Amendement n° 812
LOI n° 2026-404 du 26 mai 2026 visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs (1)
Dispositif
Au début de l’alinéa 2, ajouter les mots :
« Quand c’est possible, »
⚠ Ce que ça change vraiment · analyse IA
Ajouter « quand c'est possible » à l'obligation de communication alternative pour assouplir la contrainte envers les médecins face aux limites pratiques d'accès aux technologies.
Intention : Préserver le droit à la communication non verbale pour les personnes paralysées sans transformer cette obligation en injonction impraticable quand les ressources manquent, balançant ainsi l'ambition éthique du droit contre la réalité des inégalités territoriales.
L'amendement n° 31 visait à garantir que les moyens de communication non verbale (y compris technologiques) aient valeur juridique égale à la parole pour exprimer le consentement des patients atteints de maladies neurodégénératives. Le sous-amendement n° 812 l'approuve mais ajoute « quand c'est possible » pour tenir compte des réalités territoriales : en particulier, Mme Lebon souligne que dans certains départements (comme La Réunion), les aides techniques ne sont pas toujours disponibles à temps. Cette formule affaiblit l'obligation sans l'éliminer : elle crée une condition de faisabilité qui préserve le droit du patient à chercher son consentement, mais l'assortit d'une échappatoire pratique. Le gouvernement s'est abstenu (« sagesse »), la commission s'y est opposée (jugeant l'article 17 suffisant tel quel), tandis que les groupes sociaux (avec Belouassa-Cherifi) et libéraux (Gruet) l'ont soutenu, mais pour des raisons opposées : les premiers veulent garantir l'universalité de la communication, les seconds pour ne pas surcharger les médecins de nouvelles obligations sans moyens.
Exposé sommaire
Ce sous-amendement se justifie par son texte même.
Le débat en séance (compte rendu)
2 séance du 16/05/2025 — 14 interventions · Compte rendu intégral ↗
La séance est reprise.La parole est à M. Jean-François Rousset, pour soutenir l’amendement no 31, qui fait désormais l’objet d’un sous-amendement, no 812.
Il arrive des moments, dans la sclérose latérale amyotrophique, où la paralysie des muscles de la face rend impossible de s’exprimer par la parole, alors que les malades conservent toutes leurs capacités intellectuelles et l’envie de communiquer.Tous ceux qui fréquentent des associations ayant trait à cette maladie, et les malades eux-mêmes, sont parfaitement au courant de l’existence de technologies leur permettant de le faire : retransmission de la parole par ordinateur ou encore étude du battement des cils. Je le répète, la technologie actuelle permet une communication cohérente avec la parfaite conservation de l’état psychologique et intellectuel. Il importe donc de garantir que les moyens de communication non verbale, y compris technologiques, aient la même valeur juridique que la parole en matière d’expression de la volonté. Tel est le sens de cet amendement, que je vous encourage à adopter.
M. Rousset a raison !
La parole est à Mme Karine Lebon, pour soutenir le sous-amendement no 812.
Il fait suite à notre précédent débat. Nous sommes très attachés à l’amendement no 31, mais je préférerais que nous ajoutions au texte les mots « quand c’est possible ». En effet, j’ai été sensible à l’argument de Thibault Bazin, d’autant plus que je suis élue de La Réunion : je peux vous assurer que dans mon département, les aides techniques n’arrivent pas toujours à temps. Il importe de prendre cet élément en considération ; ainsi, le consentement sera clairement inscrit dans la loi, on recherchera toutes les manières possibles de l’obtenir. Cela rend ce texte plus fort.
Quel est l’avis de la commission sur le sous-amendement et l’amendement ?
Tout est dit au début de l’alinéa 2 de l’article 17 : « Lorsqu’une personne majeure est dans l’impossibilité partielle ou totale de s’exprimer […]. » Soit nous gardons l’article 17 en l’état, soit nous le supprimons. Avis défavorable au sous-amendement et à l’amendement.
Quel est l’avis du gouvernement ?
Sagesse sur l’ensemble.
La parole est à Mme Anaïs Belouassa-Cherifi.
Nous allons soutenir le sous-amendement et l’amendement ; pour ce que nous voulons faire, il importe vraiment que la communication soit universelle. On ne peut priver des personnes polyhandicapées ou atteintes de maladies neurodégénératives de la possibilité de communiquer, d’exprimer leurs souhaits. « La communication alternative et améliorée […] offre un ensemble d’outils et de stratégies pour compenser ou remplacer la communication orale », est-il écrit sur le site monparcourshandicap.gouv.fr : permettez-moi de m’étonner que la ministre n’en soit pas avertie.Par ailleurs, monsieur Bazin, je sais que vous vous situez beaucoup au niveau de la sémantique. L’alinéa 2 dispose qu’« une communication alternative et améliorée est mise en place afin de rechercher l’expression de son consentement éclairé » : il ne s’agit pas « d’obtenir » cette expression du consentement. Cela n’a pas les conséquences que vous redoutez. Dans un souci de bienveillance, nous soutiendrons, encore une fois, l’amendement et le sous-amendement qui sont très importants : pensons à ce que nous sommes en train de faire ici ! (Mme Danielle Simonnet applaudit.)
La parole est à Mme Justine Gruet.
En tant que législateurs, nous avons tous cette bonne volonté, cette envie de répondre en ouvrant un champ qui soit aussi large que possible. Je ne vois pas comment un médecin n’essaierait pas de rechercher, d’une manière ou d’une autre, l’avis éclairé du patient. Il faut aussi faire confiance aux professionnels ! Lorsqu’arrive dans un service des urgences quelqu’un qui est muet, interviennent normalement des associations capables de fournir l’aide technique nécessaire. Encore une fois, je fais donc confiance aux professionnels, aux médecins, pour recueillir l’avis recherché, et à moins qu’en inscrivant cette nécessité dans la loi on recueille des moyens supplémentaires – ce dont je doute –, je pense qu’on fera seulement une loi bavarde.
(Le sous-amendement no 812 est adopté.)