Amendement n° 560
LOI n° 2026-404 du 26 mai 2026 visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs (1)
Dispositif
Compléter l’alinéa 5 par les deux phrases suivantes :
« Toute décision médicale prise dans le cadre des soins palliatifs, y compris les décisions de limitation ou d’arrêt de traitement, doit être consignée dans un registre numérique sécurisé accessible aux agences régionales de santé et, sur demande, au patient ou à sa personne de confiance. Ce registre précise la date, la nature de la décision, les motifs, les professionnels impliqués et le respect de la procédure collégiale prévue à l’article L. 1110‑5-1. »
Exposé sommaire
Cet amendement vise à renforcer les exigences de traçabilité en imposant l’enregistrement systématique de toutes les décisions médicales prises dans le cadre des soins palliatifs, avec un accès sécurisé pour les autorités sanitaires et les patients ou leurs représentants.
La traçabilité des décisions médicales en fin de vie, notamment celles concernant la sédation profonde et continue, est cruciale pour garantir le respect des droits des patients et éviter tout abus.
Le débat en séance (compte rendu)
2 séance du 17/02/2026 — 1 intervention · Compte rendu intégral ↗
Il porte sur le rapport qui sera rendu tous les deux ans par les administrations de la sécurité sociale, notamment sur « le reste à charge des patients dans l’accompagnement de la fin de vie ». Madame la rapporteure, vous avez réussi à faire adopter en commission un amendement qui remplace le mot « ménages » par le mot « patients », ce que nous regrettons. Nous proposons donc de préciser que l’évaluation du rapport concernera aussi le reste à charge pour les proches.Nous savons déjà que le reste à charge des malades peut atteindre plusieurs centaines, voire plusieurs milliers d’euros. Mais à ce reste à charge connu s’ajoute le reste à charge invisible des personnes malades chroniques, en situation de handicap ou de perte d’autonomie, que le réseau France Assos Santé estime à 1 560 euros par an en moyenne.Les patients ne sont pas les seuls à faire face à ces coûts. De nombreuses dépenses restent à la charge des proches de la personne malade – par exemple, des frais de déplacement ou d’acquisition de matériel visant à assurer son confort – et ils subissent aussi des pertes de revenus liées à leur rôle d’accompagnant. On estime qu’en France, entre 8 et 11 millions d’aidants accompagnent un proche au quotidien. Ces proches aidants sont déjà constamment invisibilisés ; prêtons donc attention à leur engagement et aux dépenses qu’ils assument en les intégrant dans le champ de ce rapport. (Applaudissements sur quelques bancs du groupe LFI-NFP.)