Amendement n° 654
LOI n° 2026-404 du 26 mai 2026 visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs (1)
Dispositif
Après l’alinéa 5, insérer l’alinéa suivant :
« Elle distingue les sédations profondes et continues à la demande du patient pour souffrances réfractaires, les sédations profondes et continues à la demande du patient en soutien d’une demande d’arrêt de traitement, les sédations profondes et continues sur proposition médicale et les refus de procédure. »
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Affiner le codage des sédations profondes et continues pour améliorer les remontées statistiques ; tension entre besoin de données et surcharge administrative
Intention : Améliorer la traçabilité et l'évaluation de la sédation profonde continue pour justifier scientifiquement son usage et, implicitement, positionner cette pratique palliative reconnue légalement comme un point de passage vers les débats sur l'aide à mourir—créer un continuum statistique et réglementaire.
L'amendement vise à enrichir le système de codage PMSI pour mieux tracer les modalités de réalisation des sédations profondes et continues (domicile, établissement, etc.), répondant aux recommandations du Centre national des soins palliatifs suite à la loi Claeys-Leonetti de 2016. Le débat révèle un hiatus majeur : le codage existe depuis début 2025, mais plusieurs intervenants soulignent que le système PMSI capturera mal ces actes car (1) la sédation Leonetti est un diagnostic associé, rarement déclaré quand le médecin cible un diagnostic principal ; (2) les Ehpad, où meurent 25% des Français, ne sont pas couverts par le PMSI ; (3) la sous-déclaration chronique du PMSI (15-20%) affectera particulièrement un acte intime sans enjeu de rémunération. L'opposition craint aussi une confusion volontaire entre sédation palliative et aide à mourir (amendement 655 prévoyait un renvoi à la commission d'évaluation de l'aide à mourir), ce qui pourrait servir à légitimer progressivement l'euthanasie. La ministre répond qu'elle laissera la navette permettre d'analyser les données et enverra une alerte sanitaire sur la qualité du codage—solution minimaliste face au problème structurel du PMSI.
Exposé sommaire
Cet amendement propose d'affiner le recensement des sédations profondes et continues selon les modalités de réalisation pour pallier le manque de remontées statistiques et permettre une évaluation précise de ce nouveau droit créé par la loi de 2016.
Il répond ainsi aux recommandations émises par le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie : si le codage relatif à la sédation profonde et continue a été introduit au début de l'année 2025, ce dernier ne permet pas de distinguer les modalités et circonstances dans lesquelles l'acte a été réalisé. Ces informations sont pourtant essentielles pour permettre une analyse fine de l'application de la loi Claeys-Leonnetti.
Le débat en séance (compte rendu)
2 séance du 16/05/2025 — 32 interventions · Compte rendu intégral ↗
J’irai dans le même sens que Mme la ministre et M. le rapporteur. Nous sommes favorables à cet article et défavorables à l’amendement no 494.Je vous invite à prendre connaissance des deux amendements suivants, nos 655 et 654. L’étanchéité entre les deux propositions de loi est assurée. Il s’agit seulement de rassembler des données afin de produire des statistiques sur les différentes fins de vie, en dehors de l’aide à mourir.Nous répondons ainsi à un manque de données sur la sédation profonde et continue. En les adoptant, nous ferions avancer la connaissance et la recherche.
Les amendements nos 655 et 654 ont ainsi été défendus.La parole est à Mme Justine Gruet.
J’ai peur que les amendements présentés par M. Pilato ne fassent supporter une surcharge administrative à nos professionnels de santé.Madame la ministre, vous dites qu’une cotation nous apporte désormais des données plus précises. Tant mieux, d’autant que cela permet de valoriser l’implication des soignants dans cette culture palliative.Ces données sont-elles également disponibles pour les cas où les sédations profondes et continues sont réalisées à domicile – souvent dans le cadre d’une hospitalisation à domicile (HAD), puisque cette procédure implique une surveillance du patient ?
La parole est à M. Jean-François Rousset.
Pour recueillir des données sur les décès, où qu’ils aient lieu, le certificat de décès est un outil connu, qui ne demande qu’à être bien rempli. Ce n’est pas toujours le cas – on lit souvent « cause du décès : arrêt cardiaque ». S’il était renseigné de façon exhaustive, voilà belle lurette que nous disposerions d’une quantité importante de données exploitables.Il semble que le fait d’avoir donné la possibilité aux infirmières de remplir ce certificat ait amélioré la situation.Il est inutile de créer de nouveaux dispositifs alors que nous disposons déjà de manières adéquates de recueillir ces données.
La parole est à Mme la ministre.
Je suis défavorable aux amendements nos 655 et 654.Madame Gruet, la cotation est la même dans le cadre d’une HAD. Ainsi, nos données sont exhaustives.
La parole est à Mme Agnès Firmin Le Bodo.
Grâce au rapport d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti réalisé l’an dernier par M. Falorni, Mme Fiat et M. Martin, nous avons pu corriger un impensé de cette loi : la traçabilité de la sédation profonde et continue jusqu’au décès.C’est un acte médical, qu’il est à ce titre nécessaire de coter. Nous pourrons ainsi évaluer le nombre d’utilisations de cette procédure.Néanmoins, je le redis, notamment à l’attention de M. Sitzenstuhl : il n’y a pas de lien entre la disponibilité de ces données et le fait de légiférer sur l’aide à mourir.
La parole est à M. Patrick Hetzel.
J’entends ce que dit M. Pilato, mais je lis dans l’exposé sommaire de l’amendement no 655 que celui-ci « rétablit le renvoi des données relatives aux sédations profondes à la commission de contrôle et d’évaluation prévue à l’article 15 de la proposition de loi relative à l’aide à mourir ». C’est gênant : vous créez bien un continuum entre sédation profonde et continue et les dispositions relatives à l’aide à mourir.
La parole est à M. Cyrille Isaac-Sibille.
Je comprends la volonté du législateur d’assurer une traçabilité de ces actes. Je retire mon amendement.Il serait intéressant de disposer de données, mais les chiffres que nous obtiendrons seront sous-estimés : cet acte est intime. Le but du médecin qui l’effectue n’est pas de coter – une cotation au PMSI, finalement, cela veut dire une rémunération. Dans la majorité des cas, à mon avis, ces actes ne seront pas cotés.
(L’amendement no 494 est retiré.)
Quel est l’avis de la commission sur les amendements nos 655 et 654 ?
Avis défavorable.
La parole est à M. Philippe Juvin.
Il me semble opportun de demander une déclaration, mais je pense comme mon collègue que le chiffre obtenu sera très largement sous-évalué.D’abord, on estime qu’il y a 15 % à 20 % de sous-déclaration parmi l’ensemble des déclarations PMSI, pour de nombreuses raisons dont la moindre n’est pas que l’utilisation de ce système est absolument infernale – il y a mille raisons de finir en enfer, mais celle-ci en est une bonne !Ensuite, sauf erreur de ma part, la sédation profonde et continue au sens de la loi Claeys-Leonetti est bien un item, mais c’est un diagnostic associé, et non principal. Or, pour coder un acte, il faut d’abord déclarer un diagnostic principal. Et vous êtes tellement heureux d’avoir réussi à saisir le diagnostic principal que vous n’allez jamais, ou rarement, au diagnostic associé. C’est ce qui fait qu’on ne déclare pas.Enfin, une sédation profonde et continue qui a lieu en Ehpad, où meurent un quart des Français, ne sera pas inscrite dans le système.Je le redis, lorsque l’on tape « sédation » dans la classification commune des actes médicaux (CCAM), on trouve le diagnostic associé « Leonetti », mais aussi une dizaine d’items qui sont des diagnostics principaux : sédation morphinique, sédation par benzodiazépines, sédation avec tel ou tel médicament. Or les praticiens vont rarement jusqu’au diagnostic associé. C’est du vécu.
C’est vrai.
La parole est à Mme Sandrine Dogor-Such.
La sédation profonde et continue prévue par la loi Claeys-Leonetti est importante, puisqu’elle agit sur la souffrance, en particulier la souffrance réfractaire. Une personne qui ne supporte plus les traitements a le droit de les arrêter. Le médecin peut alors lui expliquer que l’arrêt des traitements risque de provoquer des souffrances du fait de l’évolution rapide de la maladie.Je souscris aux propos de M. Juvin. Nous manquons de données sur les sédations profondes et continues qui ont été appliquées depuis que la loi a été adoptée. J’ai suivi, madame Firmin Le Bodo, la mission d’évaluation, et nous en avons parlé en commission spéciale l’année dernière – depuis, le texte a été séparé en deux. Nous avons effectivement besoin de connaître le nombre de sédations profondes et continues, ainsi que leur efficacité, en un mot le résultat du travail accompli depuis la loi Claeys-Leonetti.
La parole est à Mme la ministre.
Je souhaite répondre à M. Juvin, car il aborde un sujet de fond. Toutes celles et ceux qui ne sont pas médecins, mais qui ont déjà eu à siéger au conseil de surveillance d’un centre hospitalier universitaire, mesurent que le codage est l’un des enjeux majeurs de la question du financement des hôpitaux. En fonction de la qualité du codage, le financement de l’hôpital peut être très différent.
Évidemment.
Cela étant, la lisibilité est essentielle, et c’est pourquoi, la cotation étant opérationnelle depuis deux semaines, je propose de mettre à profit la navette pour faire remonter les données et les analyser.
Très bien.
En attendant, je vais adresser un message d’alerte rapide sanitaire (Mars) aux établissements de santé afin d’insister sur la qualité du codage, dans un souci de bonne application des dispositions que nous souhaitons adopter.
Je mets aux voix l’amendement no 655.
(Le vote à main levée n’ayant pas été concluant, il est procédé à un scrutin public.)
Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 88 Nombre de suffrages exprimés 87 Majorité absolue 44 Pour l’adoption 35 Contre 52
(L’amendement no 655 n’est pas adopté.)
(L’amendement no 654 n’est pas adopté.)