Amendement n° 1 Sénat
LOI n° 2026-492 du 12 juin 2026 visant à améliorer la protection et l'accompagnement des parents d'enfants atteints d'un cancer, d'une maladie grave ou d'un handicap (1)
Dispositif
Après l’alinéa 2
Insérer un alinéa ainsi rédigé :
Dans les départements participant à l’expérimentation, la maison départementale des personnes handicapées procède à l’identification systématique, dès leur dépôt, des dossiers relatifs aux enfants atteints d’un cancer, d’une maladie grave ou d’un handicap nécessitant une prise en charge urgente, afin de permettre leur traitement prioritaire.
Ce que ça change · analyse IA
Imposer l'identification systématique des dossiers urgents (cancer, maladie grave, handicap lourd) dès leur dépôt pour un traitement prioritaire dans l'expérimentation.
Intention : Garantir que l'expérimentation bénéficie d'abord aux familles en plus grande précarité médicaleet psychologique, c'est-à-dire celles dont les enfants souffrent de pathologies qui ne peuvent attendre.
L'amendement ajoute une obligation procédurale : les MDPH participant à l'expérimentation doivent identifier systématiquement, à la réception, les demandes concernant des enfants en situation d'urgence médicale, pour les traiter en priorité. Le débat révèle une tension : le Sénat cherche à cibler les moyens de l'expérimentation vers les situations les plus graves, là où l'urgence vitale ou médecale rend chaque délai coûteux. Le Gouvernement, bien que partageant l'intention de réduire les délais, oppose un refus : il considère l'expérimentation comme un ajout inutile à un système administratif déjà complexe, préférant des mesures générales (simplification des formulaires, recrutements aux MDPH). L'adoption de cet amendement malgré l'avis défavorable du Gouvernement signifie que le Sénat privilégie une ciblage direct de l'urgence médiale sur une stratégie générale de simplification.
Objet
Le présent amendement vise à garantir que l’expérimentation de réduction des délais de traitement des demandes d’allocation d’éducation de l’enfant handicapé bénéficie en priorité aux situations les plus urgentes.
Les familles d’enfants atteints de cancer, de maladies graves ou de handicaps lourds sont confrontées à des besoins immédiats d’accompagnement humain, matériel et financier. Les délais d’instruction des dossiers par les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) constituent aujourd’hui une difficulté majeure pour ces familles déjà éprouvées.
La mise en place d’une identification systématique, dès le dépôt des dossiers, permettra d’organiser leur traitement prioritaire dans le cadre de l’expérimentation, sans modifier son équilibre général, tout en renforçant son efficacité et sa portée sociale.
Le débat en séance publique (compte rendu)
Séance du 26/02/2026 — 72 interventions · Compte rendu intégral ↗
L’amendement n° 1, présenté par Mmes Féret et Le Houerou, M. Kanner, Mmes Canalès et Conconne, MM. Fichet et Jomier, Mmes Lubin, Poumirol, Rossignol et les membres du groupe Socialiste, Écologiste et Républicain, est ainsi libellé :
Après l’alinéa 2
Insérer un alinéa ainsi rédigé :
Dans les départements participant à l’expérimentation, la maison départementale des personnes handicapées procède à l’identification systématique, dès leur dépôt, des dossiers relatifs aux enfants atteints d’un cancer, d’une maladie grave ou d’un handicap nécessitant une prise en charge urgente, afin de permettre leur traitement prioritaire.
La parole est à Mme Corinne Féret.
Le présent amendement, que j’ai évoqué lors de la discussion générale, vise à renforcer l’efficacité et la portée sociale de l’expérimentation relative à la réduction des délais de traitement des demandes d’allocation d’éducation de l’enfant handicapé, en veillant à ce que celle-ci s’applique en priorité aux situations présentant le plus haut degré d’urgence.
Dans de nombreux territoires, les délais d’instruction des demandes par les maisons départementales des personnes handicapées demeurent particulièrement longs, plaçant les familles dans des situations de grande précarité matérielle et psychologique. Pour les parents d’enfants atteints d’une pathologie grave, évolutive ou nécessitant un accompagnement constant, chaque semaine d’attente supplémentaire peut compromettre l’accès aux soins, aux aides humaines et aux aménagements indispensables à la vie quotidienne.
Une telle priorisation ne crée pas de droits nouveaux et n’entraîne pas de charges supplémentaires disproportionnées. Elle constitue un aménagement pragmatique visant à assurer que les moyens mobilisés dans le cadre de l’expérimentation profitent d’abord à celles et ceux pour qui le temps administratif a des conséquences immédiates et particulièrement lourdes.
Cet amendement est motivé par une exigence d’équité et d’efficacité administrative, tout comme la disposition que nous avions proposée et qui avait été retenue dans la loi du 17 février 2025 pour améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique, dite maladie de Charcot.
Quel est l’avis de la commission ?
rapporteure. Cet amendement vise à préciser que, dans le cadre de l’expérimentation prévue à l’article 4, les MDPH procèdent à l’identification systématique, à leur dépôt, des dossiers relatifs aux enfants gravement malades ou handicapés qui nécessitent une prise en charge urgente.
Cette précision nous paraît utile, car, dans le cadre de l’avance de l’AEEH, il est indispensable que les MDPH mettent en place une procédure ad hoc pour identifier rapidement les dossiers concernés.
J’en profite pour rappeler que les MDPH peuvent déjà mettre en place des procédures d’urgence. Certaines ont même conclu des conventions avec les centres hospitaliers pour identifier rapidement les personnes dont la prise en charge est urgente. Toutefois, comme cela nous a été rappelé en audition, de telles pratiques sont mises en œuvre de façon très hétérogène sur le territoire.
C’est pourquoi la commission émet un avis favorable sur cet amendement.
Quel est l’avis du Gouvernement ?
ministre déléguée. Je voudrais tout d’abord m’attarder sur la question des délais de réponse des MDPH, qui est le cœur du problème, comme cela a été souligné à plusieurs reprises lors de la discussion générale. Telle est bien la problématique que rencontrent aujourd’hui les familles, avec des disparités énormes d’un département à l’autre.
C’est la raison pour laquelle j’ai entrepris un « Tour de France des MDPH » au printemps 2025, afin d’identifier les causes de retard dans le traitement des dossiers et, surtout, les mesures à mettre en œuvre pour raccourcir les délais.
Ces travaux ont mobilisé des familles, des usagers et les associations qui les représentent, ainsi que les agents des MDPH eux-mêmes ; dix-huit mesures solides en sont issues, qui sont en cours de déploiement.
Parmi ces mesures figure un nouveau formulaire destiné aux primo-demandeurs auprès des MDPH, plus simple et plus rapide à traiter, qui sera expérimenté dès la semaine prochaine dans cinq départements, parallèlement à un formulaire de renouvellement très simplifié – un document d’une seule page accompagné d’un certificat médical, sur la seule base duquel la MDPH statuera désormais.
L’objectif est que cette expérimentation soit généralisée, d’ici à la fin de cette année, sur l’ensemble du territoire national.
D’autres mesures de simplification sont prévues – je les ai évoquées dans mon propos liminaire.
On le sait, le traitement des dossiers de demande de carte mobilité inclusion – sujet que vous avez étudié dans le cadre de l’examen de ce texte – et de reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé représente une lourde charge de travail pour les MDPH. Il faut, pour remédier à cette situation, des mesures d’ordre législatif. Par conséquent, nous intégrerons dans le projet de loi de simplification des dispositions prévoyant la remise d’un formulaire simple pour les demandes de carte mobilité ou de RQTH adressées à la MDPH.
J’espère que le Sénat soutiendra ces dispositions qui permettront, en définitive, de réduire le volume d’activité des MDPH. En effet, les dossiers seront plus simples et plus rapides à traiter : dans l’instruction de ces demandes récurrentes et très importantes, on ira désormais « droit au but ».
Mon objectif est donc de réduire le volume de dossiers traités par les MDPH, mais aussi de prévoir des documents beaucoup plus « humains », car c’est ce que demandent les personnes concernées. Les notifications seront rédigées dans des termes plus diplomatiques et plus clairs, afin d’expliquer aux familles pourquoi leur demande est acceptée ou rejetée, et quelles démarches de recours elles peuvent entreprendre. Nous sommes complètement engagés dans cette logique.
Le Gouvernement n’est pas favorable à l’expérimentation proposée au travers de cet amendement, car il paraît inutile d’ajouter un nouveau tuyau dans un système déjà complexe. Je comprends néanmoins l’intention de ses auteurs, et je la partage : nous voulons tous que ces dossiers soient traités plus rapidement.
Le Gouvernement est donc défavorable à cette proposition d’expérimentation, compte tenu de toutes les actions qu’il mène déjà pour réduire le volume d’activité des MDPH ainsi que les délais de traitement des dossiers.
J’ajoute que, dans la loi de financement de la sécurité sociale pour 2026, des crédits ont été inscrits pour financer des recrutements au sein des MDPH, c’est-à-dire des moyens humains supplémentaires, afin de garantir l’accès à un rendez-vous systématique pour les primo-demandeurs. On le sait, la constitution d’un premier dossier MDPH est toujours un moment difficile : la procédure est complexe et les demandeurs ont besoin d’exprimer leurs besoins et d’obtenir des réponses à leurs questions.
Encore une fois, le but est de mieux traiter ces demandes et de rendre plus efficace l’examen des dossiers par les MDPH.
Voilà ce que je voulais vous dire, mesdames, messieurs les sénateurs, sur ce sujet ô combien important, et que le Gouvernement prend à bras-le-corps, de la réduction des délais de traitement et de l’allègement des démarches administratives.
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La parole est à M. le président de la commission.
président de la commission des affaires sociales. Il est important et urgent d’apporter une réponse adaptée aux familles concernées ; nous soutenons donc cet amendement et je souhaite réagir à votre intervention, madame la ministre.
Je tiens à saluer l’initiative que vous avez lancée pour que les MDPH fonctionnent mieux et que des mesures de simplification soient prises. Nous avons désormais la chance de disposer de l’outil législatif permettant de traduire cette volonté dans les faits – c’est ce dont nous sommes en train de discuter.
Mais cela fait à peu près douze ans que je suis de très près les enjeux du handicap et du fonctionnement des MDPH : autant d’années à côtoyer les ministres chargés de ce dossier, autant d’années à les entendre entonner, toujours avec bonne volonté, le refrain de la nécessaire simplification.
ministre déléguée. C’est sur les rails !
président de la commission des affaires sociales. Pour bien connaître votre action sur ce sujet, madame la ministre, je sais que tel est le cas !
Souvent, parallèlement aux mesures de simplification, on continue à complexifier en créant de nouveaux programmes qui viennent s’ajouter aux dispositions existantes.
Le point commun qui motive à peu près un tiers des amendements déposés – et c’est aussi ce qui a motivé des familles à « pousser » ce texte de loi –, c’est la nécessité d’accompagner, sur le plan administratif notamment, ceux de nos concitoyens qui traversent une période de fragilité et de difficultés.
Exactement !
président de la commission des affaires sociales. C’est là un point essentiel.
Nous entendons votre argument : l’expérimentation proposée est difficile à mettre en place, compte tenu de l’initiative que vous être en train de déployer par ailleurs. Mais c’est aussi un message que nous enverrions.
Pour ma part, je souhaite que les expérimentations aboutissent. Peut-être celle dont nous parlons s’avérera-t-elle superflue, grâce au texte que vous présenterez, et nous serons tous gagnants ; à défaut, je souhaite qu’elle se concrétise. Au Parlement, nous proposons souvent des expérimentations, car nos prérogatives sont limitées, notamment, par l’article 40 de la Constitution… Il importe donc, j’y insiste, que les expérimentations puissent se traduire réellement dans les faits ; les associations y tiennent beaucoup.
D’une façon générale, il convient, à un moment donné, de trouver un équilibre entre le bon sens, l’application des textes et l’analyse de fond des situations. Nous devons en particulier porter un regard bienveillant sur les situations les plus urgentes, comme nous l’avons fait pour la maladie de Charcot. C’est la notion d’urgence qui est ici essentielle !
L’annonce de la maladie est un moment qui bouleverse fondamentalement toutes les familles ; le volet administratif des dossiers doit être repensé en conséquence, adapté à ce qu’elles vivent. Tel est le message que je souhaitais vous adresser, madame la ministre, à l’occasion de cette discussion.
Très bien !
La parole est à Mme Corinne Féret, pour explication de vote.
Je souhaite ajouter quelques mots en complément des propos de mes collègues.
J’ai rédigé cet amendement en m’appuyant sur l’article 1er de la loi pour améliorer la prise en charge de la SLA, ou maladie de Charcot, que j’ai déjà citée et que nous avons adoptée en février dernier, voilà un an.
Je propose « simplement », par cet amendement, que les MDPH identifient, dès le dépôt des demandes, les dossiers relatifs aux enfants atteints d’un cancer. J’ai donc du mal à comprendre ce qui motive l’avis défavorable du Gouvernement, même si j’ai conscience, madame la ministre, de tout le travail abattu en ce domaine au cours des dernières semaines et des derniers mois…
Je profite de cette discussion pour déplorer que les décrets d’application de cette loi pour améliorer la prise en charge de la SLA viennent seulement d’être publiés, alors que nous avons voté ce texte il y a un an !
C’est vrai !
Le président Mouiller vient de le dire, il faut entendre l’impatience et l’inquiétude des familles : elles ne comprennent pas qu’il y ait un tel délai entre le vote d’une loi par le législateur et sa mise en œuvre sur le terrain, rendue difficile, voire impossible, faute de publication des décrets. (Applaudissements sur les travées du groupe SER et sur des travées des groupes Les Républicains, UC et INDEP.)
Bravo !
La parole est à Mme Marie-Do Aeschlimann, pour explication de vote.
Je salue le travail qui a été accompli par la commission et par nos rapporteurs à l’article 4, qui est très important.
Nous le savons tous, les familles confrontées au problème du handicap subissent une administration particulièrement kafkaïenne. Disant cela, je ne jette pas l’opprobre sur les professionnels – tous dévoués – qui travaillent dans les maisons départementales des personnes handicapées. Simplement, il y a un problème de moyens – vous le savez, madame la ministre. Je suis bien placée pour en parler : la MDPH de mon département des Hauts-de-Seine est l’une des plus sinistrées de France. (Mme la ministre déléguée acquiesce.)
Si la question des délais est en partie résolue pour l’attribution de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé, elle ne l’est pas pour l’aide individuelle, et notamment pour celle qui relève des accompagnants d’élèves en situation de handicap (AESH). Ma collègue Christine Lavarde, ici présente, s’associe à mon propos, je le sais, et je voudrais, madame la ministre, que vous preniez bien en compte ce problème.
J’ai sous les yeux un courrier qui m’a été remis par une famille concernant un petit Eugène. Cette famille, qui avait déposé un dossier le 4 octobre dernier, s’est vu répondre le 14 janvier suivant qu’elle avait laissé s’écouler le délai de deux mois pour former un recours contentieux. Ainsi, plus de trois mois après le dépôt initial, la MDPH opposait à cette famille l’existence d’une décision implicite de rejet ! C’est pourquoi la notion de décision implicite de rejet doit être absolument bannie de toute procédure liée à l’ouverture de droits auprès des MDPH.
La question de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé est une chose, celle de la carte mobilité inclusion en est une autre, mais celle des AESH est tout aussi capitale : il faut la régler. J’espère, madame la ministre, que le Gouvernement prendra en compte cette difficulté dans ses travaux futurs.
Je voterai bien sûr cet article.
La parole est à Mme Cathy Apourceau-Poly, pour explication de vote.
Je partage un grand nombre des propos qui ont été tenus, et nous soutenons évidemment l’amendement de notre collègue Corinne Féret.
Comme l’a fort bien dit le président Mouiller, quand un diagnostic de cancer vous tombe sur la tête, les questions administratives, elles, vous passent au-dessus. Votre préoccupation, c’est votre enfant : comment faire pour obtenir les rendez-vous médicaux permettant une prise en charge rapide. Cela a été souligné : on devient un combattant, et tout tourne autour de la vie de cet enfant.
Les MDPH, dont on parle beaucoup et qui font ce qu’elles peuvent, ne doivent pas toujours être incriminées. Il faut recruter !
Malheureusement, certaines familles reçoivent l’acceptation d’une demande d’allocation quatre mois après son dépôt. Et, quinze jours plus tard, puisqu’il faut refaire le dossier six mois avant l’échéance, elles reçoivent déjà le nouveau dossier à remplir, alors qu’elles viennent à peine d’obtenir la réponse positive de la MDPH… Ce n’est tout de même pas possible ! Nous connaissons tous des exemples de ce type. Je pourrais citer le cas d’une maman « solo » de jumeaux, tous deux en situation de handicap – ce n’est pas rien ! –, à qui c’est arrivé.
Nous devons donc envisager de renforcer vraiment les moyens des MDPH, car trois salariés ne peuvent pas faire le travail de dix.
Je mets aux voix l’amendement n° 1.