Amendement n° 682
LOI n° 2026-404 du 26 mai 2026 visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs (1)
Dispositif
La section 2 du chapitre Ier du titre Ier du livre Ier de la première partie du code de la santé publique est complétée par un article L. 1111‑12‑1 ainsi rédigé :
« Art. L. 1111‑12‑1. – Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie est chargé, au niveau national, de la coordination, de la production et de la diffusion des campagnes d’information et de sensibilisation du public relatives aux droits, aux dispositifs existants et aux démarches possibles en matière de fin de vie.
« À ce titre, il conçoit et met en œuvre, en lien avec les agences sanitaires, les établissements de santé et les acteurs du secteur médico-social, les actions nécessaires pour :
« – informer les citoyens sur les dispositifs existants, notamment les directives anticipées, la désignation d’une personne de confiance et le droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès ;
« – favoriser l’appropriation de ces dispositifs tout au long de la vie ;
« – contribuer à réduire les inégalités d’accès à l’information en adaptant les moyens de diffusion aux différents publics.
« Les moyens nécessaires à l’exercice de ces missions lui sont alloués dans le cadre de la programmation annuelle de la politique publique de fin de vie. »
Ce que ça change · analyse IA
Inscrire la mission d'information du CNSPFV dans la loi pour la pérenniser, face au risque de voir ses prérogatives réduites.
Intention : Sanctuariser l'existence et le rôle d'information du CNSPFV pour empêcher toute future remise en cause de ses compétences par le pouvoir exécutif. Les partisans y voient un rempart contre l'ignorance des droits actuels (qui alimenterait la demande d'euthanasie), tandis que les opposants y voient une lourdeur bureaucratique et un risque de spécialisation trop étroite de l'information.
L'amendement visait à transformer une pratique de fait (l'information délivrée par le CNSPFV) en une obligation légale. Le débat révèle une fracture profonde : pour les auteurs, il s'agit de protéger un outil de démocratie sanitaire contre d'éventuels futurs changements politiques ; pour le gouvernement, c'est une rigidification inutile qui entraverait l'agilité administrative. Le rejet montre que le législateur privilégie une gestion souple par décret plutôt qu'une institutionnalisation législative forte, craignant de figer des missions qui doivent pouvoir évoluer sans nouvelle loi.
Exposé sommaire
L’enquête BVA réalisée en mars-avril 2025 pour le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) met en évidence un déficit persistant d'information :
- Seulement 51 % des Français se disent bien informés sur les droits et dispositifs liés à la fin de vie, sans progression par rapport à 2022. Toutefois, le niveau de connaissance objective demeure moyen, seuls 11 % sont effectivement comme "très bien informés".
- 33 % ne se renseignent pas du tout sur le sujet, et seuls 2 % connaissent le site institutionnel Parlons-fin-de-vie.fr ;
- Les dispositifs essentiels (directives anticipées, personne de confiance, sédation profonde et continue) sont mal connus ou mal compris ;
- Une meilleure information est corrélée à une plus grande insatisfaction face aux lois actuelles, traduisant une demande de clarté et de garanties accrues.
Cet amendement vise donc à inscrire dans la loi une mission explicite d’information publique portée par le CNSPFV, en cohérence avec son rôle institutionnel. Il s’agit d’un levier indispensable pour garantir une démocratie sanitaire effective en matière de fin de vie.
Le débat en séance (compte rendu)
1 séance du 14/05/2025 — 23 interventions · Compte rendu intégral ↗
Sur l’amendement no 682, je suis saisie par le groupe Horizons & indépendants d’une demande de scrutin public. Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.La parole est à Mme Agnès Firmin Le Bodo, pour soutenir l’amendement no 682.
Seuls 51 % des Français se disent bien informés sur les droits et dispositifs relatifs à la fin de vie ; cette proportion n’a pas évolué depuis 2022. Qui plus est, le niveau de connaissance objective demeure moyen : seuls 11 % de nos concitoyens se déclarent très bien informés.Cet amendement vise donc à inscrire dans la loi une mission explicite d’information publique, confiée au Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV), conformément à son rôle institutionnel. Il s’agit d’un levier indispensable pour garantir une démocratie sanitaire effective en matière de fin de vie. Le CNSPFV s’acquitte déjà de cette mission ; l’objet de cet amendement est de l’inscrire dans la loi.
Quel est l’avis de la commission ?
Comme vous, je suis convaincue du rôle essentiel du CNSPFV et du bien-fondé de son existence, que votre amendement tend à consacrer dans la loi en définissant précisément ses missions, telles qu’elles existent aujourd’hui.Je ne suis pas favorable à cet amendement, auquel je préfère l’amendement no 85 de M. Bazin, que nous examinerons à l’article 5 et qui tend également à inscrire l’existence de ce centre dans la loi, mais sans en définir précisément les missions. J’estime que sa rédaction est plus intéressante. Demande de retrait ; à défaut, avis défavorable.
Quel est l’avis du gouvernement ?
Je comprends l’objet de votre amendement : nous devons continuer à améliorer l’information de nos concitoyens. Néanmoins, nous essayons en ce moment de ne pas multiplier les structures. Inscrire dans la loi l’existence d’un centre qui fonctionne déjà, en collaboration avec les services du ministère de la santé, notamment la direction générale de l’offre de soins (DGOS), reviendrait en quelque sorte à créer un organisme supplémentaire, ce qui ne nous semble pas utile. C’est la raison pour laquelle j’émettrai un avis défavorable.
La parole est à Mme Agnès Firmin Le Bodo.
Il ne s’agit pas de créer un organisme supplémentaire, mais de nous prémunir contre la remise en cause de son existence. Nous soulignons depuis des semaines qu’il est important d’informer nos concitoyens sur les soins palliatifs, les directives anticipées et la fin de vie, ce que fait ce centre. Il n’est donc pas inintéressant d’en définir les missions dans la loi ; cela permettra aussi d’assurer la pérennité de cet outil indispensable. En effet, si nul ne songe à remettre son existence en cause à l’heure où nous parlons, cela pourrait changer.
La parole est à Mme Sandrine Dogor-Such.
Il s’agit d’un amendement de précision, en faveur de l’information. Nous avons constaté que les lois existantes n’étaient pas appliquées ; beaucoup de gens ignorent notamment la possibilité de formuler des directives anticipées. Certes, tout cela est exposé en détail sur le site du gouvernement, mais il me semble important d’informer la population des lois relatives aux soins palliatifs et à l’accompagnement. Beaucoup de Français qui nous regardent ignoraient jusqu’à présent leur existence.
La parole est à M. Charles Sitzenstuhl.
L’amendement de notre collègue Firmin Le Bodo me semble intéressant et j’ai envie de le soutenir. En effet, il met en lumière un échec national, collectif – je l’ai déjà dit il y a deux jours et nous en parlerons encore beaucoup – en matière d’information de nos concitoyens sur les questions de fin de vie.Le terme échec est encore trop léger : c’est une faillite complète ! Les différents textes adoptés par le Parlement depuis vingt-cinq ans sont méconnus des Français : la loi Kouchner, la loi Leonetti, la loi Claeys-Leonetti et les divers aménagements qu’elles prévoient. Il s’agit d’un problème fondamental. Quelle que puisse être sa position sur le second texte, relatif à l’euthanasie et au suicide assisté, personne ne peut se satisfaire d’une telle situation.J’aimerais aller plus loin et anticiper le débat que nous aurons sur le texte suivant. Les praticiens, les médecins nous le disent, c’est la méconnaissance des dispositions en vigueur, notamment celles de la loi Claeys-Leonetti, qui conduit certains de nos concitoyens à penser qu’il faut légiférer davantage sur ces sujets.
Il ne faut pas exagérer !
Les deux questions sont donc liées : aux yeux des personnes qui, comme moi, sont opposées à ce que nous légiférions sur l’euthanasie et le suicide assisté, cette évolution résulte aussi de cette carence, de cette faillite publique en matière d’information. Une fois informés des dispositions applicables, notamment celles de la loi Claeys-Leonetti, nombre de nos concitoyens estimeraient en effet qu’elles suffisent et qu’il n’est pas besoin de légiférer davantage. Ayons ce débat et, surtout, n’ayons pas peur d’informer davantage nos concitoyens !
La parole est à Mme Sandrine Rousseau.
Il convient en effet d’informer nos concitoyens. Tel était d’ailleurs l’objet de plusieurs amendements discutés en commission des affaires sociales. Cependant, ne les informer qu’au sujet des soins palliatifs, en réduisant l’information sur la fin de vie à ce seul aspect, ne permet pas de les informer correctement de toutes les options qui leur seront offertes si la loi sur la fin de vie est adoptée. C’est pourquoi nous nous opposerons à cet amendement.
La parole est à Mme la ministre.
Je reviens à la notion de simplification, objet d’un projet de loi auquel vous avez déjà consacré de nombreuses heures de travail. Dans l’état actuel des choses, le CNSPFV fonctionne, il se réunit et informe de l’organisation des soins palliatifs. Inscrire l’existence de cet organisme et ses missions dans la loi implique qu’à chaque fois que vous voudrez faire évoluer lesdites missions, un texte de loi sera nécessaire. Telle serait bien la conséquence de l’adoption d’un amendement dont je ne doute pas qu’il procède d’une intention généreuse – informer nos concitoyens. C’est la raison pour laquelle je me permets de réitérer l’avis défavorable du gouvernement.
Pourquoi y a-t-il un article 4, dans ce cas ?
Je mets aux voix l’amendement no 682.
(Il est procédé au scrutin.)
Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 102 Nombre de suffrages exprimés 100 Majorité absolue 51 Pour l’adoption 49 Contre 51
(L’amendement no 682 n’est pas adopté.)