Amendement n° 153

Un autre texte légalisera peut-être « l’aide à mourir », mais dans cette proposition de loi, nous parlons de soins. Le malade doit se sentir protégé et à distance de tout risque de subir une quelconque pression pour être « aidé » à mourir.La logique de l’accompagnement et des soins palliatifs étant à l’opposé de celle de « l’aide à mourir », si la seconde venait à être légalisée, ces deux pratiques ne pourraient être assurées par les mêmes membres du personnel soignant ni coexister dans la même unité et le même lieu.

L’amendement no 71 de Mme Valérie Bazin-Malgras est défendu.Quel est l’avis de la commission ?

Vous souhaitez écrire dans la loi que, quelles que soient les éventuelles évolutions législatives relatives à la fin de vie, l’accompagnement et les soins palliatifs resteront distincts et indépendants, aussi bien du point de vue de leur principe directeur que de la pratique, de l’organisation, de l’unité médicale et du lieu consacré, de toutes les autres pratiques pouvant concerner à la fin de vie, en particulier le suicide assisté et l’euthanasie.Je comprends votre intention, mais je ne peux être favorable à une telle rédaction, qui reviendrait à inscrire dans ce texte notre volonté de ne pas faire droit aux lois qui pourraient être adoptées ultérieurement. Cela est tout simplement impossible. Accepter cet amendement nous conduirait à introduire une confusion juridique, qui concernerait non seulement la proposition de loi qui vient après celle dont nous discutons mais aussi les textes futurs. Or nous ne pouvons pas graver dans la loi une règle définitive selon laquelle les soins palliatifs resteront complètement distincts dans des lois à venir. Cette impossibilité motive mon avis défavorable.

Quel est l’avis du gouvernement ?

Même avis.

La parole est à Mme Sandrine Dogor-Such, pour soutenir l’amendement no 43.

Le texte crée un référent chargé de coordonner l’accès aux soins palliatifs. L’intention est bonne, mais dans la rédaction actuelle, cette mission est confiée à un bénévole sans la moindre garantie de formation, d’indépendance ou de sécurité juridique. Or cette fonction est tout sauf symbolique : elle implique des choix organisationnels, des arbitrages humains et, parfois, des situations de grande tension émotionnelle.Ne pas encadrer une telle fonction reviendrait à exposer le bénévole, à fragiliser la coordination et à créer de l’insécurité pour les patients et pour les équipes.Cet amendement ne remet pas en cause le bénévolat. Au contraire, il le protège : il garantit un cadre clair, professionnalisé et juridiquement sécurisé, autant de conditions indispensables pour que cette fonction soit exercée sereinement et efficacement.

Quel est l’avis de la commission ?

Vous souhaitez sécuriser juridiquement la fonction de référent en soins palliatifs. Très sincèrement, je pense qu’il n’y a pas lieu de douter de la compétence et de l’indépendance des professionnels de santé. Je voudrais par ailleurs signaler que ce référent aura pour mission de coordonner l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs, sans, bien sûr, se substituer à l’équipe qui assurera la prise en charge du patient.Concernant la formation, je vous rappelle en outre que l’article 8 prévoit une formation initiale et continue pour tous les professionnels de santé, ceux du secteur médico-social et ceux qui travaillent dans le champ de la santé mentale. Je vous propose donc de retirer cet amendement ; à défaut, mon avis sera défavorable.

Quel est l’avis du gouvernement ?

Même avis.

La parole est de nouveau à Mme Sandrine Dogor-Such, pour soutenir l’amendement no 54.

Il soulève la question structurante de l’attractivité et du financement des soins palliatifs. Interdire par principe tout dépassement d’honoraires aux médecins intervenant en soins palliatifs revient, dans les faits, à rigidifier davantage une spécialité déjà fragile et insuffisamment dotée.Nous savons pourtant que les tensions démographiques sont fortes : manque de praticiens formés, inégalités territoriales persistantes, difficultés de recrutement en établissement comme à domicile. La loi du 9 juin 1999 consacre un droit d’accès aux soins palliatifs. Ce droit suppose des moyens humains. La stratégie nationale de développement des soins palliatifs repose précisément sur l’augmentation des capacités d’offre. Encore faut-il rendre cette activité soutenable pour les professionnels !Il ne s’agit pas d’organiser une médecine à deux vitesses : les mécanismes de régulation conventionnels existent dans le cadre fixé par le code de la sécurité sociale. En revanche, interdire toute possibilité de dépassement revient à adresser un signal dissuasif pour une discipline dont nous affirmons qu’elle est prioritaire. Si nous voulons éviter que les soins palliatifs deviennent résiduels ou qu’ils soient marginalisés, nous devons leur donner des conditions d’exercice attractives et équilibrées. (Applaudissements sur quelques bancs du groupe RN.)

Quel est l’avis de la commission ?

Vous souhaitez réintégrer la possibilité de dépassements d’honoraires dans le cas de l’accompagnement et des soins palliatifs. Nous en avions déjà discuté l’année dernière et j’avais émis un avis défavorable.Il s’agit en outre d’une disposition qui ne me semble pas opérationnelle, tant il est difficile, en pratique, d’isoler au sein de l’activité d’un professionnel de santé ce qui relève de l’accompagnement et des soins palliatifs de ce qui n’en relève pas, afin de lui appliquer l’interdiction de pratiquer des dépassements d’honoraires.D’autre part, comme l’accompagnement et les soins palliatifs renvoient à une prise en charge globale, parfois au long cours, visant à soulager les souffrances associées à une maladie grave, ils recouvrent potentiellement une large part de l’activité de certains médecins, notamment parmi les spécialistes. Un problème d’équité entre les spécialités médicales pourrait se poser, doublé d’un fort risque de désincitation des professionnels.Une telle disposition apparaît d’autant moins nécessaire que, dans l’écrasante majorité des cas, les patients seront exonérés du ticket modérateur, puisqu’ils seront couverts dans le cadre d’une affection de longue durée (ALD).Les dépassements d’honoraires constituent par ailleurs une question beaucoup plus large – je regarde en direction de mon collègue Jean-François Rousset –, qui ne pourra être abordée dans cette proposition de loi.Pour toutes les raisons que je viens d’exposer, bien que je comprenne le sens de votre amendement, je donnerai un avis défavorable.

Quel est l’avis du gouvernement ?

Même avis.

La parole est à Mme Sandrine Rousseau.

Il s’agit là du premier accroc que vous voulez faire au texte, en faveur du privé lucratif. En effet, à vous suivre, un patient entrant en soins palliatifs pourrait faire face à un médecin pratiquant des dépassements d’honoraires. Depuis le début de l’examen de la proposition de loi, vous dites que l’accès aux soins palliatifs doit être parfaitement équitable, que chacun doit pouvoir y accéder partout sur le territoire, mais la première véritable mesure que vous proposez consiste à augmenter le prix payé par les personnes malades admises en soins palliatifs.Payez la facture ! Voilà votre sujet.

Quelle hypocrisie !

Comme ces patients ne pourront plus payer à la sortie, vous voulez qu’ils le fassent avant de bénéficier des soins palliatifs. Bravo ! (Applaudissements sur les bancs des groupes EcoS et LFI-NFP.)

Elle a raison !

Je mets aux voix l’amendement no 54.

Voici le résultat du scrutin :        Nombre de votants                        188        Nombre de suffrages exprimés                175        Majorité absolue                        88                Pour l’adoption                58                Contre                117

Il porte sur le rapport qui sera rendu tous les deux ans par les administrations de la sécurité sociale, notamment sur « le reste à charge des patients dans l’accompagnement de la fin de vie ». Madame la rapporteure, vous avez réussi à faire adopter en commission un amendement qui remplace le mot « ménages » par le mot « patients », ce que nous regrettons. Nous proposons donc de préciser que l’évaluation du rapport concernera aussi le reste à charge pour les proches.Nous savons déjà que le reste à charge des malades peut atteindre plusieurs centaines, voire plusieurs milliers d’euros. Mais à ce reste à charge connu s’ajoute le reste à charge invisible des personnes malades chroniques, en situation de handicap ou de perte d’autonomie, que le réseau France Assos Santé estime à 1 560 euros par an en moyenne.Les patients ne sont pas les seuls à faire face à ces coûts. De nombreuses dépenses restent à la charge des proches de la personne malade – par exemple, des frais de déplacement ou d’acquisition de matériel visant à assurer son confort – et ils subissent aussi des pertes de revenus liées à leur rôle d’accompagnant. On estime qu’en France, entre 8 et 11 millions d’aidants accompagnent un proche au quotidien. Ces proches aidants sont déjà constamment invisibilisés ; prêtons donc attention à leur engagement et aux dépenses qu’ils assument en les intégrant dans le champ de ce rapport. (Applaudissements sur quelques bancs du groupe LFI-NFP.)

Quel est l’avis de la commission ?

Je reviens tout d’abord sur le reproche formulé dans l’exposé sommaire de votre amendement : « En commission, un amendement de la rapporteure faussement rédactionnel est venu substituer au terme "ménages" celui de "patients". » J’ai proposé cet amendement pour assurer une coordination rédactionnelle, d’une part, avec la partie législative du code de la santé publique, dans laquelle le mot « ménages » ne figure pas, et d’autre part, avec le reste de notre proposition de loi.Sur le fond, même si je ne suis pas certaine que le rapport prévu par l’alinéa 12 soit indispensable, il serait pertinent d’y inclure les proches s’il venait à être publié. Avis favorable.

Quel est l’avis du gouvernement ?

Avis défavorable. Une telle évaluation serait difficile, voire impossible à réaliser. D’autre part, l’assurance maladie raisonne dans notre pays par assuré et non pas par foyer, ce que cet amendement viendrait modifier.

La parole est à M. René Pilato.

Collègues, nous parlons d’un rapport. Nous avons besoin d’informations, nous avons besoin de statistiques et nous avons besoin de savoir si les foyers, les personnes ou leurs proches ont un reste à charge et, si oui, à combien il s’élève et comment les aider.En somme, nous avons besoin de savoir comment construire un écosystème efficace tout autour de la fin de vie. Et je crois qu’il n’y a pas de problème technique. À l’heure de l’intelligence artificielle, on peut trouver des solutions.Il semble pertinent d’étendre aux proches le champ du rapport prévu à l’alinéa 12, d’autant que Mme la rapporteure y est favorable. Nous ne disposons pas d’assez de données statistiques sur la fin de vie quelle qu’elle soit. En outre, nous avons reconnu au cours de nos longs débats combien les proches comptaient dans l’approche de la fin de vie. Nous pouvons donc légitimement les comptabiliser et évaluer ce qui leur reste à charge.

Voici le résultat du scrutin :        Nombre de votants                        188        Nombre de suffrages exprimés                170        Majorité absolue                        86                Pour l’adoption                66                Contre                104