Amendement n° 34
LOI n° 2026-492 du 12 juin 2026 visant à améliorer la protection et l'accompagnement des parents d'enfants atteints d'un cancer, d'une maladie grave ou d'un handicap (1)
Dispositif
Rédiger ainsi cet article :
« Dans un délai de six mois après la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport d’évaluation portant d’une part sur sa mise en œuvre et d’autre part sur les dépenses restant à la charge des familles d’enfants atteints d’une maladie, d’un handicap ou victimes d’un accident d’une particulière gravité. À cet égard, le rapport examine notamment les dépenses restant à la charge des familles nécessaires aux soins de l’enfant et aux déplacements qui y sont liés ainsi qu’aux difficultés rencontrées par la fratrie ».
Exposé sommaire
Cet amendement vient préciser le rapport d’évaluation que devra produire le Gouvernement sur la mise en œuvre de la loi et sur les sujets qui n’ont pu être traités par la proposition de loi, que ce soit à cause des règles de recevabilité financière, ou de la nécessité de les approfondir davantage avant de les inscrire dans une loi.
L’amendement propose en particulier une liste non exhaustive de problématiques à analyser, résultant notamment des débats intervenus en commission et des premiers retours adressés par les associations de familles d’enfants gravement malades. Il s’agit notamment des dépenses de ces familles, non intégralement couvertes, liées aux :
« 1° déplacements nécessaires à la dispense des soins de leur enfant ou pour lui rendre visite en cas d’hospitalisation, en particulier s’agissant des familles résidant en Corse ou dans les territoires ultramarins ;
« 2° consultations de professionnels de la santé, de soignants ou d’accompagnants paramédicaux prescrites dans le cadre d’un protocole de soins d’un enfant atteint d’une affection de longue durée et prises intégralement en charge lorsqu’elles sont réalisées en établissement de santé et non en ville ;
« 3° thérapies, chirurgies et soins prescrits dans le cadre d’un protocole de soins, pour un enfant en affection de longue durée, lorsqu’ils doivent s’effectuer à l’étranger faute de soin équivalent en France ;
« 4 ° équipements et produits (certaines crèmes ou pansements techniques notamment) pris intégralement en charge lorsqu’ils sont utilisés dans le cadre de soins réalisés en établissement de santé et restant à la charge totale ou partielle des familles lorsqu’ils sont effectués en ville ;
« 5° difficultés rencontrées par la fratrie dans le cadre de l’accompagnement d’un frère ou d’une sœur atteints d’une pathologie grave, d’un accident de la vie ou d’un handicap, notamment en ce qui concerne leur garde.
Le débat en séance (compte rendu)
3 séance du 03/12/2024 — 5 interventions · Compte rendu intégral ↗
Je suis saisi de deux amendements, nos 25 et 34, pouvant être soumis à une discussion commune. La parole est à Mme Karen Erodi, pour soutenir l’amendement no 25.
Il tend à ce que le rapport d’évaluation de la loi examine l’opportunité d’une prise en charge intégrale des frais annexes de transport, de garde des enfants ou de consultations psychologiques. En effet, des familles déjà accablées de souffrance doivent faire face à une explosion des dépenses que le système actuel ne prend pas en charge.Ainsi, selon l’Institut national du cancer, les familles d’un enfant atteint d’un cancer dépensent en moyenne 200 euros par mois de frais de transport entre leur domicile et les centres spécialisés. S’y ajoutent des frais de garde, qui s’élèvent parfois à 150 euros mensuels, ainsi que des consultations de suivi psychologique, pour les parents comme pour les enfants, pour un montant de 200 euros. La somme de 550 euros, en moyenne, est très élevée pour les familles. Ces dépenses aggravent leur précarité, surtout quand l’un des parents doit cesser de travailler pour accompagner son enfant.Notre amendement est surtout une invitation à allouer collectivement des moyens financiers pour prendre en charge la totalité des frais, directs ou indirects, supportés par les familles. Monsieur le rapporteur, vous nous avez suggéré de préciser dans l’amendement de quels frais il s’agit. C’est chose faite. Respectez maintenant votre parole en donnant un avis favorable. (Applaudissements sur de nombreux bancs du groupe LFI-NFP.)
La parole est à M. le rapporteur, pour soutenir l’amendement no 34 et donner l’avis de la commission sur l’amendement no 25.
Je pense que ces amendements partagent la même ambition, même si elle est peut-être plus forte dans le mien : je propose d’élargir la portée du rapport en allant plus loin que les frais de transport.C’est donc à contrecœur, madame Erodi, que je vous demande de retirer votre amendement. Je propose de vous associer pleinement à l’amendement no 34.
(L’amendement no 25 est adopté ; en conséquence, l’article 9 bis est ainsi rédigé et l’amendement no 34 tombe.) (Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe LFI-NFP.)