Amendement n° 303
LOI n° 2026-404 du 26 mai 2026 visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs (1)
Dispositif
La première phrase du premier alinéa de l’article L. 1111‑2 du code de santé publique est complétée par les mots : « et sur son pronostic vital ».
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Imposer l'information du patient sur son pronostic vital dès l'annonce du diagnostic, contre le risque médical et psychologique d'une annonce prématurée.
Intention : Forcer une divulgation systématique et précoce du pronostic vital au patient, en interprétant la règle de circumspection comme un obstacle à l'information complète plutôt que comme une garde-fou éthique contre une annonce prématurée et potentiellement dommageable.
L'amendement entend clarifier que le droit à l'information sur l'état de santé (L.1111-2 du CSP) inclut explicitement le droit à connaître son pronostic vital. Les auteurs diagnostiquent une mauvaise application de la règle de « circonspection » (R.4127-35) qu'ils interprètent comme une autorisation implicite d'atténuer la gravité. Or le débat révèle un désaccord majeur : les auteurs pensent que l'information sur le pronostic doit être donnée « dès l'annonce » du diagnostic ; la rapporteure et le gouvernement s'y opposent, arguant que (1) le diagnostic ne détermine pas immédiatement le pronostic vital, (2) les patients gravement atteints peuvent se stabiliser ou guérir, et (3) imposer une annonce précoce du pronostic contredit l'approche médicale actuelle qui entrelace diagnostic, accompagnement et soins palliatifs précoces, sans fixer d'échéance. Les députés critiquent aussi l'irréalisme médical (les pronostics sont erronés dans 50% des cas) et le risque de « défaitisme » psychologique. L'amendement repose sur une prémisse contestée : que l'absence explicite de mention du pronostic dans la loi signifie qu'il est occulté, alors que la pratique montre que les médecins informent déjà les patients, mais graduellement et en fonction de l'évolution clinique.
Exposé sommaire
L’article 14 de cette proposition de loi crée le plan personnalisé d'accompagnement. Ce plan est consacré à l'anticipation, à la coordination et au suivi des prises en charge sanitaire, psychologique, sociale et médico-sociale du patient pour que ce dernier puisse être intégré à la prise en charge de sa maladie et qu'il puisse exprimer ses besoins et ses préférences. Ce plan est élaboré à la suite de discussions avec le médecin ou le professionnel de santé de l'équipe de soins dès l'annonce du diagnostic. Il suppose donc une bonne information du patient sur son état de santé. Celle-ci est déjà prévue par l'article L.1111-2 du code de la santé publique qui prévoit que "toute personne a le droit d'être informée sur son état de santé".
Néanmoins, la pratique montre que beaucoup de patients gravement malades sont encore trop souvent les moins bien informés sur leur état et, en particulier, sur leur pronostic vital. L’article R. 4127-35 du code de la santé publique prévoit qu'un pronostic fatal ne doit être révélé qu'avec "circonspection" : cette précision réglementaire a peut-être été interprétée par les professionnels de santé comme une incitation à atténuer la gravité de l'état de santé du patient. Pour remédier à cette potentielle mauvaise compréhension de l'esprit de la loi et garantir un droit d'information complet et effectif au patient, cet amendement propose de préciser que le droit du patient à être informé de son état de santé inclut son droit à être informé de son pronostic vital.
Le débat en séance (compte rendu)
1 séance du 13/05/2025 — 16 interventions · Compte rendu intégral ↗
Je suis saisi de trois amendements identiques, nos 303, 540 et 646. La parole est à Mme Josiane Corneloup, pour soutenir l’amendement no 303.
L’article 14 de la proposition de loi crée le plan personnalisé d’accompagnement. Ce plan est consacré à l’anticipation, à la coordination et au suivi des prises en charge sanitaire, psychologique, sociale et médico-sociale du patient, pour que ce dernier puisse être intégré à la prise en charge de sa maladie.Cet amendement renforce le droit à l’information des patients, en précisant qu’elle doit inclure leur pronostic vital. En effet, trop de malades restent encore mal informés sur la gravité de leur état. En clarifiant la loi, nous permettons aux patients de faire des choix éclairés et d’être pleinement acteurs de leur parcours de soins.
La parole est à M. Christophe Marion, pour soutenir l’amendement no 540.
La bonne information du malade est prévue par l’article L. 1111-2 du code de la santé publique, qui prévoit que toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé. Néanmoins, la pratique montre que beaucoup de patients gravement malades sont encore trop souvent les moins bien informés sur leur état, en particulier sur leur pronostic vital. Même l’article R. 4127-35 du code de la santé publique prévoit qu’un pronostic vital ne doit être révélé qu’avec circonspection. Cette précision réglementaire a peut-être été parfois interprétée par les professionnels de santé comme une incitation à atténuer la gravité de l’état de santé du patient.Pour remédier à cette possible mauvaise compréhension de l’esprit de la loi et garantir un droit d’information le plus complet, le plus effectif possible aux patients, cet amendement propose de préciser que le droit du patient à être informé de son état de santé inclut une information sur son pronostic vital.
La parole est à M. Lionel Vuibert, pour soutenir l’amendement no 646.
Le code de la santé publique prévoit qu’un pronostic fatal ne doit être révélé qu’avec circonspection. Cette précision réglementaire a peut-être été interprétée par les professionnels de santé comme une incitation à atténuer la gravité de l’état de santé du patient. Pour remédier à cette possible mauvaise compréhension de l’esprit de la loi et garantir un droit d’information complet effectif aux patients, cet amendement propose de préciser que le droit du patient à être informé de son état de santé inclut son droit à être informé de son pronostic vital.
Quel est l’avis de la commission ?
Je comprends bien que cet amendement insiste sur le fait que tout patient a le droit d’être informé sur son état de santé.
Je ne comprends pas bien, en revanche, l’articulation de ces amendements avec l’article 1er, ni le renvoi que vous faites à l’article 14.Par ailleurs, sur le fond, l’article 14 précise que, dès lors que le médecin annonce une pathologie grave et incurable, il propose un plan personnalisé d’accompagnement. Nous avons eu de longues discussions en commission avant de remplacer les mots « à l’annonce de » par les mots « dès lors », afin de laisserau médecin un délai pour évoquer ce plan.Vous proposez cependant d’informer le patient sur son pronostic vital dès l’annonce de la pathologie, ce qui ne me paraît pas être le moment approprié. Avis défavorable.
Quel est l’avis du gouvernement ?
Je partage totalement l’avis de la rapporteure car des personnes peuvent bénéficier de soins palliatifs sans que leur pronostic vital soit engagé. Leur état de santé peut s’améliorer, elles peuvent même guérir. Parler de pronostic vital dès l’annonce de la pathologie est donc beaucoup trop précoce.
La parole est à M. Cyrille Isaac-Sibille.
Je suis défavorable à ces amendements. D’une part, ils sont irréalistes d’un point de vue médical : comme l’a souligné la Haute Autorité de santé (HAS), il est très difficile d’indiquer un pronostic vital, même de moyen terme. D’autre part, psychologiquement, ils ne sont pas souhaitables : lorsque vous soignez un patient, vous combattez la maladie avec lui, et vous n’avez pas à être défaitiste en lui indiquant que son pronostic vital est engagé à telle échéance.
La parole est à Mme Stéphanie Rist.
Je rejoins ce qui vient d’être dit. Je tiens en outre à souligner que les médecins disent la vérité aux malades, alors que ces amendements laissent entendre le contraire. Le temps où l’on dissimulait les diagnostics, où l’on parlait à la famille mais pas au malade, est révolu.Lorsqu’on est étudiant, on nous apprend que les pronostics annoncés par les médecins sont erronés dans la moitié des cas. Il faut donc commencer l’accompagnement des soins palliatifs très tôt dans la maladie, à un moment où l’on ne sait pas encore combien de temps il reste au patient. La médecine n’est pas une science exacte qui permet d’affirmer qu’avec telle maladie, il reste par exemple au patient deux mois et trois jours à vivre. Chaque cas est individuel et c’est l’évolution qui permet de dire si l’échéance est proche.Ces amendements ne doivent donc pas laisser croire aux Français que les médecins cachent les diagnostics à leurs patients, même quand ils sont graves.
(Les amendements identiques nos 303, 540 et 646 ne sont pas adoptés.)