Amendement n° 28
LOI n° 2026-404 du 26 mai 2026 visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs (1)
Dispositif
Après l’alinéa 3, insérer l’alinéa suivant :
« Lorsque la personne malade n’est pas en capacité de faire valoir elle-même son droit à l’accompagnement, cette démarche peut être engagée en son nom, avec son accord, par sa personne de confiance ou, à défaut, par un proche aidant. »
Ce que ça change · analyse IA
Permettre à la personne de confiance d'agir au nom du malade quand celui-ci ne peut plus parler ni écrire, même si conscient (ex. SLA).
Intention : Préserver la capacité du malade conscient mais muet à faire valoir sa volonté par l'intermédiaire de sa personne de confiance, en dépassant l'obstacle créé par l'exigence d'une communication directe que la maladie rend impossible.
L'amendement vise à étendre le rôle de la personne de confiance aux cas où le malade reste conscient et capable de discernement mais a perdu toute capacité d'expression orale ou écrite — situation typique de la SLA (sclérose latérale amyotrophique). La tension ici révèle un conflit entre deux principes : d'une part, le respect de l'autonomie et de la volonté du malade conscient ; d'autre part, le maintien d'une exigence formelle de communication directe. La commission rejette l'amendement en arguant que l'alinéa 6 de l'article 4 prévoit déjà cette possibilité « avec l'accord de la personne malade quand son état permet de le recueillir ». Or c'est précisément le point : cet « accord » doit-il être recueilli à chaque fois, et comment le recueillir quand la personne ne peut ni parler ni écrire ? L'amendement expose donc une faille de la rédaction existante : elle suppose une capacité d'expression qui fait défaut au malade, créant un paradoxe où l'incapacité à communiquer bloque l'accès aux droits que le malade voudrait exercer. Le rejet révèle que le législateur a privilégié une lecture formaliste (accord doit être explicitement recueilli) au détriment d'une lecture substantielle (la volonté antérieure du malade, sa conscience persistante, suffisent).
Exposé sommaire
Cet amendement vise à permettre à la personne de confiance d’agir lorsque la parole fait défaut.
Il est des maladies où l’on reste pleinement conscient, sans plus pouvoir ni parler, ni écrire. C’est le cas de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), où les capacités d’expression s’effondrent bien avant celles de discernement.
Dans ce contexte, refuser à la personne de confiance la possibilité d’intervenir revient à conditionner l’accès aux droits à une forme de communication que la maladie interdit.
C’est une injustice structurelle, d’autant plus cruelle qu’elle frappe des personnes déjà privées de leur autonomie physique.
Cet amendement ne vise pas à faire parler à la place de la personne malade. Il vise à préserver ce qu’elle a dit, ce qu’elle a voulu, ce qu’elle a consigné. Il offre à la personne de confiance – désignée, reconnue, investie – la possibilité d’exercer, en relais fidèle, les droits de la personne malade.
Là où les mots se taisent, la volonté reste. Et elle doit pouvoir continuer de s’exprimer.
Cet amendement est issu d’un travail mené avec l’Association pour la recherche sur la SLA.
Le débat en séance (compte rendu)
2 séance du 13/05/2025 — 5 interventions · Compte rendu intégral ↗
La parole est à Mme Sophie Panonacle, pour soutenir l’amendement no 28.
Cet amendement vise à permettre à la personne de confiance ou à un proche aidant de faire valoir le droit à l’accompagnement d’une personne malade lorsque celle-ci n’en est pas elle-même capable et a donné son accord.Un patient atteint de la maladie de Charcot, par exemple, est conscient, mais ne peut plus parler ni écrire : la personne de confiance doit pouvoir faire valoir ses droits à sa place. Là où les mots se taisent, la volonté reste, et elle doit pouvoir continuer à s’exprimer.
Quel est l’avis de la commission ?
Votre demande est satisfaite par l’alinéa 6 de ce même article, qui dispose que « ce recours peut également être introduit, avec l’accord de la personne malade quand son état permet de le recueillir, par sa personne de confiance ou, à défaut, par un proche ». Avis défavorable.
(L’amendement no 28, repoussé par le gouvernement, n’est pas adopté.)