Amendement n° 181
LOI n° 2026-404 du 26 mai 2026 visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs (1)
Dispositif
À la fin de l’alinéa 3, substituer aux mots :
« sur l’accompagnement et les soins palliatifs »
les mots :
« sur les soins palliatifs et sur les mesures prévues par la loi n° 2016‑87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. »
Ce que ça change · analyse IA
Élargir la formation des soignants aux principes de l'OMS pour éviter une approche purement technique ou comptable.
Intention : Sanctuariser une approche globale et humaine des soins palliatifs pour empêcher que la loi ne se réduise à une simple gestion de moyens techniques ou financiers.
L'amendement cherche à contrer ce que l'auteur perçoit comme une vision restrictive et budgétisée des soins palliatifs. En s'appuyant sur la définition de l'OMS, il propose d'intégrer une dimension holistique (physique, psychologique, spirituelle) à la formation des professionnels. Le débat révèle une tension entre une volonté de garantir une qualité de soin humaine et inclusive (incluant le handicap et le deuil) et une volonté institutionnelle de ne pas laisser le législateur s'immiscer dans la gestion pédagogique des universités et des écoles de santé.
Exposé sommaire
Le débat ne se situe pas uniquement sur la construction de nouvelles unités de soins palliatifs mais surtout sur les moyens humains et le manque de soignants et de spécialistes nécessaires à une offre de soins de qualité.
Lors des précédents examens de la présente proposition de loi, le rapporteur avait mis en avant les dépenses liées aux formations sur les soins palliatifs, renforçant ainsi les soupçons d’une logique de rentabilité derrière le titre II. Cette année, pour dissiper ces critiques sans rien changer au fond, le texte a été scindé en deux : d’abord les soins palliatifs, puis la fin de vie. Une hypocrisie qui ne trompe personne, visant uniquement à faire passer l’un sous couvert de l’autre.
Il est primordial de pouvoir développer les formations sur les soins palliatifs et la prise en charge de la douleur. Aussi, il convient de rappeler la définition de l’Organisme mondiale de la santé (OMS) de 2002 qui aborde l’ensemble des principes fondamentaux du concept « palliatif » :
« Les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences d’une maladie potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec précision, ainsi que le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés.
Les soins palliatifs procurent le soulagement de la douleur et des autres symptômes gênants, soutiennent la vie et considèrent la mort comme un processus normal, n’entendent ni accélérer ni repousser la mort, intègrent les aspects psychologiques et spirituels des soins aux patients, proposent un système de soutien pour aider les patients à vivre aussi activement que possible jusqu’à la mort, offrent un système de soutien qui aide la famille à tenir pendant la maladie du patient et leur propre deuil, utilisent une approche d’équipe pour répondre aux besoins des patients et de leurs familles en y incluant si nécessaire une assistance au deuil, peuvent améliorer la qualité de vie et influencer peut-être aussi de manière positive l’évolution de la maladie, sont applicables tôt dans le décours de la maladie, en association avec d’autres traitements pouvant prolonger la vie, comme la chimiothérapie et la radiothérapie, et incluent les investigations qui sont requises afin de mieux comprendre les complications cliniques gênantes et de manière à pouvoir les prendre en charge. »
Le débat en séance (compte rendu)
3 séance du 17/02/2026 — 11 interventions · Compte rendu intégral ↗
Je suis saisi de quatre amendements, nos 181, 91, 141 et 92, pouvant être soumis à une discussion commune. Les amendements nos 91 et 141 sont identiques.L’amendement no 181 de M. Julien Odoul est défendu.La parole est à Mme Karen Erodi, pour soutenir l’amendement no 91.
Par cet amendement, issu d’un travail avec le collectif Handicaps, nous voulons sortir d’une vision trop souvent technocratique de la formation médicale.La formation initiale et continue des professionnels de santé ne peut se contenter d’un enseignement général sur les soins palliatifs. Face au handicap, à la perte d’autonomie ou à la fin de vie d’un mineur, de nombreux soignants se retrouvent démunis, faute d’outils adaptés.Nous défendons un changement de méthode : faire entrer le savoir des personnes concernées et de leurs aidants dans l’université et dans les écoles de soins. Ce savoir expérientiel est une richesse indispensable. Qui mieux qu’une personne en situation de handicap peut enseigner ce que signifient l’accueil, le respect de la volonté et la gestion des douleurs spécifiques ?Il est impératif d’intégrer des modules précis sur les dispositifs d’expression de la volonté. Trop souvent, la parole des personnes handicapées ou des mineurs est effacée sous prétexte de protection. C’est une erreur.Vous parlez souvent de parcours de soins, mais un parcours sans formation à la différence est un parcours semé d’obstacles et de maltraitance. Armons les soignants pour qu’ils puissent répondre à la réalité de toutes les vies ; garantissons que chaque citoyen, quel que soit son handicap, sera entendu et respecté jusqu’à la fin de sa vie. (Applaudissements sur quelques bancs du groupe LFI-NFP.)
L’amendement no 141 de Mme Nathalie Colin-Oesterlé est défendu.La parole est à Mme Ségolène Amiot, pour soutenir l’amendement no 92.
Il s’agit d’un amendement de repli par rapport à celui que Mme Erodi vient de présenter. Nous souhaitons préciser le contenu des études de santé et de la formation des professionnels de santé et du secteur médico-social.L’amendement vise à instaurer un temps de formation dédié à l’accompagnement du deuil. L’objectif est de prendre en considération les difficultés physiques, psychiques, émotionnelles et mentales des personnes endeuillées, afin de les accompagner tout au long de leur parcours et de les aider à surmonter cette épreuve. Ce n’est pas un détail.La formation des professionnels de santé et du secteur médico-social n’intègre pas systématiquement l’accompagnement du deuil. Cela devrait pourtant être le cas, notamment dans le cadre des soins palliatifs.Si nous n’adoptons pas l’excellent amendement de Mme Erodi, qui intègre la dimension spécifique des personnes en situation de grande vulnérabilité – les personnes en situation de handicap, les mineurs –, je vous conjure de voter au moins pour cet amendement de repli. (Applaudissements sur quelques bancs du groupe LFI-NFP.)
Quel est l’avis de la commission sur l’ensemble des amendements de cette discussion commune ?
Les amendements nos 181 et 92 de MM. Julien Odoul et Hadrien Clouet prévoient d’élargir la formation des professionnels de santé pour qu’elle intègre les dispositions de la loi Claeys-Leonetti. Leur dispositif semble assez éloigné de l’exposé des motifs, qui comporte une légère allusion à une forme d’hypocrisie. Je ne sais pas qui est visé. En ce qui me concerne, depuis le début de ces débats, ma position est très claire et on ne peut me reprocher de vouloir, d’une quelconque manière, introduire les deux textes dans la formation.Cela posé, j’en viens aux amendements identiques nos 91 et 141 de Mmes Karen Erodi et Nathalie Colin-Oesterlé : ils précisent que la formation devra porter sur la prise en charge de la douleur, l’accompagnement de la fin de vie et le handicap. Si l’intention est légitime et partagée, elle est satisfaite puisque, aux termes de l’article 1er, l’accompagnement et les soins palliatifs comportent toutes ces dimensions. Selon moi, il n’y a pas lieu d’alourdir la rédaction de l’article 8.L’amendement no 92 de M. Hadrien Clouet vise à ajouter un volet spécifique au deuil dans la formation prévue par l’article 8.
C’est une excellente idée !
Comme je l’ai dit en commission, cette proposition tout à fait pertinente est satisfaite par la définition de l’accompagnement et des soins palliatifs donnée à l’article 1er, qui prévoit l’accompagnement de l’entourage du patient, y compris après son décès.En conclusion, je donne un avis défavorable à chacun de ces amendements.
Quel est l’avis du gouvernement ?
Même si la formation aux soins palliatifs est importante – elle fait d’ailleurs l’objet de modules d’enseignement, tant pendant la formation initiale que dans le cadre de la formation continue –, il n’incombe pas à la loi de fixer les maquettes pédagogiques des enseignements. Avis défavorable.
(L’amendement no 181 n’est pas adopté.)