Amendement n° 674 (Rect)

Quel est l’avis du gouvernement ?

Le retirez-vous, monsieur Isaac-Sibille ?

Je lis l’amendement de M. le rapporteur et j’entends la réponse de la ministre. Mon amendement propose la mention de « séjour temporaire pour les patients », il s’agit donc bien d’une alternative au domicile. Je proposais simplement d’éviter la confusion entre les maisons de répit qui existent déjà et les maisons d’accompagnement : les premières sont destinées aux personnes qui ne sont pas forcément en fin de vie, mais qui souffrent de maladies très contraignantes pour les aidants et les familles – je pense notamment à l’autisme. Si mon collègue Gernigon réécrit l’alinéa en supprimant la notion de répit et en précisant bien qu’il s’agit d’un séjour temporaire, je retire mon amendement.

Je suis saisie de cinq amendements, nos 95, 414, 591, 612 et 631, pouvant être soumis à une discussion commune. Les amendements nos 95 et 414 sont identiques, ainsi que les amendements nos 591 et 612. Sur les amendements identiques nos 95 et 414, je suis saisie par le groupe Rassemblement national d’une demande de scrutin public. Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.La parole est à M. Thibault Bazin, pour soutenir l’amendement no 95.

Nous en arrivons donc à l’article 10. Répond-il à un besoin ? Oui, car il y avait un trou dans la raquette pour les patients à la situation desquels l’hôpital n’est plus adapté mais dont le retour à domicile n’est pas possible. La création des maisons va donc constituer une meilleure réponse que celle qui existe déjà. En revanche, le risque de cette mesure est celui de l’allocation des ressources, surtout lorsque l’on souffre d’une pénurie ou d’une limitation des moyens. Il s’agit là d’une profonde question éthique.C’est pourquoi il ne faut pas se tromper de cible : la mission des maisons d’accompagnement doit être très claire, leur dénomination aussi. J’avais déposé un amendement visant à décrire la phase d’expérimentation et d’évaluation – une quinzaine de maisons et un bilan après deux ou trois ans de fonctionnement, comme vous venez de le rappeler –, mais il a été jugé irrecevable car relevant de la compétence du gouvernement.Ces nouvelles maisons, bien que demandées par les praticiens des soins palliatifs, les inquiétaient lorsqu’une seule proposition de loi était envisagée. Dès lors que l’étanchéité entre deux textes différents est garantie, ils sont rassurés, nous aussi. Demeure toutefois un souci rédactionnel, puisque la dénomination des maisons n’est pas la même aux alinéas 5 et 13. Je vous propose d’adopter la même, à savoir « maisons de soins palliatifs », en cohérence avec leur objet.

La parole est à Mme Sandrine Dogor-Such, pour soutenir l’amendement no 414.

Vous présentez les maisons d’accompagnement comme une solution d’hébergement alternative à l’hôpital et au domicile. Le risque est grand que, faute de moyens humains et financiers, elles ne deviennent des lieux de soins dégradés qui finissent par se substituer aux unités de soins palliatifs (USP), voire empêchent leur création dans les départements qui en sont dépourvus. De plus, cet amendement d’appel exprime un doute : même si Mme la ministre a précisé que nous débattons du texte sur les soins palliatifs, ces maisons ne sont-elles pas créées pour offrir des lieux où l’aide à mourir va être pratiquée ?C’est pourquoi nous proposons de préciser les missions de ces maisons et leur intégration dans l’offre de soins palliatifs. Les patients hospitalisés en USP rentrent chez eux quand ils vont mieux ; qu’en sera-t-il avec ces nouvelles structures ? Les USP offrent un accompagnement de qualité et les patients s’y sentent bien ; il ne faudrait pas que le développement des maisons d’accompagnement, au rythme de dix par an pendant dix ans, se fasse au détriment de la création de nouvelles USP, voire conduise à leur fermeture.

La parole est à M. le rapporteur, pour soutenir l’amendement no 591.

Il vise à insérer « et » après le mot « accompagnement » à la première phrase de l’alinéa 5 en cohérence avec la formulation prévue à l’alinéa 13 : « maisons d’accompagnement et de soins palliatifs ». C’est donc un amendement rédactionnel.

La parole est à Mme Agnès Firmin Le Bodo, pour soutenir l’amendement no 612.

Il est identique au précédent.Mme Gruet et M. Isaac-Sibille ayant tous les deux retiré leurs amendements, je n’ai pas pu prendre la parole après leurs interventions. Je voudrais donc leur répondre, ainsi qu’à Mme Dogor-Such, qui a exprimé son inquiétude sur les nouveaux établissements que sont les maisons d’accompagnement.Ces maisons constituent une nouvelle étape dans la filière des soins palliatifs, l’objet de la proposition de loi étant de permettre une gradation dans ces soins. En créant ces nouveaux établissements, il ne s’agit pas, madame Dogor-Such, de créer des soins palliatifs dégradés – surtout pas ! Il ne s’agit pas non plus de remplacer les unités de soins palliatifs, destinées à prendre en charge les cas les plus difficiles et complexes. Toutefois, faute de structures, nous manquons de solutions quand le maintien à domicile n’est pas possible, ce qui est le cas dans des situations diverses.J’ai rencontré une jeune femme de 44 ans dans une unité de soins palliatifs. Bien prise en charge, elle aurait pu rentrer à son domicile. Elle ne le faisait pas parce qu’elle était mère célibataire : « Madame la ministre, je ne veux pas que mon fils me découvre morte un matin au réveil. »Les maisons d’accompagnement ont précisément pour but d’accueillir des personnes dont le retour à domicile n’est pas possible et dont l’hospitalisation n’est plus nécessaire. Elles interviennent pendant la phase de transition et ne répondent en aucun cas à une volonté de créer des soins dégradés. J’invite ceux qui auraient des doutes à aller visiter la maison Astrolabe, à Cahuzac-sur-Vère. C’est l’une des premières maisons d’accompagnement qui ait été créée. Elle montre à quel point le dispositif est nécessaire.Je partage la position de M. Isaac-Sibille : il n’était pas judicieux de nommer ces établissements « maisons de répit », ce qui créait une confusion ; il est préférable de conserver l’appellation « maisons d’accompagnement ». (Applaudissements sur quelques bancs du groupe LFI-NFP.)

Très bien !

La parole est à M. René Pilato, pour soutenir l’amendement no 631.

Nous souhaitons quant à nous supprimer carrément les mots « et de soins palliatifs » dans la dénomination des nouveaux établissements. Dans les « maisons d’accompagnement », des gestes techniques utiles peuvent être réalisés quand le maintien à domicile n’est pas possible, mais si des soins palliatifs sont nécessaires, ils seront dispensés dans un second temps.Les maisons d’accompagnement sont censées répondre aux besoins de malades en fin de vie dans un environnement peu médicalisé. Leur dénomination originelle reflète le mieux leur spécificité. Par cohérence, nous proposons de supprimer également les mots « et de soins palliatifs » à l’alinéa 13.

Quel est l’avis de la commission sur ces cinq amendements en discussion commune ?

Avis défavorable sur les amendements nos 95, 414 et 631. Avis favorable, bien sûr, sur le no 591 dont je suis l’auteur – ainsi que sur l’amendement identique n°612.

C’est ce qu’on appelle être juge et partie ! (Sourires.)

Quel est l’avis du gouvernement ?

Même avis. Permettez-moi de revenir quelques instants sur tout ce qui a été dit, notamment par Mme Dogor-Such.Comme vous, madame Dogor-Such, je crois que nous devons faire très attention à ce qu’il n’y ait pas de confusion possible entre les différents établissements. Vous avez raison, les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs ne doivent en aucun cas devenir des unités de soins palliatifs de deuxième ordre. Nous nous sommes interrogés, à un moment donné, sur l’opportunité d’implanter les premiers établissements expérimentateurs dans les départements dépourvus d’USP. Je pense aujourd’hui que ce ne serait pas une bonne idée, précisément parce que notre objectif est que chaque département possède une unité de soins palliatifs. Parallèlement au maillage du territoire, nous souhaitons expérimenter une nouvelle structure d’accompagnement et de soins palliatifs, qui, comme son nom l’indique, n’est pas une unité de soins palliatifs. Voilà pourquoi nous devons veiller à choisir la bonne appellation pour ces nouveaux établissements. Depuis le début de la séance, nous avons insisté sur le fait qu’ils constituaient un sas particulier et nécessaire parce que répondant à des situations personnelles liées à l’âge, à la solitude, à l’absence d’aidant ou à un domicile inadapté.Vous connaissez très bien le sujet, madame Dogor-Such : vous savez donc que certaines personnes vont en soins palliatifs, puis rentrent chez elles, et parfois y reviennent. Il y a une semaine, j’étais à l’hôpital Jean-Jaurès, à Paris. Le chef du service a eu cette formule : « Soins palliatifs un jour, soins palliatifs toujours. » Il exprimait ainsi le fait qu’une personne hospitalisée dans une USP aura toujours la possibilité d’y revenir si elle en a besoin : elle fait partie de cette communauté et y sera toujours accueillie. D’où, d’ailleurs, la nécessité d’un nombre de lits suffisants dans les unités.Pour résumer : d’un côté, les soins palliatifs, de l’autre, une structure spécifique qui joue le rôle de sas pour celles et ceux qui en ont besoin.

La parole est à Mme la rapporteure.

À ce stade de la discussion, il me semble important de préciser que les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs ne sont pas « plus que le domicile et moins que l’hôpital », elles sont une alternative à l’hôpital dont nous avons vraiment besoin. Elles permettent de renforcer l’offre d’accompagnement et de soins palliatifs et de la diversifier.La maison Astrolabe a été mentionnée tout à l’heure. Il existe d’autres établissements de ce type, souvent soutenus par des fondations. Ils sont aujourd’hui en difficulté faute de statut juridique. Grâce à l’article 10, les maisons d’accompagnement qui existent déjà, dont Astrolabe, pourront sécuriser leur statut. J’ai rencontré les responsables de cet établissement il n’y a pas très longtemps : pour obtenir des financements et faire fonctionner la structure, ils sont obligés d’accueillir, en plus des patients accompagnés en soins palliatifs, d’autres catégories de personnes, notamment des personnes âgées. Il est donc essentiel d’adopter cet article.

La parole est à M. Christophe Bentz.

Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs constituent donc une offre alternative à l’hôpital et au domicile – sur ce point, pas de problème. Au fond, trois lignes politiques ont été défendues pendant cette discussion commune. Les amendements de M. Bazin et de Mme Dogor-Such ont le mérite de la précision : ils proposent l’appellation « maisons de soins palliatifs ». Ceux de M. Gernigon et de Mme Firmin Le Bodo ne sont pas des amendements rédactionnels, contrairement à ce qui a été dit par M. le rapporteur.

Non, en effet !

Une maison « d’accompagnement et de soins palliatifs » n’est pas la même chose qu’une maison « d’accompagnement de soins palliatifs ». L’ajout du « et » signifie bien évidemment qu’un autre accompagnement que les soins palliatifs peut être proposé. Enfin, l’amendement de M. Pilato : il est encore plus clair puisqu’il supprime entièrement la notion de soins palliatifs.J’aimerais savoir si le rapporteur et la ministre sont favorables à ce dernier amendement – je n’ai pas très bien compris.

Nous y sommes défavorables !

Je mets aux voix les amendements identiques nos 95 et 414.

Voici le résultat du scrutin :        Nombre de votants                        63        Nombre de suffrages exprimés                61        Majorité absolue                        31                Pour l’adoption                25                Contre                36

Comme je l’ai dit tout à l’heure, la rédaction de l’alinéa 5 a été modifiée en commission et me semble pouvoir encore être simplifiée et améliorée. C’est ce que je vous propose de faire avec cet amendement, qui reprend et clarifie la définition des maisons d’accompagnement et de soins palliatifs adoptée en commission : ces établissements accueillent des personnes dont l’état médical est stabilisé et qui n’ont pas la volonté ou la possibilité de rester à domicile, ainsi que des personnes en fin de vie dont les aidants, au bord de l’épuisement, ont besoin d’un répit. Je précise qu’une phase de préfiguration des maisons d’accompagnement et de soins palliatifs débutera dès 2026 dans plusieurs territoires, sur la base d’un cahier des charges national élaboré en lien avec les agences régionales de santé (ARS).La simplification de l’alinéa me semble d’autant plus nécessaire que l’article L. 312-1 du code de l’action sociale et des familles n’a pas vocation à détailler le fonctionnement et les missions des établissements et des services sociaux et médico-sociaux, mais uniquement à les lister. Pour rappel, la maison d’accompagnement et de soins palliatifs est une alternative au maintien à domicile. Ma rédaction préserve plusieurs dispositions prévues par le dispositif : un état médical stabilisé, l’absence de volonté ou de possibilité de rester à domicile, et la possibilité d’accueillir une personne en fin de vie pour permettre le répit de ses aidants et éviter leur épuisement.Quant à l’amendement no 62 de Mme Dombre Coste, il simplifie à l’excès. J’indique donc dès maintenant que j’y serai défavorable.

La parole est à M. Arnaud Simion, pour soutenir l’amendement no 62.

Comme celui de M. le rapporteur, cet amendement des députés Socialistes et apparentés vise à simplifier la définition des maisons d’accompagnement et de soins palliatifs. Il est proposé, pour ne pas exclure des patients potentiellement éligibles, de renvoyer aux soins définis à l’article L. 1110-10 du code de la santé publique revu par la proposition de loi.

Quel est l’avis du gouvernement sur les deux amendements en discussion commune ? Je rappelle que M. le rapporteur a émis un avis défavorable sur l’amendement no 62.

Je suis favorable à la définition proposée par M. le rapporteur, plus claire que celle de l’amendement de Mme Dombre Coste, sur lequel j’émets un avis défavorable.Au point où nous en sommes dans ce débat, il me paraît important de revenir sur la question évoquée par M. Bentz : sera-t-il possible de bénéficier du droit à l’aide à mourir dans une maison d’accompagnement et de soins palliatifs ? Rien ne l’indique dans le texte, puisqu’il concerne uniquement les soins palliatifs. Il est donc logique que l’aide à mourir ne soit pas mentionnée dans l’amendement de M. le rapporteur.Cependant, et puisque vous avez repris quasiment mot pour mot les propos que j’ai tenus l’année dernière, monsieur Bentz, je tiens à préciser que la maison d’accompagnement et de soins palliatifs sera considérée au même titre qu’un domicile dans la mesure où elle accueillera des personnes qui ne relèvent plus d’un service de soins palliatifs mais dont l’état de santé est très fragile. Dès lors, si le patient le souhaite, il pourra demander à bénéficier du droit à l’aide à mourir, dans le cadre de la procédure dont nous discuterons lors de l’examen de la seconde proposition de loi. Si celle-ci est adoptée et si le patient remplit les critères définis, alors il pourrait en effet, potentiellement, recevoir l’aide à mourir dans une maison d’accompagnement et de soins palliatifs, considérée comme un domicile.

La parole est à M. Corentin Le Fur.

L’adoption de l’amendement de M. le rapporteur ferait sans doute tomber mon amendement no 326 à venir. Je veux donc en dire quelques mots.Je soutiens sans réserve l’article 10 : les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs font partie des principales avancées de la proposition de loi. J’ai moi aussi eu l’occasion de me pencher sur le travail de la maison Astrolabe de Cahuzac-sur-Vère, qui est remarquable. Cet article offrira à l’établissement une base juridique indispensable et permettra à d’autres maisons de ce type d’ouvrir. On parle pour l’instant de dix structures au niveau national, mais j’espère qu’il y en aura d’autres. Ce dispositif permettra d’accompagner des personnes, souvent jeunes, en fin de vie qui ne sont pas hospitalisées dans une unité de soins palliatifs et qui ne peuvent pas, ou ne veulent pas, rester à domicile. Il constitue donc une avancée importante.Nos débats étaient structurants et riches, mais il est évident que toute solution nouvelle pouvant répondre à un besoin insuffisamment satisfait faute d’offre adaptée doit être saluée. J’espère que de telles structures pourront se développer partout, y compris dans les territoires ruraux.

La parole est à M. Thibault Bazin, pour un rappel au règlement.

La parole est à M. le rapporteur.

L’idée de répit des aidants est toujours présente dans l’esprit du texte, cela a été dit plusieurs fois. N’ayez crainte.

C’est écrit noir sur blanc dans l’amendement : « en associant les proches » !

Voici le résultat du scrutin :        Nombre de votants                        68        Nombre de suffrages exprimés                63        Majorité absolue                        32                Pour l’adoption                42                Contre                21