Amendement n° 503

Depuis le début, nous disons que les soins palliatifs ne sont pas forcément synonymes de fin de vie – c’est l’objet de cette proposition de loi. Mêler dans une communication soins palliatifs et deuil constituerait une erreur majeure, surtout si nous demandons au gouvernement de s’en occuper.Ça ne veut pas dire qu’il ne faut pas communiquer sur les soins palliatifs, mais il faut bien comprendre que pour 60 % des personnes concernées, le passage par l’étape des soins palliatifs ne se conclut pas par un décès. Parfois, elles reviennent à domicile, ou rejoignent d’autres services ou d’autres établissements. Je pense donc qu’on créerait une confusion en liant le sujet des soins palliatifs et celui du deuil.Pensons aux personnes qui ne voudraient pas mourir, qui luttent contre la maladie et qui se verraient proposer des soins palliatifs. Si on mêle les notions de soins palliatifs et de deuil dans une même communication, on créerait un biais et ces personnes pourraient être susceptibles de refuser les soins palliatifs alors même que c’est plutôt dans leur intérêt.On le sait bien, la maladie est fluctuante : on n’en connaît pas l’issue, on ne sait pas comment le corps va réagir sur le plan thérapeutique, et cela peut toujours évoluer. L’aspect psychologique est très important : si on se trompe sur la communication, on peut aussi ne pas aider des personnes qui luttent contre la maladie. Ce serait une erreur.Je vous propose donc de procéder à deux campagnes nationales distinctes : l’une relative aux soins palliatifs et à l’accompagnement des aidants, l’autre relative au deuil et à son accompagnement. Ce dernier sujet constitue aujourd’hui un impensé de notre société : il est bon que l’on puisse s’en préoccuper.

Quel est l’avis de la commission ?

Avis favorable.

Quel est l’avis du gouvernement ?

Madame la présidente, je croyais que nous allions commencer par examiner un amendement no 199 de M. Hetzel tendant à supprimer l’article 18 ?

Cet amendement a été retiré !

M. Bazin a été plus fort : il a convaincu M. Hetzel ! (Sourires.)

Premièrement, M. Bazin a tout à fait raison de dire qu’il convient de dissocier les soins palliatifs et le deuil. C’est un point absolument majeur puisque quand on entre en soins en palliatifs, on peut bien évidemment en sortir à la faveur d’une rémission. C’est donc un amalgame qui me paraît très insatisfaisant.Deuxièmement, on parle de campagnes de communication. Par définition, les campagnes de communication relèvent strictement du domaine réglementaire, et non du domaine législatif. C’est la raison pour laquelle je serai défavorable à l’ensemble des amendements et même, si possible, à l’article entier.

La parole est à M. Yannick Monnet.

Ce que propose l’amendement de M. Bazin est bien. On n’y parle plus de « campagne de sensibilisation » ni de « prévention ». Très sincèrement, je ne vois pas bien ce que ce mot venait faire là : je ne sais pas ce que signifie la prévention du deuil. (Sourires sur les bancs du groupe DR.)

C’est quelque chose qui finit toujours par arriver !

Je trouve la rédaction très bonne et je voterai l’amendement.

La parole est à Mme Danielle Simonnet.

Je pense qu’il faut voter cet amendement parce qu’il distingue bien la question des soins palliatifs de la question du deuil.Vous dites que cela relève du domaine réglementaire…

Comme la plupart de ces dispositions.

…et qu’il n’y a pas de prévention du deuil dans le sens où on ne va pas réussir à le prévenir et à l’empêcher.Néanmoins, je trouve qu’il y a très peu d’accompagnement au deuil.

C’est vrai.

Il y a une problématique à laquelle il faudra bien que l’on s’attelle un jour : l’insuffisance d’effectifs de psychologues, à l’hôpital public comme en ville. Il y a un déficit terrible d’accompagnement autour de cette période très difficile qu’est le deuil d’un proche.Je pense, et j’espère, que les mesures réglementaires ultérieures seront à la hauteur des enjeux. Pour que les campagnes de sensibilisation puissent être bien reçues, il faut qu’elles correspondent à une véritable politique d’accompagnement psychologique pour toutes les personnes qui vivent un deuil.

La parole est à M. Corentin Le Fur.

L’amendement de mon excellent collègue Bazin est évidemment de nature à améliorer l’article.Toutefois, sur le fond, ce dernier me choque, ou en tout cas me gêne. On l’a dit : le deuil est un phénomène très intime, personnel, et touche à ce qu’il y a de plus délicat chez chacun.On ne connaît ni la perception du deuil, ni les histoires individuelles des personnes confrontées au deuil. Dès lors, une campagne de sensibilisation sur ce sujet me semble délicate à conduire. Surtout, elle ne relève pas du ressort de l’État.

Si ! La santé mentale est du ressort de l’État.

Le deuil est du ressort de la sphère familiale.L’État doit évidemment investir massivement dans les soins palliatifs.Par définition, on ne peut pas prévenir le deuil ; nous y serons tous confrontés. En revanche, pour éviter de le connaître trop tôt, il faut investir massivement dans les soins, dans l’accès aux soins, notamment en zone rurale.Une campagne de sensibilisation au deuil ne me semble vraiment pas être du ressort de l’État. Sensibilisons plutôt sur les soins palliatifs ; sensibilisons l’opinion publique à propos des déclarations anticipées, afin qu’elles soient bien plus nombreuses qu’actuellement.

La parole est à M. Charles Sitzenstuhl.

De façon très exceptionnelle, je suis en désaccord avec mon collègue Bazin. Cela ne sera pas fréquent au cours de l’examen de ces deux textes.Dans son amendement, je note un élément louable : le fait de dissocier les deux thématiques. Il est évidemment nécessaire de mener une campagne de sensibilisation sur les soins palliatifs. Ça coule de source. Il y a des carences monumentales sur ce sujet depuis plusieurs années. D’ailleurs, nous allons reprendre ce débat très prochainement avec les articles 19, 20 et suivants.En revanche, je persiste à dire que la question du deuil n’est pas du ressort de l’État.

C’est une question de santé mentale !

Pour moi, le deuil est un sujet personnel. L’État n’a pas à s’immiscer dans cette question sous la forme de communications publiques. Ce n’est pas à lui de s’occuper de cette question-là.Par ailleurs, je reviens sur l’un de mes arguments : nous sommes dans un État laïc, chers collègues. Lorsqu’on aborde la question du deuil, les dimensions religieuses sont évidemment fondamentales. Comment un État laïc arrivera-t-il à appréhender la communication sur le sujet du deuil quand on connaît la diversité des cultes pratiqués dans notre pays ?

Il faut rappeler que la France est une république laïque.

Enfin, de manière très opérationnelle, si on lance une campagne de communication sur le deuil, est-ce que ça veut dire que nous aurons des spots télévisés qui passeront aux heures de grande écoute à ce sujet ? Avec la Marianne, le drapeau bleu, blanc, rouge ? Je trouve tout cela très perturbant. Il faut exclure le sujet du deuil des campagnes de sensibilisation.

La parole est à M. Cyrille Isaac-Sibille.

Ce débat est intéressant. On parle de soins palliatifs, d’information sur les soins palliatifs, de deuil. Mais un mot manque à l’appel, et c’est tout le problème de notre société : on ne parle pas de la mort. Derrière tous ces mots, c’est bien de la mort que l’on parle.On vit dans une société qui a effacé la mort. On vit dans une société qui se voudrait maintenant idéale, qui ne montre que de belles images, où la mort est effacée.Je fais partie d’une génération qui a vu des corps sans vie. Parmi les nouvelles générations, et même parmi la population générale, je ne sais pas quel est le pourcentage de personnes qui ont vu des corps sans vie. C’est pourquoi je me permets d’insister.Sauf dans certains départements que je ne nommerai pas mais qui sont assez sensibles à cela, est-ce que l’on voit encore des catafalques ? Est-ce que l’on voit encore, dans la rue, des images de décès ?Cette question est intéressante. Tout dépend de la manière dont cette sensibilisation est menée, mais je pense qu’il est intéressant de faire en sorte que la représentation de la mort puisse faire l’objet d’une certaine communication auprès de l’ensemble des membres de la société.

La parole est à Mme Élise Leboucher.

Je souhaite réagir aux propos du collègue Sitzenstuhl. Oui, le deuil est personnel et intime, mais j’estime que l’État doit aussi s’en charger, notamment pour lutter contre les fausses informations.Une commission d’enquête sur les effets de TikTok est en cours à l’Assemblée nationale. On sait que de nombreuses mauvaises informations sont diffusées. Il semble donc utile qu’une campagne nationale, élaborée par l’État, puisse donner les bons outils et les bonnes informations pour orienter correctement les personnes lorsqu’elles en ont besoin. Une campagne d’information n’oblige en rien les personnes, mais c’est au moins un moyen de transmettre les bonnes informations, et il me semble que c’est nécessaire.

La parole est à Mme Josiane Corneloup.

Cet article pose problème jusque dans sa rédaction. Je suis comme notre collègue Yannick Monnet : je ne sais pas ce qu’est une campagne de sensibilisation et de prévention relative au deuil et aux soins palliatifs. Je crois que ça ne veut rien dire et qu’il faut effectivement séparer les deux parties de cette phrase.Je rejoins donc la proposition de M. Bazin : il semble plus judicieux d’informer sur les soins palliatifs et sur les bénévoles proposant un accompagnement d’une part, puisque ni l’un ni l’autre ne sont très connus, et de sensibiliser au deuil d’autre part. La sensibilisation au deuil pourra toutefois être prévue dans le second texte ; pas dans celui-ci.

La parole est à Mme Agnès Firmin Le Bodo.

Je souhaite simplement rappeler que cet article avait été introduit par un amendement de Mme Anne Brugnera lors de la précédente législature. Elle entendait la prévention au deuil comme la sensibilisation et l’accompagnement de l’entourage face au deuil qui pourrait survenir. Bien sûr, l’objet n’était pas de prévenir le deuil lui-même, qui est inévitable.Je suis sensible à l’amendement de M. Bazin qui sépare les deux sujets et me semble être de bon sens.