Amendement n° 31
LOI n° 2026-404 du 26 mai 2026 visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs (1)
Dispositif
Compléter l’alinéa 2 par la phrase suivante :
« Ces dispositifs, y compris technologiques, permettant une expression non verbale, sont considérés comme ayant la même valeur juridique que l’expression verbale directe dans l’appréciation de la volonté. »
Ce que ça change · analyse IA
Donne une valeur juridique égale aux moyens de communication technologiques ou alternatifs face à la parole.
Intention : Garantir que la perte de la parole ne signifie pas la perte de la capacité juridique, en verrouillant l'obligation pour les soignants de rechercher la volonté du patient via tout vecteur technologique disponible.
L'amendement transforme l'article 17 en imposant la reconnaissance juridique des modes d'expression non verbaux (clavier oculaire, contacteurs, codes). Le débat révèle une tension entre une volonté de « sanctuariser » le droit à l'expression des patients lourdement handicapés (SLA) et une volonté gouvernementale/rapporteur de ne pas « alourdir » la loi avec des termes techniques jugés sans définition juridique stable. L'adoption de l'amendement (après rejet de la suppression de l'article) marque la victoire de la nécessité de visibilité législative sur l'argument de la simplification administrative.
Exposé sommaire
Cet amendement vise à reconnaître la pleine valeur juridique des moyens de communication alternatifs.
Il n’y a pas de hiérarchie dans l’expression de la volonté. Il n’y a que des moyens d’y accéder. Pour les personnes atteintes de SLA, cette volonté passe parfois par un clavier commandé par les yeux, un souffle capté par un contacteur, ou un code préalablement établi avec un aidant.
Ces formes d’expression ne sont pas secondaires, ni incertaines. Elles sont souvent plus réfléchies, plus construites, plus constantes que la parole dans l’urgence. Les ignorer, c’est effacer ceux qui ont déjà tout perdu, sauf leur lucidité. C’est réduire le droit de choisir à celles et ceux qui ont encore une voix sonore.
Cet amendement vise à sanctuariser un principe fondamental : la forme ne doit jamais primer sur le fond. Et toute volonté exprimée avec clarté, quel qu’en soit le vecteur, doit pouvoir être juridiquement reconnue comme telle.
Cet amendement est issu d’un travail mené avec l’Association pour la recherche sur la SLA.
Le débat en séance (compte rendu)
2 séance du 16/05/2025 — 38 interventions · Compte rendu intégral ↗
Nous avons là une vraie divergence : nous sommes pour l’article 17, parce que celui-ci montre que nous sommes favorables à l’application de la technologie aux soins palliatifs ou à l’amélioration des conditions de vie du patient.Aujourd’hui, il a été prouvé, notamment lors de la Journée mondiale du handicap de la voix et de la communication, que des personnes qui avaient des difficultés à s’exprimer pouvaient le faire autrement que par la voix et la parole. Il faut vraiment donner au patient toutes les chances de faire entendre ses volontés, y compris par les moyens technologiques. Le groupe LFI sera favorable dans un instant à l’amendement no 31 et nous sommes contre l’amendement no 117.
La parole est à Mme la rapporteure.
Permettez-moi d’apporter une précision sur l’article 17. Je suis favorable à sa suppression, parce que cet article est bavard, même s’il est évident que nous sommes tous attachés à la recherche du consentement – cela va de soi. Il n’est pas nécessaire de l’inscrire dans la loi, car il faudrait pour cela utiliser une terminologie – la communication alternative et améliorée – qui n’a pas de définition juridique. Les professionnels de santé, eux, savent ce que c’est, parce qu’ils ont l’habitude de la pratiquer pour comprendre les personnes qui ne peuvent pas s’exprimer.Par ailleurs, nous avons voté dans d’autres textes le fait que des référents handicap pratiquaient cette communication alternative dans tous les établissements. Cela se fait donc déjà dans le cadre de la prise en charge médicale du patient. L’ajouter ici n’apportera rien.À titre personnel, je suis favorable à la suppression de cet article qui alourdit le texte, même s’il est animé d’intentions très louables, auxquelles j’adhère complètement.
La parole est à Mme la ministre.
Monsieur Pilato, sur le fond, je comprends parfaitement la nécessité de reconnaître toute l’importance des moyens de communication alternatifs. Je le dis afin que cela figure au compte rendu. Pour autant, il ne me semble pas indispensable de l’écrire de cette manière dans la loi. C’est la raison pour laquelle j’émets un avis favorable sur l’amendement de suppression.Comme vous, j’ai vu de très nombreux moyens alternatifs qui doivent être utilisés dans la recherche de l’intention précise du patient, qui est ce qui nous intéresse tous.
La parole est à M. Thibault Bazin.
Moi aussi, je souhaite que l’on applique la loi et que le médecin recherche la volonté du patient quand celui-ci n’arrive plus, ou seulement partiellement, à l’exprimer. Le but de l’amendement n’est pas d’empêcher cela.Reconnaissons quand même que, dans la vraie vie, lorsqu’une personne majeure se trouve soudain dans l’impossibilité totale de s’exprimer, on ne peut pas se contenter de dire « une communication alternative et améliorée sera mise en place ». Parfois, ce n’est pas opérant. Il faut prendre en compte la diversité des situations, celles où cela sera pertinent et celles où cela ne le sera pas. Si nous adoptons cette mesure, nous reprochera-t-on ensuite qu’elle n’ait pas été appliquée alors qu’elle n’était ni adaptée ni pertinente ?De plus, les technologies évoluent – et tant mieux. Les manières de rechercher la volonté du patient iront bientôt encore plus loin que la communication alternative et améliorée. Je ne suis donc pas sûr qu’il faille s’arrêter là : nous trouverons peut-être d’autres manières de communiquer, plus adaptées, pour s’enquérir de la volonté du patient.
La parole est à Mme Karine Lebon.
Je trouve que cela va mieux en le disant et en évoquant le consentement. Monsieur Bazin, j’ai entendu vos arguments, mais, dans ce cas, pourquoi avoir déposé un amendement de suppression ? Vous auriez pu aborder les choses autrement. Là, le message n’est pas le même. Les propos des uns et des autres seront certes inscrits au compte rendu, mais il n’y aura rien dans la loi, ce qui est dommage. Je suis favorable à la rédaction de l’amendement no 31, car il est important d’être précis.Nous aurions pu le sous-amender en ajoutant « si possible ». S’il est encore temps, essayons d’y réfléchir. C’est peut-être un chemin commun, car il arrive que les aides techniques ne soient pas disponibles ou n’arrivent pas à temps – je pense notamment à la SLA, qui évolue tellement vite que lorsque les matériels arrivent, ils sont bien souvent obsolètes. Il est en tout cas important de conserver l’article 17.
La parole est à Mme Danielle Simonnet.
Nous ne prenons pas de risques à rédiger une loi trop bavarde pour celles et ceux qui ne peuvent justement plus être bavards. Il est important de bien indiquer que l’on recherche le consentement éclairé de la personne et que, si celle-ci n’a pas les moyens de s’exprimer verbalement, on aura recours à tout autre mode de fonctionnement alternatif.Je préfère que cela figure dans la loi, car vous savez très bien quel retard énorme nous avons pris sur les questions de handicap et sur la reconnaissance des différents types de communication possibles. Écrivons les choses noir sur blanc dans le texte.
La parole est à M. Charles Sitzenstuhl.
Nous faisons beaucoup de procédure cet après-midi, mais cela nous montre à quel point c’est important. L’intervention de notre collègue Lebon ne me laisse pas indifférent. Nous avons deux options : voter l’amendement no 117, qui supprime l’article, en disant qu’il n’est pas bien écrit, comme nous l’avons fait pour d’autres articles, et en laissant la navette l’améliorer ; ou bien rejeter l’amendement de suppression et sous-amender l’amendement no 31, comme l’a proposé notre collègue. Il faudrait trancher la question maintenant. Le rapporteur et la ministre peuvent-ils nous dire ce qu’ils en pensent ?
Monsieur le rapporteur, madame la ministre, souhaitez-vous vous exprimer ou pouvons-nous voter ?
On peut voter !
Je mets aux voix l’amendement no 117.
(Le vote à main levée n’ayant pas été concluant, il est procédé à un scrutin public.)
Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 91 Nombre de suffrages exprimés 90 Majorité absolue 46 Pour l’adoption 43 Contre 47
(L’amendement no 117 n’est pas adopté.)
La parole est à Mme Élise Leboucher, pour un rappel au règlement ?
Pour demander une suspension de séance, madame la présidente, afin de sous-amender l’amendement no 31.
La séance est suspendue.
(La séance, suspendue à dix-huit heures quarante, est reprise à dix-huit heures cinquante.)
La séance est reprise.La parole est à M. Jean-François Rousset, pour soutenir l’amendement no 31, qui fait désormais l’objet d’un sous-amendement, no 812.
Il arrive des moments, dans la sclérose latérale amyotrophique, où la paralysie des muscles de la face rend impossible de s’exprimer par la parole, alors que les malades conservent toutes leurs capacités intellectuelles et l’envie de communiquer.Tous ceux qui fréquentent des associations ayant trait à cette maladie, et les malades eux-mêmes, sont parfaitement au courant de l’existence de technologies leur permettant de le faire : retransmission de la parole par ordinateur ou encore étude du battement des cils. Je le répète, la technologie actuelle permet une communication cohérente avec la parfaite conservation de l’état psychologique et intellectuel. Il importe donc de garantir que les moyens de communication non verbale, y compris technologiques, aient la même valeur juridique que la parole en matière d’expression de la volonté. Tel est le sens de cet amendement, que je vous encourage à adopter.
M. Rousset a raison !
La parole est à Mme Karine Lebon, pour soutenir le sous-amendement no 812.
Il fait suite à notre précédent débat. Nous sommes très attachés à l’amendement no 31, mais je préférerais que nous ajoutions au texte les mots « quand c’est possible ». En effet, j’ai été sensible à l’argument de Thibault Bazin, d’autant plus que je suis élue de La Réunion : je peux vous assurer que dans mon département, les aides techniques n’arrivent pas toujours à temps. Il importe de prendre cet élément en considération ; ainsi, le consentement sera clairement inscrit dans la loi, on recherchera toutes les manières possibles de l’obtenir. Cela rend ce texte plus fort.
Quel est l’avis de la commission sur le sous-amendement et l’amendement ?
Tout est dit au début de l’alinéa 2 de l’article 17 : « Lorsqu’une personne majeure est dans l’impossibilité partielle ou totale de s’exprimer […]. » Soit nous gardons l’article 17 en l’état, soit nous le supprimons. Avis défavorable au sous-amendement et à l’amendement.
Quel est l’avis du gouvernement ?
Sagesse sur l’ensemble.
La parole est à Mme Anaïs Belouassa-Cherifi.
Nous allons soutenir le sous-amendement et l’amendement ; pour ce que nous voulons faire, il importe vraiment que la communication soit universelle. On ne peut priver des personnes polyhandicapées ou atteintes de maladies neurodégénératives de la possibilité de communiquer, d’exprimer leurs souhaits. « La communication alternative et améliorée […] offre un ensemble d’outils et de stratégies pour compenser ou remplacer la communication orale », est-il écrit sur le site monparcourshandicap.gouv.fr : permettez-moi de m’étonner que la ministre n’en soit pas avertie.Par ailleurs, monsieur Bazin, je sais que vous vous situez beaucoup au niveau de la sémantique. L’alinéa 2 dispose qu’« une communication alternative et améliorée est mise en place afin de rechercher l’expression de son consentement éclairé » : il ne s’agit pas « d’obtenir » cette expression du consentement. Cela n’a pas les conséquences que vous redoutez. Dans un souci de bienveillance, nous soutiendrons, encore une fois, l’amendement et le sous-amendement qui sont très importants : pensons à ce que nous sommes en train de faire ici ! (Mme Danielle Simonnet applaudit.)
La parole est à Mme Justine Gruet.
En tant que législateurs, nous avons tous cette bonne volonté, cette envie de répondre en ouvrant un champ qui soit aussi large que possible. Je ne vois pas comment un médecin n’essaierait pas de rechercher, d’une manière ou d’une autre, l’avis éclairé du patient. Il faut aussi faire confiance aux professionnels ! Lorsqu’arrive dans un service des urgences quelqu’un qui est muet, interviennent normalement des associations capables de fournir l’aide technique nécessaire. Encore une fois, je fais donc confiance aux professionnels, aux médecins, pour recueillir l’avis recherché, et à moins qu’en inscrivant cette nécessité dans la loi on recueille des moyens supplémentaires – ce dont je doute –, je pense qu’on fera seulement une loi bavarde.
(Le sous-amendement no 812 est adopté.)
(L’amendement no 31, sous-amendé, est adopté.)