Amendement n° 606

Cet amendement, c’est beaucoup de blabla pour pas grand-chose. (Exclamations sur les bancs du groupe RN.)

Un peu de respect !

Quelle élégance !

Laissez-moi finir !Vous dites qu’il faudrait instaurer un suivi et une évaluation du financement, etc. des services de soins palliatifs. Concrètement, deux mesures ayant trait à ce sujet seront examinées par la suite : d’abord, l’interdiction des dépassements d’honoraires en soins palliatifs, à l’alinéa 14 du présent article, puis, un peu plus tard, l’introduction d’un recours en référé devant le juge pour ordonner l’attribution d’une place en soins palliatifs. En commission, vous avez voté contre ces deux mesures ! La comédie, ça va deux minutes. (Applaudissements sur les bancs du groupe LFI-NFP. – Mme Béatrice Bellay et M. Nicolas Sansu applaudissent également.)

Je mets aux voix l’amendement no 584.

Voici le résultat du scrutin :        Nombre de votants                        177        Nombre de suffrages exprimés                173        Majorité absolue                        87                Pour l’adoption                79                Contre                94

Sur l’amendement no 698, je suis saisie par le groupe Rassemblement national d’une demande de scrutin public. Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.La parole est à Mme Joëlle Mélin, pour le soutenir.

Parmi les fins de vie qui font l’objet d’un accompagnement, certaines ne présentent pas vraiment de particularité. (Exclamations sur les bancs du groupe LFI-NFP.)

Une fin de vie sans particularité, qu’est-ce que ça veut dire ?

Un peu de respect !

Laissez parler l’oratrice !

Mais s’agissant de celles qui nécessitent des soins palliatifs, c’est un peu plus compliqué. Je pense en particulier aux personnes chargées d’une mesure de protection, qu’il s’agisse d’associations ou de personnes physiques : elles mériteraient sans doute d’être informées sur la procédure de soins palliatifs. Nous souhaitons que cette information leur soit clairement délivrée, en particulier toutes les spécificités de la loi Claeys-Leonetti, qui ne sont pas si simples et devraient être précisément exposées aux personnes dont elles ont la charge.

Quel est l’avis de la commission ?

Demande de retrait ou, à défaut, avis défavorable.L’amendement est satisfait par la rédaction de l’alinéa 15, qui prévoit que toute personne « se voit remettre un livret d’information […] sur ses droits en matière d’accompagnement et de soins palliatifs ». De surcroît, ce livret sera accessible aux personnes en situation de handicap visuel ou auditif. Les personnes sous protection recevront également ce livret, quelle que soit leur situation.

Quel est l’avis du gouvernement ?

Je partage le point de vue de Mme la rapporteure et j’ajouterai que rien ne remplace l’échange qui a lieu entre le patient et le médecin qui le suit. C’est d’ailleurs une question que l’on peut se poser : quel est le degré d’information dont disposent les patients en matière de soins palliatifs et, plus généralement, à propos de l’accompagnement global qui leur est apporté ? Il suffit d’échanger avec les professionnels de la spécialité pour comprendre à quel point il est essentiel que chaque médecin soit en mesure d’informer ses patients et leurs représentants.J’ai entendu le commentaire qu’a fait tout à l’heure M. Bentz sur l’égalité d’accès aux soins palliatifs et sa dimension géographique. Je le répète une fois encore : le véritable enjeu est la formation de tous les médecins ; elle doit nous permettre de disposer, sur l’ensemble du territoire, de gens formés en la matière. C’est un sujet qu’il nous faut traiter et je précise, même s’il importe que des modules permettent aux futurs médecins, dès la période de leurs études, de se familiariser avec les soins palliatifs, qu’un médecin peut tout à fait ne pas avoir été formé dans ce domaine pendant ses études mais l’être par la suite, tout au long de sa carrière.

Bien sûr !

Il est essentiel de permettre à certains professionnels de santé de se tourner vers ces spécialités. En mettant en avant les soins palliatifs, nos discussions sur ces deux textes conduisent incontestablement à mieux les faire connaître à nos concitoyens. C’est un enjeu national et une responsabilité que nous avons en partage. (Mme Annaïg Le Meur applaudit.)

La parole est à M. Thibault Bazin.

En adoptant un peu plus tôt l’amendement no 604 de Mme Firmin Le Bodo, nous avons supprimé l’alinéa 6 du présent article. Or cet alinéa mentionnait la prise en compte particulière des personnes en situation de handicap : cette mention du handicap a donc disparu aux alinéas 5 et 6. Ce qui est intéressant dans l’amendement de notre collègue Mélin, qui aurait peut-être davantage sa place à un autre endroit du texte, c’est qu’il s’adresse aux personnes chargées d’une mesure de protection, qu’il s’agisse d’associations ou de personnes physiques.Nous en connaissons tous dans nos circonscriptions et elles jouent un rôle fondamental d’accompagnement des malades, dont certains font l’objet d’une mesure de protection, ou de toute personne, d’ailleurs, qui connaît une situation compliquée de vulnérabilité. Il importe que ceux qui sont chargés d’une telle mesure disposent du même niveau d’information que les patients qu’ils sont censés protéger. Or l’alinéa 15 mentionne les personnes en situation de handicap, mais pas celles qui les accompagnent !Madame la rapporteure, il est peut-être de votre ressort de compléter l’alinéa 15, à défaut de le faire ici, car je pense que l’information doit aussi concerner les personnes chargées d’une mesure de protection.

Tout à fait !

La parole est à Mme Joëlle Mélin.

De fait, on ne peut pas remplacer les conseils d’une personne chargée de la protection d’un patient par un livret d’information ! Vous avez évoqué le monde des soignants, madame la ministre, mais il faut aussi prendre en considération tous ceux qui accompagnent les patients : ce sont souvent des membres de la famille, par exemple chargés de tutelle, mais ce peut être aussi des associations. Ils doivent être formés pour accompagner au mieux les personnes concernées, d’autant que la loi est en la matière pleine de particularités ; ayant beaucoup évolué, elle n’a pas forcément été bien assimilée.Je ne vois aucun inconvénient à ce que l’on intègre cette précision à un autre endroit ; ce que je souhaite, c’est que ce soit mentionné et qu’une information spécifique soit délivrée à ces accompagnants chargés d’une mesure de protection.

La parole est à Mme Agnès Firmin Le Bodo.

M. Bazin a affirmé à plusieurs reprises que l’adoption de l’amendement no 604 avait fait disparaître, dans l’écriture de l’alinéa 5,…

J’ai évoqué l’alinéa 6 !

…la mention des personnes en situation de handicap. Nous avions évoqué l’adaptation des soins palliatifs à l’âge des personnes concernées, mais l’amendement en question mentionnait aussi la prise en considération de « toute situation physique, mentale ou psychique » : les personnes en situation de handicap n’ont en aucun cas été oubliées dans cet alinéa 5 et elles n’ont absolument pas disparu du texte.

Si, la mention du handicap a disparu !

Je mets aux voix l’amendement no 698.

Voici le résultat du scrutin :        Nombre de votants                        180        Nombre de suffrages exprimés                177        Majorité absolue                        89                Pour l’adoption                81                Contre                96

La parole est à M. Yannick Monnet, pour soutenir l’amendement no 161.

S’agissant du respect de la volonté de la personne, dont nous sommes en train de débattre, on sent bien qu’il est nécessaire de préciser les choses. Nous proposons donc d’introduire un renvoi à l’article L. 1111-4 du code de la santé publique, qui nous paraît suffisamment explicite en la matière. Il précise notamment sous quelles modalités le consentement d’une personne malade peut être recueilli et, en particulier, comment celle-ci peut s’opposer à recevoir tout ou partie des soins palliatifs.

Quel est l’avis de la commission ?

Vous voulez préciser le texte en introduisant un renvoi à l’article L. 1111-4 du code de la santé publique. Je partage votre souhait de garantir le respect de la volonté de la personne mais la commission avait émis un avis défavorable sur l’amendement, au motif qu’introduire cette référence ne ferait qu’alourdir la rédaction de l’alinéa.Je maintiens l’avis de la commission : défavorable.

Quel est l’avis du gouvernement ?

Je trouve pour ma part qu’une telle précision fait sens. S’agissant de la dispensation de soins palliatifs, on gagne toujours à renforcer la prise en considération de la volonté de la personne. Il en est question depuis le début de l’après-midi ; je m’en remets à la sagesse de votre assemblée.

L’alinéa 7 inclut, parmi les objectifs des soins palliatifs, « le dépistage précoce ». J’ai essayé sans succès de comprendre dans quelle mesure le dépistage précoce pouvait être associé aux soins palliatifs, dont on sait très bien qu’ils ne visent pas à diagnostiquer ou à traiter une maladie en phase active ; ils servent à accompagner des personnes atteintes de maladies graves, évolutives ou terminales, lorsque les traitements curatifs ne sont plus prioritaires.Le dépistage précoce relève de la prévention et du soin curatif, non du champ du palliatif. Le mentionner ici crée une confusion quant aux missions réelles des soins palliatifs et pourrait brouiller les repères des professionnels de santé comme des patients. Cela risque aussi d’introduire une ambiguïté juridique, voire un contresens médical, en laissant entendre que les soins palliatifs viseraient à intervenir en amont du diagnostic.

Quel est l’avis de la commission ?

Vous voulez supprimer dans le texte la notion de dépistage précoce. Il est vrai que l’on peut s’interroger sur cette rédaction : que s’agirait-il de « dépister précocement » à ce stade ? Il me paraît raisonnable de supprimer ces mots dont la signification n’est ici pas très claire.Avis favorable.

Quel est l’avis du gouvernement ?

Je me suis moi aussi interrogée à ce propos et je me demande si l’introduction de ces mots dans le texte n’est pas liée à une confusion entre deux notions : d’une part, la précocité du dépistage d’une maladie, qui, en effet, n’est pas ce dont nous parlons ici ; d’autre part, la précocité des soins palliatifs, qui devraient démarrer le plus tôt possible – ce qui semble pertinent. Quoi qu’il en soit, tel que l’alinéa 7 est rédigé, la mention du dépistage précoce n’est pas claire ; je m’en remets donc à la sagesse de l’Assemblée.

La parole est à Mme Justine Gruet.

À ce compte-là, nous pourrions aussi nous interroger sur la notion de « prévention », qui est également mentionnée à l’alinéa 7. La précocité du diagnostic permet en fait d’envisager le plus tôt possible la mise en place des soins palliatifs : on doit être capable d’anticiper au maximum ! C’était, je pense, l’objectif de cette mention : permettre, le plus en amont possible, de déterminer si, oui ou non, le dispositif d’accompagnement et de soins palliatifs doit être déployé.Le sujet qui nous occupe, c’est l’accompagnement de la fin de vie. Il faut donc aussi réfléchir à la manière dont on peut parvenir à mettre en place les dispositifs d’accompagnement de la personne, en fonction de ses volontés – que ce soit à domicile ou en unité spécialisée –, le plus en amont possible. Au début de nos débats, nous avons évoqué les soins palliatifs en pédiatrie, qui nécessitent un accompagnement particulier de la famille. Dans ces cas-là, la notion de dépistage ne sous-tend pas nécessairement une visée médicale ; elle peut aussi renvoyer à l’environnement du malade et à son accompagnement non seulement médical mais aussi social.Nous avons donc intérêt à conserver cette précision, afin de prendre en considération les soins palliatifs dans leur globalité.

La parole est à Mme Agnès Firmin Le Bodo.

Nous essayons d’écrire un texte de loi qui soit clair. En l’état, l’alinéa 7 mentionne le « dépistage précoce » : cela n’a aucun sens s’agissant des soins palliatifs !

Eh oui !

S’il était question d’« anticipation palliative », nous serions tous d’accord, mais le « dépistage précoce », ce n’est pas la même chose. Dépistage de quoi ?

C’est vrai, ça ne veut rien dire.

Il faut donc vraiment modifier le texte. Nous pourrions tous nous mettre d’accord pour mentionner l’anticipation palliative, mais évoquer le dépistage précoce n’a aucun sens à l’alinéa 7. (Applaudissements sur les bancs du groupe HOR.)

La parole est à M. Philippe Vigier.

Je suis sur la même ligne que notre collègue Firmin Le Bodo.Un dépistage concerne une maladie.

Eh oui !

C’est d’ailleurs ce qui justifie les actes de prévention.Je trouve le texte un peu bavard et ce qu’a dit notre collègue Gruet au début de son intervention m’a semblé de ce point de vue intelligent : la réserve exprimée à propos du dépistage vaut aussi pour la prévention. Les notions de dépistage et de prévention n’ont rien à faire dans cet alinéa.

Oui, on pourrait aussi enlever « prévention » !

La suite de la phrase, en revanche, qui mentionne l’évaluation et la prise en charge globale des problèmes non seulement physiques mais aussi psychologiques, sociaux et spirituels me paraît pertinente. Plutôt que d’être bavards, soyons précis !

La parole est à Mme Sandrine Dogor-Such.

Une fois n’est pas coutume, je suis d’accord avec M. Vigier. Mme Firmin Le Bodo a raison, le dépistage précoce, en l’espèce, n’a pas de sens. Bien sûr, plus un soignant connaîtra son patient, mieux il parviendra à soulager sa douleur en anticipant les soins à lui prodiguer, mais cela n’a rien à voir avec un dépistage précoce. Nous voterons pour l’amendement. (Applaudissements sur quelques bancs du groupe RN.)

Voici le résultat du scrutin :        Nombre de votants                        185        Nombre de suffrages exprimés                177        Majorité absolue                        89                Pour l’adoption                171                Contre                6