Amendement n° 322
LOI n° 2026-404 du 26 mai 2026 visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs (1)
Dispositif
Rédiger ainsi l’alinéa 4 :
« b) Est ajoutée une phrase ainsi rédigée : « La personne de confiance ou, à défaut, la famille ou l’un des proches peut, selon son souhait, participer à cette procédure. »
Ce que ça change · analyse IA
Inverser la participation des proches à la procédure collégiale : elle ne serait plus automatique mais soumise au choix du patient.
Intention : L'auteur cherche à renforcer l'autonomie décisionnelle du patient en faisant de la présence de l'entourage un droit de participation plutôt qu'une obligation de présence, afin de protéger les patients dont la volonté pourrait être étouffée par un entourage non désiré ou par l'incapacité à exprimer un refus.
L'amendement propose de passer d'un régime de participation par défaut (où le patient doit s'opposer explicitement à la présence de ses proches) à un régime de consentement préalable (où la participation n'est possible que si le patient l'a souhaitée). Le débat révèle une fracture profonde sur la définition de l'autonomie : d'un côté, une volonté d'élargir le cercle des participants pour inclure des proches non familiaux et protéger le patient contre une présence intrusive ; de l'autre, une volonté du législateur de limiter strictement le périmètre des intervenants pour éviter de créer des inégalités de traitement et de complexifier la procédure collégiale.
Exposé sommaire
Cet amendement vise à réaffirmer le rôle de la personne de confiance, de la famille ou des proches dans la procédure collégiale, tout en respectant la volonté de chacun. Plutôt que de prévoir une participation automatique — sauf refus du patient —, nous proposons de faire primer le souhait de la personne concernée : c’est elle qui choisit si elle veut s’impliquer ou non dans cette étape importante.
Il s’agit ici de reconnaître la diversité des situations familiales et des liens affectifs, sans imposer une présence qui pourrait parfois être vécue comme intrusive. Ce que nous proposons, c’est une rédaction plus souple, plus respectueuse, qui place la volonté des proches au cœur du dispositif, en cohérence avec l’esprit de la loi sur les droits des patients.
Le débat en séance (compte rendu)
2 séance du 16/05/2025 — 28 interventions · Compte rendu intégral ↗
La parole est à Mme Josiane Corneloup, pour soutenir l’amendement no 322.
Il vise à réaffirmer le rôle essentiel de la personne de confiance, de la famille ou des proches dans la procédure collégiale, tout en respectant pleinement la volonté de chacun. Plutôt que d’imposer leur participation automatique – à moins d’un refus explicite du patient –, nous proposons de faire primer le souhait de la personne concernée et de la laisser choisir si elle souhaite ou non s’impliquer dans cette étape importante. Nous reconnaîtrions ainsi la diversité des situations familiales et des liens affectifs ; nous éviterions d’imposer une présence qui pourrait n’être pas souhaitée ou perçue comme intrusive.
Quel est l’avis de la commission ?
L’amendement étendrait aux proches extérieurs à la famille la participation à la procédure collégiale. Nous ne souhaitons pas franchir cette étape supplémentaire par rapport à ce qui est prévu dans le texte. Avis défavorable.
Quel est l’avis du gouvernement ?
Même avis.
La parole est à M. Yannick Monnet.
Je voterai pour l’amendement, ayant moi-même déposé un amendement quasiment identique issu d’une proposition du collectif Handicaps. Il convient de prendre en considération le cas où les personnes ne sont pas capables d’exprimer leur avis de manière explicite. La notion de souhait nous paraît plus adaptée.
Je mets aux voix l’amendement no 322.
(Le vote à main levée n’étant pas concluant, il est procédé à un scrutin public.)
Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 85 Nombre de suffrages exprimés 80 Majorité absolue 41 Pour l’adoption 35 Contre 45
(L’amendement no 322 n’est pas adopté.)
L’amendement no 390 de M. Laurent Panifous est défendu.
(L’amendement no 390, repoussé par la commission, accepté par le gouvernement, n’est pas adopté.)
La parole est à M. Arnaud Simion, pour soutenir l’amendement no 69.
En l’état de l’article 16 et de son alinéa 4, la personne de confiance et la famille pourraient participer à la procédure collégiale menant à une sédation profonde et continue jusqu’au décès. Cela ne pose pas de difficulté de principe, mais il nous semble important de préciser que cette participation doit se faire après accord préalable du patient. Il pourrait être fait état de cet accord dans les directives anticipées.
Quel est l’avis de la commission ?
À l’initiative de M. Bazin, nous avons adopté une autre rédaction en commission. L’amendement que vous redéposez n’avait pas été soutenu à ce moment-là. Il présentait un avantage et un inconvénient. D’un côté, il permettait de trouver un équilibre entre la préservation des principes fondamentaux de la loi Claeys-Leonetti et l’implication de l’entourage que l’Assemblée a souhaitée en 2024. De l’autre, il créait de nouvelles différences de traitement.Nous vous demandons donc de le retirer, sans quoi nous émettrons un avis défavorable.
Quel est l’avis du gouvernement ?
Même avis.
Je mets aux voix l’amendement no 69.
(Le vote à main levée n’ayant pas été concluant, il est procédé à un scrutin public.)
Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 84 Nombre de suffrages exprimés 59 Majorité absolue 30 Pour l’adoption 33 Contre 26
(L’amendement no 69 est adopté.)
Je suis saisie de cinq amendements, nos 498, 693, 191, 583 et 196, pouvant être soumis à une discussion commune. L’amendement no 498 de M. Éric Liégeon est défendu.La parole est à Mme Élise Leboucher, pour soutenir l’amendement no 693.
Il vise à subordonner au souhait explicite du patient la participation à la procédure collégiale de la personne de confiance ou, à défaut, d’un membre de la famille ou d’un proche. La rédaction actuelle de l’alinéa 4 suppose leur participation par défaut ; seul le refus explicite et préalable du patient les en exclut. Néanmoins, le patient n’étant pas en capacité d’exprimer sa volonté, comment pourra-t-il s’y opposer s’il n’a pas formulé de directives anticipées ou de choix clairement exprimé ni accepté un plan personnalisé d’accompagnement ?Plutôt que de faire du refus l’exception, l’amendement tend donc à faire de la participation de la personne de confiance un choix pleinement consenti par le patient.
La parole est à M. Yannick Monnet, pour soutenir l’amendement no 191.
Il repose sur le même principe que l’amendement no 322 de Mme Corneloup. Le fait que la décision d’arrêter les traitements soit collégiale implique d’accepter les participants de manière assez large. Dans des situations de handicap, l’expression n’est pas toujours évidente. C’est pourquoi nous vous proposons cet amendement.