Amendement n° 29
LOI n° 2026-404 du 26 mai 2026 visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs (1)
Dispositif
Compléter l’alinéa 4 par les deux phrases suivantes :
« Ce plan est élaboré en lien étroit avec la personne malade, en intégrant ses directives anticipées, la personne de confiance le cas échéant, et les moyens d’expression spécifiques dont elle dispose. Il est révisé régulièrement à la demande du patient ou à chaque évolution significative de son état de santé. »
Ce que ça change · analyse IA
Obliger la révision régulière du plan d'accompagnement et l'usage de moyens de communication spécifiques, face au risque d'un outil figé.
Intention : L'auteur cherche à sanctuariser le droit à une adaptation constante et technologique de l'accompagnement pour les patients dont l'état de santé décline rapidement, contre la tentation d'une gestion procédurale et statique du soin. La tension réside entre la volonté de protection spécifique des patients les plus vulnérables (garantir l'écoute via des outils techniques) et la nécessité de cohérence législative (éviter les doublons avec les principes de communication déjà prévus et la gestion imprévisible du rythme médical).
L'amendement cherchait à transformer le plan personnalisé d'accompagnement d'un document administratif en un processus dynamique et adapté aux pathologies évolutives (comme la SLA). Il visait à garantir que les outils de communication alternative soient explicitement mentionnés et que la révision du plan ne soit pas seulement liée à l'état de santé, mais aussi à une périodicité régulière. Le rejet de l'amendement par la commission et le gouvernement montre une volonté de maintenir une rédaction sobre et déjà couverte par les principes généraux de la loi, refusant d'alourdir le texte par des redondances ou des notions juridiquement floues comme la « régularité » d'une révision qui doit rester dictée par l'état clinique.
Exposé sommaire
Cet amendement vise à faire du plan personnalisé d’accompagnement un outil vivant, qui évolue avec la maladie.
Un plan d’accompagnement qui n’évolue pas est une photo figée. Il capture un instant, mais il trahit le mouvement. Dans une pathologie comme la sclérose latérale amyotrophique (SLA), chaque semaine peut changer les besoins, bouleverser les équilibres, rendre caduc ce qui semblait encore tenable.
Ce plan ne doit donc pas être un document de départ, mais un fil conducteur. Il doit être vivant, révisable, poreux aux transformations successives de l’état de santé. Il doit aussi intégrer pleinement les moyens spécifiques par lesquels la personne malade exprime ses choix : claviers visuels, synthèse vocale, gestes codés. Il ne suffit pas d’écouter, il faut savoir entendre autrement.
Cet amendement est un appel à respecter la continuité du lien thérapeutique, dans toutes ses dimensions – médicales, humaines, technologiques. Pour que la personne malade reste, jusqu’au bout, au centre de son accompagnement.
Cet amendement est issu d’un travail mené avec l’Association pour la recherche sur la SLA.
Le débat en séance (compte rendu)
2 séance du 16/05/2025 — 9 interventions · Compte rendu intégral ↗
La parole est à M. Jean-François Rousset, pour soutenir l’amendement no 29.
Il vise à faire du plan personnalisé d’accompagnement un outil vivant, qui évolue avec la maladie. Sinon, c’est une photo figée qui capture un instant, mais trahit le mouvement.Dans une pathologie comme la sclérose latérale amyotrophique (SLA), chaque semaine peut changer les besoins du patient, bouleverser les équilibres et rendre caduc ce qui semblait auparavant tenable. Ce plan doit être un fil conducteur vivant, révisable, poreux aux transformations successives de l’état de santé du patient.Il doit aussi intégrer les moyens spécifiques par lesquels la personne malade exprime ses choix : claviers visuels, synthèse vocale, gestes codés. Il ne suffit pas d’écouter, il faut savoir entendre autrement.Cet amendement, issu d’un travail mené avec l’association pour la recherche sur la SLA (Arsla), est un appel à respecter la continuité du lien thérapeutique dans toutes ses dimensions – médicale, humaine, technologique, afin que la personne malade reste jusqu’au bout au centre de son accompagnement.
Quel est l’avis de la commission ?
L’amendement comporte de nombreuses redondances. En premier lieu, vous souhaitez que le plan soit élaboré « en lien étroit avec la personne malade ». En tant que médecin, vous savez bien que ce lien existe ; il n’est pas nécessaire de lui attribuer cet adjectif. Surtout, l’alinéa 3 précise que le plan est élaboré à l’issue de discussions et « à partir des besoins et des préférences des patients ».Ensuite, vous souhaitez que le plan intègre les directives anticipées, mais celles-ci font évidemment partie des préférences que le patient exprime. En outre, l’alinéa 9 de l’article 15 prévoit que la personne qui bénéficie d’un plan personnalisé d’accompagnement l’annexe à ses directives anticipées.Vous souhaitez également une intégration de la personne de confiance, mais votre rédaction utilise de façon confuse le même verbe pour la personne et pour les directives.Vous souhaitez encore que le patient puisse employer des moyens d’expression spécifiques, alors que c’est évident, et que le texte mentionne déjà « tout moyen compatible avec son état ». Nous avons enfoncé le clou en commission avec la référence au « format facile à lire et à comprendre » et à la « communication alternative et améliorée ».Vous souhaitez aussi que le plan soit révisé à chaque évolution significative de l’état du patient, mais cela figure déjà deux fois dans l’article, à l’alinéa 3 et à l’alinéa 6.Enfin, vous souhaitez que cette révision se fasse régulièrement. Ce n’est pas pertinent parce que la révision dépend de l’évolution de l’état de santé du patient, qui n’a pas lieu selon un rythme régulier. Le terme « régulier » n’a d’ailleurs pas de sens sur le plan législatif. Avis défavorable.
Quel est l’avis du gouvernement ?
Même avis.
La parole est à Mme Sandrine Dogor-Such.
Je suis attachée, dans cet amendement, à la référence à la SLA. Je comprends cependant votre point de vue, madame la rapporteure, c’est pourquoi nous nous abstiendrons lors du vote.
(L’amendement no 29 n’est pas adopté.)