Amendement n° 37

L’article définit le périmètre budgétaire des crédits attribués aux mesures nouvelles résultant de la stratégie décennale. Il est proposé d’y ajouter les associations de bénévoles qui œuvrent dans les services de soins palliatifs. Les bénévoles sont une composante essentielle de l’accompagnement, une présence humaine complémentaire aux soignants. Ils fournissent une écoute, un réconfort, une continuité relationnelle.Leur rôle est reconnu dans la loi. Leur action favorise la dignité, le lien social, la lutte contre l’isolement et le respect du temps long, notamment en phase terminale. Ils permettent de renforcer les capacités du système sans se substituer aux professionnels.Les équipes sont souvent sous tension, notamment dans les Ehpad, dans les services hospitaliers ou à domicile. Bien évidemment, les bénévoles ne remplacent pas les soignants, mais ils soutiennent le tissu relationnel, réduisent l’épuisement des équipes et facilitent le lien avec les familles.C’est la raison pour laquelle nous souhaitons qu’ils puissent être mentionnés parmi les bénéficiaires des crédits alloués dans le cadre de la stratégie décennale – je sais que ce sera envisagé.J’en profite pour mentionner un sujet important : celui des biographes hospitaliers. Ils accomplissent un travail important, notamment dans les unités de soins palliatifs. Je ne sais pas si nous aurons l’occasion d’en parler plus longuement au cours des débats. Madame la ministre, je sais que vous y êtes sensible.

Oui, tout à fait !

Je sais que Thibault Bazin et beaucoup d’autres sur ces bancs sont très sensibles à ce sujet. Il me semble nécessaire d’assurer le financement de l’accompagnement effectué par les biographes hospitaliers dans le cadre de la stratégie décennale.

La parole est à M. Frédéric Maillot, pour soutenir l’amendement no 176.

Cet amendement se fait l’écho des inquiétudes de nombreuses associations, notamment celles regroupées au sein de France Assos Santé. Il vise à prévoir que le périmètre budgétaire des crédits alloués à la stratégie décennale intègre également le développement du bénévolat d’accompagnement.La stratégie décennale et la présente proposition de loi consacrent le rôle des bénévoles. Selon le rapport Chauvin, le nombre de bénévoles engagés dans l’accompagnement de la fin de vie devrait doubler d’ici dix ans grâce à une reconnaissance et une valorisation, notamment financière, de cet engagement dans le parcours de formation ainsi que dans le parcours professionnel des bénévoles. Cette ambition doit se traduire par un financement public adéquat.Pourtant, les associations de bénévoles bénéficient d’une enveloppe budgétaire qui n’a pas évolué depuis vingt ans. Depuis la crise du covid, on constate une forte baisse du bénévolat et un recul de l’âge des bénévoles. Il faut donc encourager le bénévolat avec un effort financier. Tel est le sens de cet amendement.

La parole est à Mme Élise Leboucher, pour soutenir l’amendement no 723.

Il a pour but d’intégrer les associations de bénévoles d’accompagnement dans le périmètre budgétaire.Les bénévoles sont des acteurs centraux des soins palliatifs puisqu’ils peuvent appuyer l’équipe pluridisciplinaire pratiquant les soins palliatifs et d’accompagnement. L’article 13 du présent texte vise d’ailleurs à élargir le déploiement de l’accompagnement bénévole grâce à un conventionnement des associations.Il est important que la société civile s’intéresse aux soins palliatifs et à l’accompagnement à la fin de vie. C’est tout le sens de la campagne nationale de sensibilisation et de prévention au deuil et à l’accompagnement prévue à l’article 18, qui peut aussi permettre de sensibiliser au bénévolat d’accompagnement.C’est aussi l’objectif affiché par la stratégie décennale qui vise à doubler le nombre de bénévoles d’ici à dix ans.Ainsi, les bénévoles accompagnants sont amenés à augmenter leurs interventions. Il est donc incohérent que rien ne soit fait pour augmenter le budget qui leur est dédié. En effet, les associations de bénévoles d’accompagnement bénéficient d’une enveloppe budgétaire qui n’a pas évolué depuis vingt ans selon France Assos Santé.Cette valorisation financière est identifiée dans le rapport Chauvin comme un élément permettant d’obtenir un doublement du nombre de bénévoles d’ici dix ans.

Quel est l’avis de la commission ?

Ces amendements visent à élargir la liste prévue à l’article 7. Plusieurs d’entre eux sont déjà largement satisfaits, notamment s’agissant des interventions à domicile, des centres d’évaluation de traitement de la douleur chronique, des soins palliatifs à domicile ou des activités physiques.Par ailleurs, nous saluons le travail très précieux des associations de bénévoles dans les unités de soins palliatifs et à domicile. Nous avons cité les associations Voisins Solidaires et Voisins & Soins tout à l’heure. Toutefois, je pense que ces amendements sont inopérants et inutiles. Nous pourrions allonger cette liste indéfiniment sans que cela ne change quoi que ce soit.

Sauf pour les bénévoles ! C’est le seul véritable manque que nous identifions.

J’estime qu’il n’y a pas de manque ; ils sont déjà cités à six reprises dans la proposition de loi. Si votre amendement est adopté, ce serait la septième fois.Je vous rejoins au sujet des biographes hospitaliers : ils effectuent un travail précieux. Ils pourraient également faire le même travail en Ehpad.

La parole est à Mme la ministre.

Pour une fois, je vais exprimer une petite divergence avec Mme la rapporteure parce que je crois qu’il est important de valoriser l’action de ces bénévoles. Je souhaite prendre quelques secondes pour mettre en avant le travail qu’ils accomplissent. Beaucoup d’entre eux prennent du temps pour le donner aux autres, et prennent également du temps pour se former. Ils interviennent tant dans les services qu’à domicile, avec une grande générosité.Par ailleurs, il va de soi qu’il s’agit de financer l’organisation des associations et non, par définition, les bénévoles eux-mêmes. Je préfère le préciser pour que les choses soient parfaitement claires.Je comprends donc votre volonté de leur rendre un hommage mérité.Je dis aussi mon attachement aux biographes hospitaliers, qui trouveront en lisant le compte rendu l’hommage que rend l’Assemblée nationale à leur travail.

La parole est à Mme Agnès Firmin Le Bodo.

On touche ici du doigt un phénomène que je décrivais tout à l’heure : nous avons dressé une liste que nous savons incomplète.Ces amendements visent à donner aux associations une place importante – place qu’elles doivent effectivement occuper car leur rôle est fondamental. Nous apprécions tous le travail des biographes hospitaliers, nous voulons tous leur rendre hommage : au point où nous en sommes, pourquoi ne pas les ajouter à cette liste ? Et nous verrons encore – dans la loi de programmation que nous ne manquerons pas d’examiner dans les mois à venir, puisque nous en avons voté le principe – d’autres actions d’accompagnement, qu’il faudra ajouter à leur tour.Je vous rejoins, madame la ministre ; nous ne sommes plus à cela près, même si un article entier est consacré aux associations. En les inscrivant dans cet article 7 qui ne garantit rien, mais qui préfigure peut-être la future loi de programmation, nous nous assurons que les associations seront bien financées.

La parole est à M. Nicolas Turquois.

J’approuve les propos de Mme Firmin Le Bodo. Avec ces listes, on se fait plaisir, on commente. On soutient les bénévoles – ce qui est important. Mais si demain apparaissent de nouveaux besoins, ils n’auront pas été prévus. En quoi faisons-nous notre travail de parlementaires, qui est d’écrire une loi efficace et juste ?