Amendement n° 27
LOI n° 2026-404 du 26 mai 2026 visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs (1)
Dispositif
Après l’alinéa 12, insérer l’alinéa suivant :
« Ces structures doivent garantir l’accès effectif aux soins palliatifs à domicile, notamment pour les personnes en situation de handicap lourd ou de dépendance fonctionnelle majeure. »
Exposé sommaire
Cet amendement vise à garantir un accès effectif aux soins palliatifs à domicile, y compris pour les personnes en situation de handicap lourd, telles que celles atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA), ou de dépendance fonctionnelle majeure.
Actuellement, chaque jour, des personnes atteintes de SLA se voient contraintes de finir leur parcours de vie loin de chez elles, non pas par choix, mais parce que le système de soins ne parvient pas à répondre à la complexité de leur situation. Leur corps trop lourd, leurs besoins spécifiques et leur fin de vie fragile les obligent à être accueillis en établissement, faute de structures adaptées à domicile. Mais doit-on, pour autant, leur imposer de mourir loin de leurs repères, dans un environnement qu’elles n’ont pas choisi, simplement parce que le système n’est pas capable de répondre à leurs besoins ?
Ce n’est pas la complexité de leur état qui doit déterminer leur lieu de fin de vie, mais bien leur volonté propre. Garantir un accès effectif aux soins palliatifs à domicile, même dans les situations les plus complexes, constitue une avancée de justice et de dignité. C’est également un geste de respect pour la personne malade et son entourage.
Cet amendement lève une hypocrisie et met enfin la législation en cohérence avec le principe de liberté d’accompagnement du malade. Il impose à la loi d’assurer que, quelle que soit la situation de handicap ou de dépendance fonctionnelle majeure, l'accès aux soins palliatifs à domicile soit une possibilité réelle et concrète.
Cet amendement est issu d’un travail mené avec l’Association pour la recherche sur la SLA.
Le débat en séance (compte rendu)
2 séance du 16/02/2026 — 5 interventions · Compte rendu intégral ↗
En mai dernier, au moment où nous entamions la première lecture de ces deux textes relatifs aux soins palliatifs et à l’aide à mourir, j’avais dit à cette tribune à quel point j’étais un président de commission fier – fier que nous ayons pu travailler ensemble dans une atmosphère studieuse et respectueuse.Une atmosphère studieuse et respectueuse : ce sont les termes mêmes que je reprendrai pour qualifier les travaux de la commission des affaires sociales en seconde lecture. Nos débats ont forcément été plus ramassés qu’en première lecture, procédure oblige, mais ils ont été marqués par la dignité et par l’écoute.Je veux d’autant plus le saluer que les sujets éthiques et philosophiques relèvent de questions intimes et de réponses modelées à la fois par nos parcours de vie et par la relation profonde que chacun entretient avec la maladie et avec la mort.Je remercie donc l’ensemble des députés de la commission des affaires sociales, qui ont permis que nos travaux soient à la fois exigeants et respectueux des positions des uns et des autres. Je veux aussi remercier les rapporteurs, notamment Annie Vidal et Olivier Falorni, pour leur investissement et leur engagement constant.Comme beaucoup ici, je suis entré dans ce débat avec plus d’interrogations que de certitudes chevillées au corps. Comme beaucoup ici, j’ai construit pas à pas ma réflexion, avec prudence et beaucoup d’humilité, après avoir écouté des soignants, des patients, des associations, des citoyens et des personnes qui avaient particulièrement réfléchi à ces questions éthiques.Il y a quelques jours encore, j’échangeais avec des associations de ma circonscription, tant ce débat nécessite du dialogue et de l’écoute, et cela jusqu’au bout.Sur le fond, comme la majorité de cette assemblée, je me suis exprimé le 27 mai en faveur de la reconnaissance d’un modèle français de la fin de vie. Un modèle à l’articulation claire. Il y a d’abord la règle et l’absolue priorité : le développement des soins palliatifs pour tous et en tout point du territoire. Il y a ensuite l’exception : la mise en place d’une aide à mourir strictement encadrée et réservée à ceux qui souffrent le plus, à ceux que la maladie place face à une situation irrémédiable et qui, en conscience, la réclament comme l’ultime étape de leur vie.Là est bien le cœur de ce nouveau droit : permettre à des personnes qui font face à un processus médical sans issue et des douleurs irréfragables d’accélérer – pour elles-mêmes et par elles-mêmes – une issue fatale si elles en expriment la volonté.Tout au long du débat, j’ai été particulièrement attentif à cinq dispositions qui sont essentielles à mes yeux : les critères d’éligibilité, la primauté donnée aux avis médicaux, les modalités d’administration de la substance létale, la collégialité de la procédure et, enfin, le respect total du libre arbitre et du plein consentement de celles et de ceux qui choisiront d’emprunter ce nouveau chemin.Ainsi, rappelons que la personne qui formulera une demande d’aide à mourir doit remplir cinq conditions strictes et cumulatives. Inscrites à l’article 4 de cette proposition de loi, ces conditions délimitent avec précision le champ de ce nouveau droit, en démontrant qu’il ne pourra s’appliquer que pour soulager des situations avérées de fin de vie. Ni plus ni moins !L’adoption d’un de mes amendements en première lecture a permis de renforcer la collégialité de la procédure médicale au moment où il faudra s’assurer que la personne remplit bien les critères d’éligibilité, dans une procédure calquée sur celle prévue par la loi Claeys-Leonetti de 2016 – une loi louée sur tous ces bancs pour son équilibre et son apport indéniable au cheminement de notre société sur ces sujets.En l’état, le texte prévoit que le patient s’administre la substance létale, sauf lorsqu’il n’est physiquement pas en mesure de le faire. Dans cette situation, un soignant devra intervenir.Je serai particulièrement vigilant s’agissant de ces points importants, car ils fondent l’équilibre du texte et participent à la protection des personnes.Dans le même esprit, je défendrai un amendement à l’article 17 de la proposition de loi relative au droit à l’aide à mourir – le seul que j’ai déposé pour cette seconde lecture. Si, comme je l’ai rappelé précédemment, je suis favorable à la création du droit à l’aide à mourir, je souhaite que la volonté de l’exercer soit libre, éclairée et exempte de toute pression.Je propose ainsi de créer une infraction pour prévenir et sanctionner des pressions qui pourraient être exercées à l’encontre de personnes en situation de vulnérabilité, sachant que l’abus de faiblesse est inadapté dans le cadre de ce nouveau droit. Mon amendement tend à répondre aux inquiétudes légitimes de la société civile et des soignants. Délit d’entrave d’un côté, délit d’incitation de l’autre : un tel équilibre vise à concilier respect de la liberté individuelle et protection des personnes vulnérables.Le débat de société sur la fin de vie devait être posé par le Parlement. Jusqu’à présent, ce dernier a pleinement – et de belle manière – rempli le rôle qui lui incombait.Je suis certain que, comme l’an passé et comme ces derniers jours en commission, nous allons poursuivre nos débats dans l’écoute et le respect des convictions et de l’expression de chacun. C’est mon vœu le plus cher. (Applaudissements sur plusieurs bancs des groupes EPR, HOR, SOC, DR et Dem.)
Dans la discussion générale commune, la parole est à Mme Nicole Dubré-Chirat.
L’Assemblée nationale examine en seconde lecture, après leur discussion par le Sénat, la proposition de loi visant à garantir l’égal accès de tous à l’accompagnement et aux soins palliatifs et la proposition de loi relative au droit à l’aide à mourir.La première, défendue par nos collègues Annie Vidal et François Gernigon, entend donner une nouvelle impulsion aux soins palliatifs. Son ambition pourrait se résumer dans la volonté d’améliorer l’accompagnement des malades et de leurs familles jusqu’à la fin de la maladie.Elle fait suite aux précédents textes législatifs, la loi Leonetti de 2005 et la loi Claeys-Leonetti de 2016 – j’en profite pour saluer M. Claeys, présent en tribune –, qui ont marqué un tournant dans la prise en charge de la fin de vie. Ils ont permis de développer une véritable approche de la culture palliative dans notre pays, en consacrant par exemple le refus de l’obstination déraisonnable ou le droit à la sédation profonde et continue.Toutefois, malgré ces avancées, d’importants axes d’amélioration demeurent. En France, certains départements ne disposent toujours pas d’unités de soins palliatifs et seulement 48 % des besoins en soins palliatifs sont couverts. Cette situation n’est plus acceptable, tant il est vrai qu’un accompagnement de qualité en fin de vie repose sur une offre de soins de proximité, aussi bien sur le plan matériel que sur le plan humain.
Elle a raison !
L’enjeu principal de cette proposition de loi est donc de renforcer les soins palliatifs et d’accompagnement. Cela sera concrétisé par de nombreux apports comme ceux de l’article 2, qui tend à structurer l’organisation territoriale des soins palliatifs, ou de l’article 8, qui vise à introduire la formation à l’accompagnement de la fin de vie et à l’approche palliative dans les études médicales. Cette formation sera très complète : elle abordera la prise en charge de la douleur, l’accompagnement de la fin de vie, les dispositifs d’expression de la volonté des malades, l’accueil des personnes en perte d’autonomie et de discernement.Je veux aussi mentionner la création des maisons d’accompagnement, prévue à l’article 10. Il s’agit de structures alternatives à l’hôpital et au domicile, destinées à accueillir le malade lorsque les conditions matérielles ne sont pas réunies pour qu’il demeure chez lui.Le rejet de cet article en commission des affaires sociales est incompréhensible car ces maisons s’inscrivent dans une approche globale, pluridisciplinaire et non hospitalière au bénéfice des malades. Son rétablissement est donc indispensable.Le développement de l’offre de soins palliatifs et d’accompagnement suppose également un engagement financier significatif. C’est la raison pour laquelle la stratégie décennale des soins palliatifs prévoit un budget sans précédent, avec plus de 1 milliard d’euros supplémentaires sur dix ans, soit 100 millions d’euros inscrits chaque année dans la loi de financement de la sécurité sociale.La proposition de loi relative aux soins palliatifs ne s’oppose en rien à celle relative à la fin de vie. Leur complémentarité est essentielle, dans le respect absolu de la volonté du patient d’opter pour les soins palliatifs ou pour l’aide à mourir. L’objectif de la proposition de loi est d’offrir un cadre législatif renforcé pour permettre de soulager les souffrances de la personne.S’agissant de la proposition de loi relative à l’aide à mourir, notre assemblée a été à la hauteur du moment en première lecture : le 27 mai 2025, après cent soixante-dix heures de débat, nous avons adopté un texte équilibré, dans le respect des sensibilités de chacun sur ce sujet sociétal si complexe.Alors que l’examen du texte par le Sénat aurait pu permettre de compléter nos travaux, force est de constater qu’il s’est avéré totalement infructueux. Après avoir vidé complètement la proposition de loi de sa substance, les sénateurs ont fini par rejeter un texte qui n’avait plus de sens. Cette expression parlementaire est aussi décevante pour les malades qui attendent de voir notre cadre législatif évoluer que curieuse pour toutes celles et ceux qui travaillent sur le sujet depuis tant d’années, mais elle a au moins un avantage : elle nous permet de débattre une nouvelle fois sur le texte issu de l’Assemblée nationale, dont la teneur a été conservée lors de son examen par la commission des affaires sociales.Il s’agit, je le répète, d’un texte équilibré, qui assure la continuité et la complémentarité de la proposition de loi sur les soins palliatifs et d’accompagnement. L’aide à mourir est avant tout un nouveau droit et une liberté. Un nouveau droit qui n’enlève rien à personne, qui offre une possibilité et une réponse à la demande du patient, et dont l’éventuelle mise en œuvre est conditionnée par un choix qui lui appartiendra et que nous n’avons pas à juger. Une liberté qui repose sur une définition claire, avec un cadre juridique précis, des conditions rigoureuses et cumulatives prévues par l’article 4, ainsi qu’une procédure très encadrée – par les articles 5 à 13 – qui constitue le cœur du texte. Ces critères sont semblables et communs à ceux en vigueur dans d’autres pays qui pratiquent l’aide à mourir. Les facteurs d’éligibilité sont les suivants : la majorité, la nationalité ou la résidence en France, l’affection grave et incurable, la souffrance physique ou psychologique en lien avec l’affection, et la manifestation de la volonté de façon libre et éclairée. Ces critères entraînent de fait la non-éligibilité des personnes atteintes d’une maladie psychiatrique, des personnes âgées, des personnes en situation de handicap ainsi que des mineurs, contrairement à ce que certains voudraient faire penser.Je regrette à titre personnel le maintien de la suppression de la faculté de choisir entre une autoadministration et une administration de la substance létale par un professionnel de santé, puisque l’autoadministration demeure le principe, sauf en cas d’inaptitude physique. J’ai donc déposé un amendement visant à rétablir cette possibilité de choix.