Amendement n° 19
LOI n° 2026-404 du 26 mai 2026 visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs (1)
Dispositif
Compléter l’alinéa 3 par la phrase suivante :
« Une attention particulière étant apportée dans les départements qui n’en sont aujourd’hui pas pourvus. »
Exposé sommaire
La loi du 9 juin 1999 reconnaît à toute personne dont l’état le requiert, le « droit à accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement. » Or, à ce jour, les inégalités d’accès aux soins palliatifs persistent, et 20 départements ne disposent d’aucune offre dans ce domaine.
Selon la présidente de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs, 500 personnes auraient chaque jour besoin de soins palliatifs et ne pourraient pas en bénéficier. En clair, le développement des soins palliatifs sur tout le territoire est un préalable indispensable.
La loi n° 2016-87 du 2 février 2016, dite loi Claeys-Leonetti, a confirmé l’importance du droit aux soins palliatifs. C’est même considéré comme une priorité de santé publique. Pourtant, une fois encore, le constat est sévère : « malgré la mise en œuvre de trois plans triennaux consacrés à développer les soins palliatifs, 80 % des personnes malades n’y ont toujours pas accès ». Des disparités importantes étaient signalées : 5 des 26 régions concentrent les deux tiers des unités de soins palliatifs (USP).
Il était indiqué aussi la disparité dans le taux d’équipement en lits des unités de soins palliatifs. Des parlementaires s’interrogeaient lors de l’examen de ce projet de loi du fait que la loi de 2005 prévoyant un meilleur déploiement des soins palliatifs n’était pas appliquée et se demandaient si le premier objectif n’était pas déjà une mise en place effective afin de permettre un meilleur recours, une meilleure répartition sur le territoire et une formation plus complète des praticiens.
Cet amendement vise donc à réaffirmer, au sein du titre de ce projet de loi, l’importance de garantir une répartition plus égalitaire de cette offre sur l’ensemble du territoire national, et de permettre à tous ceux qui le souhaitent d’y avoir accès.
Le débat en séance (compte rendu)
2 séance du 16/05/2025 — 43 interventions · Compte rendu intégral ↗
De façon très exceptionnelle, je suis en désaccord avec mon collègue Bazin. Cela ne sera pas fréquent au cours de l’examen de ces deux textes.Dans son amendement, je note un élément louable : le fait de dissocier les deux thématiques. Il est évidemment nécessaire de mener une campagne de sensibilisation sur les soins palliatifs. Ça coule de source. Il y a des carences monumentales sur ce sujet depuis plusieurs années. D’ailleurs, nous allons reprendre ce débat très prochainement avec les articles 19, 20 et suivants.En revanche, je persiste à dire que la question du deuil n’est pas du ressort de l’État.
C’est une question de santé mentale !
Pour moi, le deuil est un sujet personnel. L’État n’a pas à s’immiscer dans cette question sous la forme de communications publiques. Ce n’est pas à lui de s’occuper de cette question-là.Par ailleurs, je reviens sur l’un de mes arguments : nous sommes dans un État laïc, chers collègues. Lorsqu’on aborde la question du deuil, les dimensions religieuses sont évidemment fondamentales. Comment un État laïc arrivera-t-il à appréhender la communication sur le sujet du deuil quand on connaît la diversité des cultes pratiqués dans notre pays ?
Il faut rappeler que la France est une république laïque.
Enfin, de manière très opérationnelle, si on lance une campagne de communication sur le deuil, est-ce que ça veut dire que nous aurons des spots télévisés qui passeront aux heures de grande écoute à ce sujet ? Avec la Marianne, le drapeau bleu, blanc, rouge ? Je trouve tout cela très perturbant. Il faut exclure le sujet du deuil des campagnes de sensibilisation.
La parole est à M. Cyrille Isaac-Sibille.
Ce débat est intéressant. On parle de soins palliatifs, d’information sur les soins palliatifs, de deuil. Mais un mot manque à l’appel, et c’est tout le problème de notre société : on ne parle pas de la mort. Derrière tous ces mots, c’est bien de la mort que l’on parle.On vit dans une société qui a effacé la mort. On vit dans une société qui se voudrait maintenant idéale, qui ne montre que de belles images, où la mort est effacée.Je fais partie d’une génération qui a vu des corps sans vie. Parmi les nouvelles générations, et même parmi la population générale, je ne sais pas quel est le pourcentage de personnes qui ont vu des corps sans vie. C’est pourquoi je me permets d’insister.Sauf dans certains départements que je ne nommerai pas mais qui sont assez sensibles à cela, est-ce que l’on voit encore des catafalques ? Est-ce que l’on voit encore, dans la rue, des images de décès ?Cette question est intéressante. Tout dépend de la manière dont cette sensibilisation est menée, mais je pense qu’il est intéressant de faire en sorte que la représentation de la mort puisse faire l’objet d’une certaine communication auprès de l’ensemble des membres de la société.
La parole est à Mme Élise Leboucher.
Je souhaite réagir aux propos du collègue Sitzenstuhl. Oui, le deuil est personnel et intime, mais j’estime que l’État doit aussi s’en charger, notamment pour lutter contre les fausses informations.Une commission d’enquête sur les effets de TikTok est en cours à l’Assemblée nationale. On sait que de nombreuses mauvaises informations sont diffusées. Il semble donc utile qu’une campagne nationale, élaborée par l’État, puisse donner les bons outils et les bonnes informations pour orienter correctement les personnes lorsqu’elles en ont besoin. Une campagne d’information n’oblige en rien les personnes, mais c’est au moins un moyen de transmettre les bonnes informations, et il me semble que c’est nécessaire.
La parole est à Mme Josiane Corneloup.
Cet article pose problème jusque dans sa rédaction. Je suis comme notre collègue Yannick Monnet : je ne sais pas ce qu’est une campagne de sensibilisation et de prévention relative au deuil et aux soins palliatifs. Je crois que ça ne veut rien dire et qu’il faut effectivement séparer les deux parties de cette phrase.Je rejoins donc la proposition de M. Bazin : il semble plus judicieux d’informer sur les soins palliatifs et sur les bénévoles proposant un accompagnement d’une part, puisque ni l’un ni l’autre ne sont très connus, et de sensibiliser au deuil d’autre part. La sensibilisation au deuil pourra toutefois être prévue dans le second texte ; pas dans celui-ci.
La parole est à Mme Agnès Firmin Le Bodo.
Je souhaite simplement rappeler que cet article avait été introduit par un amendement de Mme Anne Brugnera lors de la précédente législature. Elle entendait la prévention au deuil comme la sensibilisation et l’accompagnement de l’entourage face au deuil qui pourrait survenir. Bien sûr, l’objet n’était pas de prévenir le deuil lui-même, qui est inévitable.Je suis sensible à l’amendement de M. Bazin qui sépare les deux sujets et me semble être de bon sens.
(L’amendement no 503 est adopté ; en conséquence, l’article 18 est ainsi rédigé et les autres amendements à l’article tombent.)
Je suis saisie de plusieurs amendements portant article additionnel après l’article 18.L’amendement no 347 rectifié de M. Alexandre Portier est défendu.
(L’amendement no 347
rectifié, repoussé par la commission et le gouvernement, n’est pas adopté.)
La parole est à Mme Josiane Corneloup, pour soutenir l’amendement no 403.
Il vise à prévoir une campagne de sensibilisation afin d’informer la population sur ses droits en matière de fin de vie et sur la possibilité d’établir des directives anticipées.D’après le Comité consultatif national d’éthique, seuls 13 % des Français ont rédigé leurs directives anticipées. Pourtant, la loi Claeys-Leonetti constitue un cadre solide. Elle apporte des solutions à de nombreuses situations de fin de vie, mais elle reste malheureusement largement méconnue et insuffisamment appliquée.
Quel est l’avis de la commission ?
L’amendement est déjà satisfait : l’article 14 prévoit des discussions anticipées relatives au plan personnalisé d’accompagnement, et l’article 18 prévoit une campagne de sensibilisation portant sur un champ qui n’exclut pas les directives anticipées. Par ailleurs, des campagnes sont déjà menées par le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. C’est donc une demande de retrait et, à défaut, un avis défavorable.
Quel est l’avis du gouvernement ?
Même avis.
La parole est à Mme Justine Gruet.
Je pense qu’une telle campagne de communication relève des prérogatives du gouvernement. M. le ministre des relations avec le Parlement nous a assuré qu’elle aura lieu au mois d’octobre.Il faudra cibler l’objet des campagnes de communication. Nous qui sommes mobilisés sur la question des soins palliatifs, nous avons pleinement conscience de ce dont il s’agit. Ce n’est pas forcément le cas de l’ensemble des Français. Il ne faudra donc pas se disperser dans la communication publique ; il faut établir des objectifs clairs quant aux informations à transmettre à nos concitoyens. Je pense, pour ma part, que les informations relatives aux directives anticipées et à la désignation d’une personne de confiance en font partie. Je souhaite simplement que cette communication puisse être très ciblée sur ces enjeux.
(L’amendement no 403 est adopté.)
L’amendement no 450 de M. Thierry Liger est défendu.
(L’amendement no 450, repoussé par la commission et le gouvernement, n’est pas adopté.)
La parole est à M. Charles Sitzenstuhl.
Je m’exprime sur les articles qui me semblent importants, celui-ci l’est.Nous avons déjà abordé le sujet de la sédation profonde et continue cette semaine, nous en parlerons sans doute davantage quand nous aborderons le texte sur l’euthanasie.L’article 19 instaure une traçabilité de la sédation profonde et continue. Les données recueillies dans divers fichiers seront transmises à la commission de contrôle et d’évaluation qui sera créée et à qui il reviendra de les interpréter. C’est évidemment une nécessité.Mais c’est aussi l’illustration du scandale que nous vivons depuis plusieurs années : nous ne disposons d’aucune donnée sur le sujet de la sédation profonde et continue !
Oh !
Il ne faut pas dire « oh » ! Mme la ministre elle-même l’a dit au banc : jusqu’au début de l’année 2025, nous n’avions aucune donnée. Cela veut dire que l’année dernière, le gouvernement a déposé un projet de loi et soutient l’euthanasie et le suicide assisté sans disposer d’aucune donnée sur la question de la sédation profonde et continue.J’y insiste, car celle-ci est utilisée comme un argument important par les promoteurs de l’euthanasie et du suicide assisté. (Protestations sur les bancs du groupe LFI-NFP.)
C’est une fausse polémique, collègue !
Jusqu’ici, tout se passait bien ! Vous bordélisez l’hémicycle !
Je l’ai entendu, peut-être pas de votre bouche, mais plusieurs fois : la sédation profonde et continue ne répond pas à tous les problèmes, disent-ils, donc il faut aller vers d’autres solutions.Nous n’avons pas de données. Cet article 19 est indispensable.
La parole est à M. Patrick Hetzel.
La commission a modifié la version initiale de l’article 19. Avant que nous abordions les amendements, je tiens à rappeler que nous sommes très attachés à la séparation entre les deux propositions de loi : il doit y avoir d’un côté les soins palliatifs, dont la sédation profonde et continue prévue par la loi Claeys-Leonetti ; de l’autre, un second texte. Le premier texte ne doit pas contenir de référence au second. Or certains des amendements dont nous allons débattre cherchent au contraire à rétablir des connexions.Ce préambule éclairera la position du groupe Droite républicaine sur ces questions.
La parole est à M. Corentin Le Fur, pour soutenir l’amendement no 273 tendant à supprimer l’article 19.
Je regrette également qu’on veuille légiférer sur l’euthanasie et le suicide assisté alors que la récente loi Claeys-Leonetti, qui est une grande loi, reste méconnue, et qu’il soit fait insuffisamment recours aux possibilités qu’elle ouvre. Nous avons peu de recul et peu d’information. Les soignants en unité de soins palliatifs nous disent qu’elle répond aux difficultés rencontrées dans 95 % des cas, et que la priorité devrait être de soulager la douleur, d’empêcher la souffrance, d’accompagner la fin de vie sans donner la mort. On s’apprête pourtant à aller plus loin, et même vers tout autre chose. C’est dommage.Je retire l’amendement, qui était un amendement d’appel.
(L’amendement no 273 est retiré.)
La parole est à M. Cyrille Isaac-Sibille, pour soutenir l’amendement no 494.
J’entends que le législateur veuille évaluer la loi Claeys-Leonetti. Mais la sédation profonde et continue est un soin prodigué dans le cadre d’une relation intime entre un patient et son médecin. C’est un acte de confiance, qui se fait tous les jours dans les services, mais je ne suis pas sûr qu’il doive toujours être déclaré. Une cotation noir sur blanc pourrait même être contre-productive.
Quel est l’avis de la commission ?
Je suis très favorable à l’article 19 tel qu’il a été amendé par la commission. Nous avons supprimé les dispositions qui, selon moi, posaient problème. Je suis donc défavorable à l’amendement.