Amendement n° 18 rect. Sénat
LOI n° 2026-404 du 26 mai 2026 visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs (1)
Dispositif
Alinéa 5
Rétablir le 2° dans la rédaction suivante :
...° Il est ajouté un alinéa ainsi rédigé :
« Lorsque la personne n’a jamais été en capacité de prendre des décisions pour elle‑même, de désigner une personne de confiance ou de rédiger de directives anticipées du fait de son handicap, un membre de la famille ou un des proches et un professionnel de l’équipe qui l’accompagne au quotidien à domicile ou en établissement, peut participer à cette procédure, s’il le souhaite. »
Objet
Lorsque la personne, du fait de son handicap, n’a jamais été en capacité de prendre des décisions pour elle‑même et donc de rédiger de directives anticipées ou de désigner une personne de confiance, il faut renforcer le rôle de la famille ou de la personne la plus proche : sa légitimité est incontestable pour être au plus près d’une volonté qui n’a jamais pu s’exprimer. Les arguments des proches et aidants (ou en l’absence, des professionnels qui l’accompagne au quotidien) doivent être pris en compte lors de la concertation sur la fin de vie de la personne avec qui ils vivent quotidiennement ou presque (en leur laissant la possibilité de décider de ne pas vouloir s’exprimer sur le sujet s’ils ne veulent pas porter ce poids).
Cet amendement permet de mieux encadrer la situation des personnes en situation de handicap n’ayant jamais pu rédiger de directives anticipées ou désigner de personne de confiance.
Le débat en séance publique (compte rendu)
Séance du 26/01/2026 — 19 interventions · Compte rendu intégral ↗
L’amendement n° 18 rectifié, présenté par MM. Chasseing, Médevielle, Laménie et Capus, Mmes Bourcier, Lermytte, Saint-Pé, Perrot et Romagny et M. L. Hervé, est ainsi libellé :
Alinéa 5
Rétablir le 2° dans la rédaction suivante :
…° Il est ajouté un alinéa ainsi rédigé :
« Lorsque la personne n’a jamais été en capacité de prendre des décisions pour elle-même, de désigner une personne de confiance ou de rédiger de directives anticipées du fait de son handicap, un membre de la famille ou un des proches et un professionnel de l’équipe qui l’accompagne au quotidien à domicile ou en établissement, peut participer à cette procédure, s’il le souhaite. »
La parole est à M. Daniel Chasseing.
Lorsqu’une personne, du fait de son handicap, n’a jamais été en capacité de prendre des décisions pour elle-même et donc de rédiger des directives anticipées ou de désigner une personne de confiance, il faut renforcer le rôle de la famille ou de la personne la plus proche. En effet, leur légitimité est incontestable pour être au plus près d’une volonté qui n’a jamais pu s’exprimer.
Les arguments des proches aidants ou, en leur absence, des professionnels qui accompagnent la personne au quotidien doivent être pris en compte lors de la concertation sur sa fin de vie, en leur laissant bien sûr la possibilité de décider de ne pas s’exprimer sur le sujet.
Ainsi, cet amendement vise à mieux encadrer le cas des personnes en situation de handicap n’ayant jamais pu rédiger de directives anticipées ou désigner une personne de confiance.
Quel est l’avis de la commission ?
rapporteure. De manière comparable à l’amendement n° 54 rectifié, celui-ci vise à permettre à des non-professionnels de santé, membres de la famille ou proches, de participer à la procédure collégiale. Cela s’appliquerait dans le cas de personnes qui n’auraient jamais été en capacité de prendre des décisions pour elles-mêmes.
Encore une fois, le droit actuel prévoit déjà ce cas de figure. Le code de la santé publique impose une consultation préalable de la personne de confiance, prévue à l’article L. 1111-6 du code de la santé publique, ou, à défaut, de la famille ou des proches.
Le pouvoir réglementaire précise même que cette consultation a pour objet de recueillir auprès de la personne de confiance ou, à défaut, auprès de la famille ou de l’un des proches, le témoignage de la volonté exprimée par le patient, en application de l’article R. 4127-37-2 du même code.
Pour toutes ces raisons, l’avis de la commission est défavorable.
Quel est l’avis du Gouvernement ?
ministre. Même avis.
Monsieur Chasseing, l’amendement n° 18 rectifié est-il maintenu ?
Non, je le retire, madame la présidente.
L’amendement n° 18 rectifié est retiré.