Amendement n° COM-21 rect. Sénat
LOI n° 2026-404 du 26 mai 2026 visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs (1)
Dispositif
Alinéa 4
« Avant les mots : « des usagers », insérer les mots : « des représentants des fédérations ou d’associations d’accompagnants bénévoles en soins palliatifs, » »
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Ajoute les accompagnants bénévoles aux instances de gouvernance des soins palliatifs pour assurer leur représentation directe aux côtés des usagers.
Intention : Reconnaître et formaliser le rôle central des accompagnants bénévoles dans la gouvernance des soins palliatifs en leur accordant une place distincte et explicite aux côtés des usagers.
L'amendement crée un article 4 bis qui intègre explicitement les accompagnants bénévoles dans la composition de l'instance de gouvernance. Cet ajout répond à un constat : les accompagnants bénévoles, bien qu'acteurs essentiels des soins palliatifs, n'étaient pas nommément représentés, leur voix risquant de se diluer dans des associations d'usagers à vocation généraliste. L'adoption de cet amendement traduit une volonté du Sénat de reconnaître le rôle spécifique des bénévoles comme producteurs de savoirs pratiques en fin de vie et de leur donner un siège direct plutôt que de les reléguer à une représentation indirecte ou optionnelle.
Objet
Cet amendement équilibre la représentation des usagers au sein de l’instance de gouvernance en y intégrant spécifiquement les accompagnants bénévoles, acteurs clés des soins palliatifs. Leur inclusion garantit une expertise terrain et une représentation fidèle des enjeux liés à l’accompagnement en fin de vie, souvent absente des associations d’usagers généralistes.
Le débat en séance publique (compte rendu)
Amendement examiné en commission : les comptes rendus des réunions de commission du Sénat ne sont pas importés, seuls ceux de la séance publique le sont. Le détail vit sur la fiche officielle senat.fr.