Amendement n° 676

Au contraire, monsieur le président, avec nous la plénitude et la concorde seront au rendez-vous, comme d’habitude !On a entamé cette discussion depuis plusieurs heures et je pense qu’un consensus s’est dégagé, portant sur le manque d’informations concernant les sédations profondes et continues. Ce constat me semble partagé sur différents bancs, par des collègues de différentes sensibilités philosophiques et politiques. Le Parlement lui-même manque d’informations, chacun peut en convenir quelles que soient ses convictions.Par conséquent, cet amendement propose que le ministère de la santé dresse tous les deux ans un état des lieux « mis à disposition du Parlement ». Cet état des lieux détaillera le nombre de sédations profondes et continues, leurs motifs et les raisons des éventuels refus, ainsi que leur répartition territoriale pour en analyser la dispersion géographique et le caractère égal ou non sur le territoire. Je pense que des informations de ce type seraient utiles, quoi qu’on pense de la sédation profonde et continue sur le plan moral. Que l’on souhaite ou non son extension, et même si l’on veut aller plus loin vers l’aide à mourir, on peut mettre de côté sa position personnelle et se dire que nous devons toutes et tous bénéficier d’une information de meilleure qualité, plus fine, pour pouvoir mieux nous positionner ensuite, en notre âme et conscience, sur les différentes questions ayant trait à la sédation profonde et continue.

Quel est l’avis de la commission ?

Nous disposerons, comme je vous l’ai dit, des données globales que vous demandez concernant la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès. Mais vous demandez aussi qu’on enregistre le nombre de demandes, et le seul moyen de le faire serait de demander à tous les services de tenir un cahier des demandes – je ne vois pas comment ils pourraient faire autrement. Or, s’ils devaient le faire, ce serait forcément au détriment du temps consacré à leurs patients,…

Ça, c’est du pipeau !

…et il faudrait ensuite colliger tous les éléments recueillis. Cela pourrait avoir un intérêt, j’en conviens, mais, dans la pratique, c’est clairement irréaliste. On ne peut pas demander aux soignants d’assurer cette traçabilité, car cela mettrait à leur charge une mission extrêmement lourde à gérer. L’avis est défavorable.

Quel est l’avis du gouvernement ?

Je comprends la volonté d’essayer d’aller plus loin dans l’analyse des sédations profondes et continues mais, comme vient de le dire votre rapporteure, la difficulté, c’est en effet la tenue des registres qui seraient nécessaires. Je rappelle qu’on vient de mettre en place un système informatique qui permet d’acter chaque sédation, ce qui va constituer une base de données qui pourront ensuite être facilement analysées territoire par territoire et même centre hospitalier par centre hospitalier – étant précisé qu’il y a aussi le cas, pour le moment marginal, où la sédation profonde et continue est installée au domicile, ce qui nécessite alors de travailler avec la Caisse nationale de l’assurance maladie pour accéder aux données correspondantes.Le recueil des données tel qu’il est actuellement prévu se cantonne au champ quantitatif, à l’exclusion des éléments qualitatifs, notamment ceux relatifs au type de pathologie. Cela dit, pour ce qui est des raisons de la mise en place d’une sédation profonde et continue, je n’en vois guère d’autre que celle d’avoir atteint la phase terminale de la maladie. On pourrait cependant concevoir de recueillir des données territoire par territoire, ce qui permettrait d’aller un peu plus loin sur un plan qualitatif. Quoi qu’il en soit, une question demeure : quelles équipes et pour faire quoi ? Je doute que le rapport que vous demandez permette d’apporter une réponse sur ces points-là, c’est pourquoi j’émets un avis défavorable.

La parole est à M. Charles Sitzenstuhl.

Dans l’esprit de concorde auquel vous nous appelez, je suis partiellement d’accord avec ce qu’a dit Hadrien Clouet. (M. Louis Boyard applaudit.)

Ah !

Vous m’en voyez partiellement heureux !

Je parle du début de votre intervention, où vous déplorez le fait que nous manquions d’information. Mais est-ce que cela ne gêne pas le député Clouet et ceux qui pensent comme lui que nous légiférions sur le sujet peut-être le plus important, le plus grave, le plus délicat d’une vie humaine, à savoir la mort, en ne disposant d’aucune information sur la sédation profonde et continue ? Le débat que nous avons au cours des dernières minutes de cette séance pose de vraies questions sur la façon dont nous votons la loi, comme sur la façon dont nous avons débattu de ce sujet l’année dernière, quand le gouvernement a déposé un projet de loi manquant de données chiffrées sur la sédation profonde et continue. Je vous appelle, chers collègues, à vous poser des questions (Exclamations sur quelques bancs du groupe LFI-NFP), à réfléchir à la façon dont nous légiférons sur la question de la mort en l’absence complète de données chiffrées. Pensez-y, la nuit porte conseil. (M. Julien Odoul applaudit.)

Avant d’aller se coucher, on va déjà voter sur l’amendement.