Amendement n° 54 rect. Sénat
LOI n° 2026-404 du 26 mai 2026 visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs (1)
Dispositif
Alinéa 4
Rétablir le b dans la rédaction suivante :
b) Est ajoutée une phrase ainsi rédigée : « Avec l’accord préalable du patient formulé dans ses directives anticipées mentionnées à l’article L. 1111‑11, la personne de confiance peut participer à cette procédure collégiale. » ;
Ce que ça change · analyse IA
Permettre à la personne de confiance désignée par le patient de participer à la procédure collégiale d'arrêt/limitation de traitement — tension : autonomie du patient versus indépendance de la décision médicale.
Intention : Assurer que la volonté du patient, quand il ne peut plus s'exprimer, soit effectivement entendue et représentée au cœur même de la décision médicale collégiale, et non seulement consultée en amont.
L'amendement vise à rétablir la participation de la personne de confiance à la procédure collégiale, sous réserve que le patient l'ait autorisée dans ses directives anticipées. La commission et le Gouvernement ont estimé que cette procédure doit rester un espace strictement médical pour garantir une appréciation objective, tout en rappelant que les directives anticipées et la consultation de la personne de confiance restent obligatoires *en amont*. Le débat révèle un désaccord fondamental : les auteurs estiment que la volonté du patient (portée par sa personne de confiance) doit être présente *dans* la délibération collégiale pour garantir le respect de son autonomie ; la commission considère que cette présence compromettrait l'indépendance du jugement médical et que les mécanismes existants (directives, consultation préalable) suffisent.
Objet
En commission, les rapporteures ont supprimé la possibilité pour la personne de confiance et les membres de la famille de participer à la procédure collégiale. Elles estiment en effet que cette dernière doit être réservée au corps médical afin de pouvoir exprimer un avis libre de toute considération affective.
Or, la procédure collégiale doit impérativement prendre en compte la volonté du patient, notamment lorsque celui-ci ne peut plus s’exprimer directement. Cette volonté doit alors être portée et représentée par la personne de confiance qu’il a désignée, conformément au respect de son autonomie et de ses choix.
Cet amendement vise donc à rétablir la possibilité uniquement pour la personne de confiance désignée par le patient de participer à la procédure collégiale.
Le débat en séance publique (compte rendu)
Séance du 26/01/2026 — 49 interventions · Compte rendu intégral ↗
L’amendement n° 54 rectifié, présenté par Mmes Antoine et Devésa, MM. Dhersin, Hingray, Lévrier et Pillefer et Mmes Romagny et Saint-Pé, est ainsi libellé :
Alinéa 4
Rétablir le b dans la rédaction suivante :
b) Est ajoutée une phrase ainsi rédigée : « Avec l’accord préalable du patient formulé dans ses directives anticipées mentionnées à l’article L. 1111-11, la personne de confiance peut participer à cette procédure collégiale. » ;
La parole est à Mme Anne-Sophie Romagny.
Cet amendement de Mme Antoine vise à rétablir la possibilité, uniquement pour la personne de confiance désignée par le patient, de participer à la procédure collégiale. En effet, cette procédure doit impérativement prendre en compte la volonté du patient, notamment lorsque celui-ci ne peut plus s’exprimer directement.
Cette volonté doit être portée et représentée par la personne de confiance qu’il a désignée, conformément au respect de son autonomie et de ses choix.
Quel est l’avis de la commission ?
rapporteure. Vous souhaitez permettre à la personne de confiance de participer à la procédure collégiale prévue en cas d’arrêt ou de limitation des traitements pour une personne ne pouvant exprimer sa volonté.
La commission a estimé que la procédure collégiale doit rester un espace de concertation entre professionnels de santé, en vue de porter une appréciation strictement médicale sur le patient.
Je rappelle que le droit prévoit déjà la prise en compte des directives anticipées et la consultation de la personne de confiance en amont de cette procédure collégiale.
L’avis de la commission est donc défavorable.
Quel est l’avis du Gouvernement ?
ministre. Même avis.
Je mets aux voix l’amendement n° 54 rectifié.
(L’amendement n’est pas adopté.)
L’amendement n° 20 rectifié, présenté par MM. Chasseing et Médevielle, Mme L. Darcos, MM. Laménie et Capus, Mmes Bourcier, Lermytte et Perrot et M. L. Hervé, est ainsi libellé :
Après l’alinéa 4
Insérer deux alinéas ainsi rédigés :
…° Après le premier alinéa, il est inséré un alinéa ainsi rédigé :
« En cas de désaccord des proches avec la décision motivée de la procédure collégiale, il leur est proposé de recourir à une médiation mise en œuvre dans les conditions prévues aux articles 1528 et suivants du code de procédure civile et précisées par voie réglementaire » ;
La parole est à M. Daniel Chasseing.
Dans certaines situations rares mais complexes où il y a un désaccord avec les proches dans un processus d’arrêt des traitements, sans pouvoir connaître la volonté de la personne, un recours à une médiation totalement externalisée et indépendante des parties pourrait être proposé.
Cet amendement vise à éviter la judiciarisation des conflits tout en apportant un soutien aux soignants confrontés à des situations complexes dont la gestion est chronophage.
Cette solution simple et peu coûteuse serait bénéfique pour les familles confrontées à une situation très douloureuse.
Quel est l’avis de la commission ?
rapporteure. Votre amendement vise à prévoir une procédure de médiation dans le cas où les proches de la personne malade, ne pouvant exprimer sa volonté, désapprouveraient la décision motivée prise à l’issue de la procédure collégiale.
Dans les établissements de soins, la médiation a été instaurée par la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. La loi de modernisation de notre système de santé a, quant à elle, imposé aux établissements de santé de proposer aux usagers la présence d’un représentant des usagers lors des entretiens organisés dans le cadre de la médiation.
Des procédures existent donc déjà dans les établissements via la saisine de la commission des usagers qui existe dans chaque établissement et au sein de laquelle siègent un médiateur médecin et un médiateur non-médecin.
J’ajoute que les procédures de résolution amiable des conflits prévues par les articles 1528 et suivants du code de procédure civile s’accommodent mal avec le caractère d’urgence des procédures d’arrêt des traitements.
La médiation au sein des établissements peut être organisée d’office par la direction de l’établissement, et au plus tard sous huit jours.
Il ne paraît dès lors pas pertinent de prévoir une voie spécifique de recours qui entraînerait un alourdissement procédural, en particulier si une concertation préalable efficace a été menée.
L’avis est donc défavorable.
Quel est l’avis du Gouvernement ?
ministre. L’amendement étant satisfait, j’en demande le retrait ; sinon, l’avis sera défavorable.
Monsieur Chasseing, l’amendement n° 20 rectifié est-il maintenu ?
Non, je le retire, madame la présidente.
L’amendement n° 20 rectifié est retiré.
L’amendement n° 18 rectifié, présenté par MM. Chasseing, Médevielle, Laménie et Capus, Mmes Bourcier, Lermytte, Saint-Pé, Perrot et Romagny et M. L. Hervé, est ainsi libellé :
Alinéa 5
Rétablir le 2° dans la rédaction suivante :
…° Il est ajouté un alinéa ainsi rédigé :
« Lorsque la personne n’a jamais été en capacité de prendre des décisions pour elle-même, de désigner une personne de confiance ou de rédiger de directives anticipées du fait de son handicap, un membre de la famille ou un des proches et un professionnel de l’équipe qui l’accompagne au quotidien à domicile ou en établissement, peut participer à cette procédure, s’il le souhaite. »
La parole est à M. Daniel Chasseing.
Lorsqu’une personne, du fait de son handicap, n’a jamais été en capacité de prendre des décisions pour elle-même et donc de rédiger des directives anticipées ou de désigner une personne de confiance, il faut renforcer le rôle de la famille ou de la personne la plus proche. En effet, leur légitimité est incontestable pour être au plus près d’une volonté qui n’a jamais pu s’exprimer.
Les arguments des proches aidants ou, en leur absence, des professionnels qui accompagnent la personne au quotidien doivent être pris en compte lors de la concertation sur sa fin de vie, en leur laissant bien sûr la possibilité de décider de ne pas s’exprimer sur le sujet.
Ainsi, cet amendement vise à mieux encadrer le cas des personnes en situation de handicap n’ayant jamais pu rédiger de directives anticipées ou désigner une personne de confiance.
Quel est l’avis de la commission ?
rapporteure. De manière comparable à l’amendement n° 54 rectifié, celui-ci vise à permettre à des non-professionnels de santé, membres de la famille ou proches, de participer à la procédure collégiale. Cela s’appliquerait dans le cas de personnes qui n’auraient jamais été en capacité de prendre des décisions pour elles-mêmes.