Amendement n° 184
LOI n° 2026-404 du 26 mai 2026 visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs (1)
Dispositif
I. – À la fin de l’alinéa 2, substituer aux mots :
« un plan personnalisé d’accompagnement »,
les mots :
« une planification anticipée des soins futurs ».
II. – En conséquence, au début de la première phrase de l’alinéa 3, substituer au mot :
« Ce plan est élaboré »,
le mot :
« Cette planification est élaborée ».
III. – En conséquence, au début de la première phrase de l’alinéa 4, substituer aux mots :
« Le plan personnalisé d’accompagnement est consacré »,
les mots :
« La planification anticipée des soins futurs est consacrée ».
IV. – En conséquence, au début de la seconde phrase de l’alinéa 4, et au début de la deuxième et de la troisième phrases de l’alinéa 5, substituer au mot :
« Il »
le mot :
« Elle ».
V. – En conséquence, au début de la première phrase de l’alinéa 6, substituer aux mots :
« Le plan personnalisé d’accompagnement est utilisé »
les mots :
« La planification anticipée des soins futurs est utilisée ».
VI. – En conséquence, à l’alinéa 7, substituer aux mots :
« il est déposé »
les mots :
« elle est déposée ».
VII. – En conséquence, à l’alinéa 8, substituer aux mots :
« du plan personnalisé d’accompagnement »
les mots :
« de la planification anticipée des soins futurs ».
Exposé sommaire
Si les auteurs de cet amendement approuvent l'objet de l'article 14, ils souhaitent toutefois que son contenu soit désigné par le terme consacré par la Haute Autorité de Santé, à savoir : "planification anticipée des soins futurs". En effet, depuis 2016, la HAS a inscrit ce terme dans ses référentiels relatifs à la démarche palliative pour traduire la notion de "advance care planning" à laquelle fait référence le Professeur Chauvin pour en proposer une nouvelle traduction. Selon le référentiel de la HAS, utilisé par les professionnels de santé, la planification anticipée des soins futurs est "le procédé de communication et de reformulation sur les valeurs et les souhaits de la personne au sujet de sa santé future et de ses préférences concernant les soins et traitements. Elle est basée sur les priorités de la personne, ses croyances, ses valeurs, et implique de prendre du temps pour s’enquérir des options thérapeutiques en fin de vie, avant qu’un événement aigu ne survienne. Elle conduit à proposer : une déclaration anticipée de ses souhaits et préférences ; la rédaction des directives anticipées ;la désignation de la personne de confiance".
Cet amendement est ainsi un amendement de cohérence au regard des référentiels déjà existants et à l’œuvre dans la pratique et la culture palliatives.
Le débat en séance (compte rendu)
1 séance du 27/05/2025 — 1 intervention · Compte rendu intégral ↗
Rarement, dans l’histoire récente de cette assemblée, un sujet aussi grave aura été traité avec autant de respect et d’écoute, durant plus de quatre-vingts heures en commission des affaires sociales et plus de quatre-vingt-dix heures en séance publique. Ce fut un débat habité, non seulement par des opinions ou des convictions mais par la vie même – sa beauté, sa finitude et ce que nous devons à celles et ceux qui s’apprêtent à la quitter.C’est donc avec des sentiments mêlés, entre humilité, responsabilité, sincérité et émotion, que je m’exprime devant vous, profondément reconnaissante envers le président de la République, qui a lancé les travaux de la Convention citoyenne en septembre 2022, après l’avis no 139 du Comité consultatif national d’éthique. Je veux rendre hommage aux 184 conventionnels – beaucoup sont présents dans les tribunes – et à tous ceux qui ont contribué à la rédaction des textes initiaux. Ils nous ont permis de mener ces travaux jusqu’à leur terme.Notre groupe votera en faveur de la proposition de loi relative à l’accompagnement et aux soins palliatifs. Elle fait l’objet d’un consensus précieux, fruit d’un travail largement transpartisan, enrichi par les apports de tous les groupes. En séance publique, le texte a été clarifié sans que jamais ne soit diluée son ambition première : faire en sorte que chacun, où qu’il soit sur notre territoire, puisse accéder à des soins palliatifs dignes de ce nom. En reconnaissant le rôle décisif des équipes mobiles, en instituant les maisons d’accompagnement, en créant le plan d’accompagnement personnalisé, ce texte, couplé à la stratégie décennale, répare, protège et entoure. Il n’offre pas de miracles mais il vise à ce que jamais plus on puisse dire : « Je souffre parce que la République ne tient pas sa promesse. » Permettez-moi, à ce stade, de rendre hommage à l’ensemble des professionnels de santé intervenant dans les services de soins palliatifs.Sur la proposition de loi instaurant une aide à mourir, je m’exprimerai à titre personnel. Il n’y a pas de position unanime dans notre groupe, ce qui est légitime puisque ce texte touche à l’intime. Pour ma part, je voterai en sa faveur. Je le voterai car il ne sacralise pas une idéologie, n’ouvre pas une liberté sans garde-fous, mais propose un chemin balisé, exigeant, réfléchi. Il ne cède pas à la facilité ; au contraire, il assume l’extrême complexité de certaines situations de fin de vie. Il forme, avec les soins palliatifs et l’accompagnement du malade et de son entourage, le modèle français de la fin de vie. Oui, nous devons entendre la détresse de ceux qui, même entourés, même soignés, ne peuvent plus vivre ce qui n’est plus pour eux qu’une lente agonie. Oui, nous devons affirmer que nul ne peut décider à la place de celui qui souffre.Mais nous devons également protéger ce choix, le borner, en garantir la liberté. C’est précisément ce que l’examen en séance publique a permis de retrouver. Comme le recommandait Montesquieu, nous avons légiféré avec la main qui tremble. Merci à vous, madame la ministre ; merci aux rapporteurs, à Annie Vidal et à Olivier Falorni.Grâce aux amendements du gouvernement et de plusieurs députés de mon groupe, des modifications décisives ont été apportées et les conditions d’accès ont été resserrées. La notion de « phase avancée » a été clarifiée. Les souffrances psychologiques isolées ont été expressément exclues. La capacité à exprimer une volonté libre et éclairée a été réaffirmée comme un préalable indiscutable. La procédure collégiale a été renforcée, exigeant une concertation en présentiel entre médecins et soignants. Les délais de réflexion ont été confortés.Enfin, la question de l’administration de la substance létale a été remise à sa juste place. La version initiale a été rétablie en séance publique : le texte prévoit que la personne s’administre la substance létale et que « lorsqu’elle n’est pas en mesure physiquement d’y procéder », elle peut être aidée par un médecin ou un infirmier. Ce compromis respecte la volonté du patient jusqu’à la fin mais aussi celle du soignant, qui peut choisir de l’accompagner jusqu’au bout. Nous avons tenu bon sur cette ligne de crête ; je formule le vœu que le Sénat trouve lui aussi la voie pour maintenir cet équilibre, nécessaire à mes yeux. Cette loi est faite pour les malades, rien que pour les malades.L’aide à mourir n’est ni de gauche ni de droite. Sur ce sujet, plus que sur tout autre, nul ne peut s’ériger en détenteur exclusif de la morale ; nul ne peut revendiquer la notion de bon ou de mauvais accompagnement de la fin de vie. Nous sommes tous ici élus du peuple, mais chacun a ses doutes, ses convictions, ses blessures propres. Parce que nous avons accepté cela, parce que nous avons écouté plus que nous n’avons accusé, nous avons pu réaliser ensemble ce que le Parlement peut faire de plus grand : donner à la loi un visage humain.Ces textes ne permettent pas d’apporter une solution à toutes les douleurs, mais à travers eux, nous reconnaissons que, dans des situations inextricables, la liberté est parfois la seule forme de consolation que la République puisse encore offrir. Nous sommes honorés de les voter, nous le devons aux malades. (Applaudissements sur les bancs du groupe HOR et sur quelques bancs des groupes EPR et Dem.)