Amendement n° 392

On nous a dit qu’il n’y avait pas de continuum entre les soins palliatifs et l’aide active à mourir. Or, nous l’avons vu à plusieurs reprises au cours de nos débats, la situation est un peu plus complexe. Pour éviter toute ambiguïté, cet amendement vise à inscrire précisément dans la loi qu’« il n’existe pas de continuum ».Une étude menée auprès de presque 1 400 professionnels de santé œuvrant dans le secteur des soins palliatifs indique clairement qu’ils ne souhaitent pas qu’il y ait de continuum entre les deux dispositifs. Ils expliquent qu’une telle évolution aurait des conséquences sur leur motivation. Voilà pourquoi il serait sage d’adopter ces amendements.

Il faut affirmer dans la loi qu’il n’y a pas de continuité entre les soins palliatifs et le suicide assisté. Celui-ci constitue une rupture du soin, une rupture médicale et, finalement, une rupture sociale. C’est, au fond, une forme d’abandon des personnes en fin de vie.

Oh !

Les demandes de mort exprimées par les patients sont toujours légitimes et doivent être entendues. Reste à savoir comment la société y fait face. À nos yeux, la bonne réponse, ce sont les soins palliatifs, les soins ultimes.Lorsqu’un patient souffre trop, lorsque ses douleurs sont insupportables, je vous le dis : c’est la douleur qui doit disparaître, non la vie ! (Applaudissements sur les bancs du groupe RN.)

Et la douleur réfractaire, vous connaissez ?

Quel est l’avis de la commission sur ces amendements ?

Ces amendements posent la question du continuum entre les soins palliatifs et l’aide à mourir – je note au passage que nombre d’entre vous parlent d’« aide active à mourir » alors que le texte que nous examinerons mentionne, à mon grand regret, « l’aide à mourir ».J’émets un avis défavorable car la demande d’absence de continuum est satisfaite par la rédaction de l’alinéa 10.

Eh oui !

Toutefois, d’un point de vue intellectuel, je partage vos préoccupations. Lorsqu’une personne en soins palliatifs souhaitera avoir accès à l’aide à mourir – si la loi est adoptée –, il faudra savoir comment répondre à cette demande. Si les professionnels de santé qui exercent en soins palliatifs refusent un tel continuum, ils pourront faire valoir leur clause de conscience. Il faudra alors trouver un professionnel en mesure de se déplacer afin de répondre à la demande du patient.

Quel est l’avis du gouvernement ?

Monsieur Bentz, je suis d’accord avec vous : c’est la douleur qui doit disparaître. Cependant, lorsqu’elle ne disparaît pas, que faisons-nous ?

Eh oui !

Car, malheureusement – et même les professionnels des soins palliatifs vous le diront –, la douleur ne disparaît pas toujours. Nous devons tous en être conscients. Tout le monde, dans cet hémicycle, souhaite que la souffrance n’existe plus mais, si nous étions dans ce cas de figure, nous ne serions pas réunis ce soir, nous n’aurions pas besoin de nous interroger sur la réponse à apporter. (M. Sébastien Peytavie applaudit.) Or tel est précisément le cœur de notre discussion : que devons-nous faire lorsque la douleur persiste ?Une première réponse existe aujourd’hui : la sédation profonde et continue. Il s’agit bien d’un endormissement…

Irréversible…

…irréversible, qui s’achève, rappelons-le, par mort. Toutefois, ce dispositif ne répond pas à toutes les situations. C’est la raison pour laquelle nous examinerons un deuxième texte.En ce moment, nous discutons bien d’un texte consacré aux soins palliatifs. L’objectif est de proposer la réponse la plus précise et adaptée possible aux personnes qui souffrent. Pour toutes ces raisons, l’avis est défavorable.

Très bien, madame la ministre !

La parole est à Mme Nicole Dubré-Chirat.

Depuis tout à l’heure, je vous entends débattre pour savoir s’il s’agit d’un texte ou de deux textes. Cela fait sept ans que, pour ma part, je travaille sur une seule et même question. Nous parlons de patients atteints de maladies incurables, en phase avancée ou terminale, pour lesquels nous cherchons des solutions en matière d’accompagnement et de prise en charge. Nous voulons que la souffrance disparaisse mais cette question est loin d’être réglée de manière satisfaisante sur l’ensemble du territoire, faute de formation et de prescription adaptée.On semble perdre de vue cet objectif lorsqu’on coupe en rondelles les prises en charge – on accepte certains patients mais on en refuse d’autres selon les cas.La sédation profonde et continue constitue une réponse, mais pourquoi faudrait-il la pratiquer dans un lieu unique ? Les patients peuvent passer d’un site à l’autre : une unité de soins palliatifs, où ils sont pris en charge par des équipes, une maison d’accompagnement, un Ehpad, leur domicile. Nous pouvons donc leur offrir toute une palette de solutions en fonction de leurs besoins. Il faudrait garder cela à l’esprit plutôt que de vouloir fixer un cadre rigide et de poser des barrières infranchissables entre les différents sites.Oui, il existe un continuum : lorsqu’un patient se retrouve à la porte d’un établissement qui ne peut pas le prendre en charge, il reste un malade. (Applaudissements sur les bancs du groupe LFI-NFP et sur plusieurs bancs des groupes SOC et EcoS.)

La parole est à M. Hervé de Lépinau.

Madame la ministre, vous avez évoqué la sédation profonde et continue, un dispositif prévu par la loi Claeys-Leonetti et inscrit dans le code de la santé publique. Vous semblez dire qu’il n’est pas suffisant. Vous apportez ainsi de l’eau au moulin des collègues qui, lors de l’examen de la loi de 2016, avaient voté contre ce dispositif parce qu’ils considéraient qu’il ouvrirait la porte à l’euthanasie.Ce que vous venez de dire leur donne mille fois raison. Lorsqu’on relit l’article L. 1110-5-2 du code de la santé publique, on constate que les soins palliatifs constituent une réponse aux douleurs réfractaires – c’est le 1o – et qu’ils sont destinés à ceux qui ont décidé d’interrompre un traitement lié à leur maladie dans la mesure où, la partie étant perdue, ils souhaitent terminer leur vie d’une manière aussi normale que possible. Pour leur éviter les douleurs réfractaires consécutives à l’arrêt du traitement, ils sont éligibles à la sédation profonde et continue.Les statistiques parlent d’elles-mêmes : moins de 3 % des personnes accueillies dans une unité de soins palliatifs demandent la sédation profonde. Cela veut bien dire que les soins palliatifs, de manière générale, répondent au problème de la douleur et à l’angoisse légitime que tout un chacun peut ressentir face à la mort.

Je ne dis pas le contraire.

Par conséquent, c’est aller un peu vite en besogne que de considérer qu’il faut aller au-delà de la sédation profonde parce qu’elle ne répondrait pas aux besoins de certains. Je redis que les chiffres parlent d’eux-mêmes : 97 % des gens n’en ont pas besoin, ce qui prouve bien que les soins palliatifs se suffisent à eux-mêmes. (Applaudissements sur les bancs des groupes RN et UDR.)

La parole est à M. Thibault Bazin.

Cette question du continuum inquiète. On peut bénéficier de soins palliatifs sans être en fin de vie. On peut être en fin de vie sans que son état de santé requière des soins palliatifs.Madame la ministre, vous avez évoqué les notions de douleur et de souffrance, qui sont distinctes. Il est vrai que, dans quelques cas, les souffrances peuvent être réfractaires. Vous parlez d’une première solution, la sédation profonde et continue jusqu’au décès, mais il ne s’agit pas exactement de la même situation : une telle sédation est pratiquée lorsque le pronostic vital est engagé à court terme. Or ce n’est pas forcément le cas qui nous intéresse ici.Plus inquiétant : il est possible que des souffrances physiques soulagées soient concomitantes de souffrances psychiques réfractaires. On voit bien que, dans un tel cas, en fonction des fluctuations de la volonté, les souffrances psychiques peuvent parfois conduire à se poser la question du suicide assisté. Poser le continuum dont nous débattons suscite alors l’inquiétude, parce qu’on voit bien que cela biaise l’approche que l’on adopte des soins palliatifs. Il faut s’obliger à ces derniers quand l’état de santé le requiert mais si, soudain, l’abandon devient une option, cela modifiera totalement la manière dont se pose la question des soins palliatifs.C’est cette question que dissimule l’enjeu du continuum ou de l’absence de continuum. Nous devons faire en sorte qu’aucun continuum ne soit possible afin que, lorsque la personne concernée le souhaite et que son état de santé le requiert, elle puisse accéder aux soins palliatifs.Il ne faut pas donner l’option d’un tel continuum à une personne qui, bien que souffrant d’une affection grave, d’une maladie en phase avancée, n’est pas en fin de vie.

La parole est à M. Dominique Potier.

Il faut absolument protéger deux libertés. La première, garantie par les textes dans leur état actuel, est celle, pour une personne bénéficiant de soins palliatifs, d’accéder à l’aide à mourir – elle le pourra si la loi sur l’euthanasie est votée.L’alinéa 10 est très précieux car il prévoit que quelqu’un qui entre en soins palliatifs se voit garantir par les institutions de la République qu’il ne sera pas engagé dans un processus d’euthanasie. La protection que fournit l’alinéa à cet égard est assez large et je doute qu’il faille ajouter des précisions supplémentaires.C’est cette double liberté qu’il nous faut préserver. Quand on entre dans un processus de soins palliatifs, ce n’est pas l’euthanasie ; et, quand on bénéficie de soins palliatifs, on peut accéder à l’euthanasie. L’alinéa 10 – nos collègues veulent le préciser mais je ne sais pas si cela n’est pas superfétatoire – distingue bien ces deux champs et laisse la liberté de s’orienter vers l’un ou l’autre. Cette double liberté est importante : pour quelques-uns qui accéderont à l’aide à mourir, tous les autres doivent absolument avoir la garantie qu’on leur tiendra la main jusqu’au bout, grâce aux soins palliatifs.

Voici le résultat du scrutin :        Nombre de votants                        172        Nombre de suffrages exprimés                165        Majorité absolue                        83                Pour l’adoption                76                Contre                89