Amendement n° 177

L’article que cet amendement tend à rétablir nous permettrait de disposer de davantage d’informations sur la sédation profonde et continue, notamment le nombre de sédations pratiquées, de refus de sédation et de sédations pratiquées sur décision médicale. En somme, il nous autoriserait à évaluer de façon bien plus fine l’exercice du droit conféré au patient de demander une sédation profonde et continue.

Quel est l’avis de la commission ?

Défavorable. La raison en est simple : il nous est inutile d’établir un rapport pour connaître le nombre de sédations profondes et continues maintenues jusqu’au décès puisque, depuis le début de l’année 2025, nous disposons d’outils de mesure qui n’existaient pas auparavant. Il existe à présent deux codifications dans les systèmes d’information du système de santé : l’une désigne les sédations pratiquées ponctuellement dans le cadre des prises en charge, l’autre les sédations profondes et continues maintenues jusqu’au décès. Il suffira de demander aux administrations centrales de nous livrer les données correspondantes, qui figureront dans le programme de médicalisation des systèmes d’information.

Quel est l’avis du gouvernement ?

Je remercie la rapporteure d’avoir décrit dans le détail la réalisation de l’engagement que j’avais pris devant votre assemblée l’année dernière. Il s’agissait, grâce à la classification des actes médicaux, de pouvoir établir le nombre de sédations profondes et continues pratiquées. Votre rapporteure a indiqué que cette mesure était appliquée depuis le début de l’année. Cela fait très précisément quinze jours que cet outil très concret, encore plus précis qu’un rapport, nous permet de disposer de l’information recherchée. L’amendement est donc satisfait.

La parole est à Mme Karine Lebon.

Il ne l’est pas, madame la ministre. En effet, si vous lisez notre amendement dans le détail, vous observerez que nous demandons à distinguer le nombre de sédations profondes et continues pratiquées sur demande du patient pour souffrances réfractaires ou en soutien d’une demande d’arrêt de traitement, le nombre de refus de sédations profondes et continues sur demande du patient et le nombre de sédations profondes et continues pratiquées sur décision médicale.Il est important que nous disposions de ces données. En effet, nous allons voter sur un texte visant à redonner aux soins palliatifs tous les moyens qu’ils requièrent et, juste après, sur une proposition de loi relative à l’aide à mourir. Il ne faudrait pas, parce que nous aurions voté ce dernier texte, qu’il n’y ait plus de sédations profondes et continues. Si leur nombre venait à diminuer, cela pourrait vouloir dire quelque chose.Il convient donc que nous disposions de ces données. Il s’agit d’une demande du réseau France Assos Santé. Nous sommes aussi dans cet hémicycle pour porter la voix des associations.

La parole est à Mme Sandrine Dogor-Such.

Il me semble que nous avons travaillé en commission sur cet article 9 et que nous l’avons intégré aux articles 4 et 19.

Tout à fait !

C’est la raison pour laquelle nous l’avons supprimé.S’agissant des sédations profondes et continues prévues par la loi Claeys-Leonetti, il n’est pas possible d’évaluer leur nombre. En effet, on sait que, dans la totalité des unités de soins palliatifs, on a surtout recours à la morphine pour gérer la douleur. Or elle n’est pas assez utilisée. La loi Claeys-Leonetti n’a donc pas été appliquée. Il faudra revoir cette situation.Il n’était en tout cas pas nécessaire de conserver cet article, puisqu’il a été intégré aux articles 4 et 19.

La parole est à M. Charles Sitzenstuhl.

Cet amendement est probablement l’un des plus intéressants parmi ceux que nous examinons depuis le début de la semaine. En effet, comme cela vient d’être dit, notamment par le gouvernement et les défenseurs de l’amendement, jusqu’à cette année, nous ne disposions pas de données relatives aux sédations profondes et continues. Tout cela devrait nous interpeller et illustre une fois de plus la faillite collective de l’État s’agissant de la fin de vie et des soins palliatifs.Parmi les arguments des personnes qui défendent l’aide à mourir, l’euthanasie, le suicide assisté, on entend régulièrement revenir l’affirmation selon laquelle la sédation profonde et continue ne permet pas de régler un certain nombre de cas. Mais cet argument n’est fondé sur aucune donnée chiffrée ! C’est hallucinant ! (Mme Élise Leboucher s’exclame.) Je vais même plus loin dans mon raisonnement : cette absence de données invite à réfléchir aux conditions dans lesquelles le projet de loi sur l’aide à mourir et la fin de vie est arrivé au Parlement l’année dernière : cela s’est fait alors que l’État ne disposait pas de données chiffrées sur la question de la sédation profonde et continue, donc sur l’application de la loi Claeys-Leonetti. Mes chers collègues, réfléchissons tout de même à cette situation assez aberrante et choquante ! (Applaudissements sur plusieurs bancs des groupes DR et UDR.)

Très juste !

La parole est à M. Thibault Bazin.

Ce que je trouve intéressant dans l’article que propose de rétablir M. Monnet, c’est qu’il traite du suivi de l’application des sédations profondes et continues – précisément ce que nous demandions. Il est vrai que le projet de loi remonte à plus d’un an et que, depuis, il y a une cotation des actes qui va permettre un suivi. Nous n’avons donc plus besoin de rétablir cet article.Cela dit, le problème principal, c’est que la loi Claeys-Leonetti n’est pas appliquée (« Eh oui ! » et applaudissements sur plusieurs bancs des groupes EPR, DR et UDR), ce qui apparaît clairement quand on considère que plus de 50 % des personnes qui auraient besoin de soins palliatifs n’y ont pas accès – la mission d’évaluation prévue n’a d’ailleurs pas été mise en place dans les délais fixés. On prévoyait le développement de la formation en ce domaine : il n’a pas été réalisé. On prévoyait la remise d’un rapport chaque année au Parlement sur l’application de la loi par le gouvernement : aucun rapport n’a jamais été remis depuis la promulgation de la loi en 2016 ! Il s’agit d’abord d’appliquer la loi actuelle. Et c’est tout l’enjeu, parce que sa pleine application sera une vraie réponse à tous ceux qui ont besoin d’accéder aux soins palliatifs.

La parole est à Mme Agnès Firmin Le Bodo.

L’article avait sans doute tout son sens lorsqu’il a été introduit il y a un an, puisqu’à l’époque la cotation de la sédation profonde et continue n’existait pas. Je tiens à rendre hommage aux deux auteurs du rapport d’information sur l’application de la loi Claeys-Leonetti, ainsi qu’au président de ladite mission, car ce rapport a souligné le fait qu’on ne pouvait pas évaluer le nombre de sédations profondes et continues en l’absence de cotation des actes correspondants.La deuxième raison pour laquelle la sédation profonde et continue n’est pas si appliquée – les premiers chiffres disponibles nous le confirmeront sans doute –, c’est que les médecins n’y sont pas formés.Monsieur Sitzenstuhl, monsieur Bazin, je ne peux pas vous laisser dire que si nous débattons de l’aide à mourir, c’est uniquement parce que la loi Claeys-Leonetti n’est pas appliquée : en réalité, c’est aussi parce que cette loi ne répond pas à toutes les situations. (Applaudissements sur quelques bancs des groupes HOR et Dem.)

Je n’ai pas dit le contraire !

La parole est à M. Philippe Vigier.

Je suis sensible à l’argument de notre collègue Monnet pour une raison simple : nous avons collectivement fait le constat que le déploiement des soins palliatifs résultant de l’application de la loi Claeys-Leonetti n’était pas effectif partout sur le territoire, contrairement à ce qui était prévu – il est à mettre à votre crédit, madame la ministre, d’avoir déclenché le processus permettant de couvrir enfin les vingt départements restants, ce qui constitue une avancée non négligeable. Mais s’il est un sujet dont on ne peut pas se satisfaire à bon compte, c’est bien celui de la formation. Vous pouvez mettre tout l’argent que vous voulez dans le dispositif, s’il n’y a personne en face, cela ne marchera pas.Je veux dire à notre collègue Monnet que le délai de deux ans qu’il propose pour la remise d’un rapport me semble constituer une échéance un peu lointaine – mais ce n’est pas grave, nous trouverons le moyen de régler cela dans le cadre d’une commission mixte paritaire. Quoi qu’il en soit, ce serait formidable, à la fois pour le gouvernement et pour le Parlement, de pouvoir disposer d’un tel rapport. On ne peut pas unanimement dire : « Il faut y arriver, il faut cibler les priorités, il faut dégager des moyens, il faut former » si, dans le même temps, on ne se dote pas d’outils d’évaluation. Ce rapport nous renverra tous à notre responsabilité en répondant à cette simple question : ce que nous avons voté a-t-il été suivi d’effet ? Le service après vote, c’est aussi au Parlement de l’effectuer. Nous sommes donc favorables à cet amendement.

Très bien !

La parole est à Mme la rapporteure.

Il est ici question uniquement de la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès. Rappelez-vous que nous avons longuement discuté en commission des demandes de rapport à de nombreux articles, et que je vous ai proposé de procéder à un travail de synthèse : toutes les demandes de rapport sur l’évaluation de la stratégie décennale ainsi que sur celle de l’accompagnement et des soins palliatifs – qui permettront de répondre à la demande d’information mentionnée à l’article 9 que l’amendement vise à rétablir – ont été intégrées à l’article 4. Nous disposerons donc de l’évaluation souhaitée.