Amendement n° 7 rect. Sénat
LOI n° 2026-404 du 26 mai 2026 visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs (1)
Dispositif
Après l’alinéa 5
Insérer un alinéa ainsi rédigé :
« Afin de garantir la continuité et la qualité de la prise en charge, les organisations territoriales élaborent un protocole partagé entre les équipes mobiles de soins palliatifs pour adultes, les équipes mobiles de soins palliatifs pédiatriques et les autres acteurs tels que définis au troisième alinéa du présent article y compris les infirmières libérales et les médecins évoluant au sein d'une maison médicale. Ce protocole précise les modalités d’intervention, de coordination, de transmission d’informations et de soutien aux professionnels et aux familles, notamment en cas de situations complexes ou de transitions entre services.
Ce que ça change · analyse IA
Obligation pour les organisations territoriales d'élaborer un protocole partagé de coordination entre équipes mobiles de soins palliatifs adultes et pédiatriques, tenant compte des besoins spécifiques de l'enfant en fin de vie.
Intention : Garantir par le droit que les enfants en situation palliative bénéficieront d'une prise en charge coordonnée et continue, en imposant une formalisation des relations entre équipes spécialisées, face à l'inadéquation manifeste de l'accès actuel et au risque de ruptures de parcours préjudiciables aux mineurs vulnérables.
L'amendement crée une obligation légale de formalisation d'un protocole partagé entre les différents acteurs des soins palliatifs (équipes mobiles adultes et pédiatriques, infirmières libérales, médecins en maison médicale). Le débat révèle une tension majeure : d'un côté, l'auteur souligne que 70 % des enfants ayant besoin de soins palliatifs n'y ont pas accès et que l'absence de protocole crée des ruptures de parcours et une hétérogénéité des pratiques préjudiciable aux familles ; de l'autre, la rapporteure et le Gouvernement craignent que cette obligation ne « rigidifie » les organisations territoriales et impose une formalisation bureaucratique supplémentaire aux professionnels, déjà submergés par les protocoles obligatoires. L'adoption de cet amendement signifie que le législateur a tranché en faveur de la formalisation, malgré les objections, estimant que la situation critique des enfants en soins palliatifs justifiait cette contrainte. C'est un choix politique d'encadrer strictement une coordination jugée défaillante plutôt que de faire confiance à l'auto-organisation locale.
Objet
Le présent amendement vise à renforcer la coordination entre les équipes mobiles de soins palliatifs pour adultes, les équipes mobiles de soins palliatifs pédiatriques au sein des organisations territoriales créées par l’article 2 de la présente proposition de loi et englobant les infirmières libérales et les médecins évoluant au sein de maison médicale.
Si le texte prévoit déjà que ces organisations territoriales rassemblent l’ensemble des acteurs sanitaires, médico‑sociaux et sociaux, il ne formalise pas les modalités de coopération entre les équipes mobiles, alors même que leur intervention constitue un maillon essentiel de l’accompagnement à domicile et de la continuité des parcours.
Les situations pédiatriques, en particulier, nécessitent une expertise spécifique et une coordination renforcée avec les équipes adultes, notamment lors des transitions d’âge, des situations complexes ou des prises en charge mixtes impliquant plusieurs structures. En France, 7 500 enfants et jeunes auraient besoin d’accéder aux soins palliatifs et seulement 30 % soit 2 500 d’entre eux y ont accès et très régulièrement, loin de leur résidence familiale. L’absence de protocole partagé peut conduire à des ruptures de parcours, à une hétérogénéité des pratiques et à une perte d’information préjudiciable aux familles.
En prévoyant l’élaboration d’un protocole partagé, l’amendement permet d’harmoniser les pratiques, de sécuriser les transmissions d’informations, de clarifier les responsabilités et d’assurer une réponse cohérente et de proximité sur l’ensemble du territoire. Il contribue ainsi à l’objectif central de la proposition de loi : garantir un accès effectif, équitable et coordonné à l’accompagnement et aux soins palliatifs pour tous, adultes comme enfants.
Le débat en séance publique (compte rendu)
Séance du 26/01/2026 — 33 interventions · Compte rendu intégral ↗
L’amendement n° 7 rectifié, présenté par M. Gremillet, Mme Aeschlimann, M. Menonville, Mmes Goy-Chavent et Drexler, MM. Reynaud, Margueritte et Rietmann, Mme Micouleau, M. de Nicolaÿ, Mmes Lavarde et Perrot, M. Hingray, Mmes Pluchet et Romagny et M. L. Hervé, est ainsi libellé :
Après l’alinéa 5
Insérer un alinéa ainsi rédigé :
« Afin de garantir la continuité et la qualité de la prise en charge, les organisations territoriales élaborent un protocole partagé entre les équipes mobiles de soins palliatifs pour adultes, les équipes mobiles de soins palliatifs pédiatriques et les autres acteurs tels que définis au troisième alinéa du présent article y compris les infirmières libérales et les médecins évoluant au sein d’une maison médicale. Ce protocole précise les modalités d’intervention, de coordination, de transmission d’informations et de soutien aux professionnels et aux familles, notamment en cas de situations complexes ou de transitions entre services.
La parole est à Mme Marie-Do Aeschlimann.
Tout d’abord, je veux dire que je suis satisfaite que nos débats aient pris une tournure beaucoup plus apaisée. Le sujet le requiert : alors que nous évoquons la dignité de nos concitoyens en fin de vie, il est nécessaire que nous-mêmes, parlementaires, fassions preuve de sérénité, de dignité et de respect mutuel.
Je remarque également que les membres du groupe Les Républicains sont nombreux sur nos travées et très mobilisés. Il fallait juste leur laisser le temps d’arriver ! (Sourires.)
Le présent amendement, déposé par notre collègue Daniel Gremillet, vise à atteindre l’objectif de cette proposition de loi, qui est de permettre un accès effectif, équitable et coordonné à l’accompagnement et aux soins palliatifs pour tous, adultes comme enfants, sur tout le territoire, et de garantir la continuité et la qualité de la prise en charge dans le cadre des organisations territoriales créées à l’article 2 de la présente proposition de loi.
Pour ce faire, cet amendement tend à prévoir l’élaboration d’un protocole partagé, lequel permettrait de renforcer la coordination entre les équipes mobiles de soins palliatifs pour adultes, les équipes pédiatriques, les infirmières libérales et les médecins, qui évoluent tous au sein des maisons médicales.
Actuellement, les modalités de cette coopération ne sont pas formalisées.
Quel est l’avis de la commission ?
rapporteure. Je ne puis qu’adhérer à l’objectif de l’auteur de cet amendement, qui est d’améliorer la prise en charge palliative pédiatrique sur le territoire. C’est une question essentielle.
Il existe aujourd’hui 24 équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques (ERSPP) en région, hors Corse, Guadeloupe et Martinique. Toutefois, avec un équivalent temps plein (ETP) de médecin, un ETP d’infirmier et un ETP de psychologue en moyenne par équipe, ces ERSPP restent aujourd’hui largement sous-dimensionnées.
Les soins palliatifs pédiatriques ne sont pas superposables aux soins palliatifs pour les adultes. La prise en charge est plus rare, plus spécialisée, mais aussi souvent plus longue. En outre, l’accompagnement des parents dans ce contexte est particulièrement important. C’est pourquoi la commission a ajouté une mission spécifique d’organisation et de développement de cette prise en charge dans les compétences des organisations territoriales.
Cependant, il ne me semble pas pertinent de prévoir une nouvelle formalisation obligatoire des protocoles entre les différents acteurs.
Les professionnels doivent déjà prévoir, rédiger et actualiser tant de conventions, de protocoles ou de schémas qu’ils en perdent parfois de vue le cœur même de leur métier. Si les équipes mobiles estiment nécessaire de formaliser leur cadre d’action au sein de ces organisations territoriales, elles le feront sans que la loi les y oblige. De grâce, laissons les acteurs s’organiser au mieux en fonction des réalités locales.
Je vous invite donc à retirer votre amendement ; à défaut, j’émettrais un avis défavorable.
Sommaire
Nous suivre sur les réseaux
Liens pratiques
Services
Nous contacter
© Sénat 2026. Tous droits réservés.
Quel est l’avis du Gouvernement ?
ministre. Je suis d’accord avec les arguments de Mme la rapporteure.
L’objectif de ces organisations territoriales est bien de coordonner ; nous en reparlerons d’ailleurs lors de l’examen de l’article 4. Je redis que la stratégie décennale prévoit aussi des crédits pour le recrutement de coordonnateurs de parcours formés en soins palliatifs, qui seront utiles.
Cependant, s’il était adopté, votre amendement aurait pour effet de rigidifier l’organisation de ces organisations territoriales.
Le Gouvernement émet donc un avis défavorable.
La parole est à Mme Marion Canalès, pour explication de vote.
En France, comme l’a rappelé ma collègue, 7 500 enfants et jeunes auraient besoin de soins palliatifs, mais seulement 30 % d’entre eux y ont accès. L’objectif de cet amendement est de remédier à cette situation. En effet, l’absence de protocole partagé peut conduire à des ruptures de parcours, à une hétérogénéité des pratiques et à une perte d’informations.
Les enfants en soins palliatifs sont certes peu nombreux, mais leur situation est exactement la même qu’en matière de protection de l’enfance. La coordination du parcours de santé des enfants protégés est un enjeu essentiel, car, faute de coordination, leur suivi est bien moins bon. Finalement, les enfants sont toujours les derniers servis.
Nous sommes donc favorables à cet amendement, qui vise à mettre en place un protocole partagé, pour éviter ces absences et ces ruptures de parcours très préjudiciables aux enfants et à leurs familles.
Madame Aeschlimann, l’amendement n° 7 rectifié est-il maintenu ?