Amendement n° 307
LOI n° 2026-404 du 26 mai 2026 visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs (1)
Dispositif
La demande de mise sous sédation profonde et continue jusqu’au décès est un droit de la personne malade. La prescription médicale d’une sédation profonde et continue est soumise à certaines conditions, notamment de pronostic engagé à court terme. La décision est prise après une procédure collégiale dont les modalités, le nombre de professionnels consultés ainsi que délais d’organisation, doivent être adaptées à la temporalité psychique du patient et à la vitesse d’évolution de la maladie.
Si la personne malade ayant fait une demande de sédation profonde et continue décède avant que la procédure collégiale ait pu se tenir ou avant sa mise en œuvre, un délai de 48 heures étant toléré, la situation fait l’objet d’un signalement à l’agence régionale de santé.
Ce que ça change · analyse IA
Assouplir les conditions procédurales (délais, nombre de professionnels) pour l'accès à la sédation profonde et continue, afin de combattre la sous-utilisation observée malgré la loi de 2016.
Intention : Garantir un accès réel et effectif au droit à la sédation profonde et continue en assouplissant les obstacles procéduraux qui maintiennent une sous-utilisation constatée en pratique, tout en préservant l'autonomie décisionnelle de la personne malade capable.
L'amendement vise à corriger une application restrictive de la sédation profonde et continue jusqu'au décès. L'auteure constate que malgré l'ouverture législative de 2016, cette pratique reste « parcimonieuse » et « sujette à rétention », l'usage réel étant très inférieur aux besoins réels en situation palliative. Elle propose d'encadrer les conditions procédurales de la collégialité (délais et composition) de façon à faciliter l'accès au droit, plutôt que de le freiner. Elle précise également que la personne capable ne devrait pas être invisibilisée par l'association systématique de proches ou de la personne de confiance à la procédure. La commission le rejette en estimant que les éléments proposés existent déjà — un argument formel qui ne répond pas au fond : la question de la rétention observée en pratique malgré le cadre légal existant.
Exposé sommaire
La demande de mise sous sédation profonde et continue jusqu’au décès est un droit de la personne malade ; son obtention est soumise à des conditions liées au pronostic qui doit être engagé à court terme et à l’organisation d’une procédure collégiale. Cet article vise à s’assurer que le recours à cette sédation profonde et continue, déjà parcimonieuse voire sujette à rétention malgré l’ouverture de la loi de 2016 (les quelques évaluations disponibles montrent déjà un usage très inférieur aux besoins réels en situation palliative), bénéficie de cette collégialité dans des conditions (délai et nombre de professionnels requis) compatibles avec l’exercice plein et entier du droit de la personne en situation terminale. Pour rappel, dans les situations où la personne concernée est en capacité de s’exprimer pour elle-même et où elle demande la mise en place d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès, il n’y a pas lieu d’associer la personne de confiance – sauf sur demande expresse de la personne concernée – ou les proches à la procédure collégiale, au risque d’invisibiliser la personne malade, en l’éliminant des discussions collégiales.
Les signalements faits auprès des ARS permettront une meilleure connaissance des conditions d’application de la sédation profonde et continue jusqu’au décès, dans la visée de prévoir des améliorations.
Le débat en séance (compte rendu)
2 séance du 16/05/2025 — 5 interventions · Compte rendu intégral ↗
La parole est à Mme Josiane Corneloup, pour soutenir l’amendement no 307 portant article additionnel après l’article 16.
La demande de mise sous sédation profonde et continue jusqu’au décès est un droit de la personne malade. Son obtention est soumise à des conditions liées au pronostic qui doit être engagé à court terme, et à l’organisation d’une procédure collégiale.Le recours à la sédation profonde et continue est parcimonieux et fait même l’objet de rétention malgré l’ouverture liée à la loi de 2016. L’article tend à s’assurer qu’il bénéficie de cette collégialité dans des conditions compatibles avec l’exercice plein et entier du droit de la personne en situation terminale. Je pense notamment aux conditions en matière de délais et au nombre de professionnels requis
Quel est l’avis de la commission ?
L’amendement reprend beaucoup d’éléments qui existent déjà, aussi est-il largement satisfait.L’avis de la commission est donc défavorable.
(L’amendement no 307, repoussé par le gouvernement, n’est pas adopté.)