Amendement n° 17
LOI n° 2026-404 du 26 mai 2026 visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs (1)
Dispositif
Compléter cet article par les quatre alinéas suivants :
« II. – Toute personne ayant déjà produit ses directives anticipées fait l’objet d’une proposition d’actualisation de la rédaction de ses directives anticipées une fois tous les trois ans, à compter de la date où les directives ont été enregistrées.
« Sans réponse de la part de la personne concernée, dans les six mois après le rappel, la rédaction initiale des directives anticipée est conservée.
« L’actualisation vise à s’assurer que les directives anticipées rédigées sont toujours conformes aux volontés de la personne sur sa fin de vie. Cette action d’actualisation fait l’objet d’une campagne de communication auprès des Français ayant déjà produites leurs directives anticipées.
« Un décret fixe les modalités d’application du présent article. »
Exposé sommaire
L’aide à mourir n’est pas un droit universel ou chacun pourrait avoir droit à activer. Il faut conditionner cette assistance à des conditions médicales pré-requises, c’est une ligne rouge à ne pas dépasser.
En ce sens, il est important d’insister sur ce point : il faut rappeler que c’est une demande du patient, lucide et capable de jugement, dans un cadre précisé par la loi, et que c’est le médecin, dans une approche collégiale, qui accepte au final la demande du patient.
Dans ce cadre, les directives anticipées permettent à un patient encore valide, capable de s’exprimer, sans influence extérieure de faire part de ses volontés. Par ailleurs, il est établi que la personne ayant rédigées ses directives anticipées peut être amenée à changer d’avis sur sa fin de vie, et sur l’aide active à mourir.
En ce sens, la rédaction et l’avis ainsi donné ne sera peut-être pas la même pour une personne âgée de 30 ans ou d’une personne âgée de 60 ans.
Aussi, cet amendement prévoit qu’une proposition d’actualisation des directives anticipées soit envoyée tous les 3 ans aux personnes ayant déjà effectuées leurs directives, au cas où elles souhaiteraient les réactualiser.
Le débat en séance (compte rendu)
2 séance du 16/05/2025 — 51 interventions · Compte rendu intégral ↗
Cet article n’existait pas dans la version initiale du projet de loi de 2024, ni à l’issue de son examen en commission ; à l’époque, il a été introduit dans le texte en séance publique. En évoquant la genèse de cette disposition, j’insiste sur le fait qu’à l’origine, elle n’avait pas été considérée comme indispensable par le gouvernement.L’article 17 tend à rechercher par une communication alternative le consentement éclairé du patient ne pouvant s’exprimer. La question est importante et chacun comprend que si elle concerne un nombre limité de personnes, elle mérite, pour ces dernières, que nous en débattions.La rédaction actuelle est la suivante : « Lorsqu’une personne majeure est dans l’impossibilité partielle ou totale de s’exprimer, une communication alternative et améliorée est mise en place afin de rechercher l’expression de son consentement éclairé pour toutes les décisions qui la concernent. » Une première lecture rapide ferait penser que cet article est correctement écrit. Néanmoins, je suis assez sensible à l’amendement no 117 tendant à supprimer l’article 17, car en réalité aucun des termes de l’expression « communication alternative et améliorée » n’est précis, ce qui crée un flou juridique. Que veut dire en l’espèce « communication » ? Que signifient « alternative » et « améliorée » ? Par prudence, il vaudrait mieux renoncer à l’article 17.
Sur l’article 17, je suis saisie par le groupe Ensemble pour la République d’une demande de scrutin public. Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.La parole est à M. Thibault Bazin, pour soutenir l’amendement no 117, tendant à supprimer l’article 17.
Peut-être n’ai-je pas besoin de le défendre car Charles Sitzenstuhl, mon voisin alsacien – je suis lorrain – l’a presque fait. (Sourires.)Il me semble que l’intention présidant à la rédaction de cet article était bonne mais, après réflexion, devant le texte issu de la commission, je considère que les termes utilisés sont trop flous. Il me semble même que cet article peut être une source de contentieux et complexifier la situation.Les questions de consentement, de soin, de vie, de mort, nécessitent une extrême précision dans le choix des termes et dans les propositions élaborées afin de garantir un caractère éthique aux dispositions législatives adoptées. Quand une personne majeure est dans l’impossibilité partielle ou totale de s’exprimer, un vrai problème demeure, cependant je ne suis pas sûr que la rédaction actuelle constitue un dispositif opérant. Par prudence, je propose de supprimer l’article 17 et de profiter de la navette, puisque le parcours de cette proposition de loi sera long, pour préciser le dispositif en employant les bons termes, afin de ne pas créer de situations conflictuelles lorsque ce n’est pas du tout ce que nous cherchons.
Quel est l’avis de la commission ?
Je souhaite conserver l’article 17 qui, sans être parfait, présente une amélioration par rapport aux situations dans lesquelles un patient aurait des difficultés à s’exprimer de manière conventionnelle.Il faut faire confiance au personnel soignant pour ne pas prendre des décisions médicales sur la base de signaux ambigus ou surinterprétés. Encore une fois, c’est une chance de plus pour le patient de s’exprimer, mais si le résultat n’est pas clair avec tel malade, à tel moment, l’équipe en prendra acte, c’est tout. J’émets donc un avis défavorable sur cet amendement de suppression.
Quel est l’avis du gouvernement ?
Je comprends l’intention louable d’essayer de décrire des situations, mais permettez-moi de dire que je n’ai pas l’impression que cet article ait un caractère vraiment normatif, si vous me permettez l’usage de ce mot. C’est la raison pour laquelle je donnerai un avis favorable à l’amendement de suppression.
La parole est à M. René Pilato.
Nous avons là une vraie divergence : nous sommes pour l’article 17, parce que celui-ci montre que nous sommes favorables à l’application de la technologie aux soins palliatifs ou à l’amélioration des conditions de vie du patient.Aujourd’hui, il a été prouvé, notamment lors de la Journée mondiale du handicap de la voix et de la communication, que des personnes qui avaient des difficultés à s’exprimer pouvaient le faire autrement que par la voix et la parole. Il faut vraiment donner au patient toutes les chances de faire entendre ses volontés, y compris par les moyens technologiques. Le groupe LFI sera favorable dans un instant à l’amendement no 31 et nous sommes contre l’amendement no 117.
La parole est à Mme la rapporteure.
Permettez-moi d’apporter une précision sur l’article 17. Je suis favorable à sa suppression, parce que cet article est bavard, même s’il est évident que nous sommes tous attachés à la recherche du consentement – cela va de soi. Il n’est pas nécessaire de l’inscrire dans la loi, car il faudrait pour cela utiliser une terminologie – la communication alternative et améliorée – qui n’a pas de définition juridique. Les professionnels de santé, eux, savent ce que c’est, parce qu’ils ont l’habitude de la pratiquer pour comprendre les personnes qui ne peuvent pas s’exprimer.Par ailleurs, nous avons voté dans d’autres textes le fait que des référents handicap pratiquaient cette communication alternative dans tous les établissements. Cela se fait donc déjà dans le cadre de la prise en charge médicale du patient. L’ajouter ici n’apportera rien.À titre personnel, je suis favorable à la suppression de cet article qui alourdit le texte, même s’il est animé d’intentions très louables, auxquelles j’adhère complètement.
La parole est à Mme la ministre.
Monsieur Pilato, sur le fond, je comprends parfaitement la nécessité de reconnaître toute l’importance des moyens de communication alternatifs. Je le dis afin que cela figure au compte rendu. Pour autant, il ne me semble pas indispensable de l’écrire de cette manière dans la loi. C’est la raison pour laquelle j’émets un avis favorable sur l’amendement de suppression.Comme vous, j’ai vu de très nombreux moyens alternatifs qui doivent être utilisés dans la recherche de l’intention précise du patient, qui est ce qui nous intéresse tous.
La parole est à M. Thibault Bazin.
Moi aussi, je souhaite que l’on applique la loi et que le médecin recherche la volonté du patient quand celui-ci n’arrive plus, ou seulement partiellement, à l’exprimer. Le but de l’amendement n’est pas d’empêcher cela.Reconnaissons quand même que, dans la vraie vie, lorsqu’une personne majeure se trouve soudain dans l’impossibilité totale de s’exprimer, on ne peut pas se contenter de dire « une communication alternative et améliorée sera mise en place ». Parfois, ce n’est pas opérant. Il faut prendre en compte la diversité des situations, celles où cela sera pertinent et celles où cela ne le sera pas. Si nous adoptons cette mesure, nous reprochera-t-on ensuite qu’elle n’ait pas été appliquée alors qu’elle n’était ni adaptée ni pertinente ?De plus, les technologies évoluent – et tant mieux. Les manières de rechercher la volonté du patient iront bientôt encore plus loin que la communication alternative et améliorée. Je ne suis donc pas sûr qu’il faille s’arrêter là : nous trouverons peut-être d’autres manières de communiquer, plus adaptées, pour s’enquérir de la volonté du patient.
La parole est à Mme Karine Lebon.
Je trouve que cela va mieux en le disant et en évoquant le consentement. Monsieur Bazin, j’ai entendu vos arguments, mais, dans ce cas, pourquoi avoir déposé un amendement de suppression ? Vous auriez pu aborder les choses autrement. Là, le message n’est pas le même. Les propos des uns et des autres seront certes inscrits au compte rendu, mais il n’y aura rien dans la loi, ce qui est dommage. Je suis favorable à la rédaction de l’amendement no 31, car il est important d’être précis.Nous aurions pu le sous-amender en ajoutant « si possible ». S’il est encore temps, essayons d’y réfléchir. C’est peut-être un chemin commun, car il arrive que les aides techniques ne soient pas disponibles ou n’arrivent pas à temps – je pense notamment à la SLA, qui évolue tellement vite que lorsque les matériels arrivent, ils sont bien souvent obsolètes. Il est en tout cas important de conserver l’article 17.
La parole est à Mme Danielle Simonnet.
Nous ne prenons pas de risques à rédiger une loi trop bavarde pour celles et ceux qui ne peuvent justement plus être bavards. Il est important de bien indiquer que l’on recherche le consentement éclairé de la personne et que, si celle-ci n’a pas les moyens de s’exprimer verbalement, on aura recours à tout autre mode de fonctionnement alternatif.Je préfère que cela figure dans la loi, car vous savez très bien quel retard énorme nous avons pris sur les questions de handicap et sur la reconnaissance des différents types de communication possibles. Écrivons les choses noir sur blanc dans le texte.
La parole est à M. Charles Sitzenstuhl.
Nous faisons beaucoup de procédure cet après-midi, mais cela nous montre à quel point c’est important. L’intervention de notre collègue Lebon ne me laisse pas indifférent. Nous avons deux options : voter l’amendement no 117, qui supprime l’article, en disant qu’il n’est pas bien écrit, comme nous l’avons fait pour d’autres articles, et en laissant la navette l’améliorer ; ou bien rejeter l’amendement de suppression et sous-amender l’amendement no 31, comme l’a proposé notre collègue. Il faudrait trancher la question maintenant. Le rapporteur et la ministre peuvent-ils nous dire ce qu’ils en pensent ?
Monsieur le rapporteur, madame la ministre, souhaitez-vous vous exprimer ou pouvons-nous voter ?
On peut voter !
Je mets aux voix l’amendement no 117.
(Le vote à main levée n’ayant pas été concluant, il est procédé à un scrutin public.)
Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 91 Nombre de suffrages exprimés 90 Majorité absolue 46 Pour l’adoption 43 Contre 47
(L’amendement no 117 n’est pas adopté.)
La parole est à Mme Élise Leboucher, pour un rappel au règlement ?
Pour demander une suspension de séance, madame la présidente, afin de sous-amender l’amendement no 31.
La séance est suspendue.
(La séance, suspendue à dix-huit heures quarante, est reprise à dix-huit heures cinquante.)
La séance est reprise.La parole est à M. Jean-François Rousset, pour soutenir l’amendement no 31, qui fait désormais l’objet d’un sous-amendement, no 812.
Il arrive des moments, dans la sclérose latérale amyotrophique, où la paralysie des muscles de la face rend impossible de s’exprimer par la parole, alors que les malades conservent toutes leurs capacités intellectuelles et l’envie de communiquer.Tous ceux qui fréquentent des associations ayant trait à cette maladie, et les malades eux-mêmes, sont parfaitement au courant de l’existence de technologies leur permettant de le faire : retransmission de la parole par ordinateur ou encore étude du battement des cils. Je le répète, la technologie actuelle permet une communication cohérente avec la parfaite conservation de l’état psychologique et intellectuel. Il importe donc de garantir que les moyens de communication non verbale, y compris technologiques, aient la même valeur juridique que la parole en matière d’expression de la volonté. Tel est le sens de cet amendement, que je vous encourage à adopter.
M. Rousset a raison !
La parole est à Mme Karine Lebon, pour soutenir le sous-amendement no 812.
Il fait suite à notre précédent débat. Nous sommes très attachés à l’amendement no 31, mais je préférerais que nous ajoutions au texte les mots « quand c’est possible ». En effet, j’ai été sensible à l’argument de Thibault Bazin, d’autant plus que je suis élue de La Réunion : je peux vous assurer que dans mon département, les aides techniques n’arrivent pas toujours à temps. Il importe de prendre cet élément en considération ; ainsi, le consentement sera clairement inscrit dans la loi, on recherchera toutes les manières possibles de l’obtenir. Cela rend ce texte plus fort.
Quel est l’avis de la commission sur le sous-amendement et l’amendement ?
Tout est dit au début de l’alinéa 2 de l’article 17 : « Lorsqu’une personne majeure est dans l’impossibilité partielle ou totale de s’exprimer […]. » Soit nous gardons l’article 17 en l’état, soit nous le supprimons. Avis défavorable au sous-amendement et à l’amendement.
Quel est l’avis du gouvernement ?
Sagesse sur l’ensemble.
La parole est à Mme Anaïs Belouassa-Cherifi.
Nous allons soutenir le sous-amendement et l’amendement ; pour ce que nous voulons faire, il importe vraiment que la communication soit universelle. On ne peut priver des personnes polyhandicapées ou atteintes de maladies neurodégénératives de la possibilité de communiquer, d’exprimer leurs souhaits. « La communication alternative et améliorée […] offre un ensemble d’outils et de stratégies pour compenser ou remplacer la communication orale », est-il écrit sur le site monparcourshandicap.gouv.fr : permettez-moi de m’étonner que la ministre n’en soit pas avertie.Par ailleurs, monsieur Bazin, je sais que vous vous situez beaucoup au niveau de la sémantique. L’alinéa 2 dispose qu’« une communication alternative et améliorée est mise en place afin de rechercher l’expression de son consentement éclairé » : il ne s’agit pas « d’obtenir » cette expression du consentement. Cela n’a pas les conséquences que vous redoutez. Dans un souci de bienveillance, nous soutiendrons, encore une fois, l’amendement et le sous-amendement qui sont très importants : pensons à ce que nous sommes en train de faire ici ! (Mme Danielle Simonnet applaudit.)
La parole est à Mme Justine Gruet.
En tant que législateurs, nous avons tous cette bonne volonté, cette envie de répondre en ouvrant un champ qui soit aussi large que possible. Je ne vois pas comment un médecin n’essaierait pas de rechercher, d’une manière ou d’une autre, l’avis éclairé du patient. Il faut aussi faire confiance aux professionnels ! Lorsqu’arrive dans un service des urgences quelqu’un qui est muet, interviennent normalement des associations capables de fournir l’aide technique nécessaire. Encore une fois, je fais donc confiance aux professionnels, aux médecins, pour recueillir l’avis recherché, et à moins qu’en inscrivant cette nécessité dans la loi on recueille des moyens supplémentaires – ce dont je doute –, je pense qu’on fera seulement une loi bavarde.
(Le sous-amendement no 812 est adopté.)
(L’amendement no 31, sous-amendé, est adopté.)
Je mets aux voix l’article 17, tel qu’il a été amendé.
(Il est procédé au scrutin.)
Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 80 Nombre de suffrages exprimés 80 Majorité absolue 41 Pour l’adoption 47 Contre 33
(L’article 17, amendé, est adopté.)
La parole est à M. Patrick Hetzel, pour soutenir l’amendement no 198, portant article additionnel après l’article 17.