Amendement n° 804
LOI n° 2026-404 du 26 mai 2026 visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs (1)
Dispositif
Substituer à la deuxième phrase de l’alinéa 18 les deux phrases suivantes :
« Il peut autoriser une unique personne de son choix, qui peut être la personne de confiance prévue à l’article L. 1111‑6 ou un parent ou un proche, à accéder à son espace numérique de santé et à y enregistrer un document, nécessaire à la coordination des soins, créé initialement par un professionnel de santé ou par le titulaire lui-même, à l’exception des directives anticipées. La personne de confiance, le parent ou le proche ne peut ni modifier ni supprimer un document ou une donnée dans l’espace numérique de santé du titulaire. »
Ce que ça change · analyse IA
Autorise un proche unique à ajouter des documents de soin sans pouvoir modifier l'existant, pour aider les usagers vulnérables.
Intention : Faciliter l'accompagnement numérique des patients vulnérables par un tiers de confiance tout en verrouillant l'intégrité des données médicales et des volontés de fin de vie par une interdiction de modification et une traçabilité stricte.
L'amendement transforme le rôle du délégataire : de simple observateur, il devient un acteur de la coordination des soins en pouvant ajouter des documents (ordonnances, résultats), tout en restant strictement interdit de modification ou de suppression des données préexistantes. Le débat révèle une tension majeure entre l'impératif d'assistance aux personnes en perte d'autonomie (faciliter la gestion numérique du soin) et le risque d'abus de faiblesse ou de manipulation des volontés (notamment sur les directives anticipées). L'adoption de cet amendement montre que le législateur privilégie l'utilité pratique et la traçabilité informatique plutôt qu'une restriction totale de l'accès, qui rendrait l'outil inopérant pour les aidants.
Exposé sommaire
Dans la rédaction actuelle issue des débats en commission, un proche délégataire d’accès à l’espace numérique de santé ne peut réaliser aucune action dans l’espace numérique de santé du patient : il ne peut qu’en consulter le contenu. Une telle restriction prive d’effet l’utilité de la mesure initiale, qui vise à permettre à un proche, sur délégation du titulaire, d’avoir un usage courant de l’espace numérique de santé, pour son compte.
Une telle délégation est très attendue par les acteurs de terrains, qu’ils soient patients ou professionnels de santé, pour les usagers vulnérables, en particulier ceux en situation de perte d’autonomie, de handicap ou en situation de fracture numérique. En effet, un des enjeux essentiels pour ces usagers est d’être accompagnés dans la gestion de leurs démarches de santé, y compris dans l'actualisation d’informations médicales les concernant. Sur le terrain, cela signifie par exemple permettre à un proche d’enregistrer dans l’espace numérique de santé de son père hospitalisé, un résultat d’analyse, ou une ordonnance papier, utile à sa prise en charge. Il s’agit bien d’un acte usuel qui ne présente aucun risque pour la personne, et qui au contraire permettra d’améliorer sa prise en charge en permettant d’éviter une interaction médicamenteuse ou une réaction allergique, par exemple.
Il est indispensable d’encadrer ces pratiques car, à l’heure actuelle, certaines personnes sont contraintes de se connecter à l'espace numérique de leur proche en utilisant les identifiants/mots de passe du titulaire, ce qui n’est pas une situation satisfaisante ni tenable. La rédaction initiale du texte prévoyait déjà d’encadrer les actions possibles du délégataire, en excluant les actions qui seraient susceptible de “porter atteinte à l’intégrité d’un document” : cela comprend l’impossibilité de modifier ou de supprimer tout document.
Pour encadrer et sécuriser encore d’avantage les actions pouvant être réalisées pour le délégataire, le présent amendement propose de :
- Expliciter encore plus clairement que le choix du délégataire revient au titulaire
- Préciser que le titulaire ne peut désigner qu’un unique délégataire
- Préciser que le délégataire peut enregistrer un document qui doit être nécessaire à la coordination des soins, et qui a été créé initialement par un professionnel de santé ou par le titulaire lui-même
- Exclure explicitement les directives anticipées des documents susceptibles d’être ajoutés par le délégataire.
Ces précisions nous semblent de nature à répondre à des inquiétudes légitimes exprimées à ce sujet.
L’amendement reprend ensuite la rédaction issue de la Commission et la renforce, pour préciser que le délégataire ne peut ni modifier, ni supprimer, un document ou une donnée préalablement enregistrée dans l’espace numérique de santé du titulaire. Il peut simplement consulter les documents et données préexistants. Par souci de coordination avec un autre amendement proposé par le gouvernement, le présent amendement rétablit également le libre choix du titulaire de déléguer son accès à la personne de son choix.
Il est important de rappeler que toute action effectuée par le délégataire sera strictement tracée informatiquement (identité, date, heure) comme ayant étant réalisée par un tiers et non par le titulaire de l’espace numérique. Ce dernier sera en outre notifié de ces actions et les traces sont par ailleurs consultables à tout moment par le titulaire. Ce mécanisme de traçabilité garantit à la fois la transparence et la sécurité juridique de toutes les actions ainsi effectuées dans l’espace numérique de santé.
Le débat en séance (compte rendu)
2 séance du 16/05/2025 — 105 interventions · Compte rendu intégral ↗
À la suite de vos débats sur le sujet en commission, le gouvernement propose un amendement no 804, qui sera appelé un peu plus loin dans la discussion. J’invite Mme Firmin Le Bodo à le consulter et je me permets de donner un avis défavorable à son amendement.
La parole est à Mme Agnès Firmin Le Bodo.
Monsieur le rapporteur, au contraire, notre amendement permet de mieux tracer les accès. Toutefois, le gouvernement nous proposant une rédaction issue d’un travail collectif, je retire mon amendement au profit du sien.
Bien ! Bravo !
Moi, je l’aurais voté ! (Sourires.)
(L’amendement no 628 rectifié est retiré.)
L’amendement no 271 de M. Corentin Le Fur est défendu.
(L’amendement no 271, ayant reçu un avis défavorable de la commission et du gouvernement, est retiré.)
La parole est à Mme Sandrine Dogor-Such, pour soutenir l’amendement no 419.
Dans le cercle familial, il n’est pas rare de partager ses codes d’accès. Il est donc essentiel de protéger la traçabilité afin d’éviter toute modification des directives anticipées. Cet amendement vise à protéger les personnes vulnérables contre les abus de faiblesse. Le patient doit pouvoir exprimer sa volonté de manière libre et éclairée, à l’abri de toute pression extérieure. Il doit également pouvoir changer d’avis librement, en fonction de l’évolution de son état de santé physique et psychologique, de sa douleur et de sa souffrance. Ses attentes pouvant varier, il doit rester libre.
Quel est l’avis de la commission ?
Défavorable.
Quel est l’avis du gouvernement ?
Même avis.
La parole est à M. René Pilato.
Nous sommes bien évidemment contre cet amendement. La personne de confiance dispose de ses propres codes d’accès, qui sont traçables. La sécurité est donc totale.
Je mets aux voix l’amendement no 419.
(Il est procédé au scrutin.)
Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 87 Nombre de suffrages exprimés 83 Majorité absolue 42 Pour l’adoption 33 Contre 50
(L’amendement no 419 n’est pas adopté.)
Sur l’amendement no 804, je suis saisie par le groupe Horizons & indépendants d’une demande de scrutin public. Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.Je suis saisie de huit amendements, nos 804, 11, 158, 490, 159, 9, 67 et 290, pouvant être soumis à une discussion commune. Les amendements nos 11 et 158 sont identiques. La parole est à Mme la ministre, pour soutenir l’amendement no 804, qui fait l’objet d’un sous-amendement.
La rédaction proposée par le gouvernement tient compte des débats en commission sur l’étendue des actions que le proche délégataire pourra effectuer sur l’espace numérique de santé du patient.Il s’agit de préciser que le délégataire peut ajouter un document nécessaire à la coordination des soins du patient, mais qu’il ne peut ni modifier ni supprimer un document ou une donnée existante, ni ajouter de directive anticipée, ce qui garantira la protection des droits du patient.
La parole est à M. Charles Sitzenstuhl, pour soutenir le sous-amendement no 810.
Le gouvernement nous a indiqué qu’il était important d’utiliser les termes justes, sans alourdir la rédaction. C’est pourquoi certaines formulations utilisées dans l’amendement no 804 m’ont amené à m’interroger. On peut donc considérer que j’ai déposé sous-amendement d’appel visant à obtenir des clarifications sur les intentions du gouvernement.Madame la ministre, votre amendement vise « une unique personne de son choix, qui peut être la personne de confiance prévue à l’article L. 1111-6 ou un parent ou un proche ». Plus loin, vous visez également « la personne de confiance, le parent ou le proche ».L’expression « unique personne de son choix » n’englobe-t-elle pas déjà tout le monde ? Quelle est l’intention du gouvernement en apportant de telles précisions ? Je m’interroge – l’amendement a été déposé très récemment.
La parole est à Mme Justine Gruet, pour soutenir l’amendement no 11.
Je vous propose de défendre en même temps l’amendement no 9 que vous appellerez dans un instant.
Allez-y.
Lorsqu’on accède aux directives anticipées, c’est que la personne n’est plus capable d’exprimer ce qu’elle souhaite faire. Par conséquent, elle ne peut pas, non plus, désigner un parent ou un proche.L’amendement no 11 vise à garantir que seule la personne de confiance accède au dossier médical partagé, tout en précisant que cet accès ne permet en aucun cas de modifier les intentions de la personne. L’amendement no 9 se concentre sur la préservation des intentions, la personne de confiance pouvant consulter les directives anticipées, non les modifier.
La parole est à M. Patrick Hetzel, pour soutenir l’amendement no 158.
Il est identique à l’amendement no 11 que vient de défendre Mme Gruet, et conforme à nos débats en commission sur la sécurisation du dispositif. Il apporte deux modifications importantes en matière de protection numérique : il supprime la possibilité pour un parent ou un proche d’accéder à l’espace numérique du patient ; il interdit à toute personne d’effectuer des actions sur le compte numérique du patient, notamment en modifiant les directives anticipées de ce dernier.Si vous me le permettez, madame la présidente, je vais également défendre par avance l’amendement no 159.
Je vous en prie.
Il vise à supprimer la possibilité pour quiconque de modifier les intentions exprimées dans les directives anticipées, afin d’éviter tout risque d’abus.
La parole est à M. Cyrille Isaac-Sibille, pour soutenir l’amendement no 490.
Mon amendement va dans le même sens que celui du gouvernement, mais son approche est plus restrictive. J’espère, chers collègues, que vous avez tous activé Mon espace santé ; sinon, je vous encourage vivement à le faire, et à l’ouvrir maintenant. C’est ce que je viens de faire, et ce que je fais régulièrement. Mais que se passe-t-il si quelqu’un d’autre utilise mon téléphone dans un moment de vulnérabilité ?Lorsque l’on utilise la reconnaissance faciale, l’accès à Mon espace santé est immédiat, et peu sécurisé. Je vous conseille d’essayer si vous avez un téléphone ou une tablette : vous accédez à l’espace, à l’identité de ma personne de confiance – que vous pouvez changer –, et même aux directives anticipées – qui peuvent aussi être modifiées. L’accès à cet espace est trop facile, c’est pourquoi je défends un accès plus encadré.Si la personne de confiance doit pouvoir consulter les informations relatives aux directives anticipées, il est hors de question qu’une personne tierce puisse modifier des éléments de cet espace numérique. (Mme Sandrine Rousseau et M. Yannick Monnet s’exclament.)
Les amendements no 159 de M. Patrick Hetzel et no 9 de Mme Justine Gruet viennent d’être défendus.La parole est à M. Arnaud Simion, pour soutenir l’amendement no 67.
Il vise à préciser que la personne de confiance peut seulement consulter un document de l’espace numérique de santé de la personne qui l’a désignée.
La parole est à M. le rapporteur, pour soutenir l’amendement no 290.
Je le retire.
(L’amendement no 290 est retiré.)
Quel est l’avis de la commission ?
Je demande de retrait du sous-amendement no 810 – à défaut, il recevra un avis défavorable. Je suis en revanche favorable à l’amendement no 804 du gouvernement et, par conséquent, défavorable à tous les autres.
Quel est l’avis du gouvernement ?
Mêmes avis que le rapporteur. Monsieur Isaac-Sibille, dans la rédaction proposée par le gouvernement, la dernière phrase de l’alinéa 18 dispose bien que la personne de confiance, le parent ou le proche ne peut ni modifier, ni supprimer un document ou une donnée dans l’espace numérique de santé du titulaire. Je me félicite que vos propos aillent dans le même sens.
La parole est à Mme Sandrine Rousseau.
Nous voterons l’amendement du gouvernement car il apporte une précision indispensable. En revanche, nous voterons contre le sous-amendement, ainsi que les autres amendements, qui nous semblent moins précis que celui du gouvernement.Par ailleurs, la sécurisation de la reconnaissance faciale relève de la gestion du site, non de la loi.
Oui !
La parole est à M. Philippe Juvin.
L’amendement du gouvernement est équilibré, me semble-t-il. Que dit-il exactement ? Il précise qu’un tiers peut accéder à l’espace numérique de santé. Il peut enregistrer un document créé par un professionnel de santé – autrement dit, il ne crée rien lui-même mais il peut ajouter par exemple un compte rendu de radiologie. Cela me rassure plutôt.J’ai toutefois un petit regret : il serait pertinent d’intégrer une notion introduite par les amendements de Mme Gruet et M. Hetzel à l’amendement du gouvernement, en précisant que l’accès par un tiers ne doit pas aboutir à modifier les intentions du patient. Cette précision me semble intéressante ; elle compléterait utilement la proposition du gouvernement.Par ailleurs, je me pose une question d’ordre technique qui porte sur la connexion à Mon espace santé. Si je me connecte avec mes codes, le système garde trace de ma connexion. Cela signifie-t-il que la personne de confiance disposera de codes distincts de ceux du patient, pour qu’on puisse la distinguer de ce dernier ?
La réponse est oui !
Cela implique-t-il que l’on remette à chaque Français deux jeux d’identifiants ?
Non !
Pourtant, vous écrivez que le patient peut autoriser « une personne de son choix » à accéder à Mon espace santé. Mais l’identité de cette personne est inconnue tant qu’elle n’a pas été désignée ! Il faudrait donc que chaque Français dispose de deux jeux de codes – un dans le cas où il serait concerné en tant que patient, un autre en tant que potentielle personne de confiance. Je ne comprends pas très bien comment tout cela fonctionne.
La parole est à Mme la ministre.
Je comprends parfaitement votre question. Une personne désignée personne de confiance recevra un code spécifique qui lui permettra d’accéder au compte du patient.
Bien sûr !
Il y a toujours la limite de la traçabilité : le système pourra relier les modifications au code de la personne de confiance. Pour reprendre l’exemple que vous avez donné, si la personne de confiance a téléversé un compte rendu de radiologie, on pourra voir sur le compte que c’est elle qui a ajouté ce document.
Oui, mais votre amendement n’évoque pas uniquement la personne de confiance ! Il faut limiter l’accès au compte à cette seule personne.
La parole est à Mme Sandrine Dogor-Such.
Tous ces amendements ont pour objectif de protéger la personne vulnérable.Nous avons une préférence pour l’amendement no 804 modifié par le sous-amendement no 810, car ce dernier complète l’amendement.
La parole est à M. Charles Sitzenstuhl.
J’ai posé une question à laquelle le gouvernement n’a pas répondu : je cherche à comprendre pourquoi l’amendement no 804 précise que l’« unique personne de son choix […] peut être la personne de confiance […] ou un parent ou un proche ». Pourquoi cette précision alors que la phrase signifie que cette personne peut être n’importe qui ?En répondant au professeur Juvin, vous avez compliqué votre argumentation. Si j’ai bien compris, vous nous dites que cette « unique personne » est en réalité la personne de confiance.
Oui !
Dans ce cas, on ne peut pas écrire qu’il s’agit d’une « unique personne de son choix ». J’ai donc le sentiment que nous sommes en train de créer une usine à gaz.
Exactement !
Madame la ministre, peut-être serait-il judicieux de sous-amender votre propre amendement ? Je ne sais pas si c’est possible.
On peut rectifier un amendement !
Quoi qu’il en soit, la rédaction de la première phrase me paraît un peu floue.
La parole est à Mme la rapporteure.
Je voudrais poser une question un peu technique, à laquelle nous n’obtiendrons pas forcément de réponse immédiate – elle me semble néanmoins intéressante. L’objectif ici est de sécuriser les directives anticipées renseignées sur Mon espace santé.
Nous sommes d’accord !
Dans cet espace, on peut trouver un onglet spécifique qui permet d’accéder à ces directives. D’un point de vue technique, est-il possible de limiter l’accès à cet onglet à la personne titulaire du compte ? Dans ce cas – cela me permet de répondre au collègue –, la personne unique désignée par le patient – une personne de confiance, un proche ou un ami – pourrait y consulter le contenu de l’espace et déposer des documents médicaux. En revanche, il ne pourrait pas accéder aux volontés du patient et ne pourrait donc pas les modifier.
La parole est à Mme la ministre.
Je veux remercier Mme la rapporteure, car elle vient de décrire de manière extrêmement précise la façon dont les choses se passeront. L’onglet permettant d’accéder aux directives anticipées est en quelque sorte un coffre-fort numérique, dont le contenu restera inaccessible aux tiers, qui ne pourront donc absolument pas le modifier – c’est l’élément important.Le sous-amendement pose une difficulté car il retire une précision. L’« unique personne de son choix » est « la personne de confiance […] ou un parent ou un proche » : cela nous paraît extrêmement précis !
Ce n’est pas la forme verbale employée dans l’amendement : il est écrit « peut être », pas « est » !
La parole est à M. René Pilato.
Le groupe LFI ira dans le sens de la proposition du gouvernement, non modifiée par le sous-amendement no 810. La rédaction est ainsi plus complète. Par ailleurs, comme nous l’a expliqué Mme la rapporteure, il ne sera pas possible d’accéder à tous les onglets, selon le type d’identifiants dont on dispose.La finalité de l’amendement est excellente. Nous voterons donc pour l’amendement no 804 et contre le sous-amendement no 810.
La parole est à Mme Justine Gruet.
Contextualisons : nous parlons d’un patient qui n’est plus capable de s’exprimer. Sinon, il n’existe aucune raison de consulter ses directives anticipées. Vous proposez de laisser encore le choix entre personne de confiance, parent ou proche. Mais comment déterminera-t-on l’identité de cette « personne de son choix » qui aura accès au dossier médical partagé ?Le plus sécurisant est de ne mentionner que la personne de confiance, ce qui correspond à l’objectif de la disposition, et pourrait aussi inciter à désigner une unique personne de confiance à l’avance. On sait bien les problèmes qui se posent dans les fratries.En outre, comme l’a montré la question de M. Juvin, le fait de laisser le choix entre plusieurs personnes implique de prévoir plusieurs codes. En donnant uniquement un accès à la personne de confiance, on peut se contenter de prévoir un code, déterminé à l’avance, inséré dans le dossier du patient.
La parole est à M. Cyrille Isaac-Sibille.
Je suis à peu près de cet avis. Pourquoi compliquer quand on peut faire simple ? À partir du moment où une personne de confiance est désignée, elle apparaît déjà dans le dossier médical partagé. Si l’on prévoit que le patient peut autoriser une autre personne que la personne de confiance à consulter le DMP, il faut préciser comment cette autre personne pourra être désignée ! A contrario, l’identité de la personne de confiance est dans le DMP.Il s’agit aussi d’aller vers la loi la plus simple possible. À ce titre, je vous demande de préférer mon amendement au vôtre, madame la ministre. Il supprime seulement l’impossibilité pour un tiers d’ajouter des documents, et est donc plus simple que le vôtre, qui tend à ajouter deux paragraphes alourdissant la loi !
La parole est à Mme la ministre.
Je comprends parfaitement toutes les questions posées. Je vais également m’efforcer de contextualiser – c’est ce qui nous intéresse.Il existe deux cas de figure. Dans le premier, le patient a désigné une personne de confiance. La situation est alors simple et claire et on comprend bien ce qui se passe. Dans le second cas, il n’en a pas désigné, ce qui soulève une difficulté. D’où l’intérêt de préciser que la personne pouvant accéder à l’espace numérique de santé peut aussi être un proche ou un parent.
Mais comment le patient peut-il désigner cette personne ?
Il faut anticiper ces cas.
La parole est à M. Charles Sitzenstuhl.
Je vous remercie de me redonner la parole : ce débat légistique est important.Je maintiens mon sous-amendement. J’ai l’impression que nous ne nous comprenons pas, ou que nous prétendons ne pas nous comprendre.Madame la ministre, lors de votre avant-dernière intervention, vous avez avancé que l’« unique personne de son choix » était la personne de confiance, un parent ou un proche. Dans ce cas, votre amendement est mal écrit : il faut écrire que la personne de son choix est la personne de confiance, un parent ou un proche, et non qu’elle peut l’être ! Il faut donc modifier l’amendement pour remplacer « peut être » par « est ». C’est un peu lourd.Si pour vous, la personne de son choix est nécessairement la personne de confiance, un parent ou un proche, il faut écrire directement que le patient autorise la personne de confiance, un parent ou un proche à consulter l’espace, sans préciser « une unique personne de son choix ».Si vous tenez à « une unique personne de son choix » parce que le patient peut choisir n’importe qui, par exemple vous ou moi, il y a un problème avec la dernière phrase, qui ne mentionne que « la personne de confiance, le parent ou le proche ». Cet amendement pose donc à la fois un problème de verbe et un problème de sujet !Nous pouvons soit voter contre, en laissant au Sénat le soin de résoudre ces difficultés ; sinon, il faut au moins sous-amender. Cet amendement présente un important problème de rédaction.
La parole est à Mme Agnès Firmin Le Bodo.
J’insiste sur le fait que tout le monde ne désigne pas à l’avance une personne de confiance. À défaut de personne désignée en amont, il est nécessaire de pouvoir désigner une autre personne de son choix.
Voilà !
C’est ça !
Ainsi, je pourrais choisir mon fils, sans qu’il s’agisse de la personne de confiance que j’ai désignée : le « proche » n’est pas forcément la personne de confiance – c’est important de le préciser. (Mme Justine Gruet et M. Charles Sitzenstuhl s’exclament.)Ce n’est pas forcément la personne de confiance telle que définie par la loi.
Mais il est question d’une « unique personne de son choix » !
Oui : la personne de confiance ou un proche.
Mais nous parlons d’un patient inconscient, qui ne peut pas faire de choix !
J’en reviens à mon propos : nous sommes en train d’appréhender ce qu’est Mon espace santé. Il va nous falloir activer plusieurs briques. Ainsi, pourront accéder à la brique des directives anticipées à la fois la personne de confiance et les professionnels de santé. Je suis donc favorable à l’amendement du gouvernement et défavorable au sous-amendement de M. Sitzenstuhl.
C’est une erreur !
La parole est à M. Stéphane Delautrette.
Ne pas vouloir envisager ce que propose le gouvernement, c’est prendre le risque que la personne qui ne sera plus capable de gérer son espace donne ses codes personnels à quelqu’un. Cela produira donc l’effet inverse de celui que vous recherchez. Au contraire, l’amendement du gouvernement est très clair et permet de répondre à toutes les inquiétudes évoquées par les uns et par les autres. Nous le soutiendrons donc, tout en nous opposant au sous-amendement.
La parole est à Mme la ministre.
Notre vision et celle de M. Sitzenstuhl sont complètement opposées. Monsieur le député, vous souhaitez restreindre le dispositif.Je vais m’efforcer de contextualiser une nouvelle fois. Prenons un exemple concret, celui d’un couple qui n’est pas du tout à l’aise avec le numérique – cela existe encore aujourd’hui. Si l’un des membres du couple est malade, il peut désigner son conjoint comme personne de confiance, tout en souhaitant que son espace santé soit administré par un autre proche, plus agile avec le numérique. Nous avons choisi cette rédaction pour prendre en compte un maximum de cas de figure, afin que nos citoyens disposent d’une réponse correspondant à leur situation spécifique. C’est la raison pour laquelle je suis défavorable à votre sous-amendement.
(Le sous-amendement no 810 n’est pas adopté.)
Je mets aux voix l’amendement no 804.
(Il est procédé au scrutin.)
Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 91 Nombre de suffrages exprimés 87 Majorité absolue 44 Pour l’adoption 56 Contre 31
(L’amendement no 804 est adopté ; en conséquence, les amendements identiques nos 11 et 158 ainsi que les amendements nos 490, 159, 9
et 67 tombent,
de
même
que
les
amendements
nos 766, 420 et 10.)