Amendement n° 494
LOI n° 2026-404 du 26 mai 2026 visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs (1)
Dispositif
Supprimer les alinéas 4 à 6.
Exposé sommaire
Le présent amendement vise à supprimer la traçabilité de la sédation profonde et continue telle que proposée par l’article 19 de la présente proposition de loi car un excès de formalisme peut se révéler contre-productif pour la pratique médicale.
Le débat en séance (compte rendu)
2 séance du 16/05/2025 — 21 interventions · Compte rendu intégral ↗
La parole est à M. Cyrille Isaac-Sibille, pour soutenir l’amendement no 494.
J’entends que le législateur veuille évaluer la loi Claeys-Leonetti. Mais la sédation profonde et continue est un soin prodigué dans le cadre d’une relation intime entre un patient et son médecin. C’est un acte de confiance, qui se fait tous les jours dans les services, mais je ne suis pas sûr qu’il doive toujours être déclaré. Une cotation noir sur blanc pourrait même être contre-productive.
Quel est l’avis de la commission ?
Je suis très favorable à l’article 19 tel qu’il a été amendé par la commission. Nous avons supprimé les dispositions qui, selon moi, posaient problème. Je suis donc défavorable à l’amendement.
Quel est l’avis du gouvernement ?
Je me suis engagée, lors des discussions de l’an dernier sur les soins palliatifs, à ce qu’il y ait une cotation systématique. Elle est maintenant mise en place dans le programme de médicalisation des systèmes d’information hospitaliers (PMSI) et ainsi opérationnelle dans l’ensemble des hôpitaux français. Ces actes sont donc cotés, ce qui nous donne les informations nécessaires.Avis défavorable.
Sur l’article 19, je suis saisie par le groupe Ensemble pour la République d’une demande de scrutin public. Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.La parole est à M. René Pilato.
J’irai dans le même sens que Mme la ministre et M. le rapporteur. Nous sommes favorables à cet article et défavorables à l’amendement no 494.Je vous invite à prendre connaissance des deux amendements suivants, nos 655 et 654. L’étanchéité entre les deux propositions de loi est assurée. Il s’agit seulement de rassembler des données afin de produire des statistiques sur les différentes fins de vie, en dehors de l’aide à mourir.Nous répondons ainsi à un manque de données sur la sédation profonde et continue. En les adoptant, nous ferions avancer la connaissance et la recherche.
Les amendements nos 655 et 654 ont ainsi été défendus.La parole est à Mme Justine Gruet.
J’ai peur que les amendements présentés par M. Pilato ne fassent supporter une surcharge administrative à nos professionnels de santé.Madame la ministre, vous dites qu’une cotation nous apporte désormais des données plus précises. Tant mieux, d’autant que cela permet de valoriser l’implication des soignants dans cette culture palliative.Ces données sont-elles également disponibles pour les cas où les sédations profondes et continues sont réalisées à domicile – souvent dans le cadre d’une hospitalisation à domicile (HAD), puisque cette procédure implique une surveillance du patient ?
La parole est à M. Jean-François Rousset.
Pour recueillir des données sur les décès, où qu’ils aient lieu, le certificat de décès est un outil connu, qui ne demande qu’à être bien rempli. Ce n’est pas toujours le cas – on lit souvent « cause du décès : arrêt cardiaque ». S’il était renseigné de façon exhaustive, voilà belle lurette que nous disposerions d’une quantité importante de données exploitables.Il semble que le fait d’avoir donné la possibilité aux infirmières de remplir ce certificat ait amélioré la situation.Il est inutile de créer de nouveaux dispositifs alors que nous disposons déjà de manières adéquates de recueillir ces données.
La parole est à Mme la ministre.
Je suis défavorable aux amendements nos 655 et 654.Madame Gruet, la cotation est la même dans le cadre d’une HAD. Ainsi, nos données sont exhaustives.
La parole est à Mme Agnès Firmin Le Bodo.
Grâce au rapport d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti réalisé l’an dernier par M. Falorni, Mme Fiat et M. Martin, nous avons pu corriger un impensé de cette loi : la traçabilité de la sédation profonde et continue jusqu’au décès.C’est un acte médical, qu’il est à ce titre nécessaire de coter. Nous pourrons ainsi évaluer le nombre d’utilisations de cette procédure.Néanmoins, je le redis, notamment à l’attention de M. Sitzenstuhl : il n’y a pas de lien entre la disponibilité de ces données et le fait de légiférer sur l’aide à mourir.
La parole est à M. Patrick Hetzel.
J’entends ce que dit M. Pilato, mais je lis dans l’exposé sommaire de l’amendement no 655 que celui-ci « rétablit le renvoi des données relatives aux sédations profondes à la commission de contrôle et d’évaluation prévue à l’article 15 de la proposition de loi relative à l’aide à mourir ». C’est gênant : vous créez bien un continuum entre sédation profonde et continue et les dispositions relatives à l’aide à mourir.
La parole est à M. Cyrille Isaac-Sibille.
Je comprends la volonté du législateur d’assurer une traçabilité de ces actes. Je retire mon amendement.Il serait intéressant de disposer de données, mais les chiffres que nous obtiendrons seront sous-estimés : cet acte est intime. Le but du médecin qui l’effectue n’est pas de coter – une cotation au PMSI, finalement, cela veut dire une rémunération. Dans la majorité des cas, à mon avis, ces actes ne seront pas cotés.
(L’amendement no 494 est retiré.)