Amendement n° COM-66 Sénat
LOI n° 2026-404 du 26 mai 2026 visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs (1)
Dispositif
I. – Alinéa 3
Supprimer les mots :
relative à l’accompagnement et aux soins palliatifs
II. – Alinéa 4
1° Après le mot :
mobilisant,
insérer les mots :
dans une logique de gradation
2° Compléter cet alinéa par une phrase ainsi rédigée :
Elle participe à l’organisation et au développement de la prise en charge palliative pédiatrique.
III. – Compléter cet article par un alinéa ainsi rédigé :
« Un décret détermine le fonctionnement et la gouvernance de ces organisations territoriales. »
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Intègre les soins palliatifs pédiatriques à l'organisation territoriale et reconnaît leurs spécificités distinctes des soins palliatifs adultes.
Intention : Reconnaître et protéger l'autonomie et l'effectivité des soins palliatifs pédiatriques en les inscrivant comme un enjeu territorial distinct, avec équipes et gouvernance adaptées, plutôt que de les noyer dans une approche générique des soins palliatifs.
L'amendement clarifie que les nouvelles organisations territoriales (probablement les agences régionales de santé ou structures assimilées) doivent activement participer à l'organisation des soins palliatifs pédiatriques, non en les subsumant sous le régime adulte mais en reconnaissant leurs particularités médicales, psychologiques et familiales. Les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques deviennent ainsi des acteurs clés du dispositif, intégrés au pilotage territorial plutôt que marginalisés. Cela répond à une crainte : que les soins pédiatriques n'aient été traités comme un simple déclinaison des soins adultes. L'amendement impose ainsi une architecture de gouvernance multi-niveaux (territoire, région, équipes ressources) et délègue au décret le soin de préciser les règles de fonctionnement.
Objet
Le présent amendement prévoit, outre quelques modifications rédactionnelles, que les nouvelles organisations territoriales participent à l'organisation de la prise en charge des soins palliatifs pédiatriques sur le territoire. Les rapporteures soulignent l'importance de ne pas calquer les soins palliatifs pédiatriques sur les soins palliatifs destinés aux adultes et d'améliorer la prise en compte de leurs spécificités.
Les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques doivent être pleinement intégrées au dispositif et à l'organisation des soins sur les territoires afin de pouvoir assurer pleinement leurs missions de soins, de formation et de coordination.
Par ailleurs, les modalités de fonctionnement ainsi que la gouvernance de ces organisations seront définies par décret.
Le débat en séance publique (compte rendu)
Amendement examiné en commission : les comptes rendus des réunions de commission du Sénat ne sont pas importés, seuls ceux de la séance publique le sont. Le détail vit sur la fiche officielle senat.fr.