Amendement n° 141
LOI n° 2026-404 du 26 mai 2026 visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs (1)
Dispositif
À la fin de l’alinéa 3, substituer aux mots :
« et les soins palliatifs »
les mots :
« , sur les soins palliatifs, sur la prise en charge de la douleur, sur l’accompagnement de la fin de vie, sur les dispositifs d’expression de la volonté des malades, sur l’accueil des personnes en situation de handicap ou de perte d’autonomie ou de capacité de discernement et sur le suivi des mineurs. »
Ce que ça change · analyse IA
Ajouter à la formation des professionnels de santé et médico-social des modules spécifiques sur le handicap, la douleur et l'expression de la volonté en fin de vie.
Intention : Imposer aux professionnels une formation spécialisée au handicap et aux besoins spécifiques de fin de vie des personnes vulnérables, en valorisant le savoir expérientiel des personnes handicapées elles-mêmes, contre une vision technocratique et standardisée des soins palliatifs.
L'amendement vise à enrichir l'article 8 en imposant que la formation intègre explicitement la prise en charge des personnes en situation de handicap, avec accent sur l'évaluation de la douleur, le respect de l'expression de la volonté (y compris chez les mineurs et personnes en difficultés de communication) et la continuité des parcours sanitaire et médico-social. Le débat révèle une tension majeure : les auteurs défendent un modèle de formation enrichi du « savoir expérientiel » des personnes handicapées elles-mêmes, tandis que la commission rejette l'amendement au motif que ces dimensions sont déjà couvrir par la définition générale de l'accompagnement palliatif à l'article 1er, et que la loi ne doit pas fixer les « maquettes pédagogiques ». Le rejet signale que le législateur a choisi une approche minimaliste : les compétences requises demeurent du ressort des instances de formation, non de la loi.
Exposé sommaire
L’accompagnement de la fin de vie des personnes en situation de handicap soulève des enjeux spécifiques, liés notamment à l’évaluation de la douleur, à l’expression de la volonté, aux troubles de la communication et à la continuité des parcours entre le sanitaire et le médico-social. Ces situations nécessitent des compétences renforcées de la part des professionnels.
Cet amendement a été travaillé par le Collectif Handicaps.
Le débat en séance (compte rendu)
3 séance du 17/02/2026 — 15 interventions · Compte rendu intégral ↗
Je suis saisi de quatre amendements, nos 181, 91, 141 et 92, pouvant être soumis à une discussion commune. Les amendements nos 91 et 141 sont identiques.L’amendement no 181 de M. Julien Odoul est défendu.La parole est à Mme Karen Erodi, pour soutenir l’amendement no 91.
Par cet amendement, issu d’un travail avec le collectif Handicaps, nous voulons sortir d’une vision trop souvent technocratique de la formation médicale.La formation initiale et continue des professionnels de santé ne peut se contenter d’un enseignement général sur les soins palliatifs. Face au handicap, à la perte d’autonomie ou à la fin de vie d’un mineur, de nombreux soignants se retrouvent démunis, faute d’outils adaptés.Nous défendons un changement de méthode : faire entrer le savoir des personnes concernées et de leurs aidants dans l’université et dans les écoles de soins. Ce savoir expérientiel est une richesse indispensable. Qui mieux qu’une personne en situation de handicap peut enseigner ce que signifient l’accueil, le respect de la volonté et la gestion des douleurs spécifiques ?Il est impératif d’intégrer des modules précis sur les dispositifs d’expression de la volonté. Trop souvent, la parole des personnes handicapées ou des mineurs est effacée sous prétexte de protection. C’est une erreur.Vous parlez souvent de parcours de soins, mais un parcours sans formation à la différence est un parcours semé d’obstacles et de maltraitance. Armons les soignants pour qu’ils puissent répondre à la réalité de toutes les vies ; garantissons que chaque citoyen, quel que soit son handicap, sera entendu et respecté jusqu’à la fin de sa vie. (Applaudissements sur quelques bancs du groupe LFI-NFP.)
L’amendement no 141 de Mme Nathalie Colin-Oesterlé est défendu.La parole est à Mme Ségolène Amiot, pour soutenir l’amendement no 92.
Il s’agit d’un amendement de repli par rapport à celui que Mme Erodi vient de présenter. Nous souhaitons préciser le contenu des études de santé et de la formation des professionnels de santé et du secteur médico-social.L’amendement vise à instaurer un temps de formation dédié à l’accompagnement du deuil. L’objectif est de prendre en considération les difficultés physiques, psychiques, émotionnelles et mentales des personnes endeuillées, afin de les accompagner tout au long de leur parcours et de les aider à surmonter cette épreuve. Ce n’est pas un détail.La formation des professionnels de santé et du secteur médico-social n’intègre pas systématiquement l’accompagnement du deuil. Cela devrait pourtant être le cas, notamment dans le cadre des soins palliatifs.Si nous n’adoptons pas l’excellent amendement de Mme Erodi, qui intègre la dimension spécifique des personnes en situation de grande vulnérabilité – les personnes en situation de handicap, les mineurs –, je vous conjure de voter au moins pour cet amendement de repli. (Applaudissements sur quelques bancs du groupe LFI-NFP.)
Quel est l’avis de la commission sur l’ensemble des amendements de cette discussion commune ?
Les amendements nos 181 et 92 de MM. Julien Odoul et Hadrien Clouet prévoient d’élargir la formation des professionnels de santé pour qu’elle intègre les dispositions de la loi Claeys-Leonetti. Leur dispositif semble assez éloigné de l’exposé des motifs, qui comporte une légère allusion à une forme d’hypocrisie. Je ne sais pas qui est visé. En ce qui me concerne, depuis le début de ces débats, ma position est très claire et on ne peut me reprocher de vouloir, d’une quelconque manière, introduire les deux textes dans la formation.Cela posé, j’en viens aux amendements identiques nos 91 et 141 de Mmes Karen Erodi et Nathalie Colin-Oesterlé : ils précisent que la formation devra porter sur la prise en charge de la douleur, l’accompagnement de la fin de vie et le handicap. Si l’intention est légitime et partagée, elle est satisfaite puisque, aux termes de l’article 1er, l’accompagnement et les soins palliatifs comportent toutes ces dimensions. Selon moi, il n’y a pas lieu d’alourdir la rédaction de l’article 8.L’amendement no 92 de M. Hadrien Clouet vise à ajouter un volet spécifique au deuil dans la formation prévue par l’article 8.
C’est une excellente idée !
Comme je l’ai dit en commission, cette proposition tout à fait pertinente est satisfaite par la définition de l’accompagnement et des soins palliatifs donnée à l’article 1er, qui prévoit l’accompagnement de l’entourage du patient, y compris après son décès.En conclusion, je donne un avis défavorable à chacun de ces amendements.
Quel est l’avis du gouvernement ?
Même si la formation aux soins palliatifs est importante – elle fait d’ailleurs l’objet de modules d’enseignement, tant pendant la formation initiale que dans le cadre de la formation continue –, il n’incombe pas à la loi de fixer les maquettes pédagogiques des enseignements. Avis défavorable.
(L’amendement no 181 n’est pas adopté.)
Je mets aux voix les amendements identiques nos 91 et 141.
(Il est procédé au scrutin.)
Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 179 Nombre de suffrages exprimés 177 Majorité absolue 89 Pour l’adoption 79 Contre 98
(Les amendements identiques nos 91 et 141 ne sont pas adoptés.)