Amendement n° 473
LOI n° 2026-404 du 26 mai 2026 visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs (1)
Dispositif
À la première phrase de l’alinéa 10, après le mot :
« conservées »,
insérer les mots :
« si le patient l’accepte ».
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Ajouter « si le patient l'accepte » à l'obligation de conserver les directives anticipées dans le dossier médical partagé, pour respecter la préférence pour le format papier.
Intention : Préserver le droit du patient à refuser la numérisation de ses directives anticipées et à conserver seul le contrôle d'un support papier personnel, par souci d'accessibilité et d'autonomie pour les plus vulnérables.
L'amendement vise à introduire un consentement explicite avant d'enregistrer automatiquement les directives anticipées dans le dossier médical partagé. L'exposé et le débat mettent l'accent sur l'accessibilité numérique inégale chez les patients en fin de vie ou à seuil de dépendance, et sur leur droit à privilégier un support papier tangible. La commission et le gouvernement rejettent cet amendement en arguant qu'il repose sur une lecture inexacte du texte : celui-ci ne prévoit pas une conservation *exclusive* au DMP, mais une conservation *en tout cas* dans le DMP, ce qui n'empêche pas le patient de conserver simultanément une version papier. Le débat révèle donc une tension entre deux conceptions : d'un côté, l'autonomie du patient et la reconnaissance que le numérique n'est pas universel ; de l'autre, la volonté de garantir un accès fiable aux directives via une infrastructure centralisée. Le rejet signifie que le législateur a tranché en faveur de l'obligation de dépôt au DMP, quitte à ce que le patient conserve aussi un papier de son côté.
Exposé sommaire
La volonté du patient doit être respectée, y compris sur les modalités d’enregistrement de ses éventuelles directives anticipées, et ce d’autant plus que le numérique peut être peu concret pour des personnes qui arrivent au seuil de la dépendance. Certains peuvent par exemple préférer garder sur eux, en version papier, leurs directives anticipées. Outre le fait d’être plus concret, le patient peut dans ce cas relire, réfléchir et modifier instantanément et sans dépendance vis-à-vis d’une connexion et d’un savoir-faire digital qu’il n’a pas ou plus.
Le débat en séance (compte rendu)
2 séance du 16/05/2025 — 12 interventions · Compte rendu intégral ↗
Je suis saisie de deux amendements identiques, nos 230 et 473. La parole est à Mme Josiane Corneloup, pour soutenir l’amendement no 230.
L’alinéa 10 précise que les directives anticipées sont conservées dans le dossier médical partagé. Il me semble important de préciser : « si le patient l’accepte ». Depuis le début de nos débats, nous insistons sur l’importance de respecter la volonté des patients ; respectons-la aussi en ce qui concerne les modalités d’enregistrement des éventuelles directives anticipées. Nous savons du reste qu’au seuil de la dépendance, la sphère numérique peut sembler manquer de concret et rester peu accessible. Certaines personnes préféreront donc sans doute conserver leurs directives anticipées en version papier, palpable, avec elles – option permettant en outre des relectures ou des modifications instantanées, sans dépendre d’une connexion internet ou d’un savoir-faire numérique qu’elles n’auraient pas, ou plus.
L’amendement no 473 de Mme Anne-Laure Blin est défendu.Quel est l’avis de la commission ?
L’amendement est superfétatoire. L’alinéa 10 ne prévoit pas que les directives seront uniquement conservées dans le dossier médical partagé, mais qu’elles le seront en tout état de cause. Aussi renforce-t-il l’accès à ces directives, donc la prise en compte de la volonté des malades, sans pour autant empêcher quiconque – quel que soit son âge – de les conserver par ailleurs sous une autre forme. Avis défavorable.
Quel est l’avis du gouvernement ?
Même avis.
Madame Rousseau, vous avez demandé la parole ?
Je ne peux pas dire mieux que M. le rapporteur !
Je mets aux voix les amendements identiques nos 230 et 473.
(Le vote à main levée n’ayant pas été concluant, il est procédé à un scrutin public.)
Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 81 Nombre de suffrages exprimés 81 Majorité absolue 41 Pour l’adoption 39 Contre 42
(Les amendements identiques nos 230 et 473 ne sont pas adoptés.)