Amendement n° 338
LOI n° 2026-404 du 26 mai 2026 visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs (1)
Dispositif
À l’avant-dernière phrase de l’alinéa 5, après le mot :
« objet, »,
insérer les mots :
« à la demande de la personne, et ».
Ce que ça change · analyse IA
Préciser que les soins palliatifs peuvent être demandés par les patients eux-mêmes, pas seulement proposés par les médecins — tension entre autonomie du patient et nécessité du diagnostic médical.
Intention : Consacrer explicitement le droit du patient à demander une prise en charge en soins palliatifs, non comme substitut au diagnostic médical, mais comme expression de son autonomie décisionnelle et de son droit à engager un dialogue sur son parcours de soins.
L'amendement vise à modifier l'article L. 1110-10 du code de la santé publique pour clarifier que l'initiative des soins palliatifs n'émane pas exclusivement des professionnels de santé, mais peut aussi procéder de la demande du patient. Le débat révèle une tension fondamentale : d'un côté, les auteurs (dont Corneloup, Panonacle, Potier) entendent remettre le patient au centre du processus décisionnel et restaurer son autonomie face à la « toute-puissance médicale » historique ; de l'autre, la commission et le gouvernement craignent que cette formulation ne suggère que le patient seul puisse « garantir » sa prise en charge sans diagnostic préalable. Cependant, le débat montre que personne ne remet en cause l'obligation d'un diagnostic : tous les intervenants reconnaissent que la demande du patient doit donner lieu à un avis médical. L'amendement a finalement été adopté, signalant que le législateur a privilégié l'affirmation du droit du patient à initier une discussion sur ses soins plutôt que de le laisser dans une posture purement passive.
Exposé sommaire
Cet amendement vise à préciser que les soins d’accompagnement ne sont pas seulement mis en oeuvre à l’initiative des médecins, mais peuvent également l’être à la demande des patients. Cette précision apparait utile, pour rappeler l’autonomie des patients, mais également nécessaire dans un contexte de difficultés d’accès aux soins palliatifs sur tout le territoire.
Le débat en séance (compte rendu)
2 séance du 12/05/2025 — 26 interventions · Compte rendu intégral ↗
Je suis saisie de plusieurs amendements, nos 338, 79, 26, 296 rectifié, 357 rectifié, 479 rectifié et 684, pouvant être soumis à une discussion commune. Les amendements nos 296 rectifié, 357 rectifié et 479 rectifié sont identiques. La parole est à Mme Josiane Corneloup, pour soutenir l’amendement no 338.
L’article L. 1110-9 du code de la santé publique dispose : « Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement. » Il ne précise pas si le patient peut les demander pour son propre compte. L’amendement tend à corriger cette situation, en précisant que l’initiative revient non seulement aux médecins mais également aux personnes malades elles-mêmes. Il me semble qu’en reconnaissant la voix du patient, on renforcera son autonomie dans son propre parcours de soins.
La parole est à M. Thibault Bazin, pour soutenir l’amendement no 79.
Quoique rédigé de manière légèrement différente, il va dans le même sens que celui défendu par Mme Corneloup. C’est aussi une question de cohérence. L’article L. 1110-9 du code la santé publique – soit l’article qui précède celui que nous sommes en train de modifier – ne précise pas que le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement peut procéder d’une initiative conjointe du soignant et du patient. Pourtant, si l’état de santé de ce dernier les requiert, il doit pouvoir les demander.
La parole est à Mme Sophie Panonacle, pour soutenir l’amendement no 26.
Certaines pathologies nécessitent des soins palliatifs bien avant la veille de la mort, notamment la sclérose latérale amyotrophique, dite maladie de Charcot. Par cet amendement, nous voulons accorder le droit aux personnes malades de demander elles-mêmes des soins palliatifs, lorsque les gestes ou la parole deviennent impossibles, lorsque la situation est irréversible et qu’elles jugent ce soutien nécessaire et adapté à leur condition et à leur vécu. Il s’agit de remettre le patient au centre du processus, moins comme un objet de soins que comme une personne libre de ses choix.
Nous en venons aux trois amendements identiques.La parole est à Mme Josiane Corneloup, pour soutenir l’amendement no 296 rectifié.
Il vise à renforcer la cohérence de l’article 1er par rapport à l’article 4, en précisant que la proposition de soins palliatifs et d’accompagnement n’est pas uniquement à l’initiative des professionnels de santé, mais qu’elle peut aussi émaner de la personne malade dès lors qu’elle estime que son état les requiert.
L’amendement no 357 rectifié de M. Laurent Mazaury est défendu.La parole est à M. Patrick Hetzel, pour soutenir l’amendement no 479 rectifié.
Il va exactement dans le même sens que les amendements précédents : il s’agit de préciser que la demande peut émaner de la personne malade elle-même.
La parole est à M. Dominique Potier, pour soutenir l’amendement no 684.
Remettre le patient au cœur du processus est d’autant plus justifié que, si l’on se rapporte au début de cette odyssée – de cette épopée ! – des soins palliatifs, on se souvient qu’ils ont été créés en réaction à une forme de toute-puissance des médecins sur la fin de vie. Ces précisions sont bienvenues, quelle que soit leur forme, parce qu’elles renouent avec l’art du dialogue et qu’elles restituent le droit à l’intégrité et la dignité des personnes quand vient l’heure de prendre ce genre de décisions.
Quel est l’avis de la commission sur ces amendements en discussion commune ?
À quelques nuances près, ils visent tous à ce que l’accès aux soins palliatifs puisse être demandé par la personne malade ou par sa personne de confiance. Cette demande est satisfaite par l’article 4, qui tend à modifier l’article L. 1110-9 du code de la santé publique de la manière suivante : « Le droit de bénéficier d’un accompagnement et de soins palliatifs, au sens de l’article L. 1110-10, est garanti à toute personne dont l’état de santé le requiert. »Dans leur esprit, les différents amendements paraissent donc satisfaits. Il me semble néanmoins nécessaire qu’un avis médical soit rendu avant qu’on accorde le droit à l’accompagnement et aux soins palliatifs. Si la personne peut solliciter une prise en charge, un diagnostic doit établi, surtout s’il s’agit de pathologies graves et incurables ; il est difficile d’envisager que l’initiative en revienne au seul patient – dont les droits seront cependant garantis par l’article 4. Ces amendements pourraient susciter un doute à cet égard.J’émets donc un avis défavorable sur l’ensemble des amendements.
Quel est l’avis du gouvernement ?
J’ajoute que l’alinéa 7 du texte est assez clair : « Dans le respect de la volonté de la personne, [l’accompagnement et les soins palliatifs] comprennent […] » La volonté de la personne est déjà prise en compte et ces amendements me semblent satisfaits. Je vous demande donc de les retirer ; à défaut, j’y serais défavorable.
La parole est à M. René Pilato.
Parmi tous les amendements en discussion commune, l’amendement no 26 nous paraît intéressant, parce qu’il mentionne la personne de confiance. Cette personne peut être un membre de l’entourage du patient qui, notamment si ce dernier n’a pas été examiné depuis un certain temps, se rend compte qu’un nouveau diagnostic est nécessaire, visant à prodiguer des soins palliatifs ou un accompagnement différent. Les soins palliatifs doivent bien sûr être dispensés lorsqu’un médecin en prend l’initiative, mais ils pourraient l’être aussi à la demande du patient lui-même ou de sa personne de confiance – demande donnant lieu à un diagnostic.
La parole est à M. Philippe Vigier.
Ces amendements me semblent doublement satisfaits. D’abord, par la deuxième phrase de l’alinéa 5, qui précise que les soins palliatifs « sont destinés aux personnes de tout âge en souffrance du fait de leur état de santé ». Ensuite, par l’alinéa 7, comme vous l’avez précisé, madame la ministre.Les amendements tendent à dire que la garantie de la prise en charge du malade peut être à l’initiative du patient ou du médecin. Or un patient ne peut pas « garantir une prise en charge globale », comme il est écrit dans la troisième phrase de l’alinéa 5. Les soins palliatifs doivent être proposés au patient, comme le prévoit la deuxième phrase de l’alinéa 5 précitée, confirmée par l’alinéa 7, mais il ne revient pas au patient lui-même de garantir qu’on lui administrera des soins palliatifs, comme le laissent entendre ces amendements. Par souci de cohérence, on gagnerait à laisser le texte en l’état.
La parole est à M. Dominique Potier.
Il me semble important de préciser, dès le premier alinéa de l’article L. 1110-10, que les soins palliatifs sont le fruit d’un dialogue. Aucun de ces amendements, déposés par des auteurs différents sans concertation préalable, ne vise à faire l’impasse sur le diagnostic médical. En revanche, ils visent à rétablir d’emblée la volonté du patient dans le parcours de soins, qui doit être un parcours singulier. La volonté du patient, ainsi que celle de ses proches, doit être respectée. Je partage l’avis de M. Pilato sur ce point, même si la prise en compte de l’entourage est mentionnée un peu plus loin.Dans tous les cas, un dialogue doit être instauré, dès le départ, entre l’expertise médicale et l’entourage du patient. Les soins palliatifs constituent un affranchissement de la toute-puissance médicale et un rétablissement de la personne dans son entièreté. C’est le moment ou jamais de l’exprimer.
Je mets aux voix l’amendement no 338.
(Le vote à main levée n’ayant pas été concluant, il est procédé à un scrutin public.)
Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 117 Nombre de suffrages exprimés 112 Majorité absolue 57 Pour l’adoption 63 Contre 49
(L’amendement no 338 est adopté ; en conséquence, les amendements nos 79, 26, 296 rectifié, 357 rectifié, 479 rectifié et 684 tombent.)