Amendement n° 64

Cet excellent amendement de ma collègue Valérie Bazin-Malgras propose l’organisation, chaque année, de deux campagnes nationales de sensibilisation et d’information, notamment sur les soins palliatifs et l’accompagnement des aidants. Nous ne parlerons jamais suffisamment des soins palliatifs, que ce soit pour en faire la promotion ou pour saluer le travail remarquable de tous les aidants du pays.

Quel est l’avis de la commission ?

Je suis d’accord pour dire qu’il ne faut pas confondre les soins palliatifs avec la préparation au décès, tout comme il ne faut pas confondre l’accompagnement des aidants et la réflexion sur les directives anticipées. Cependant, la rédaction proposée ne conduirait pas seulement à organiser une campagne spécifique sur le rapport au deuil, elle aboutirait à mentionner deux fois les soins palliatifs. C’est pourquoi j’avais préféré, en commission, soutenir l’amendement AS132 de M. Pilato. Je vous prie de retirer le vôtre, afin que nous en restions au texte adopté par la commission lundi 9 février dernier.

Quel est l’avis du gouvernement ?

Il ne me paraît pas opportun d’inscrire dans la loi l’obligation d’organiser chaque année deux campagnes différentes de sensibilisation et d’information, l’une sur les soins palliatifs, l’autre sur le deuil. Demande de retrait ou avis défavorable.

La parole est à M. Hadrien Clouet.

En l’état, le texte prévoit qu’est « réalisée annuellement une campagne nationale de sensibilisation et d’information relative au deuil et à son accompagnement ».De son côté, l’amendement no 73 tend à instaurer deux campagnes : l’une relative aux soins palliatifs et à l’accompagnement des aidants, l’autre relative au deuil et à son accompagnement. Cet amendement va davantage dans le sens de ce que nous souhaitons.En effet, l’article 18 tel qu’il est rédigé soulève une question : il dispose qu’« est réalisée annuellement une campagne », sans qu’on sache par qui !

Pas par les Insoumis, j’espère !

S’il s’agit de déléguer la réalisation de cette campagne à un acteur privé, cela pose problème. Mon groupe s’est opposé, en commission, à ce passage à la forme passive – « est réalisée » plutôt que « réalise ». En effet, une campagne doit avoir des responsables, des personnes qui la pilotent et puissent rendre des comptes au Parlement. Nous préférerions donc que soit précisé que c’est le gouvernement qui réalise les campagnes nationales. Qui mieux qu’un gouvernement pour réaliser une action publique nationale ?

Je suis saisie de plusieurs demandes de scrutin public : sur les articles 18 et 19, par le groupe La France insoumise-Nouveau Front populaire ; sur les amendements no 7 et identiques, par ce même groupe ainsi que le groupe Socialistes et apparentés. Les scrutins sont annoncés dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.La parole est à Mme Karen Erodi, pour soutenir l’amendement no 78.

Il vise à préciser que la campagne nationale de sensibilisation au deuil comporte un volet spécifiquement destiné aux enfants et aux adolescents, qui sont trop souvent les grands oubliés des politiques publiques, quand ils n’en sont pas volontairement exclus.Il n’y a pas d’âge pour être confronté à la fin de vie d’un proche. Il est déjà difficile de faire son deuil à l’âge adulte et cela peut être encore plus dur quand on est un enfant ou un adolescent. Un enfant qui perd un parent, un frère ou une sœur ne comprend pas forcément la mort de la même manière que les adultes – pourtant, il la vit. Parfois, sa réaction au deuil peut être déconcertante : il semble aller bien à l’école, faire ses devoirs, jouer à la récréation – et il rentre le soir avec d’immenses angoisses.Le deuil des enfants et des adolescents n’est pas linéaire mais peut se réaliser par vagues, au fil des années. Les études montrent que 40 % des enfants ayant perdu un parent développent une dépression majeure – ce chiffre doit nous interpeller. Parce qu’il n’y a pas d’âge pour souffrir d’une perte, il est essentiel que la campagne nationale relative au deuil soit adaptée aux enfants et aux adolescents.

Quel est l’avis de la commission ?

Il est nécessaire de tenir compte de la spécificité des besoins des enfants et des adolescents face aux phénomènes dont nous parlons. Avis favorable.

Quel est l’avis du gouvernement ?

Défavorable.

La parole est à Mme Sandrine Dogor-Such.

Cet amendement part d’une bonne intention – je ne le nie pas. Cependant, l’information relative au deuil ou à la fin de vie me paraît relever du domaine privé : elle doit se faire au sein de la famille. L’amendement me semble aller un peu trop loin et nous voterons contre.

Je mets aux voix l’amendement no 78.

Voici le résultat du scrutin :        Nombre de votants                        151        Nombre de suffrages exprimés                147        Majorité absolue                        74                Pour l’adoption                54                Contre                93

Il vise à recentrer les campagnes d’information prévues à l’article 18 sur une priorité incontestable : les soins palliatifs et les droits des malades. Avant d’élargir le champ des campagnes de communication, assurons-nous que les droits existants sont connus et effectifs. L’enjeu n’est pas théorique : il touche à l’autonomie des patients, à la qualité de l’accompagnement et à la confiance dans le système de santé. En précisant que ces campagnes portent « sur les soins palliatifs et les droits des malades », nous affirmerions une priorité républicaine : rendre effectifs les droits déjà consacrés par la loi.

Quel est l’avis de la commission ?

Je vois une grande contradiction entre le dispositif de l’amendement et son exposé sommaire. L’amendement tend à modifier l’alinéa 4 pour inscrire, comme objet des campagnes, les soins palliatifs et les droits des malades à la place de l’accompagnement des aidants et des directives anticipées. Or l’alinéa 3 mentionne déjà les soins palliatifs et l’alinéa 4, comme l’indique l’adverbe « notamment », ne présente pas une liste fermée. Demande de retrait ; à défaut, avis défavorable.

Quel est l’avis du gouvernement ?

Vous avez adopté, avec l’article 4  bis, l’instauration d’un comité de la stratégie décennale. Ce dernier, qui comprendra des représentants de sociétés savantes, devra notamment travailler aux campagnes d’information. Je préfère que ces campagnes, qui sont cruciales, soient pilotées par ce comité. Avis défavorable.

Voici le résultat du scrutin :        Nombre de votants                        155        Nombre de suffrages exprimés                153        Majorité absolue                        77                Pour l’adoption                61                Contre                92