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Amendement n° AS28

LOI n° 2026-492 du 12 juin 2026 visant à améliorer la protection et l'accompagnement des parents d'enfants atteints d'un cancer, d'une maladie grave ou d'un handicap (1)

Rejeté Mme Christine Loir (RN) Article 5 Déposé le 22/11/2024 Commission des affaires sociales Fiche officielle ↗

Dispositif

Est créée une campagne nationale de sensibilisation à l’allocation journalière de présence parentale, afin de mieux faire connaître ce dispositif auprès des parents et des aidants d’enfants gravement malades, accidentés ou handicapés. Cette campagne inclut des actions de communication aux échelles nationale et locale, notamment auprès des structures de soins, des établissements scolaires, des associations de parents et des services sociaux. Elle rappelle les conditions d’éligibilité, les démarches à effectuer ainsi que l’accompagnement disponible pour les bénéficiaires. Elle est pilotée par le ministre chargé de la santé, en collaboration avec les caisses mentionnées au 1° et au 4° de l’article L. 200‑2 du code de la sécurité sociale. 

Les modalités de cette campagne sont définies par un décret pris après avis des organisations représentatives des professionnels, des usagers et des associations de parents concernés.

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Lancer une campagne nationale d'information sur l'AJPP pour accroître son taux d'utilisation, présenté comme une mesure d'accessibilité mais critiqué pour son coût et son inefficacité.

Intention : Forcer un engagement budgétaire et administratif du gouvernement pour améliorer l'accès à l'AJPP en mettant en avant un diagnostic de sous-utilisation, afin de porter l'enjeu au niveau national et obliger à une action systématique plutôt que fragmentée.

L'amendement propose une campagne nationale de sensibilisation à l'AJPP, jugeant que la sous-utilisation du dispositif (9 500 bénéficiaires selon l'auteur) résulte d'un manque d'information et de complexité administrative. Le rapporteur s'oppose à cette approche, arguant que : (1) les données chiffrées montrent une augmentation significative de 70 % entre 2013 et 2021, avec 18 250 bénéficiaires en décembre 2023 ; (2) une campagne nationale est un outil coûteux inadapté au ciblage des populations concernées ; (3) une approche localisée via les hôpitaux et le secteur associatif serait plus pertinente. Le rejet révèle que le législateur considère que le dispositif fonctionne et s'améliore naturellement, sans nécessiter de mobilisation budgétaire majeure centralisée.

Fond Impact 42/100 Ambiguïté 65/100

Exposé sommaire

L’allocation journalière de présence parentale (AJPP) est un dispositif essentiel, conçu pour permettre à des parents de suspendre ou réduire leur activité professionnelle afin de s’occuper d’un enfant gravement malade, accidenté ou handicapé. Cependant, les données disponibles révèlent une sous-utilisation préoccupante de cette aide par rapport aux besoins réels des familles concernées.

En effet, selon le rapport 2022 de la direction de la Sécurité sociale, 363 000 enfants bénéficient de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH). Cette aide particulière, qui inclut une allocation de base, peut également être complétée par un montant supplémentaire gradué en six catégories, en fonction de deux critères, les frais induits par le handicap de l’enfant mais également la cessation ou la réduction d’activité professionnelle de l’un des parents, liée à ce handicap.


Malgré cette prise en charge spécifique par l’AEEH, le recours à l’AJPP reste faible, avec seulement 9 500 familles bénéficiaires. Cette disparité notable soulève des questions sur la visibilité et l’accessibilité de l’AJPP, alors même que de nombreuses familles se trouvent dans des situations nécessitant une présence parentale accrue.

Par ailleurs, chaque année, environ 2 300 nouveaux cas de cancers pédiatriques sont diagnostiqués, s’ajoutant à d’autres pathologies graves ou handicaps lourds qui bouleversent la vie familiale. Pourtant, un grand nombre de parents semblent méconnaître l’existence de l’AJPP ou peinent à engager les démarches administratives nécessaires.

Il est donc impératif de mieux comprendre les freins à l’accès à l’AJPP et d’améliorer sa visibilité. Une campagne nationale d’information et de sensibilisation, associée à une analyse approfondie de son utilisation, permettrait de garantir que cette allocation atteigne pleinement son objectif : soutenir les familles confrontées à des situations de grande vulnérabilité et leur offrir des conditions leur permettant de se consacrer à leurs enfants sans sacrifier leur propre équilibre financier et professionnel.

Le débat en commission (compte rendu)

Réunion du 26/11/2024 — Commission des affaires sociales — 8 interventions · Compte rendu intégral ↗

Amendement AS28 de Mme Christine Loir

Mme Sandrine Dogor-Such (RN). Alors que l’AJPP apporte une aide essentielle aux familles d’enfants gravement malades ou handicapés, elle est sous-utilisée. Seulement 9 500 familles en ont bénéficié cette année, alors que les besoins sont bien plus importants.

En 2020, dans son rapport sur la proposition de loi visant à améliorer les conditions de présence parentale auprès d’un enfant dont la pathologie nécessite un accompagnement soutenu, Paul Christophe avait déjà souligné que l’information concernant l’AJPP était inégalement diffusée selon les départements. De nombreuses familles ignorent son existence ou renoncent à engager les démarches administratives complexes nécessaires pour l’obtenir.

Nous proposons donc de lancer une campagne nationale d’information et de mener une analyse approfondie des freins à l’accès à l’AJPP. Tous les parents concernés doivent bénéficier de ce soutien financier indispensable pour assumer leur rôle auprès de leur enfant.

M. le rapporteur. Une campagne nationale ne me semble pas appropriée, car c’est un outil coûteux et qui ne permet pas de s’inscrire dans le temps long. En outre, l’allocation ne concerne pas tout le monde. Il faut plutôt cibler les hôpitaux et le tissu associatif local.

Par ailleurs, le recours à l’AJPP est en nette augmentation ces dernières années, ce qui témoigne d’une meilleure connaissance du dispositif. Selon les chiffres de la Caisse nationale des allocations familiales, en décembre 2023, l’AJPP comptait 18 250 bénéficiaires. Ce nombre a augmenté de 70 % entre 2013 et 2021 et la dynamique se poursuit.

Demande de retrait ; à défaut, avis défavorable.

La commission rejette l’amendement.