Amendement n° 76

L’affirmation d’un accompagnement précoce ne doit pas conduire à une approche uniforme ou précipitée. Chaque personne malade avance à son rythme dans l’appropriation de sa maladie et dans la réflexion sur son accompagnement. Cet amendement de notre collègue Yannick Neuder vise à rappeler que la précocité de l’approche palliative ne saurait se faire au détriment du respect du cheminement personnel du patient.

Quel est l’avis de la commission ?

Défavorable. L’amendement est largement satisfait puisque le mot « adaptés » est employé dès le début de l’alinéa 5.

Quel est l’avis du gouvernement ?

L’adaptation est en effet au cœur de la médecine palliative. Lorsqu’on travaille au sein d’une équipe de soins palliatifs, il faut, avant toute chose, s’adapter à la personne dans sa globalité : à son rythme, évidemment, mais aussi à la gravité et aux conséquences de la maladie. L’approche est ultrapersonnalisée. Puisque la notion d’adaptation est inhérente aux soins palliatifs, il serait redondant de l’introduire dans le texte. Votre amendement étant satisfait, l’avis est défavorable.

La parole est à Mme Élise Leboucher, pour soutenir l’amendement no 150.

Avec cet amendement, nous en venons à la deuxième partie de l’alinéa 7. Nous proposons, par souci de clarté, de supprimer la référence à l’accompagnement psychologique et au soutien de l’entourage, puisque cet alinéa porte sur les soins palliatifs délivrés à la personne malade.Nous estimons préférable de faire figurer cette mention dans un nouvel alinéa, après l’alinéa 12. Un tel décalage permettrait de distinguer les soins délivrés à la personne de l’accompagnement dont doit bénéficier l’entourage.Nous savons bien que, dans de tels moments, la charge émotionnelle pour les familles est forte, d’autant plus que, quelques mois plus tôt, certains parents ont pu jouer un rôle d’aidant. Ils ont donc besoin d’un soutien psychologique et social. (Applaudissements sur quelques bancs du groupe LFI-NFP.)

Quel est l’avis de la commission ?

Nous avons eu cette discussion lors de l’examen en commission et je sais que vous avez, depuis, retravaillé votre proposition. Cependant, la rédaction de l’amendement ne me semble pas tout à fait satisfaisante.

Pourquoi ?

Celle de l’amendement no 107 à venir de Mme Lebon est meilleure. Je vous demande donc de retirer votre amendement au profit du no 107, que je proposerai de sous-amender.

Quel est l’avis du gouvernement ?

L’amendement est satisfait. Demande de retrait ; à défaut, avis défavorable.

La parole est à Mme Sandrine Dogor-Such.

Nous comprenons pleinement l’intention des auteurs de l’amendement : rappeler la nécessité d’un accompagnement psychologique et social des proches des personnes en soins palliatifs, y compris après le décès. Personne, ici, ne conteste la réalité de l’épuisement, de la détresse ou de l’isolement que peuvent connaître les familles.Cependant, nous voterons contre cet amendement. D’une part, l’accompagnement des proches fait déjà partie intégrante de la démarche palliative telle qu’elle est définie par le code de la santé publique et mise en œuvre par les équipes. Il n’est ni ignoré ni marginal.D’autre part, déplacer cette mention après l’alinéa 12 ne crée aucun droit nouveau ni aucune garantie supplémentaire. Nous risquons ainsi d’introduire une modification rédactionnelle sans portée normative réelle, au détriment de la cohérence du dispositif.Notre responsabilité est d’assurer l’effectivité des soins palliatifs et des moyens qui les accompagnent plutôt que d’ajouter des précisions qui n’apportent pas de sécurité juridique supplémentaire. (Applaudissements sur les bancs du groupe RN.)

La parole est à Mme Élise Leboucher.

Tout d’abord, je précise à Mme la rapporteure que notre amendement ne prévoit pas du tout les mêmes dispositions que le no 107.Ensuite, j’aimerais répondre à la collègue qui siège sur les bancs d’en face. Si l’on suivait son argumentation, il faudrait supprimer l’intégralité de l’article 1er puisqu’il définit les soins palliatifs, ce qui inclut différents aspects, pas uniquement l’accompagnement de l’entourage. Si nous voulons réécrire l’article 1er, nous devons faire figurer les différentes composantes de la définition.Nous ne disons pas que l’accompagnement de l’entourage n’est pas prévu actuellement mais nous proposons de mentionner ce volet dans un article mieux rédigé. Nous estimons qu’il faut supprimer cette référence à l’alinéa 7 qui porte sur les soins palliatifs délivrés à la personne malade et l’introduire plus loin dans le texte, après l’alinéa 12.

La parole est à M. Thibault Bazin.

Le déplacement que vous proposez, chère collègue, ne relève pas seulement de la légistique mais touche aussi au fond, puisqu’il s’accompagne d’un changement de formulation.

On l’améliore !

Or, contrairement à ce que vous prétendez, cette formulation est moins respectueuse de la liberté des personnes – moins respectueuse de leurs besoins et de la nécessité dans laquelle elles se trouvent, ou pas, d’être accompagnées. Il ne faut pas adopter cet amendement.Vous commettez également une erreur d’appréciation en distinguant les soins palliatifs des questions relatives à l’accompagnement et à l’entourage : les soins palliatifs concernent par définition le respect, l’accompagnement et le réconfort de l’entourage aussi bien que de la personne malade. La référence à l’accompagnement psychologique et social doit donc être maintenue à l’alinéa 7 qui indique que les soins palliatifs « prennent en compte l’entourage de la personne malade en lui procurant le soutien psychologique et social nécessaire, notamment après le décès de la personne malade ». La rédaction proposée par le Sénat est mieux ajustée que la vôtre et plus respectueuse de ce que sont les soins palliatifs. Elle est aussi plus respectueuse de la liberté de la personne malade et de son entourage.

Notre réécriture aboutit exactement à la même chose !

La parole est à M. Sébastien Peytavie.

Je soutiens l’amendement no 150 car il précise « y compris après le décès de la personne ». L’accompagnement des proches et des aidants se comprend actuellement comme ayant lieu pendant l’hospitalisation de la personne malade. Cependant, pour des personnes qui ont accompagné un proche pendant une décennie, par exemple, le temps qui survient après le décès peut être terrible. Il est essentiel d’intégrer cette dimension.

Vous avez raison, mais cela figure déjà dans le texte !

Je mets aux voix l’amendement no 150.

Voici le résultat du scrutin :        Nombre de votants                        182        Nombre de suffrages exprimés                176        Majorité absolue                        89                Pour l’adoption                69                Contre                107

La parole est à M. Julien Brugerolles, pour soutenir l’amendement no 107, qui fait l’objet du sous-amendement no 215.

Il modifie la seconde phrase de l’alinéa 7, à propos de l’accompagnement des proches de la personne malade qui bénéficie des soins palliatifs. Un consensus a été trouvé en commission pour admettre que la rédaction issue du Sénat, aux termes de laquelle l’accompagnement et les soins palliatifs « prennent en compte l’entourage de la personne malade », était trop en deçà de l’accompagnement que l’on doit leur garantir. La rédaction alternative que nous proposons est la suivante : l’accompagnement et les soins palliatifs « assurent la prise en charge » de l’entourage et de la personne malade.

La parole est à Mme la rapporteure, pour donner l’avis de la commission sur l’amendement no 107 et pour soutenir le sous-amendement no 215.

Nous avons eu l’occasion d’en discuter en commission : je suis favorable à l’amendement. Mon sous-amendement est rédactionnel.

Quel est l’avis du gouvernement sur l’amendement et sur le sous-amendement ?

De mon point de vue, l’amendement est satisfait. Néanmoins, en considération du travail de la commission, je m’en remets à la sagesse de l’Assemblée.

Nous vous proposons d’intégrer les soins palliatifs dans les soins de support et de confort. Il ne s’agit pas là que d’une discussion philosophique en chambre : les documents de l’Institut national du cancer actent d’ores et déjà que les soins palliatifs font partie des soins de support des personnes.Compte tenu de la complexité des traitements, compte tenu de la difficulté de l’existence pour qui est gravement malade et en fin de vie – pour qui a des proches qui, parfois, dépendent de lui, ou dont il dépend –, nous considérons que la qualité de la vie physique, la qualité de la vie psychique et la qualité de la vie morale sont inextricablement liées, sans qu’aucune commande l’autre. Les soins palliatifs doivent contribuer au bien-être et au confort de l’individu : voilà ce qui compte. La gestion de la douleur, la diététique, le sport, la musique, les cercles de parole, la prise en charge des troubles de la sexualité, la gestion de l’image de soi sont autant d’éléments qui peuvent bénéficier d’un appui médical ou paramédical. Les patientes et les patients doivent pouvoir y accéder.Le sens de cet amendement est donc d’affirmer que les soins palliatifs contribuent au confort et au support de l’individu – et non pas l’inverse.

Quel est l’avis de la commission ?

Je suis d’autant plus sensible à ce que vous dites que j’avais moi-même introduit cette précision dans le texte, en commission, lors de son examen en première lecture.

Vous y êtes favorable, alors !

Je suis toutefois sensible aussi à la position du Sénat sur cette question :…

N’écoutez pas le Sénat, il dit n’importe quoi !

…cette disposition est satisfaite puisque l’objet de l’accompagnement et des soins palliatifs est bien une prise en charge globale et de proximité de la personne malade et de ses proches. Or une prise en charge globale est évidemment une prise en charge de la douleur, des difficultés physiques aussi bien que psychologiques et du bien-être – sa définition intègre même les besoins spirituels. Nécessairement, les soins de support en font partie, eux qui relèvent ordinairement plutôt du champ de l’oncologie que de celui des soins palliatifs.Votre amendement me semble donc satisfait ; dans un esprit de consensus et par respect pour le travail des sénateurs, je lui donne, à moins que vous ne le retiriez, un avis défavorable.

Mais oui, retirez-le !

Quel est l’avis du gouvernement ?

Même avis.

La parole est à Mme Sandrine Dogor-Such.

Nous comprenons l’intention des auteurs de cet amendement, qui vise à rappeler l’articulation entre les soins palliatifs et les soins de support et de confort. Nous y sommes cependant défavorables. Les soins de support et de confort ne sont pas une catégorie distincte qu’il faudrait intégrer par un ajout rédactionnel dans le texte de la loi. Ils constituent déjà, par définition, une composante des soins palliatifs. Le code de la santé publique précise que ces derniers visent à soulager la douleur, à apaiser les symptômes et à préserver la qualité de vie. La dimension du confort fait ainsi partie intégrante de la définition des soins palliatifs.Introduire une mention supplémentaire à ce sujet ne créerait ni un nouveau droit ni une nouvelle obligation et risquerait, en revanche, de complexifier inutilement la lecture du dispositif, en laissant croire à l’existence d’une séparation normative entre ces deux prises en charge. Notre priorité doit être de garantir partout un accès effectif et équitable aux soins palliatifs plutôt que de multiplier les précisions redondantes. Nous voterons contre l’amendement. (Applaudissements sur les bancs du groupe RN. – Mme Hanane Mansouri applaudit également.)

La parole est à M. Hadrien Clouet.

Notre collègue du Rassemblement national inverse les choses. Ce qu’on appelle le panier de soins de support est reconnu, de manière standardisée, au niveau national. Il comprend les dispositifs que j’ai énumérés tout à l’heure, en y intégrant les soins palliatifs – et non pas l’inverse.Madame la rapporteure, vous avez rappelé que les soins palliatifs avaient vocation à offrir une prise en charge globale : soit, mais l’enjeu, selon nous, est de faire des soins de support le poisson pilote permettant de penser l’accompagnement de la personne dans son ensemble. Vous avez défendu en 2024, vous l’avez dit vous-même, la perspective qui est la nôtre aujourd’hui : l’Assemblée doit donc choisir entre Mme Vidal 2024 et le Sénat 2026. Pour ma part, je vote Mme Vidal 2024 ! (Applaudissements sur les bancs des groupes LFI-NFP et SOC. – Sourires.) Que vous soyez d’accord avec les Insoumis ou avec Mme Vidal jusqu’en 2024 – cela embrasse assez large –, votez l’amendement !

Voici le résultat du scrutin :        Nombre de votants                        195        Nombre de suffrages exprimés                155        Majorité absolue                        78                Pour l’adoption                46                Contre                109