Amendement n° 7

La parole est à Mme la ministre, pour soutenir l’amendement no 213.

Il vise à clarifier le régime juridique applicable aux directives anticipées rédigées par des majeurs protégés.En première lecture, l’Assemblée avait introduit la possibilité, pour la personne protégée, de procéder directement à la rédaction de ses directives anticipées sans avoir à obtenir une autorisation préalable du juge ou du conseil de famille – le juge ne pouvant être saisi qu’en cas de conflit, et les personnes chargées de la mesure de protection ne pouvant intervenir dans la rédaction de ces directives.Le gouvernement partage l’objectif de déjudiciarisation de cet acte. Néanmoins, la rédaction adoptée par la commission des affaires sociales soulève des difficultés et mérite d’être clarifiée. C’est pourquoi nous proposons un alignement sur le régime juridique des actes strictement personnels prévu à l’article 458 du code civil.

Quel est l’avis de la commission ?

L’amendement suivant, le no 23 de M. Hetzel, concerne aussi la question des conditions de rédaction des directives anticipées par les majeurs protégés. Pour ce qui concerne l’amendement du gouvernement, je m’en remets à la sagesse de l’Assemblée.

Sur l’article 15, je suis saisie par les groupes Ensemble pour la République et La France insoumise-Nouveau Front populaire d’une demande de scrutin public. Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.La parole est à Mme Justine Gruet, pour soutenir l’amendement no 32.

Cet amendement de mon collègue Corentin Le Fur vise à modifier l’alinéa 16, afin de préciser que le titulaire de l’espace numérique de santé (ENS) en est l’unique gestionnaire, et ce afin de limiter les risques d’abus de faiblesse. C’est essentiel pour garantir l’absence d’interférence ou d’intervention extérieure dans l’expression de la volonté du patient. Celle-ci doit émaner de lui seul.

Quel est l’avis de la commission ?

Votre amendement de restriction de l’accès à l’ENS revient quasiment à supprimer toute forme d’accès délégué à ce dernier. Je crains qu’il ait l’effet exactement inverse de celui que vous recherchez. En l’état, l’alinéa 16 n’ouvre pas les fenêtres à tous les vents, il apporte une sécurisation juridique significative par rapport à l’existant. Avis défavorable.

La parole est à Mme la ministre, pour soutenir l’amendement no 214.

La personne chargée d’une mesure de protection juridique doit pouvoir accéder à l’espace numérique de santé du majeur placé sous sa protection. Il convient, en conséquence, de clarifier le régime juridique applicable à ce dernier.

Quel est l’avis de la commission ?

J’y suis favorable.

Je mets aux voix l’article 15, tel qu’il vient d’être amendé.

Voici le résultat du scrutin :        Nombre de votants                        142        Nombre de suffrages exprimés                142        Majorité absolue                        72                Pour l’adoption                142                Contre                0

Je suis saisie de deux demandes de scrutin public : sur l’amendement n° 156, par le groupe La France insoumise-Nouveau Front populaire ; sur l’article 16, par les groupes Ensemble pour la République et La France insoumise-Nouveau Front populaire. Les scrutins sont annoncés dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.La parole est à Mme Nathalie Colin-Oesterlé, pour soutenir l’amendement no 142.

Cet amendement, travaillé avec France Assos Santé, propose une rédaction qui incite plus clairement à inclure les principaux professionnels impliqués dans la prise en charge du patient dans la procédure collégiale de suspension ou d’arrêt des traitements et soins dont il fait l’objet. Il est en effet préférable de les y inclure « dans la mesure du possible », en tenant compte de la situation du patient, au lieu de les impliquer « éventuellement ».

Quel est l’avis de la commission ?

Avis favorable à cette clarification de fond.

La parole est à M. Stéphane Lenormand, pour soutenir l’amendement no 104 rectifié.

Il tend à compléter l’alinéa 3, afin d’inclure également dans la procédure collégiale « le médecin référent en téléconsultation dans l’Hexagone ». Assouplir ainsi le dispositif permettrait à tous les territoires d’outre-mer, notamment aux plus petits, qui n’ont pas nécessairement accès à l’ensemble des spécialités de la médecine, d’en bénéficier plus facilement.

Quel est l’avis de la commission ?

En première lecture, je m’étais opposé à toute forme de procédure collégiale à distance, mais nous n’avions pas évoqué l’outre-mer, et c’est dommage. Tout compte fait, je suis d’accord avec vous. J’émets donc à présent un avis favorable sur l’amendement.

Quel est l’avis du gouvernement ?

Favorable. Je vous remercie de souligner les vertus de la téléconsultation et de la télémédecine, qui permettent de faire progresser l’accès aux soins, notamment dans nos outre-mer.

J’ai une pensée pour nos concitoyens de Saint-Pierre-et-Miquelon.La parole est à M. Hadrien Clouet.

Je m’interroge, sur un plan purement technique, sur la rédaction de l’amendement, car il n’est pas précisé que le patient du « médecin référent en téléconsultation dans l’Hexagone » n’est pas, quant à lui, dans l’Hexagone. Quelque chose m’échappe peut-être. Cette disposition n’ouvre-t-elle pas la porte au recours à toute forme de téléconsultation, dès lors qu’elle serait effectuée par un médecin situé dans l’Hexagone – et ce, indépendamment de la localisation du patient ou de la patiente ? Je cherche simplement à comprendre avant de voter.

L’intention du législateur semble bien comprise, si l’on se fie aux explications de M. Lenormand. Il était néanmoins important de l’expliciter.

L’amendement no 15 de Mme Josiane Corneloup est défendu.

L’amendement no 167 de M. le rapporteur est rédactionnel.

L’amendement no 36 de M. Patrick Hetzel est défendu.

Je mets aux voix l’article 16, tel qu’il vient d’être amendé.

Voici le résultat du scrutin :        Nombre de votants                        143        Nombre de suffrages exprimés                124        Majorité absolue                        63                Pour l’adoption                124                Contre                0

L’article 17 fait l’objet d’une demande de scrutin public par le groupe La France insoumise-Nouveau Front populaire. Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.Je mets aux voix l’article 17.

Voici le résultat du scrutin :        Nombre de votants                        147        Nombre de suffrages exprimés                147        Majorité absolue                        74                Pour l’adoption                147                Contre                0

Quelle efficacité, madame la présidente !

Je suis saisie de deux demandes de scrutin public : sur l’amendement no 78, par le groupe La France insoumise-Nouveau Front populaire ; sur l’amendement no 64, par le groupe Rassemblement national. Les scrutins sont annoncés dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.La parole est à M. Corentin Le Fur, pour soutenir l’amendement no 73.

Cet excellent amendement de ma collègue Valérie Bazin-Malgras propose l’organisation, chaque année, de deux campagnes nationales de sensibilisation et d’information, notamment sur les soins palliatifs et l’accompagnement des aidants. Nous ne parlerons jamais suffisamment des soins palliatifs, que ce soit pour en faire la promotion ou pour saluer le travail remarquable de tous les aidants du pays.

Quel est l’avis de la commission ?

Je suis d’accord pour dire qu’il ne faut pas confondre les soins palliatifs avec la préparation au décès, tout comme il ne faut pas confondre l’accompagnement des aidants et la réflexion sur les directives anticipées. Cependant, la rédaction proposée ne conduirait pas seulement à organiser une campagne spécifique sur le rapport au deuil, elle aboutirait à mentionner deux fois les soins palliatifs. C’est pourquoi j’avais préféré, en commission, soutenir l’amendement AS132 de M. Pilato. Je vous prie de retirer le vôtre, afin que nous en restions au texte adopté par la commission lundi 9 février dernier.

Quel est l’avis du gouvernement ?

Il ne me paraît pas opportun d’inscrire dans la loi l’obligation d’organiser chaque année deux campagnes différentes de sensibilisation et d’information, l’une sur les soins palliatifs, l’autre sur le deuil. Demande de retrait ou avis défavorable.

La parole est à M. Hadrien Clouet.

En l’état, le texte prévoit qu’est « réalisée annuellement une campagne nationale de sensibilisation et d’information relative au deuil et à son accompagnement ».De son côté, l’amendement no 73 tend à instaurer deux campagnes : l’une relative aux soins palliatifs et à l’accompagnement des aidants, l’autre relative au deuil et à son accompagnement. Cet amendement va davantage dans le sens de ce que nous souhaitons.En effet, l’article 18 tel qu’il est rédigé soulève une question : il dispose qu’« est réalisée annuellement une campagne », sans qu’on sache par qui !

Pas par les Insoumis, j’espère !

S’il s’agit de déléguer la réalisation de cette campagne à un acteur privé, cela pose problème. Mon groupe s’est opposé, en commission, à ce passage à la forme passive – « est réalisée » plutôt que « réalise ». En effet, une campagne doit avoir des responsables, des personnes qui la pilotent et puissent rendre des comptes au Parlement. Nous préférerions donc que soit précisé que c’est le gouvernement qui réalise les campagnes nationales. Qui mieux qu’un gouvernement pour réaliser une action publique nationale ?

Il vise à préciser que la campagne nationale de sensibilisation au deuil comporte un volet spécifiquement destiné aux enfants et aux adolescents, qui sont trop souvent les grands oubliés des politiques publiques, quand ils n’en sont pas volontairement exclus.Il n’y a pas d’âge pour être confronté à la fin de vie d’un proche. Il est déjà difficile de faire son deuil à l’âge adulte et cela peut être encore plus dur quand on est un enfant ou un adolescent. Un enfant qui perd un parent, un frère ou une sœur ne comprend pas forcément la mort de la même manière que les adultes – pourtant, il la vit. Parfois, sa réaction au deuil peut être déconcertante : il semble aller bien à l’école, faire ses devoirs, jouer à la récréation – et il rentre le soir avec d’immenses angoisses.Le deuil des enfants et des adolescents n’est pas linéaire mais peut se réaliser par vagues, au fil des années. Les études montrent que 40 % des enfants ayant perdu un parent développent une dépression majeure – ce chiffre doit nous interpeller. Parce qu’il n’y a pas d’âge pour souffrir d’une perte, il est essentiel que la campagne nationale relative au deuil soit adaptée aux enfants et aux adolescents.

Quel est l’avis de la commission ?

Il est nécessaire de tenir compte de la spécificité des besoins des enfants et des adolescents face aux phénomènes dont nous parlons. Avis favorable.

Quel est l’avis du gouvernement ?

Défavorable.

La parole est à Mme Sandrine Dogor-Such.

Cet amendement part d’une bonne intention – je ne le nie pas. Cependant, l’information relative au deuil ou à la fin de vie me paraît relever du domaine privé : elle doit se faire au sein de la famille. L’amendement me semble aller un peu trop loin et nous voterons contre.

Je mets aux voix l’amendement no 78.

Voici le résultat du scrutin :        Nombre de votants                        151        Nombre de suffrages exprimés                147        Majorité absolue                        74                Pour l’adoption                54                Contre                93

La parole est à Mme Sandrine Dogor-Such, pour soutenir l’amendement no 64.

Il vise à recentrer les campagnes d’information prévues à l’article 18 sur une priorité incontestable : les soins palliatifs et les droits des malades. Avant d’élargir le champ des campagnes de communication, assurons-nous que les droits existants sont connus et effectifs. L’enjeu n’est pas théorique : il touche à l’autonomie des patients, à la qualité de l’accompagnement et à la confiance dans le système de santé. En précisant que ces campagnes portent « sur les soins palliatifs et les droits des malades », nous affirmerions une priorité républicaine : rendre effectifs les droits déjà consacrés par la loi.

Quel est l’avis de la commission ?

Je vois une grande contradiction entre le dispositif de l’amendement et son exposé sommaire. L’amendement tend à modifier l’alinéa 4 pour inscrire, comme objet des campagnes, les soins palliatifs et les droits des malades à la place de l’accompagnement des aidants et des directives anticipées. Or l’alinéa 3 mentionne déjà les soins palliatifs et l’alinéa 4, comme l’indique l’adverbe « notamment », ne présente pas une liste fermée. Demande de retrait ; à défaut, avis défavorable.

Quel est l’avis du gouvernement ?

Vous avez adopté, avec l’article 4  bis, l’instauration d’un comité de la stratégie décennale. Ce dernier, qui comprendra des représentants de sociétés savantes, devra notamment travailler aux campagnes d’information. Je préfère que ces campagnes, qui sont cruciales, soient pilotées par ce comité. Avis défavorable.

Je mets aux voix l’amendement no 64.

Voici le résultat du scrutin :        Nombre de votants                        155        Nombre de suffrages exprimés                153        Majorité absolue                        77                Pour l’adoption                61                Contre                92

La parole est à M. le rapporteur, pour soutenir l’amendement no 168.

Il tend à supprimer l’alinéa 5, qui mentionne les associations d’usagers. Je n’ai évidemment rien contre elles ; il s’agit simplement de ne pas répéter quelque chose qui est déjà inscrit dans le texte, à l’article 4  bis.

Je mets aux voix l’article 18, tel qu’il a été amendé.

Voici le résultat du scrutin :        Nombre de votants                        158        Nombre de suffrages exprimés                158        Majorité absolue                        80                Pour l’adoption                158                Contre                0

Il se fonde sur une recommandation de la mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti et vise à rétablir la comptabilisation des sédations profondes et continues jusqu’au décès. En effet, nous manquons de données consolidées sur ces actes.

La parole est à Mme Ségolène Amiot, pour soutenir l’amendement no 75.

Il tend à rétablir la rédaction de l’article 19 telle que l’Assemblée l’avait adoptée en première lecture. Il importe de rappeler qu’il s’agit là d’une demande formulée par les chercheurs afin de mener des analyses statistiques et de mieux comprendre cette pratique. Cela fournira également au législateur des données permettant de suivre les disparités territoriales et les difficultés d’accès aux soins palliatifs, en fonction de critères qui ne sont pas mesurés aujourd’hui. Si nous voulons nous assurer de l’accessibilité des soins palliatifs, pour toutes et tous, partout sur le territoire – et vérifier ainsi l’efficacité du dispositif que nous avons adopté –, il nous faut obtenir ces données en rétablissant la rédaction de l’article issue de la première lecture.

La parole est à M. Christophe Marion, pour soutenir l’amendement no 180.

Il tend à rétablir la comptabilisation des sédations profondes et continues jusqu’au décès.

Je vous redonne aussitôt la parole, monsieur Marion, pour soutenir l’amendement no 179.

Il vise à créer une commission de contrôle et d’évaluation de la procédure de sédation profonde et continue. En effet, le droit à la sédation profonde et continue mérite d’être entouré des mêmes garanties que le droit – s’il venait à être adopté avec le texte suivant – à l’aide à mourir.

Quel est l’avis de la commission sur ces quatre amendements en discussion commune ?

S’agissant des trois amendements identiques, ce n’est pas parce qu’il aurait été opposé sur le fond à la traçabilité des informations sur les sédations palliatives que le Sénat a supprimé les alinéas que vous proposez de réintroduire. Au contraire, c’est parce que cette traçabilité est assurée depuis un an – ces amendements sont donc satisfaits.Comme le précise le rapport fait en première lecture : « Le codage de la sédation profonde et continue [est couvert] depuis le 1er mars 2025 par la dernière version du guide pratique de l’Agence technique de l’information sur l’hospitalisation (Atih) concernant la médecine, la chirurgie et l’obstétrique, de sorte que sont distinguées les sédations palliatives visant à l’antalgie des douleurs rebelles chez l’adulte [et les autres sédations]. » Avis défavorable.Avis défavorable également sur l’amendement no 179.

Quel est l’avis du gouvernement ?

Effectivement, la pratique des sédations est codée lors des hospitalisations en soins palliatifs, conformément au programme de médicalisation des systèmes d’information hospitaliers (PMSI). En ville, elles sont prises en compte dans les données informatiques de la Caisse nationale de l’assurance maladie (Cnam). Les trois amendements identiques sont donc satisfaits et je demande leur retrait ; à défaut, avis défavorable.Je donne aussi un avis défavorable à l’amendement no 179.

La parole est à M. Philippe Juvin.

Simplement pour compléter les propos de Mme la ministre et de M. le rapporteur : il s’agit du codage Z5185 du PMSI. Les amendements identiques sont inutiles : ce qu’ils veulent instaurer existe déjà.

La parole est à M. René Pilato.

Nous sommes ravis que ce codage soit déjà effectué, mais afin que personne ne soit tenté de le modifier, je vous invite à le prévoir dans le texte.

La parole est à Mme la ministre.

C’est plutôt l’inverse : si vous inscrivez ce codage dans la loi, nous ne pourrons plus l’adapter aux évolutions, notamment à celle des tarifs.

Eh oui !

La parole est à M. Philippe Vigier.

Madame la ministre, la question ne se réduit pas à l’acte de codage ; il s’agit de garantir la traçabilité de l’ensemble des sédations profondes et continues pratiquées. Je me rappelle d’ailleurs que, lors des débats en commission, des collègues du groupe Droite républicaine se sont étonnés qu’on ne dispose d’aucune statistique ni de traçabilité en la matière – cela ne les a pas empêchés, lors de l’examen du texte relatif à la fin de vie, de déposer des amendements destinés à rendre la procédure inopérante. Dans un cas, vous déplorez l’absence de transparence de la procédure ; dans l’autre, vous voulez empêcher son déroulement – un peu de cohérence !

On n’a jamais dit ça en commission !

Au-delà du codage, déjà en vigueur, il importe qu’on puisse connaître le nombre de sédations profondes et continues réalisées en ville, à l’hôpital, établissement par établissement. De cette façon, la représentation nationale pourra disposer d’une vision objective.

Voici le résultat du scrutin :        Nombre de votants                        170        Nombre de suffrages exprimés                166        Majorité absolue                        84                Pour l’adoption                70                Contre                96