Amendement n° 3 Sénat

Alinéa 11, première phrase

Remplacer les mots :

Sous réserve d’une recommandation de la Haute Autorité de santé,

par les mots :

Dans l’année qui suit leur sixième anniversaire, les enfants se voient proposer

et les mots :

est réalisé dans l’année qui suit le sixième anniversaire de l’enfant

par les mots :

qui comprend une évaluation clinique et biologique réalisée

La parole est à Mme Émilienne Poumirol.

Cet amendement vise à rétablir cet alinéa dans sa rédaction adoptée par l’Assemblée nationale. Si le groupe socialiste a bien pris note que la Haute Autorité de santé avait inscrit à son programme de travail pour 2026 l’évaluation de la mise en place d’un dépistage universel pédiatrique de l’hypercholestérolémie familiale en vue de l’élaboration d’une recommandation, la position de notre commission à ce propos ne nous paraît pas très pertinente.

Je défends depuis trois ans, dans le cadre de l’examen du projet de loi de financement de la sécurité sociale, un amendement visant à mettre en place un dépistage de l’hypercholestérolémie familiale, dont on sait qu’il doit être réalisé dès l’âge de 6 ans. Grâce à la mise en œuvre précoce de traitements et de l’ensemble des mesures préventives que nous venons d’évoquer, il est possible de reculer sensiblement l’âge de survenue d’un accident de type AVC (accident vasculaire cérébral) ou infarctus. Il faut savoir en effet que, faute de prise en charge, les personnes concernées par cette forme familiale sont susceptibles de subir de tels accidents dès l’âge de 20 ou 30 ans, ce qui peut engendrer de lourds handicaps, sans même parler des coûts d’hospitalisation.

Certes, la Haute Autorité de santé est au travail, mais de nombreuses sociétés savantes à travers le monde s’accordent déjà à dire qu’il est important de dépister l’hypercholestérolémie familiale, homozygote ou hétérozygote – les suivis sont différents –, dès l’âge de 6 ans.

Aussi est-il essentiel de revenir au texte transmis par l’Assemblée nationale, sans attendre l’avis de la HAS.

Quel est l’avis de la commission ?

rapporteur. Notre commission a en effet subordonné la mise en œuvre du dépistage de l’hypercholestérolémie familiale à la publication préalable d’un avis de la Haute Autorité de santé.

En premier lieu, il revient naturellement à la HAS de se prononcer sur le principe d’un dépistage organisé en population générale. Cette institution exerce les missions qui lui sont dévolues en totale indépendance.

En second lieu, la HAS procède à des évaluations de la balance bénéfice-risque en santé publique : nous ne saurions les occulter. Nous pouvons tout à fait, au regard de l’évaluation qu’elle formulera en l’espèce, faire le choix politique de ne pas nous en contenter, d’aller au-delà ; encore faut-il disposer d’éléments motivant une décision en ce sens.

La HAS a d’ores et déjà prévu d’élaborer une recommandation sur ce sujet ; il serait dommage de passer outre et ne pas attendre ses conclusions. Au contraire, le texte adopté par la commission préserve la souplesse nécessaire et permettra la mise en œuvre de ces dépistages suivant les modalités qui seront recommandées par la Haute Autorité de santé.

La commission a donc émis un avis défavorable sur cet amendement.

Quel est l’avis du Gouvernement ?

ministre. Même avis.

La Haute Autorité de santé, qui est indépendante, est en effet chargée de l’évaluation scientifique de santé publique des dépistages généralisés. Le test de dépistage est-il efficace ? Qui doit le réaliser ? Quelles compétences faut-il avoir pour le faire et à qui faut-il le proposer ? Tous ces enjeux doivent être évalués de façon indépendante et scientifique.

J’émets donc un avis défavorable sur cet amendement, étant entendu que la HAS travaille en ce moment même sur le sujet.

La parole est à Mme Anne-Sophie Romagny, pour explication de vote.

Nous entendons souvent l’argument suivant : « Il faut attendre les conclusions de la HAS, qui travaille sur ce dossier. » Nous l’avons d’ailleurs entendu tout à l’heure à propos de l’amendement de Jocelyne Guidez. Bien sûr, je conçois qu’une évaluation de la balance bénéfice-risque soit indispensable.

Madame la ministre, je vous ai déjà écrit à plusieurs reprises pour m’enquérir de résultats que nous attendons de la HAS sur tel ou tel sujet. Bien souvent, je trouve que les choses n’avancent pas assez vite. Je n’ai rien contre cette autorité en particulier. Ces délais s’expliquent peut-être par un manque de moyens ; cela dit, si nous voulons nous donner les moyens d’avancer un peu plus vite collectivement, il va falloir libérer les énergies.

Nous entendons parler partout, dans ce pays, de freins administratifs puissants. À force de toujours devoir attendre, avant d’agir, l’avis de telle ou telle instance, nous finissons par ne jamais avancer – et, encore une fois, je n’ai rien contre la HAS.

La parole est à Mme Florence Lassarade, pour explication de vote.

En tant que pédiatre, je me réjouis que l’on parle de l’enfant, ce qui est de plus en plus rare dans ce pays.

En cas d’hypercholestérolémie familiale, le dépistage doit être fait sans attendre l’avis de la HAS.

Merci !

C’est ainsi que nous procédons, généralement, en cabinet de pédiatrie.

J’interviendrai sur l’amendement de Mme Demas concernant le diabète.

La parole est à Mme la ministre.

ministre. C’est vrai, je réponds régulièrement que nous sommes en attente des recommandations de la HAS. Mais il est tout aussi vrai qu’une fois celles-ci publiées l’on ne me parle plus du sujet.

J’ai ainsi défendu le dépistage du cytomégalovirus chez toutes les femmes enceintes, afin de prévenir les risques de malformation congénitale ; ces recommandations sont en cours de publication.

De même, concernant l’autisme, de nouvelles recommandations ont été rendues publiques au mois de février. Devant le flux continu d’avis émis par la Haute Autorité de santé, l’attention se focalise naturellement sur les travaux encore en attente, au détriment de ceux qui ont été finalisés.

La parole est à Mme Émilienne Poumirol, pour explication de vote.

Comme le dit Mme Romagny, nous passons notre temps à attendre les avis de la HAS. Loin de moi l’idée de remettre en cause la qualité de son travail, bien au contraire, mais nous parlons, en l’occurrence, d’un dépistage en cas d’hypercholestérolémie familiale. Il s’agit non pas d’un dépistage destiné à tous les enfants de 6 ans, mais d’un dépistage ciblé sur quelques familles pour lesquelles est identifié un risque précis.

Oui !

Certes, la HAS n’a pas encore rendu son avis, mais des sociétés savantes de cardiologie du monde entier préconisent ce dépistage. Soyons précis : le dépistage doit viser l’hypercholestérolémie familiale, homozygote ou hétérozygote ; il ne s’agit pas du tout d’un dépistage de masse.

La parole est à Mme Nadia Sollogoub, pour explication de vote.

J’irai dans le sens des interventions précédentes en insistant, madame la ministre, sur l’opportunité que nous offre le présent véhicule législatif – le même argument valait tout à l’heure pour l’amendement de Jocelyne Guidez.

Dans les deux cas, il est précisé que les personnes concernées « se voient proposer » ou « peuvent bénéficier » de tel ou tel dépistage.

Qu’est-ce qui interdit, dans le véhicule législatif sur lequel nous sommes en train de travailler aujourd’hui, de laisser cette porte ouverte dans l’attente des recommandations de la HAS, quitte à adopter une disposition peu opérante ? Si nous attendons les résultats de la Haute Autorité de santé, il faudra attendre également le prochain véhicule législatif qui se présentera…

La parole est à M. le président de la commission.

président de la commission des affaires sociales. Je veux commencer par revenir sur les remarques relatives à la HAS, car je comprends les interrogations qui ont été soulevées. Mes chers collègues, avez-vous pris le temps d’examiner les productions annuelles de la Haute Autorité ? Faites-le : vous vous rendrez compte du volume de travail fourni et du nombre de recommandations publiées. Si nous avons créé un outil comme la HAS pour orienter nos politiques publiques en la matière, il est logique que, sur une question aussi fondamentale, nous nous tournions vers elle.

Je tenais à le préciser, car je ne voudrais pas laisser penser que son rôle est optionnel ou que les travaux qu’elle conduit ne sont pas à la hauteur des enjeux.

Ce n’est pas du tout la question !

président de la commission des affaires sociales. Les délais observés sont tout simplement ceux qu’exige la rigueur méthodologique propre à ce type de démarches.

J’en reviens au fond de l’amendement en répondant à Florence Lassarade.

Soyons parfaitement clairs : si nous laissions en l’état le texte transmis par l’Assemblée nationale, nous acterions une généralisation du dépistage à toutes les familles.

Mais non !

président de la commission des affaires sociales. Sans la modification préconisée par le rapporteur, le caractère universel de la mesure impliquerait que tous les enfants de 6 ans seraient systématiquement concernés, et non pas seulement ceux qui présentent un antécédent familial – c’est tout l’enjeu de notre débat.

Dans ces conditions, sans préjuger du bien-fondé d’une telle mesure, j’estime que, si nous devons généraliser ce dépistage à l’ensemble d’une classe d’âge, il nous faut vraiment l’avis préalable de la HAS.

La parole est à Mme la ministre.

ministre. Les tests dont nous parlons doivent être validés scientifiquement. Je prends un exemple concret : si un dépistage donne énormément de faux positifs, c’est-à-dire s’il conclut à tort à l’existence d’une hypercholestérolémie, le patient concerné pourra être amené à prendre des médicaments dont il n’a pas besoin.

Il est très important de laisser cette forme d’évaluation scientifique à la Haute Autorité de santé, qui y procède en toute indépendance.