Amendement n° 11

Quel est l’avis du gouvernement ?

Il est défavorable sur le premier amendement, car il nous est déjà beaucoup reproché de ne pas suffisamment informer sur les directives anticipées.

Eh oui !

Il nous paraît donc important que cette information puisse être délivrée pendant la prise en charge en soins palliatifs, sans évidemment que cela oblige à rédiger des directives. Le deuxième amendement me semblant satisfait, j’en suggère le retrait. À défaut, mon avis sera défavorable.

La parole est à M. Hadrien Clouet.

Le groupe La France insoumise ne votera pas en faveur des amendements de nos collègues des Républicains.

De la Droite républicaine !

Nous sommes un peu surpris par des propositions visant à faire cesser l’information des patients des établissements de soins palliatifs à propos de l’existence des directives anticipées. Vous nous dites que c’est pour les soustraire à l’influence de leurs proches, mais je pense que l’adoption de l’un ou l’autre de ces amendements aboutirait à l’inverse : si le lieu de prise en charge est déchargé de ce rôle, l’information ne pourra plus venir que des proches. Vous créez les conditions pour qu’advienne ce que vous redoutez – et que nous pourrions tout à fait redouter aussi. Il faut au contraire multiplier les lieux publics d’information, pour que chacun puisse être exposé à différents avis.Il convient d’ailleurs de rappeler à celles et ceux qui nous écoutent que la rédaction de directives anticipées est un droit fondamental que trop peu de personnes connaissent et exercent. Ces directives prennent la forme d’une déclaration écrite sur les soins et les traitements qu’on voudrait obtenir dans le cas où on ne serait plus en capacité de décider pour soi-même. Je rappelle aussi à tout le monde qu’il existe des formulaires types sur le site service-public.gouv.fr et qu’il ne faut pas hésiter à les remplir ou à en parler à ses proches. C’est utile car cela permet, si on le souhaite, d’échapper à l’acharnement thérapeutique ou à l’intubation de force, par exemple.Surtout, vous pouvez ne pas vouloir que vos proches – votre partenaire ou vos enfants – décident pour vous.Il s’agit d’une question de liberté individuelle. Or la liberté et son usage s’apprennent et demandent d’être informé. Retirer l’information, c’est donc retirer l’accès à une liberté. C’est pourquoi nous ne souhaitons pas que ces amendements soient adoptés. (Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe LFI-NFP.)

Excellent !

J’ai entendu ce qui vient d’être dit sur la nécessité d’informer la personne malade. Bien évidemment, j’y suis favorable, mais je suis également très attachée à ce que la personne malade reste libre d’exprimer sa volonté au fil du temps et à ce qu’elle ne soit pas incitée à s’engager prématurément sur une voie qu’elle n’aurait pas imaginée. C’est pourquoi mon amendement vise à préciser que la personne malade doit souhaiter rédiger ses directives anticipées. L’information et l’accompagnement par l’équipe pluridisciplinaire doivent être une possibilité offerte au patient et non une formalité imposée. C’est un moyen de respecter le cheminement personnel et l’autonomie du malade.

La parole est à Mme Sandrine Dogor-Such, pour soutenir l’amendement no 53.

Il vise à rappeler un principe simple mais essentiel : en matière de directives anticipées, la liberté doit rester entière. Depuis la loi du 22 avril 2005, renforcée par celle du 2 février 2016, les directives anticipées constituent un droit. Elles sont opposables aux médecins, sauf exceptions strictement encadrées, mais en rédiger n’est en aucun cas une obligation. Insérer dans le texte les mots « si la personne malade le souhaite » permet d’éviter toute dérive vers une forme d’automaticité ou de pression implicite à la rédaction.La fin de vie touche à l’intime, à la conscience et à la temporalité propres à chacun. Certains souhaitent formaliser leurs volontés ; d’autres préfèrent s’en remettre au dialogue avec l’équipe soignante ou à la personne de confiance prévue par le code de la santé publique. Imposer ou suggérer fortement la rédaction de directives anticipées risquerait d’aboutir à la normalisation administrative d’une décision qui relève d’abord de la liberté individuelle. En permettant de reconnaître un droit sans le transformer en contrainte, l’adoption de cet amendement garantirait la cohérence de la législation. (Applaudissements sur quelques bancs du groupe RN.)

L’amendement no 72 de Mme Valérie Bazin-Malgras est défendu.La parole est à M. Yannick Monnet, pour soutenir l’amendement no 109.

Eh oui ! Nous défendons le même amendement, car il est un des éléments d’équilibre entre ceux qui sont favorables à l’ouverture de l’accès aux soins palliatifs et ceux qui le sont moins – sans même parler de l’aide à mourir. La rédaction que nous proposons n’ôte rien de la proposition de loi, mais elle permet de réaffirmer certaines choses. C’est pourquoi elle peut permettre de créer un peu plus de cohésion autour du texte.

Quel est l’avis de la commission sur ces amendements identiques ?

Quel est l’avis du gouvernement ?

Même avis.

La parole est à Mme Sandrine Rousseau.

Nul texte, ni la présente proposition de loi, ni le code de la santé publique, ni la proposition de loi que nous examinerons ensuite ne précise que la formulation de directives anticipées serait obligatoire. Une telle précision ne figure nulle part ! Il est simplement proposé à chaque personne de le faire.Cela fait de nombreuses années, depuis l’adoption de la loi Claeys-Leonetti, que tout le débat porte sur la façon de renforcer les directives anticipées, pour faire en sorte que les personnes puissent prévoir, une fois qu’elles connaissent le diagnostic ou même avant, la manière dont elles veulent que la médecine les accompagne, jusqu’au bout ou non. Cela est très important à mon sens.La proposition de loi que nous examinerons après celle-ci ne faisant à ce stade aucune mention des directives anticipées, il est d’autant plus important que ce texte le fasse. Or la proposition que vous faites tend à amoindrir la capacité à les rédiger. Encore une fois, il ne s’agit en rien d’imposer quelque chose aux patients. Il est très important de voter contre ces amendements.

La parole est à M. Thibault Bazin.

Une fois n’est pas coutume, je suis en désaccord avec Sandrine Rousseau, ce qui ne vous surprendra pas.

Pourquoi donc ?

Les dispositions actuelles ne prévoient pas l’obligation de formuler des directives anticipées. Quant au texte qui nous est proposé, il faut le relire : « L’accompagnement et les soins palliatifs […] comportent une information et un accompagnement pour la rédaction des directives anticipées. » Une telle rédaction suppose en quelque sorte que ledit accompagnement intervienne obligatoirement.En introduisant la précision « si la personne le souhaite », ces amendements visent donc à bien distinguer l’accompagnement de l’information qui consiste à dire aux personnes concernées que la possibilité existe de laisser des directives. Une telle information est bienvenue, d’autant que la loi Claeys-Leonetti reste mal connue, même du côté des personnels de santé – et c’est aussi le cas des dispositions qui permettent la sédation profonde et continue jusqu’au décès.En revanche, il est important de préciser que les soins palliatifs et d’accompagnement ne comporteront pas automatiquement un accompagnement à la rédaction de directives anticipées, lequel n’interviendra que si la personne le souhaite. C’est pourquoi la précision me semble légitime et je vous invite, madame la rapporteure, à réviser votre avis : l’adoption de ces amendements serait beaucoup plus cohérente avec la philosophie que vous défendez sur ce texte.

Ce n’est pas la même stratégie !

Si !

Voici le résultat du scrutin :        Nombre de votants                        194        Nombre de suffrages exprimés                192        Majorité absolue                        97                Pour l’adoption                88                Contre                104

La parole est à M. Charles Sitzenstuhl, pour soutenir l’amendement no 70.

Cet amendement aurait pu faire l’objet d’une discussion commune avec les amendements identiques que nous venons d’examiner, bien qu’il ne s’insère pas exactement au même endroit de l’alinéa 9.Comme Thibault Bazin, je ne comprends pas qu’on renonce à mentionner la volonté du patient. Le fait qu’un collègue comme M. Monnet ait pu soutenir l’ajout de ce membre de phrase montre d’ailleurs que cela dépasse les clivages au sujet de l’aide à mourir, objet du texte suivant.En effet, la rédaction actuelle me semble manquer de clarté. Qu’il y ait une information, pourquoi pas ? Mais la notion d’accompagnement montre qu’il s’agit d’aller vers quelque chose de plus organisé, puisqu’un accompagnement est un processus qui démarre. Nous sommes nombreux à considérer qu’il faut qu’un tel processus reste facultatif et qu’il ne puisse être enclenché que si la volonté en ce sens de la personne malade est établie. Je propose donc à nouveau d’ajouter une référence au souhait de la personne.

Quel est l’avis de la commission ?

Quel est l’avis du gouvernement ?

Comme l’a rappelé Mme la rapporteure, l’amendement étant satisfait, son adoption introduirait une redondance dans le texte de loi.Au-delà de cette question juridique, la prise en charge en soins palliatifs est entièrement fondée sur la volonté du patient et sur sa liberté d’accepter, ou non, tel ou tel traitement. Je ne vois pas des soignants de soins palliatifs obliger ou forcer des malades à remplir des directives anticipées. Par conséquent, même sur le fond, je suis défavorable à l’amendement.

Je suis saisie de trois demandes de scrutin public : sur les amendements nos 43 et 54 par le groupe Rassemblement national et sur l’amendement no 153 par le groupe La France insoumise-Nouveau Front populaire.Ces scrutins sont annoncés dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.Je suis saisie de deux amendements identiques, nos 12 et 71. La parole est à Mme Josiane Corneloup, pour soutenir l’amendement no 12.

Un autre texte légalisera peut-être « l’aide à mourir », mais dans cette proposition de loi, nous parlons de soins. Le malade doit se sentir protégé et à distance de tout risque de subir une quelconque pression pour être « aidé » à mourir.La logique de l’accompagnement et des soins palliatifs étant à l’opposé de celle de « l’aide à mourir », si la seconde venait à être légalisée, ces deux pratiques ne pourraient être assurées par les mêmes membres du personnel soignant ni coexister dans la même unité et le même lieu.

L’amendement no 71 de Mme Valérie Bazin-Malgras est défendu.Quel est l’avis de la commission ?

Vous souhaitez écrire dans la loi que, quelles que soient les éventuelles évolutions législatives relatives à la fin de vie, l’accompagnement et les soins palliatifs resteront distincts et indépendants, aussi bien du point de vue de leur principe directeur que de la pratique, de l’organisation, de l’unité médicale et du lieu consacré, de toutes les autres pratiques pouvant concerner à la fin de vie, en particulier le suicide assisté et l’euthanasie.Je comprends votre intention, mais je ne peux être favorable à une telle rédaction, qui reviendrait à inscrire dans ce texte notre volonté de ne pas faire droit aux lois qui pourraient être adoptées ultérieurement. Cela est tout simplement impossible. Accepter cet amendement nous conduirait à introduire une confusion juridique, qui concernerait non seulement la proposition de loi qui vient après celle dont nous discutons mais aussi les textes futurs. Or nous ne pouvons pas graver dans la loi une règle définitive selon laquelle les soins palliatifs resteront complètement distincts dans des lois à venir. Cette impossibilité motive mon avis défavorable.

Quel est l’avis du gouvernement ?

Même avis.

La parole est à Mme Sandrine Dogor-Such, pour soutenir l’amendement no 43.

Le texte crée un référent chargé de coordonner l’accès aux soins palliatifs. L’intention est bonne, mais dans la rédaction actuelle, cette mission est confiée à un bénévole sans la moindre garantie de formation, d’indépendance ou de sécurité juridique. Or cette fonction est tout sauf symbolique : elle implique des choix organisationnels, des arbitrages humains et, parfois, des situations de grande tension émotionnelle.Ne pas encadrer une telle fonction reviendrait à exposer le bénévole, à fragiliser la coordination et à créer de l’insécurité pour les patients et pour les équipes.Cet amendement ne remet pas en cause le bénévolat. Au contraire, il le protège : il garantit un cadre clair, professionnalisé et juridiquement sécurisé, autant de conditions indispensables pour que cette fonction soit exercée sereinement et efficacement.

Quel est l’avis de la commission ?

Vous souhaitez sécuriser juridiquement la fonction de référent en soins palliatifs. Très sincèrement, je pense qu’il n’y a pas lieu de douter de la compétence et de l’indépendance des professionnels de santé. Je voudrais par ailleurs signaler que ce référent aura pour mission de coordonner l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs, sans, bien sûr, se substituer à l’équipe qui assurera la prise en charge du patient.Concernant la formation, je vous rappelle en outre que l’article 8 prévoit une formation initiale et continue pour tous les professionnels de santé, ceux du secteur médico-social et ceux qui travaillent dans le champ de la santé mentale. Je vous propose donc de retirer cet amendement ; à défaut, mon avis sera défavorable.

Quel est l’avis du gouvernement ?

Même avis.

La parole est de nouveau à Mme Sandrine Dogor-Such, pour soutenir l’amendement no 54.

Il soulève la question structurante de l’attractivité et du financement des soins palliatifs. Interdire par principe tout dépassement d’honoraires aux médecins intervenant en soins palliatifs revient, dans les faits, à rigidifier davantage une spécialité déjà fragile et insuffisamment dotée.Nous savons pourtant que les tensions démographiques sont fortes : manque de praticiens formés, inégalités territoriales persistantes, difficultés de recrutement en établissement comme à domicile. La loi du 9 juin 1999 consacre un droit d’accès aux soins palliatifs. Ce droit suppose des moyens humains. La stratégie nationale de développement des soins palliatifs repose précisément sur l’augmentation des capacités d’offre. Encore faut-il rendre cette activité soutenable pour les professionnels !Il ne s’agit pas d’organiser une médecine à deux vitesses : les mécanismes de régulation conventionnels existent dans le cadre fixé par le code de la sécurité sociale. En revanche, interdire toute possibilité de dépassement revient à adresser un signal dissuasif pour une discipline dont nous affirmons qu’elle est prioritaire. Si nous voulons éviter que les soins palliatifs deviennent résiduels ou qu’ils soient marginalisés, nous devons leur donner des conditions d’exercice attractives et équilibrées. (Applaudissements sur quelques bancs du groupe RN.)

Quel est l’avis de la commission ?

Vous souhaitez réintégrer la possibilité de dépassements d’honoraires dans le cas de l’accompagnement et des soins palliatifs. Nous en avions déjà discuté l’année dernière et j’avais émis un avis défavorable.Il s’agit en outre d’une disposition qui ne me semble pas opérationnelle, tant il est difficile, en pratique, d’isoler au sein de l’activité d’un professionnel de santé ce qui relève de l’accompagnement et des soins palliatifs de ce qui n’en relève pas, afin de lui appliquer l’interdiction de pratiquer des dépassements d’honoraires.D’autre part, comme l’accompagnement et les soins palliatifs renvoient à une prise en charge globale, parfois au long cours, visant à soulager les souffrances associées à une maladie grave, ils recouvrent potentiellement une large part de l’activité de certains médecins, notamment parmi les spécialistes. Un problème d’équité entre les spécialités médicales pourrait se poser, doublé d’un fort risque de désincitation des professionnels.Une telle disposition apparaît d’autant moins nécessaire que, dans l’écrasante majorité des cas, les patients seront exonérés du ticket modérateur, puisqu’ils seront couverts dans le cadre d’une affection de longue durée (ALD).Les dépassements d’honoraires constituent par ailleurs une question beaucoup plus large – je regarde en direction de mon collègue Jean-François Rousset –, qui ne pourra être abordée dans cette proposition de loi.Pour toutes les raisons que je viens d’exposer, bien que je comprenne le sens de votre amendement, je donnerai un avis défavorable.

Quel est l’avis du gouvernement ?

Même avis.

La parole est à Mme Sandrine Rousseau.

Il s’agit là du premier accroc que vous voulez faire au texte, en faveur du privé lucratif. En effet, à vous suivre, un patient entrant en soins palliatifs pourrait faire face à un médecin pratiquant des dépassements d’honoraires. Depuis le début de l’examen de la proposition de loi, vous dites que l’accès aux soins palliatifs doit être parfaitement équitable, que chacun doit pouvoir y accéder partout sur le territoire, mais la première véritable mesure que vous proposez consiste à augmenter le prix payé par les personnes malades admises en soins palliatifs.Payez la facture ! Voilà votre sujet.

Quelle hypocrisie !

Comme ces patients ne pourront plus payer à la sortie, vous voulez qu’ils le fassent avant de bénéficier des soins palliatifs. Bravo ! (Applaudissements sur les bancs des groupes EcoS et LFI-NFP.)

Elle a raison !

Je mets aux voix l’amendement no 54.

Voici le résultat du scrutin :        Nombre de votants                        188        Nombre de suffrages exprimés                175        Majorité absolue                        88                Pour l’adoption                58                Contre                117

La parole est à Mme Élise Leboucher, pour soutenir l’amendement no 153.