Amendement n° 179
LOI n° 2026-404 du 26 mai 2026 visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs (1)
Dispositif
A l'alinéa 4, rétablir le b dans la rédaction suivante :
« b) Il est ajouté un alinéa ainsi rédigé :
« « Une commission de contrôle et d’évaluation, bénévole et placée auprès du ministre chargé de la santé, assure le contrôle a posteriori, à partir notamment des dossiers médicaux des patients et des informations mentionnées à l’article L. 6113‑8 du présent code, du respect, pour chaque procédure de sédation profonde et continue, des conditions prévues au présent article ainsi que le suivi et l’évaluation de l’application du présent article, notamment en exploitant des données agrégées et anonymisées, afin d’en informer annuellement le Gouvernement et le Parlement et de leur proposer des recommandations. Lorsque, à l’issue du contrôle mentionné au présent alinéa, la commission estime que des faits commis à l’occasion de la mise en œuvre, par des professionnels de santé, des dispositions du présent article sont susceptibles de constituer un manquement aux règles déontologiques ou professionnelles, elle peut saisir la chambre disciplinaire de l’ordre compétent. La composition de la commission et les règles de fonctionnement propres à garantir son indépendance et son impartialité ainsi que les modalités d’examen du respect des conditions prévues au présent article sont déterminées par décret en Conseil d’État. »
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Création d'une commission de contrôle de la sédation profonde pour garantir la même vigilance que l'aide à mourir.
Intention : Imposer un cadre de contrôle institutionnel et indépendant pour la sédation profonde afin d'aligner son niveau de surveillance sur celui de l'aide à mourir, face à une administration qui privilégie la gestion technique et statistique existante.
L'amendement cherche à instaurer une instance de surveillance institutionnelle pour la sédation profonde et continue, au motif que le manque de données actuelles empêche une évaluation réelle de la pratique. Le débat révèle une fracture entre les partisans d'une surveillance indépendante et forte (garantissant la transparence et l'équité territoriale) et le gouvernement/rapporteur qui considère que les mécanismes de codage existants (PMSI, CNAM) suffisent, craignant qu'une inscription législative ne fige des outils techniques devant évoluer.
Exposé sommaire
Cet amendement vise à créer une commission de contrôle et d'évaluation de la procédure de sédation profonde et continue.
Comme le rappelle le rapport d’évaluation de la loi Clayes-Leonetti remis en mars 2023 par les députés Mme Fiat et MM. Martin et Falorni, nos connaissances sur l’application de cette loi sont limitées.
Le recours à la sédation profonde et continue serait encore très rare et ne concernerait que 0,9 % des patients. Mais des données sont manquantes pour compléter l’analyse : quels types de patients ont recours à la sédation profonde ? Est-elle plus facilement accessible dans certains territoires ?
Pour y répondre et enfin disposer des données nécessaires à l’évaluation de cette loi, cet amendement propose de créer une commission de contrôle et d’évaluation, à l'instar de celle prévue pour contrôler et évaluer l'aide à mourir.
L'amendement précise, uniquement à des fins de recevabilité financière de celui-ci, que cette commission de contrôle et d'évaluation est bénévole. L'auteur de l'amendement souhaiterait évidemment que la charge induite par cet amendement soit levée en séance publique afin que cette commission exerce ses missions dans de bonnes conditions.
Le débat en séance (compte rendu)
1 séance du 18/02/2026 — 28 interventions · Compte rendu intégral ↗
Je suis saisie de quatre amendements, nos 7, 75, 180 et 179, pouvant être soumis à une discussion commune. Les amendements nos 7, 75 et 180 sont identiques. La parole est à Mme Fanny Dombre Coste, pour soutenir l’amendement no 7.
Il se fonde sur une recommandation de la mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti et vise à rétablir la comptabilisation des sédations profondes et continues jusqu’au décès. En effet, nous manquons de données consolidées sur ces actes.
La parole est à Mme Ségolène Amiot, pour soutenir l’amendement no 75.
Il tend à rétablir la rédaction de l’article 19 telle que l’Assemblée l’avait adoptée en première lecture. Il importe de rappeler qu’il s’agit là d’une demande formulée par les chercheurs afin de mener des analyses statistiques et de mieux comprendre cette pratique. Cela fournira également au législateur des données permettant de suivre les disparités territoriales et les difficultés d’accès aux soins palliatifs, en fonction de critères qui ne sont pas mesurés aujourd’hui. Si nous voulons nous assurer de l’accessibilité des soins palliatifs, pour toutes et tous, partout sur le territoire – et vérifier ainsi l’efficacité du dispositif que nous avons adopté –, il nous faut obtenir ces données en rétablissant la rédaction de l’article issue de la première lecture.
La parole est à M. Christophe Marion, pour soutenir l’amendement no 180.
Il tend à rétablir la comptabilisation des sédations profondes et continues jusqu’au décès.
Je vous redonne aussitôt la parole, monsieur Marion, pour soutenir l’amendement no 179.
Il vise à créer une commission de contrôle et d’évaluation de la procédure de sédation profonde et continue. En effet, le droit à la sédation profonde et continue mérite d’être entouré des mêmes garanties que le droit – s’il venait à être adopté avec le texte suivant – à l’aide à mourir.
Quel est l’avis de la commission sur ces quatre amendements en discussion commune ?
S’agissant des trois amendements identiques, ce n’est pas parce qu’il aurait été opposé sur le fond à la traçabilité des informations sur les sédations palliatives que le Sénat a supprimé les alinéas que vous proposez de réintroduire. Au contraire, c’est parce que cette traçabilité est assurée depuis un an – ces amendements sont donc satisfaits.Comme le précise le rapport fait en première lecture : « Le codage de la sédation profonde et continue [est couvert] depuis le 1er mars 2025 par la dernière version du guide pratique de l’Agence technique de l’information sur l’hospitalisation (Atih) concernant la médecine, la chirurgie et l’obstétrique, de sorte que sont distinguées les sédations palliatives visant à l’antalgie des douleurs rebelles chez l’adulte [et les autres sédations]. » Avis défavorable.Avis défavorable également sur l’amendement no 179.
Quel est l’avis du gouvernement ?
Effectivement, la pratique des sédations est codée lors des hospitalisations en soins palliatifs, conformément au programme de médicalisation des systèmes d’information hospitaliers (PMSI). En ville, elles sont prises en compte dans les données informatiques de la Caisse nationale de l’assurance maladie (Cnam). Les trois amendements identiques sont donc satisfaits et je demande leur retrait ; à défaut, avis défavorable.Je donne aussi un avis défavorable à l’amendement no 179.
La parole est à M. Philippe Juvin.
Simplement pour compléter les propos de Mme la ministre et de M. le rapporteur : il s’agit du codage Z5185 du PMSI. Les amendements identiques sont inutiles : ce qu’ils veulent instaurer existe déjà.
La parole est à M. René Pilato.
Nous sommes ravis que ce codage soit déjà effectué, mais afin que personne ne soit tenté de le modifier, je vous invite à le prévoir dans le texte.
La parole est à Mme la ministre.
C’est plutôt l’inverse : si vous inscrivez ce codage dans la loi, nous ne pourrons plus l’adapter aux évolutions, notamment à celle des tarifs.
Eh oui !
La parole est à M. Philippe Vigier.
Madame la ministre, la question ne se réduit pas à l’acte de codage ; il s’agit de garantir la traçabilité de l’ensemble des sédations profondes et continues pratiquées. Je me rappelle d’ailleurs que, lors des débats en commission, des collègues du groupe Droite républicaine se sont étonnés qu’on ne dispose d’aucune statistique ni de traçabilité en la matière – cela ne les a pas empêchés, lors de l’examen du texte relatif à la fin de vie, de déposer des amendements destinés à rendre la procédure inopérante. Dans un cas, vous déplorez l’absence de transparence de la procédure ; dans l’autre, vous voulez empêcher son déroulement – un peu de cohérence !
On n’a jamais dit ça en commission !
Au-delà du codage, déjà en vigueur, il importe qu’on puisse connaître le nombre de sédations profondes et continues réalisées en ville, à l’hôpital, établissement par établissement. De cette façon, la représentation nationale pourra disposer d’une vision objective.
Je mets aux voix les amendements identiques nos 7, 75 et 180.
(Il est procédé au scrutin.)
Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 170 Nombre de suffrages exprimés 166 Majorité absolue 84 Pour l’adoption 70 Contre 96
(Les amendements identiques nos 7, 75 et 180 ne sont pas adoptés.)
(L’amendement no 179 n’est pas adopté.)