, pour leurs familles, pour tous les soignants qui se battent avec trop peu de moyens, notre groupe votera en faveur de cette proposition de loi, que nous appelons à renforcer, à sécuriser et à appliquer pleinement dans tous les territoires de la République. (Applaudissements sur les bancs des groupes GDR et EcoS et sur quelques bancs du groupe SOC.)

Mme la présidente

La discussion générale est close.

Mme la présidente

J’appelle maintenant, dans le texte de la commission, les articles de la proposition de loi.

Mme la présidente

Je suis saisie de deux amendements, nos 6 et 15, pouvant être soumis à une discussion commune. La parole est à Mme Sandrine Dogor-Such, pour soutenir l’amendement no 6.

Mme Sandrine Dogor-Such

Avec cet amendement, nous faisons un choix clair : inciter plutôt que pénaliser. Le dispositif prévu à l’article 1er repose sur une contribution sectorielle supplémentaire pesant sur les entreprises du médicament. Nous proposons au contraire un mécanisme plus efficace, plus attractif et, surtout, plus à même de produire rapidement des résultats concrets pour les enfants atteints de cancer ou de maladie rare.Cet amendement de réécriture vise à créer un crédit d’impôt dédié à l’innovation thérapeutique pédiatrique et ciblé sur la recherche fondamentale, les phases précliniques, les études toxicologiques et les équipements lourds, indispensables au développement des biothérapies. Pourquoi ce choix ? Parce que les cancers pédiatriques et les maladies rares souffrent d’un déficit structurel d’investissement : les marchés sont étroits, les coûts de recherche plus élevés et les retours économiques souvent incertains. Résultat ? Trop peu de traitements parviennent jusqu’aux enfants.Nous devons par conséquent assumer une stratégie de souveraineté sanitaire et scientifique en soutenant les PME innovantes, les biotechs, les laboratoires publics, les CHU et les partenariats avec l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) ou le Centre national de la recherche scientifique (CNRS), de façon à renforcer l’écosystème français de recherche biomédicale. Le crédit d’impôt que nous proposons s’inscrit pleinement dans l’esprit des plans France 2030 et Innovation santé 2030. Je vous invite à l’adopter.

Mme la présidente

La parole est à Mme Christine Loir, pour soutenir l’amendement no 15.

Mme Christine Loir

Madame la rapporteure, vous avez estimé en commission que le crédit d’impôt n’était pas un outil adapté en raison du risque d’effet d’aubaine, du coût pour les finances publiques et des difficultés de ciblage qu’il présentait. Or le présent amendement ne tend pas à créer un crédit d’impôt général, puisque le dispositif proposé concernerait uniquement les dépenses de recherche et développement consacrées aux traitements pédiatriques des cancers, des maladies rares et des maladies orphelines de l’enfant. Seraient visés les essais précliniques et cliniques pédiatriques ainsi que les partenariats conclus avec les hôpitaux ou les associations de patients visant à développer des innovations pédiatriques.Le dispositif est assorti de deux garde-fous : d’une part, l’interdiction du cumul avec le CIR classique pour les mêmes dépenses ; d’autre part, une validation préalable du projet soutenu auprès l’ANSM, attestant de son caractère exclusivement pédiatrique et de son intérêt thérapeutique majeur. Ce crédit d’impôt n’a donc rien d’un chèque en blanc.Vous avez également souligné que les freins à la recherche pédiatrique tenaient à l’étroitesse du marché et au manque de rentabilité. Or c’est précisément pour ces raisons qu’un mécanisme incitatif peut être utile.Là où le texte repose sur une logique de taxation, nous proposons une logique complémentaire : encourager directement l’investissement dans la recherche pédiatrique. (Applaudissements sur les bancs du groupe RN.)

Mme la présidente

Quel est l’avis de la commission ?

Mme Marie Récalde rapporteure

J’ai déjà eu l’occasion de vous dire en commission que je n’étais pas favorable au crédit d’impôt, non pas en général, mais pour ce secteur particulier. Les entreprises de biotech les plus fragiles ne pourront pas en bénéficier, car elles se situent en amont des essais cliniques et ne dégagent pas de chiffre d’affaires au départ. S’agissant des entreprises plus matures, il existe, je le répète, un fort risque d’effet d’aubaine.En recourant au crédit d’impôt, vous créeriez un avantage fiscal différé. Nous cherchons au contraire à apporter un soutien immédiat à l’investissement avec le fonds d’innovation. Celui-ci permet d’entrer au capital des sociétés concernées, ce qui donne accès aux décisions stratégiques et favorise un meilleur pilotage. Avis défavorable.

Mme la présidente

Quel est l’avis du gouvernement sur ces deux amendements ?

Mme Camille Galliard-Minier ministre déléguée

Même avis. Non seulement le crédit d’impôt ne répond pas à l’objectif de la proposition de loi, créer des moyens de financement pour ces recherches, puisqu’il n’y contribue que de façon indirecte, mais surtout il tend à réduire les recettes fiscales, alors même que l’État a besoin de ressources supplémentaires.

Mme la présidente

La parole est à Mme Sandrine Dogor-Such.

Mme Sandrine Dogor-Such

L’objectif de ces amendements est simple, madame la ministre : transformer plus rapidement la recherche en traitements, afin d’offrir aux enfants malades les solutions thérapeutiques qu’ils attendent. À cet égard, le crédit d’impôt que nous proposons procède du même esprit que les plans France 2030 et Innovation santé 2030 : il répond à la nécessité d’accélérer le développement des thérapies de rupture et de maintenir la France parmi les grandes nations de l’innovation en santé.

(Les amendements nos 6 et 15, successivement mis aux voix, ne sont pas adoptés.)

Mme la présidente

La parole est à Mme Christine Loir, pour soutenir l’amendement no 16.

Mme Christine Loir

Madame la rapporteure, lors des travaux en commission, vous m’avez opposé que le présent amendement était purement rédactionnel et que le texte ne soulevait aucune difficulté juridique. J’entends votre argument, mais, précisément, en matière de financement de la sécurité sociale et de contribution applicable aux entreprises du médicament, la clarté rédactionnelle n’est jamais secondaire. La contribution créée dans ce texte s’insère parmi d’autres contributions déjà prévues dans le code de la sécurité sociale et suit une logique proche de celle de l’article L. 245-6 dudit code.Dans ce contexte, préciser que la nouvelle contribution constitue un dispositif distinct des contributions existantes n’en modifierait ni l’assiette, ni le taux, ni l’objectif. Une telle précision confirmerait simplement qu’il s’agit d’un mécanisme autonome, spécifiquement affecté au soutien à l’innovation thérapeutique pédiatrique. Si, comme vous l’affirmez, la précision est purement rédactionnelle, elle ne risque en rien de fragiliser le texte, dont elle pourrait en revanche utilement écarter toute ambiguïté d’interprétation.

Mme la présidente

Quel est l’avis de la commission ?

Mme Marie Récalde rapporteure

Ma chère collègue, votre amendement n’a pas de portée sur le fond, car il est satisfait sur la forme. L’article 1er précise que la nouvelle contribution est affectée au programme de soutien à l’innovation thérapeutique contre les cancers et les maladies rares de l’enfant. Il n’y a donc pas lieu de la distinguer plus avant des autres contributions. Compte tenu de ces éléments, j’émets un avis défavorable.

Mme la présidente

Quel est l’avis du gouvernement ?

Mme Camille Galliard-Minier ministre déléguée

Madame la députée, votre amendement est satisfait : l’autonomie de la contribution créée à l’article 1er par rapport aux contributions existantes est parfaitement claire du point de vue juridique. Aucune précision supplémentaire n’est donc nécessaire. Défavorable.

(L’amendement no 16 n’est pas adopté.)

Mme la présidente

La parole est à Mme Sandrine Dogor-Such, pour soutenir l’amendement no 5.

Mme Sandrine Dogor-Such

Par cet amendement, nous souhaitons assurer la cohérence stratégique de ce programme de soutien à l’innovation thérapeutique ciblant les cancers, les maladies rares et les maladies orphelines de l’enfant avec ceux du plan Innovation santé 2030. En effet, bien que la France dispose de cet outil structurant, doté de plusieurs milliards d’euros pour faire émerger les biothérapies, renforcer la recherche biomédicale et accélérer l’accès aux innovations de santé, les pathologies pédiatriques rares restent trop souvent les oubliées des investissements industriels et des essais cliniques.Il s’agit bien sûr d’un amendement d’appel. Nous proposons d’inscrire explicitement ce programme dans cette stratégie nationale, afin de promouvoir une vision de long terme, de soutenir la recherche préclinique, de développer des plateformes technologiques spécialisées et, surtout, de hâter l’arrivée des traitements innovants jusqu’à nos enfants. Je vous invite donc à l’adopter.

Mme la présidente

Quel est l’avis de la commission ?

Mme Marie Récalde rapporteure

Chère collègue, je dois dire que je ne comprends pas le sens de votre amendement. Nous proposons d’instaurer une contribution à part entière, fléchée vers les cancers pédiatriques et les maladies rares de l’enfant. Or en fusionnant le dispositif du texte avec d’autres, vous supprimeriez cette contribution ciblée, ce qui fragiliserait considérablement son financement.En outre, rien n’interdit que le fonds soit renforcé par des crédits du plan Innovation santé 2030 ainsi que par des financements privés, dès lors qu’ils participent effectivement au développement de l’innovation pédiatrique dans les domaines visés. Ce sera donc un avis défavorable.

Mme la présidente

Quel est l’avis du gouvernement ?

Mme Camille Galliard-Minier ministre déléguée

Lancé en 2021, le plan France 2030 comporte effectivement une maquette dont la mise en œuvre est en cours et prévoit des fonds fléchés, dont l’allocation suit des phases de financement et obéit à des priorités, notamment, s’agissant du médicament, à l’innovation pédiatrique. Il n’est donc pas nécessaire de le préciser dans ce texte. C’est pourquoi j’émets un avis défavorable.

(L’amendement no 5 n’est pas adopté.)

Mme la présidente

La parole est à Mme Anaïs Belouassa-Cherifi, pour soutenir les amendements nos 1 et 2, qui peuvent faire l’objet d’une présentation groupée.

Mme Anaïs Belouassa-Cherifi

Lors de la discussion générale, nous avons tous souligné le manque de moyens spécifiques pour la recherche sur les maladies infantiles et les cancers des enfants. Les amendements nos 1 et 2 visent à favoriser la création d’un programme d’innovation thérapeutique spécifiquement dédié aux maladies infantiles et aux cancers pédiatriques. Ils tendent aussi à introduire une conditionnalité au versement des fonds et, pour les pouvoirs publics, à introduire des critères de contrôle sur leur utilisation. Les dérives du crédit d’impôt recherche ont montré que certaines entreprises pharmaceutiques ne cherchaient en réalité que la rentabilité.Nous proposons donc, avec l’amendement no 1, de nous assurer que les fonds seront vraiment dirigés vers la recherche spécifique dont nous parlons. L’amendement no 2 tend quant à lui à faire en sorte que les aides de l’État ne finissent pas dans les poches d’entreprises ou d’industries qui délocaliseraient leur activité ou mèneraient des politiques de casse sociale – comme Sanofi, qui bénéficie tous les ans d’à peu près 100 millions d’euros de crédit d’impôt recherche, alors qu’elle a supprimé plus de 700 emplois et délocalise ses activités.

Mme la présidente

Quel est l’avis de la commission ?

Mme Marie Récalde rapporteure

Chère collègue, je comprends et je partage l’objectif de votre amendement, qui vise à s’assurer que l’État ne verse pas d’aides sans contreparties et sans contrôle. Toutefois, le maintien des dépenses de personnel afférentes à la recherche pendant deux ans ne devrait pas poser de difficulté, compte tenu de la durée moyenne des cycles d’innovation, qui est de cinq ans minimum. En outre, il convient d’être prudent sur la conditionnalité des aides. Un objectif sous-jacent de rentabilité à court terme pour les biotechs serait incompatible avec le modèle financier des start-up.Avec l’amendement no 2, vous proposez d’imposer aux entreprises bénéficiaires de maintenir leurs activités en France pendant une période de dix ans. Cependant, c’est souvent parce que les entreprises ne trouvent pas de financement en France qu’elles délocalisent. Il faut donc agir sur les causes. Une boucle vertueuse est possible, comme le montre l’exemple d’Imcheck Therapeutics, une biotech marseillaise qui développe une recherche en immuno-oncologie et qui a été rachetée fin 2025 par Ipsen.Mon avis est donc défavorable sur l’amendement no 2 ; je m’en remets à la sagesse de l’Assemblée sur l’amendement no 1.

Mme la présidente

Quel est l’avis du gouvernement ?

Mme Camille Galliard-Minier ministre déléguée

Le gouvernement est défavorable aux deux amendements car les solutions qu’ils proposent nous paraissent inopérantes. Nous partageons naturellement leur objectif, puisqu’ils visent à s’assurer que les apports de l’État seront véritablement affectés à la recherche. Néanmoins, en l’espèce, ces financements seront investis dans l’entreprise. Quoi qu’il arrive, ils ne sauraient être remboursés puisqu’ils ne constitueront pas des subventions, mais bien des investissements et des parts de l’entreprise.

Mme la présidente

Je mets aux voix l’amendement no 1.

(Le vote à main levée n’ayant pas été concluant, il est procédé à un scrutin public.)

Mme la présidente

Voici le résultat du scrutin :        Nombre de votants                        81        Nombre de suffrages exprimés                79        Majorité absolue                        40                Pour l’adoption                37                Contre                42

(L’amendement no 1 n’est pas adopté.)

(L’amendement no 2 n’est pas adopté.)

(L’article 1er est adopté.)

Mme la présidente

L’amendement no 20 de M. Théo Bernhardt, portant article additionnel après l’article 1er, est défendu.Quel est l’avis de la commission ?

Mme Marie Récalde rapporteure

Je comprends votre souhait de clarifier la gouvernance du fonds d’investissement. Nous avons cependant souhaité ne pas l’affecter d’emblée pour avoir le temps et la souplesse de constituer un comité scientifique et un comité de gestion, qui pourront y associer d’autres partenaires pertinents.Concernant le dispositif que vous proposez, quid des maladies rares qui n’y sont pas spécifiquement représentées ? Quid des ministères chargés de la recherche et de la santé ? D’autre part, à l’heure actuelle, la gestion d’un fonds d’investissement ne figure pas explicitement dans les missions de l’Inca – Institut national du cancer.En réalité, la gouvernance du fonds n’a pas à être définie dans cette loi. C’est dans un deuxième temps qu’il conviendra de déterminer le ou les véhicules, législatif ou réglementaire, adéquats pour y associer tous les partenaires pertinents. Avis défavorable.

Mme la présidente

Quel est l’avis du gouvernement ?

Mme Camille Galliard-Minier ministre déléguée

Effectivement, il n’appartient pas à la loi de déterminer qui doit être associé à la définition stratégique du fonds d’investissement. Il appartiendra à ses membres d’en déterminer la doctrine, et éventuellement, le véhicule réglementaire adéquat. Avis défavorable.

Mme la présidente

La parole est à M. Michel Lauzzana.

M. Michel Lauzzana

Je voterai contre l’amendement no 20 qui ne mentionne que l’Inca, alors qu’il existe aussi des maladies rares, et reste malheureusement trop restrictif. Toutefois, il aborde le sujet du pilotage de ce fonds d’investissement, une question très intéressante, qui mérite d’être soulevée.

(L’amendement no 20 n’est pas adopté.)

Mme la présidente

Je suis saisie de plusieurs demandes de scrutin public : sur les amendements nos 19 et 18, par le groupe Rassemblement national ; sur les amendements nos 24, 3 et 7 et sur l’article 2, par le groupe Droite républicaine. Les scrutins sont annoncés dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.L’amendement no 19 de M. Théo Bernhardt est défendu.Quel est l’avis de la commission ?

Mme Marie Récalde rapporteure

Avis défavorable. Nous avons trouvé un point d’équilibre sur le taux de la contribution. Je ne suis en outre pas favorable à la conditionnalité de cette contribution : j’y vois un facteur de lourdeur administrative, nuisible à l’efficacité du dispositif.Par ailleurs, je ne vois pas précisément quelles seraient les entreprises visées par la réduction d’impôt. Les grands groupes pharmaceutiques n’investissent pas dans les essais en recherche pédiatrique parce qu’ils considèrent que ce marché est trop restreint et peu rentable.En outre, la réduction d’impôts sur une contribution aussi étroite ne saurait constituer un levier suffisant dans ce contexte. Les biotechs spécialisées ne génèrent pas de chiffre d’affaires et n’en bénéficieraient donc pas ! Enfin, au sein des entreprises, votre amendement créerait un déséquilibre difficilement justifiable entre les différentes phases de projet.

Mme la présidente

Quel est l’avis du gouvernement ?

Mme Camille Galliard-Minier ministre déléguée

Avis défavorable pour les mêmes raisons. De plus, en conditionnant l’abattement à un critère quantitatif – en l’espèce, 150 enfants inclus dans des essais cliniques de phase 2 ou 3 – l’intérêt des entreprises pour des essais plus précoces ou portant sur des maladies rares pourrait se réduire, alors même qu’il s’agit du cœur de la proposition de loi. L’amendement pourrait induire cet effet non recherché ; il ne me semble pas pertinent.

Mme la présidente

La parole est à M. Charles Sitzenstuhl.

M. Charles Sitzenstuhl

Je suis défavorable à l’amendement, mais j’ai une question. Madame la rapporteure, vous avez évoqué le taux de la taxe créée. Pourriez-vous également nous donner une estimation de son rendement ? Vous l’avez peut-être déjà fait pendant la discussion générale, mais il me semble important que tout un chacun dispose de cette information.

Mme la présidente

La parole est à Mme la rapporteure.

Mme Marie Récalde rapporteure

Avec un taux fixé à 0,10 %, le rendement est évalué à 40 millions d’euros – sachant que le chiffre d’affaires des laboratoires pharmaceutiques s’élève à 30 milliards d’euros sur les médicaments remboursés.

Mme la présidente

Je mets aux voix l’amendement no 19.

(Il est procédé au scrutin.)

Mme la présidente

Voici le résultat du scrutin :        Nombre de votants                        86        Nombre de suffrages exprimés                86        Majorité absolue                        44                Pour l’adoption                26                Contre                60

(L’amendement no 19 n’est pas adopté.)

Mme la présidente

L’amendement no 8 de Mme la rapporteure est rédactionnel.

(L’amendement no 8, accepté par le gouvernement, est adopté.)

Mme la présidente

Je suis saisie de trois amendements, nos 24, 3 et 7, pouvant être soumis à une discussion commune. La parole est à M. Michel Lauzzana, pour soutenir l’amendement no 24.

M. Michel Lauzzana

L’amendement no 24 vise à réduire le taux de la contribution à 0,08 %, contre 0,10 %. Il me semble en effet que cette taxe continue à poser d’importantes questions. Selon moi, il faut plutôt privilégier l’incitation – d’autant qu’une taxe à un taux élevé défavoriserait l’industrie pharmaceutique française et européenne.J’entends certains amalgames circuler sur les bancs de la gauche. Certes, l’industrie pharmaceutique fait de très gros profits, mais ce n’est pas le cas des industriels français ! Si la taxe devait s’appliquer à tous les industriels, elle défavoriserait une fois de plus les industriels français et européens,…

Mme Karen Erodi

Mais non !

M. Michel Lauzzana

…au moment où nous souhaitons voir se développer l’industrie pharmaceutique française et notre souveraineté dans le domaine des médicaments.

Mme la présidente

La parole est à Mme Anaïs Belouassa-Cherifi, pour soutenir les amendements nos 3 et 7, qui peuvent faire l’objet d’une présentation groupée.

Mme Anaïs Belouassa-Cherifi

Le cancer est la deuxième cause de mortalité chez les enfants. Il est donc urgent d’agir et, surtout, de rattraper notre retard en matière de financement de la recherche sur les maladies rares et les cancers infantiles. Pour cela, nous proposons avec l’amendement no 3 de fixer le taux de la taxe à 0,30 %. Avec l’amendement no 7, nous proposons de revenir au taux de 0,15 % initialement prévu par la proposition de loi. Contrairement à M. Lauzzana, je ne crois pas que nous prendrons beaucoup aux industries pharmaceutiques. Nous travaillons ici à un dispositif d’intérêt général et, comme Mme la rapporteure vient de le rappeler, nous prendrions 40 millions à des industries pharmaceutiques dont le chiffre d’affaires s’élève à 30 milliards. Un taux à 0,15 %, voire à 0,30 %, me semble être la moindre des choses !

Mme la présidente

Quel est l’avis de la commission ?

Mme Marie Récalde rapporteure

Je connais bien, cher collègue Lauzzana, votre engagement en faveur de la recherche sur les cancers pédiatriques. En abaissant ce taux de 0,15 % à 0,10 %, nous avons atteint en commission un point d’équilibre. En le réduisant encore, nous viderions le dispositif de son contenu : un taux inférieur à 0,10 % du chiffre d’affaires ne constituerait pas l’effet de levier crédible dont nous avons besoin pour financer cette recherche et favoriser les cofinancements des entreprises privées et des fonds européens. Le taux de la contribution doit rester à 0,10 % pour susciter un effet de levier soutenable et incitatif. Avis défavorable à l’amendement no 24. (M. Thierry Sother applaudit.)En ce qui concerne les amendements nos 3 et 7, sachez, chère collègue, que je partage vos préoccupations. Il faut trouver un financement public à la hauteur des besoins. Or nous avons trouvé en commission un point d’équilibre qui nous permet d’avancer. Les entreprises du médicament participent déjà au financement via cinq taxes sectorielles, et la contribution proposée n’a pas vocation à financer à elle seule le secteur de la recherche sur les cancers pédiatriques et les maladies rares. Elle doit surtout permettre de flécher des financements et de créer un effet de levier suffisant pour lever des fonds en faveur des biotechs. Enfin, cette contribution est une incitation à ce que d’autres investisseurs, qu’ils soient publics ou privés, prennent leur part. Il ne me parait pas opportun de tripler son taux. Avis défavorable aux deux amendements.