Amendement n° 534

La France ne dispose pas d’unités de soins palliatifs consacrées aux enfants, ce qui constitue une lacune majeure dans l’accompagnement des jeunes patients concernés : ces derniers sont pris en charge à domicile ou au sein de services de pédiatrie générale, dispositifs qui ne répondent pas toujours à leurs besoins spécifiques. Dans mon département, l’Eure, la coordination s’opère à l’échelle de la région ; l’équipe ressource régionale en soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) se trouve au centre hospitalier universitaire (CHU) de Rouen et intervient sur l’étendue de quatre territoires de Haute-Normandie, avec toute la complexité technique, financière et logistique que cela engendre, sans oublier les problèmes causés par les zones à faibles émissions (ZFE). De même qu’il y a urgence à développer les soins palliatifs en général, il est impératif de répondre à cette demande pédiatrique, si particulière !

Quel est l’avis de la commission ?

Je rappelle encore une fois que les ajouts à l’article n’auront pas le moindre effet. En outre, le développement d’unités de soins palliatifs en pédiatrie – car vous avez raison, un enfant sur trois dont l’état de santé le requiert ne peut être pris en charge au sein d’une telle unité – est prévu par la stratégie décennale des soins d’accompagnement, dont la mesure 5 s’intitule « Créer une unité de soins palliatifs pédiatriques par région d’ici 2034 » ; nous développerons également les ERRSPP. L’amendement sera donc largement satisfait. De même, pour anticiper la présentation des amendements, la mesure 8, « Sécuriser rapidement l’accès à une unité de soins palliatifs […] en tout point du territoire », répond pleinement à la volonté exprimée dans le no 587 par M. Odoul. Trois unités de soins palliatifs ont été créées en 2024, six en 2025, quatre le seront en 2026, et ainsi de suite. Par conséquent, avis défavorable à cet amendement ainsi qu’aux deux suivants.

Quel est l’avis du gouvernement ?

Le même que celui de la commission ; je voudrais seulement poursuivre au sujet des soins palliatifs en pédiatrie. En effet, madame la députée, vous avez raison : il s’agit là d’un point extrêmement important. Cette année seront ouverts deux services de soins palliatifs pédiatriques, l’un en Guyane, l’autre en Auvergne-Rhône-Alpes, sur une base régionale. Bien sûr, je conçois les difficultés liées à la distance qui pourra les séparer du lieu de résidence des familles ; c’est pourquoi commencent également à se développer, par exemple à Marseille, les lits identifiés de soins palliatifs (Lisp) au sein des services d’un centre hospitalier ou d’un CHU, c’est-à-dire plus près. Nous travaillons en outre sur l’hospitalisation à domicile, de manière à faciliter autant que possible la présence des parents auprès de leur enfant.

Je mets aux voix l’amendement no 576.

Voici le résultat du scrutin :        Nombre de votants                        112        Nombre de suffrages exprimés                90        Majorité absolue                        46                Pour l’adoption                53                Contre                37

L’amendement no 587 de M. Julien Odoul est défendu.Quel est l’avis de la commission ?

Défavorable.

Quel est l’avis du gouvernement ?

Même avis.

Je mets aux voix l’amendement no 587.

Voici le résultat du scrutin :        Nombre de votants                        102        Nombre de suffrages exprimés                93        Majorité absolue                        47                Pour l’adoption                53                Contre                40

Il s’agit d’un amendement de cohérence, visant à corriger ce qui résulte sans doute d’un oubli : à l’article 10 sont mentionnées « les maisons d’accompagnement de soins palliatifs », tandis qu’à l’alinéa 8 de cet article, il n’est question que de « maisons d’accompagnement ». Nous vous proposons par conséquent d’ajouter « de soins palliatifs ».Par ailleurs, Laurence Robert-Dehault, qui a déposé cet amendement, et moi sommes les deux députés de la Haute-Marne, l’un des dix-neuf départements totalement dépourvus d’unités de soins palliatifs. Je me permets de parler également au nom de ma collègue : pour le bien des Haut-Marnais, nous serions ravis de pouvoir bénéficier d’une maison d’accompagnement de soins palliatifs !

Quel est l’avis de la commission ?

Défavorable : cette modification rédactionnelle ne saurait avoir d’effet. Il est inutile, je le répète, de retoucher la rédaction d’un article inopérant.

Quel est l’avis du gouvernement ?

Même avis.

La parole est à M. Thibault Bazin, qui voudra bien m’excuser d’avoir tout à l’heure vu trop tard qu’il demandait à intervenir.

Pas de souci, madame la présidente ! Madame la ministre, vous avez évoqué l’enjeu, là où nous ne pouvons créer d’unité de soins palliatifs, des Lisp – dont je peux témoigner qu’ils constituent une très bonne solution, y compris dans des hôpitaux de proximité ou des structures consacrées aux soins médicaux et de réadaptation (SMR). Peut-être y aurait-il toutefois, à défaut d’unité ou de Lisp, une autre solution que vous n’avez pas forcément mentionnée à ce stade, mais qui fait partie de la stratégie décennale : les équipes mobiles de soins palliatifs, dont certaines sont spécifiquement pédiatriques. Elles pourraient agir à l’échelle de la région ou à celle du GHT. Enfin, de même que nous avons lancé une expérimentation dans le domaine pédiatrique au sein de deux régions, il conviendrait de nous intéresser au handicap, impensé de la stratégie décennale, rarement évoqué, qui rend très difficile l’expression de la douleur, si bien que l’on a parfois du mal à savoir si la personne souffre. Nous devrions également faire avancer ce sujet.

Voici le résultat du scrutin :        Nombre de votants                        117        Nombre de suffrages exprimés                117        Majorité absolue                        59                Pour l’adoption                54                Contre                63