Amendement n° 250

Il tend à supprimer l’avant-dernière phrase de l’alinéa 11, c’est-à-dire les dispositions relatives aux directives anticipées et à la désignation de la personne de confiance. Nous considérons en effet que leur place est ailleurs qu’à l’article 1er.

Nous en venons à la délicate question des directives anticipées et du choix de la personne de confiance. Il s’agit de décisions importantes devant reposer sur le libre arbitre : il est fondamental que le choix soit éclairé et qu’il ne puisse être influencé par autrui. L’amendement vise donc à préserver le caractère libre et éclairé de ces décisions.

Quel est l’avis de la commission ?

Vous proposez de supprimer l’information et l’accompagnement relatifs aux directives anticipées et au choix de la personne de confiance, au motif que les personnes recevant des soins palliatifs peuvent ne pas posséder leur pleine capacité de discernement. Nous avons déjà eu ce débat en commission. Il me semble que vos amendements expriment une vision assez réductrice des personnes en soins palliatifs : la maladie, la souffrance, l’approche de la fin de vie n’empêchent pas de disposer de tout son discernement.Par ailleurs, l’article 14 revient sur la question : il prévoit que l’annonce d’une pathologie grave débouche sur des discussions anticipées, sur la proposition d’un plan personnalisé d’accompagnement et éventuellement sur un accompagnement à la rédaction de directives anticipées, si le patient le souhaite.Avis défavorable.

Quel est l’avis du gouvernement ?

Même avis.

La parole est à M. Patrick Hetzel.

L’idéal serait effectivement de traiter cela à l’article 14 plutôt qu’à l’article 1er, aussi proposons-nous de supprimer ces dispositions.Vous avez tout à fait raison : nombre de personnes en unité de soins palliatifs disposent fort heureusement de tout leur discernement. Cela ne nous dispense pas de nous interroger quant à la rédaction des directives anticipées et quant à la désignation de la personne de confiance. Il convient de s’assurer que ces décisions sont prises en pleine conscience, sans la moindre pression, et qu’il n’y a pas d’abus de faiblesse. D’autres amendements nous permettront d’aborder à nouveau ces questions très sensibles.

La parole est à M. Charles Sitzenstuhl.

Je peine à comprendre l’argumentation que Mme la rapporteure oppose aux amendements. Je trouve que MM. Hetzel et Le Fur posent une question légitime. Plusieurs logiques sont décrites dans l’alinéa 11 : on y explique d’abord que l’accompagnement et les soins palliatifs sont pratiqués par une équipe pluridisciplinaire, puis qu’ils sont garantis quel que soit le lieu des soins, ensuite qu’ils comportent une information et un accompagnement relatifs à la rédaction des directives anticipées, enfin que les bénévoles peuvent intervenir. C’est cette dernière partie que nos collègues souhaitent supprimer. J’ai cru comprendre que les bénévoles n’avaient rien à voir avec les directives anticipées ; dans ce cas, pourquoi la phrase qui les concerne suit-elle directement celle qui traite des directives anticipées ?La fin de l’alinéa 11 ne me semble pas très claire. Je ne m’explique pas la présence de la dernière phrase. En outre, vous mentionnez que cette question est traitée plus loin. La suppression de la dernière phrase me semble donc justifiée. Madame la rapporteure, pouvez-vous nous expliquer pourquoi cette disposition relative aux bénévoles suit directement celle qui concerne les directives anticipées ? Si les deux sujets sont sans rapport, elle devrait en toute logique se trouver ailleurs.

La parole est à M. Hadrien Clouet.

Il vaut la peine de s’attarder sur ces amendements car ils sont révélateurs de la pensée de certains de nos collègues, qui sont en fait opposés au principe même des directives anticipées. Ils en ont le droit : il s’agit d’un débat éthique et philosophique. Ils proposent cependant de retirer aux personnes recevant des soins palliatifs toute information relative aux directives anticipées ; il ne s’agit pas de leur en compliquer l’accès mais tout bonnement de ne pas les informer de la possibilité de rédiger de telles directives, au motif que cette tâche pourrait leur être difficile ou qu’ils pourraient manquer de discernement.

Nous proposons de traiter cela à l’article 14 plutôt qu’à l’article 1er ! Ne faites pas comme si vous ne m’aviez pas compris !

Je rappelle d’abord que la plupart des personnes en soins palliatifs ont leur discernement. Il est bien entendu que celles qui ne l’ont pas ne produiront pas un document daté, signé et enregistré dans un dossier médical partagé. Vous arguez d’une situation imaginaire et d’une absence imaginaire de discernement pour interdire à des gens qui ont tout leur discernement de rédiger des directives anticipées ; cela ne veut pas dire grand-chose. (Applaudissements sur quelques bancs du groupe LFI-NFP.)Cela nous mène pourtant au cœur du sujet. S’il fallait empêcher toute personne susceptible de manquer de discernement de rédiger des directives anticipées, il faudrait par définition retirer cette possibilité à tout le monde. L’argument avancé par les auteurs de l’amendement risque donc de se retourner contre eux. Cette proposition constitue une attaque en bonne et due forme contre le principe même des directives anticipées. Sans porter de jugement sur ceux qui sont en désaccord avec nous, je tiens à réaffirmer que la gauche de l’hémicycle est attachée à la souveraineté de l’individu sur lui-même et à sa capacité de déterminer par avance la manière dont il souhaite être traité dans le cas où il ne serait plus capable d’exprimer lui-même sa volonté. C’est une manière de faire valoir sa liberté que de prendre, à un moment de sa vie, une décision qu’on veut voir respecter plus tard, lorsqu’on ne sera plus capable d’indiquer formellement son souhait. Rédiger des directives anticipées, c’est faire acte de liberté ; rogner cette possibilité me semble illégitime, inadéquat et irrespectueux des personnes qui souhaiteraient y avoir recours. (Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe LFI-NFP.)

La parole est à Mme la rapporteure.

L’article 1er que nous examinons, issu des travaux menés sur le projet de loi de 2024 et de ceux qu’a menés la commission sur la présente proposition de loi, adosse sa définition de l’accompagnement et des soins palliatifs à celle que propose l’Organisation mondiale de la santé (OMS). Ce faisant, il énumère, phrase après phrase, divers aspects de l’accompagnement et des soins palliatifs. Ainsi, l’alinéa 11 commence par indiquer : « L’accompagnement et les soins palliatifs sont pratiqués par une équipe pluridisciplinaire. » Il précise ensuite qu’ils concernent toutes les personnes, y compris celles qui vivent dans un lieu de privation de liberté.Ensuite, un autre sujet encore est abordé : « Ils comportent une information et un accompagnement pour la rédaction des directives anticipées définies à l’article L. 1111-11 et la désignation de la personne de confiance définie à l’article L. 1111-6. » Enfin, la dernière phrase précise : « Les bénévoles mentionnés à l’article L. 1110-11 peuvent intervenir en appui de l’équipe pluridisciplinaire. » Les associations auxquelles ils appartiennent souscrivent un contrat avec l’établissement dans lequel ils interviennent. Dans cette dernière phrase, qui vient compléter cet alinéa composé de différentes phrases qui portent sur des sujets différents, nulle part il n’est écrit que ces bénévoles aideront les patients à rédiger leurs directives anticipées. Actuellement, seules 15 % de personnes formulent des directives anticipées, alors que l’idéal serait qu’il ne soit plus nécessaire d’en parler lorsqu’une personne entre en soins palliatifs parce que ces directives existeraient déjà. Pour atteindre ce but, une sensibilisation est nécessaire.

Très bien !

J’espère vous avoir convaincus, mais j’en doute, à voir vos mimiques. (Sourires.)

Voici le résultat du scrutin :        Nombre de votants                        160        Nombre de suffrages exprimés                157        Majorité absolue                        79                Pour l’adoption                65                Contre                92