Amendement n° 504

Une personne malade ne doit pas être contrainte de rédiger des directives anticipées si elle ne le souhaite pas. Si elle estime ne pas pouvoir exprimer ses souhaits, elle doit rester libre de le faire au cours du temps au lieu de s’engager sur ce que sa volonté sera dans un moment qu’elle n’imagine pas encore. À l’inverse, la personne malade peut déjà savoir exactement ce qu’elle veut ou ne pas souhaiter être accompagnée pour rédiger ses directives anticipées, par exemple par crainte de pressions.

La parole est à M. Corentin Le Fur, pour soutenir l’amendement no 251.

Contrairement à ce que soutenait M. Clouet, pour ma part, je ne suis pas du tout hostile aux directives anticipées. Elles peuvent constituer une avancée, à condition qu’elles soient l’expression d’un choix éclairé, d’un plein usage du discernement et du libre arbitre. Non seulement le sujet doit être libre de rédiger ses directives anticipées, mais il doit aussi être libre de ne pas le faire. Sur une question majeure comme celle-ci, la position de chacun peut évoluer au cours du temps. Par exemple, une personne peut avoir un avis sans être entièrement convaincue, ou attendre avant de décider. L’amendement vise donc à protéger cette liberté, qui me paraît essentielle, de donner des directives anticipées ou de ne pas le faire, du moins à un moment donné.

La parole est à M. Yannick Monnet, pour soutenir l’amendement no 164.

Cet amendement, qui peut-être vous rassurera tous, tend simplement à préciser que l’accord de la personne malade est sollicité pour savoir si elle souhaite être accompagnée dans la rédaction de ces directives anticipées.

Ça va de soi !

La parole est à Mme Josiane Corneloup, pour soutenir l’amendement no 216.

Il vise à garantir que la rédaction des directives anticipées demeure un choix libre et non contraint, tandis que la rédaction de l’alinéa 11 donne l’impression qu’il s’agit d’une obligation. Dans une situation de vulnérabilité, chacun doit pouvoir décider s’il souhaite ou non formaliser ses volontés sans pression ni accompagnement imposé. C’est une condition essentielle pour respecter pleinement l’autonomie du patient.

L’amendement no 365 de Mme Marie-Christine Dalloz est défendu.La parole est à Mme Sandrine Dogor-Such, pour soutenir l’amendement no 408.

La personne malade ne doit pas être contrainte de rédiger des directives anticipées si elle ne le souhaite pas. Si elle estime qu’elle ne peut pas prévoir ce qu’elle voudra à la fin de sa vie, elle doit rester libre d’exprimer sa volonté à tout moment, sans s’engager sur ce que sera sa volonté à un moment dans lequel elle ne peut pas à ce moment se projeter, surtout alors qu’elle arrive à peine dans une unité de soins palliatifs. À l’inverse, la personne malade peut savoir déjà exactement ce qu’elle veut ou ne pas souhaiter être accompagnée pour rédiger ses directives anticipées, par exemple par crainte d’une pression implicite ou explicite. C’est pour garantir cette liberté que j’ai déposé l’amendement no 408.

Nous devons faire attention car les soins palliatifs, que nous définissons par la nouvelle rédaction, assez longue, de l’article 1er, ne sont pas nécessairement administrés à la fin de la vie. En effet, 60 % des patients qui ont été accueillis dans une unité de soins palliatifs – où la moyenne d’âge est de soixante ans et la durée moyenne de séjour de onze jours – en sortent et parfois retournent à domicile ou rejoignent un service de rééducation. Tous ne sont donc pas du tout en fin de vie et tant mieux. Puisque vous mentionnez les directives anticipées dans cet article, il faut pouvoir préciser que l’information et l’accompagnement pour la rédaction de celles-ci ne sont dispensés que « si la personne malade le souhaite ». M. Yannick Monnet l’a très bien expliqué : il faut laisser la possibilité d’être accompagné à la libre appréciation et à la décision du malade afin d’éviter tout risque de pression extérieure.J’en profite pour souligner, madame la ministre, qu’une personne peut donner des directives anticipées différentes au cours de sa vie, pas seulement à la fin de celle-ci. Celles-ci peuvent être formulées auprès de professionnels différents ; certaines sont enregistrées dans le dossier médical partagé, mais pas toutes ; certaines sont connues des proches, d’autres non. Il faut s’assurer de connaître les dernières directives anticipées, même si ce ne sont pas celles qui ont été enregistrées ou connues des proches. Le code de la santé publique ne traite pas ce problème ; nous devrons donc nous y atteler.

L’amendement no 704 de Mme Brigitte Barèges est défendu.Quel est l’avis de la commission sur cette série d’amendements ?

Je comprends tout à fait l’intention qui préside à la rédaction de ces amendements, cependant la formulation des différents amendements me gêne car ajouter les mots « si la personne le souhaite » avant ou après les mots « ils comportent » conduirait à priver les personnes de l’information systématique sur les directives anticipées qui me paraît pourtant intéressante. Pour ma part, je ne vois pas d’obligation dans la rédaction actuelle. Le seul amendement qui pourrait être accepté est l’amendement no 216 de Mme Corneloup…

Il est identique à celui que j’ai déposé !

Il fait partie d’une série d’amendements identiques !

…dont l’adoption aboutirait à la rédaction suivante, la plus cohérente : « Ils comportent une information et, si la personne malade le souhaite, un accompagnement pour la rédaction des directives anticipées […]. » En effet, on ne peut pas demander si la personne le souhaite avant la délivrance de l’information.

Quel est l’avis du gouvernement ?

Il s’agit de rappeler le principe du respect de la volonté et de l’autonomie de la personne – un principe essentiel de ce texte. On ne fait que ce que le patient souhaite. C’est la raison pour laquelle je m’en remets à la sagesse de l’Assemblée sur l’ensemble de ces amendements. Comme l’a dit la rapporteure, la rédaction des amendements nos 164 et identiques est peut-être plus appropriée.Monsieur Bazin, vous avez raison de soulever le problème des différentes versions des directives anticipées. À l’article 15, j’ai déposé un amendement pour proposer, précisément, une rédaction des directives anticipées à l’aide de Mon espace santé. Nous devrons le faire connaître afin que chaque Français sache qu’il peut y formuler ses directives anticipées quelle que soit sa situation. En effet, il ne s’agit pas seulement ici des soins palliatifs mais, de manière beaucoup plus large, des directives que chacun d’entre nous pourrait vouloir déposer.

La parole est à Mme Danielle Simonnet.

Mes chers collègues, je suis assez gênée d’entendre ce que vous dites. Il est important de rappeler à ceux qui écoutent nos débats qu’aucun passage de cette proposition de loi n’instaure une obligation pour le patient d’avoir recours à des directives anticipées ou à la nomination d’une personne de confiance. Une telle obligation, que suggèrent certaines interventions, serait une aberration.En revanche, vous savez comme moi que rares sont nos concitoyens qui connaissent cette démarche et la possibilité de nommer une personne de confiance quand ils sont en pleine conscience pour qu’elle puisse ensuite garantir l’effectivité de leurs souhaits.Ensuite, votre argumentaire, monsieur Bazin, est totalement contradictoire. Selon vous, il est nécessaire de vérifier que les directives anticipées, qui ont été formulées parfois bien antérieurement à la maladie ou à l’accident entraînant une situation très nouvelle pour le patient, continuent d’être valables,…

Ce n’est pas ce que j’ai dit !

…autrement dit qu’il faut que le patient puisse modifier ses directives anticipées s’il le souhaite parce que sa situation a changé. Cela prouve que l’information sur les directives anticipées et sur la possibilité de choisir une personne de confiance doit être présentée aux personnes qui bénéficient de l’accompagnement et des soins palliatifs. Je ne comprends pas la pertinence d’ajouter par ces amendements une précision qui va de soi. En effet, fort heureusement, le texte ne comporte aucune mention qui rendrait la rédaction des directives anticipées obligatoires pour qui que ce soit.

Je n’ai pas dit ça !

La parole est à M. René Pilato.

La précision qu’apportent ces amendements me paraît assez pertinente. En effet, en lisant la rédaction actuelle, il est possible de comprendre que l’accompagnement est associé à l’information. Nous sommes favorables à la rédaction de l’amendement no 164 de M. Monnet…

Il est identique au mien !

…identique à l’amendement no 216 et auquel Mme la rapporteure est également favorable.

La parole est à Mme Sandrine Runel.

Les directives anticipées sont l’un des éléments essentiels du texte et nous sommes là pour améliorer le recours et l’accès aux soins palliatifs. Il nous semble que l’amendement no 41 de Mme Bonnet créerait de la confusion et perturberait la lecture de l’alinéa 11. Nous y sommes donc fortement défavorables. La rédaction qui nous paraît pouvoir être le mieux comprise serait celle de l’amendement no 164 de M. Monnet. Nous le soutiendrons donc, d’autant que cette précision nous paraît utile étant donné le trouble qui perturbe déjà nos débats sur l’article 1er.

Il s’agit d’amendements identiques !

La parole est à M. Patrick Hetzel.

Ces débats sont intéressants car ils montrent que nous sommes très attachés à la prise en considération de la volonté du patient. Par conséquent, il nous paraît nécessaire d’inscrire dans la proposition de loi que l’information et l’accompagnement ne sont pas obligatoires. Il est troublant de constater que la volonté elle-même est susceptible de fluctuer. Il faut donc être très prudent avec des directives anticipées qui ont été formulées à un moment précis. D’où notre insistance sur le principe d’après lequel tout cela doit se faire en fonction de ce que souhaite la personne malade.

La parole est à Mme Sandrine Dogor-Such.

Madame la rapporteure, vous semblez privilégier certains amendements alors que les amendements nos 41 à 704 sont quasiment identiques puisqu’ils précisent tous « si la personne malade le souhaite ».Il faut laisser le malade décider. Cela fait plusieurs jours que je vous entends parler de liberté de choisir. Lorsqu’un patient arrive dans une unité de soins palliatifs, on ne va pas lui mettre un formulaire sous les yeux et lui demander de rédiger ses directives anticipées – ce serait tout de même violent.La rédaction que nous proposons me semble plus explicite, car elle permet au patient de prendre son temps, de réfléchir à son avenir, et à sa maladie s’il est gravement atteint.

La parole est à Mme la rapporteure.

L’amendement no 41 précise que, si la personne le souhaite, l’accompagnement et les soins palliatifs comportent une information et un accompagnement pour la rédaction des directives anticipées. Or il me semble que l’information doit être obligatoirement délivrée. L’amendement no 251 prévoit quant à lui que l’accompagnement et les soins palliatifs comportent, si la personne malade le souhaite, une information et un accompagnement pour la rédaction des directives anticipées. En l’espèce, on risque également de supprimer l’obligation de fournir l’information.Les amendements identiques nos 164 et suivants me semblent préférables puisqu’ils disposent que les soins palliatifs comportent une information et, si la personne malade le souhaite, un accompagnement pour la rédaction des directives anticipées. Je suis donc défavorable aux amendements nos 41 et 251 et favorable aux autres.

Madame la ministre, êtes-vous bien défavorable aux deux premiers amendements et vous en remettez-vous à la sagesse de notre assemblée pour les suivants ?

Je m’en remets à la sagesse de l’Assemblée pour l’ensemble de ces amendements.