Amendement n° 11

La rédaction proposée par le gouvernement tient compte des débats en commission sur l’étendue des actions que le proche délégataire pourra effectuer sur l’espace numérique de santé du patient.Il s’agit de préciser que le délégataire peut ajouter un document nécessaire à la coordination des soins du patient, mais qu’il ne peut ni modifier ni supprimer un document ou une donnée existante, ni ajouter de directive anticipée, ce qui garantira la protection des droits du patient.

La parole est à M. Charles Sitzenstuhl, pour soutenir le sous-amendement no 810.

Le gouvernement nous a indiqué qu’il était important d’utiliser les termes justes, sans alourdir la rédaction. C’est pourquoi certaines formulations utilisées dans l’amendement no 804 m’ont amené à m’interroger. On peut donc considérer que j’ai déposé sous-amendement d’appel visant à obtenir des clarifications sur les intentions du gouvernement.Madame la ministre, votre amendement vise « une unique personne de son choix, qui peut être la personne de confiance prévue à l’article L. 1111-6 ou un parent ou un proche ». Plus loin, vous visez également « la personne de confiance, le parent ou le proche ».L’expression « unique personne de son choix » n’englobe-t-elle pas déjà tout le monde ? Quelle est l’intention du gouvernement en apportant de telles précisions ? Je m’interroge – l’amendement a été déposé très récemment.

Je vous propose de défendre en même temps l’amendement no 9 que vous appellerez dans un instant.

Allez-y.

La parole est à M. Patrick Hetzel, pour soutenir l’amendement no 158.

Je vous en prie.

Il vise à supprimer la possibilité pour quiconque de modifier les intentions exprimées dans les directives anticipées, afin d’éviter tout risque d’abus.

La parole est à M. Cyrille Isaac-Sibille, pour soutenir l’amendement no 490.

Mon amendement va dans le même sens que celui du gouvernement, mais son approche est plus restrictive. J’espère, chers collègues, que vous avez tous activé Mon espace santé ; sinon, je vous encourage vivement à le faire, et à l’ouvrir maintenant. C’est ce que je viens de faire, et ce que je fais régulièrement. Mais que se passe-t-il si quelqu’un d’autre utilise mon téléphone dans un moment de vulnérabilité ?Lorsque l’on utilise la reconnaissance faciale, l’accès à Mon espace santé est immédiat, et peu sécurisé. Je vous conseille d’essayer si vous avez un téléphone ou une tablette : vous accédez à l’espace, à l’identité de ma personne de confiance – que vous pouvez changer –, et même aux directives anticipées – qui peuvent aussi être modifiées. L’accès à cet espace est trop facile, c’est pourquoi je défends un accès plus encadré.Si la personne de confiance doit pouvoir consulter les informations relatives aux directives anticipées, il est hors de question qu’une personne tierce puisse modifier des éléments de cet espace numérique. (Mme Sandrine Rousseau et M. Yannick Monnet s’exclament.)

Les amendements no 159 de M. Patrick Hetzel et no 9 de Mme Justine Gruet viennent d’être défendus.La parole est à M. Arnaud Simion, pour soutenir l’amendement no 67.

Il vise à préciser que la personne de confiance peut seulement consulter un document de l’espace numérique de santé de la personne qui l’a désignée.

La parole est à M. le rapporteur, pour soutenir l’amendement no 290.

Je le retire.

Quel est l’avis de la commission ?

Je demande de retrait du sous-amendement no 810 – à défaut, il recevra un avis défavorable. Je suis en revanche favorable à l’amendement no 804 du gouvernement et, par conséquent, défavorable à tous les autres.

Quel est l’avis du gouvernement ?

Mêmes avis que le rapporteur. Monsieur Isaac-Sibille, dans la rédaction proposée par le gouvernement, la dernière phrase de l’alinéa 18 dispose bien que la personne de confiance, le parent ou le proche ne peut ni modifier, ni supprimer un document ou une donnée dans l’espace numérique de santé du titulaire. Je me félicite que vos propos aillent dans le même sens.

La parole est à Mme Sandrine Rousseau.

Nous voterons l’amendement du gouvernement car il apporte une précision indispensable. En revanche, nous voterons contre le sous-amendement, ainsi que les autres amendements, qui nous semblent moins précis que celui du gouvernement.Par ailleurs, la sécurisation de la reconnaissance faciale relève de la gestion du site, non de la loi.

Oui !

La parole est à M. Philippe Juvin.

L’amendement du gouvernement est équilibré, me semble-t-il. Que dit-il exactement ? Il précise qu’un tiers peut accéder à l’espace numérique de santé. Il peut enregistrer un document créé par un professionnel de santé – autrement dit, il ne crée rien lui-même mais il peut ajouter par exemple un compte rendu de radiologie. Cela me rassure plutôt.J’ai toutefois un petit regret : il serait pertinent d’intégrer une notion introduite par les amendements de Mme Gruet et M. Hetzel à l’amendement du gouvernement, en précisant que l’accès par un tiers ne doit pas aboutir à modifier les intentions du patient. Cette précision me semble intéressante ; elle compléterait utilement la proposition du gouvernement.Par ailleurs, je me pose une question d’ordre technique qui porte sur la connexion à Mon espace santé. Si je me connecte avec mes codes, le système garde trace de ma connexion. Cela signifie-t-il que la personne de confiance disposera de codes distincts de ceux du patient, pour qu’on puisse la distinguer de ce dernier ?

La réponse est oui !

Cela implique-t-il que l’on remette à chaque Français deux jeux d’identifiants ?

Non !

Pourtant, vous écrivez que le patient peut autoriser « une personne de son choix » à accéder à Mon espace santé. Mais l’identité de cette personne est inconnue tant qu’elle n’a pas été désignée ! Il faudrait donc que chaque Français dispose de deux jeux de codes – un dans le cas où il serait concerné en tant que patient, un autre en tant que potentielle personne de confiance. Je ne comprends pas très bien comment tout cela fonctionne.

La parole est à Mme la ministre.

Je comprends parfaitement votre question. Une personne désignée personne de confiance recevra un code spécifique qui lui permettra d’accéder au compte du patient.

Bien sûr !

Il y a toujours la limite de la traçabilité : le système pourra relier les modifications au code de la personne de confiance. Pour reprendre l’exemple que vous avez donné, si la personne de confiance a téléversé un compte rendu de radiologie, on pourra voir sur le compte que c’est elle qui a ajouté ce document.

Oui, mais votre amendement n’évoque pas uniquement la personne de confiance ! Il faut limiter l’accès au compte à cette seule personne.

La parole est à Mme Sandrine Dogor-Such.

Tous ces amendements ont pour objectif de protéger la personne vulnérable.Nous avons une préférence pour l’amendement no 804 modifié par le sous-amendement no 810, car ce dernier complète l’amendement.

La parole est à M. Charles Sitzenstuhl.

J’ai posé une question à laquelle le gouvernement n’a pas répondu : je cherche à comprendre pourquoi l’amendement no 804 précise que l’« unique personne de son choix […] peut être la personne de confiance […] ou un parent ou un proche ». Pourquoi cette précision alors que la phrase signifie que cette personne peut être n’importe qui ?En répondant au professeur Juvin, vous avez compliqué votre argumentation. Si j’ai bien compris, vous nous dites que cette « unique personne » est en réalité la personne de confiance.

Oui !

Dans ce cas, on ne peut pas écrire qu’il s’agit d’une « unique personne de son choix ». J’ai donc le sentiment que nous sommes en train de créer une usine à gaz.

Exactement !

Madame la ministre, peut-être serait-il judicieux de sous-amender votre propre amendement ? Je ne sais pas si c’est possible.

On peut rectifier un amendement !

Quoi qu’il en soit, la rédaction de la première phrase me paraît un peu floue.

La parole est à Mme la rapporteure.

Je voudrais poser une question un peu technique, à laquelle nous n’obtiendrons pas forcément de réponse immédiate – elle me semble néanmoins intéressante. L’objectif ici est de sécuriser les directives anticipées renseignées sur Mon espace santé.

Nous sommes d’accord !

Dans cet espace, on peut trouver un onglet spécifique qui permet d’accéder à ces directives. D’un point de vue technique, est-il possible de limiter l’accès à cet onglet à la personne titulaire du compte ? Dans ce cas – cela me permet de répondre au collègue –, la personne unique désignée par le patient – une personne de confiance, un proche ou un ami – pourrait y consulter le contenu de l’espace et déposer des documents médicaux. En revanche, il ne pourrait pas accéder aux volontés du patient et ne pourrait donc pas les modifier.

La parole est à Mme la ministre.

Je veux remercier Mme la rapporteure, car elle vient de décrire de manière extrêmement précise la façon dont les choses se passeront. L’onglet permettant d’accéder aux directives anticipées est en quelque sorte un coffre-fort numérique, dont le contenu restera inaccessible aux tiers, qui ne pourront donc absolument pas le modifier – c’est l’élément important.Le sous-amendement pose une difficulté car il retire une précision. L’« unique personne de son choix » est « la personne de confiance […] ou un parent ou un proche » : cela nous paraît extrêmement précis !

Ce n’est pas la forme verbale employée dans l’amendement : il est écrit « peut être », pas « est » !

La parole est à M. René Pilato.

Le groupe LFI ira dans le sens de la proposition du gouvernement, non modifiée par le sous-amendement no 810. La rédaction est ainsi plus complète. Par ailleurs, comme nous l’a expliqué Mme la rapporteure, il ne sera pas possible d’accéder à tous les onglets, selon le type d’identifiants dont on dispose.La finalité de l’amendement est excellente. Nous voterons donc pour l’amendement no 804 et contre le sous-amendement no 810.

La parole est à Mme Justine Gruet.

Contextualisons : nous parlons d’un patient qui n’est plus capable de s’exprimer. Sinon, il n’existe aucune raison de consulter ses directives anticipées. Vous proposez de laisser encore le choix entre personne de confiance, parent ou proche. Mais comment déterminera-t-on l’identité de cette « personne de son choix » qui aura accès au dossier médical partagé ?Le plus sécurisant est de ne mentionner que la personne de confiance, ce qui correspond à l’objectif de la disposition, et pourrait aussi inciter à désigner une unique personne de confiance à l’avance. On sait bien les problèmes qui se posent dans les fratries.En outre, comme l’a montré la question de M. Juvin, le fait de laisser le choix entre plusieurs personnes implique de prévoir plusieurs codes. En donnant uniquement un accès à la personne de confiance, on peut se contenter de prévoir un code, déterminé à l’avance, inséré dans le dossier du patient.

La parole est à M. Cyrille Isaac-Sibille.

Je suis à peu près de cet avis. Pourquoi compliquer quand on peut faire simple ? À partir du moment où une personne de confiance est désignée, elle apparaît déjà dans le dossier médical partagé. Si l’on prévoit que le patient peut autoriser une autre personne que la personne de confiance à consulter le DMP, il faut préciser comment cette autre personne pourra être désignée ! A contrario, l’identité de la personne de confiance est dans le DMP.Il s’agit aussi d’aller vers la loi la plus simple possible. À ce titre, je vous demande de préférer mon amendement au vôtre, madame la ministre. Il supprime seulement l’impossibilité pour un tiers d’ajouter des documents, et est donc plus simple que le vôtre, qui tend à ajouter deux paragraphes alourdissant la loi !

La parole est à Mme la ministre.

Je comprends parfaitement toutes les questions posées. Je vais également m’efforcer de contextualiser – c’est ce qui nous intéresse.Il existe deux cas de figure. Dans le premier, le patient a désigné une personne de confiance. La situation est alors simple et claire et on comprend bien ce qui se passe. Dans le second cas, il n’en a pas désigné, ce qui soulève une difficulté. D’où l’intérêt de préciser que la personne pouvant accéder à l’espace numérique de santé peut aussi être un proche ou un parent.

Mais comment le patient peut-il désigner cette personne ?

Il faut anticiper ces cas.

La parole est à M. Charles Sitzenstuhl.

Je vous remercie de me redonner la parole : ce débat légistique est important.Je maintiens mon sous-amendement. J’ai l’impression que nous ne nous comprenons pas, ou que nous prétendons ne pas nous comprendre.Madame la ministre, lors de votre avant-dernière intervention, vous avez avancé que l’« unique personne de son choix » était la personne de confiance, un parent ou un proche. Dans ce cas, votre amendement est mal écrit : il faut écrire que la personne de son choix est la personne de confiance, un parent ou un proche, et non qu’elle peut l’être ! Il faut donc modifier l’amendement pour remplacer « peut être » par « est ». C’est un peu lourd.Si pour vous, la personne de son choix est nécessairement la personne de confiance, un parent ou un proche, il faut écrire directement que le patient autorise la personne de confiance, un parent ou un proche à consulter l’espace, sans préciser « une unique personne de son choix ».Si vous tenez à « une unique personne de son choix » parce que le patient peut choisir n’importe qui, par exemple vous ou moi, il y a un problème avec la dernière phrase, qui ne mentionne que « la personne de confiance, le parent ou le proche ». Cet amendement pose donc à la fois un problème de verbe et un problème de sujet !Nous pouvons soit voter contre, en laissant au Sénat le soin de résoudre ces difficultés ; sinon, il faut au moins sous-amender. Cet amendement présente un important problème de rédaction.

La parole est à Mme Agnès Firmin Le Bodo.

J’insiste sur le fait que tout le monde ne désigne pas à l’avance une personne de confiance. À défaut de personne désignée en amont, il est nécessaire de pouvoir désigner une autre personne de son choix.

Voilà !

C’est ça !

Ainsi, je pourrais choisir mon fils, sans qu’il s’agisse de la personne de confiance que j’ai désignée : le « proche » n’est pas forcément la personne de confiance – c’est important de le préciser. (Mme Justine Gruet et M. Charles Sitzenstuhl s’exclament.)Ce n’est pas forcément la personne de confiance telle que définie par la loi.

Mais il est question d’une « unique personne de son choix » !

Oui : la personne de confiance ou un proche.

Mais nous parlons d’un patient inconscient, qui ne peut pas faire de choix !

J’en reviens à mon propos : nous sommes en train d’appréhender ce qu’est Mon espace santé. Il va nous falloir activer plusieurs briques. Ainsi, pourront accéder à la brique des directives anticipées à la fois la personne de confiance et les professionnels de santé. Je suis donc favorable à l’amendement du gouvernement et défavorable au sous-amendement de M. Sitzenstuhl.

C’est une erreur !

La parole est à M. Stéphane Delautrette.

Ne pas vouloir envisager ce que propose le gouvernement, c’est prendre le risque que la personne qui ne sera plus capable de gérer son espace donne ses codes personnels à quelqu’un. Cela produira donc l’effet inverse de celui que vous recherchez. Au contraire, l’amendement du gouvernement est très clair et permet de répondre à toutes les inquiétudes évoquées par les uns et par les autres. Nous le soutiendrons donc, tout en nous opposant au sous-amendement.

La parole est à Mme la ministre.

Notre vision et celle de M. Sitzenstuhl sont complètement opposées. Monsieur le député, vous souhaitez restreindre le dispositif.Je vais m’efforcer de contextualiser une nouvelle fois. Prenons un exemple concret, celui d’un couple qui n’est pas du tout à l’aise avec le numérique – cela existe encore aujourd’hui. Si l’un des membres du couple est malade, il peut désigner son conjoint comme personne de confiance, tout en souhaitant que son espace santé soit administré par un autre proche, plus agile avec le numérique. Nous avons choisi cette rédaction pour prendre en compte un maximum de cas de figure, afin que nos citoyens disposent d’une réponse correspondant à leur situation spécifique. C’est la raison pour laquelle je suis défavorable à votre sous-amendement.

Je mets aux voix l’amendement no 804.

Voici le résultat du scrutin :        Nombre de votants                        91        Nombre de suffrages exprimés                87        Majorité absolue                        44                Pour l’adoption                56                Contre                31

La parole est à M. Patrick Hetzel, pour soutenir les amendements nos 181 et 182, qui peuvent faire l’objet d’une présentation groupée.

Par l’amendement no 181, nous proposons d’exclure toute demande d’aide à mourir, afin de garantir une parfaite étanchéité entre les dispositions du texte et l’aide à mourir.L’amendement no 182 est défendu.

Je suis saisie de deux amendements, nos 478 et 160, pouvant être soumis à une discussion commune. L’amendement no 478 de Mme Anne-Laure Blin est défendu.La parole est à M. Patrick Hetzel, pour soutenir l’amendement no 160.

Par souci de conformité avec la Convention relative aux droits des personnes handicapées, nous proposons d’adopter une rédaction spécifique de l’alinéa 20.

Quel est l’avis de la commission ?

Je demande le retrait de l’amendement no 478. S’agissant de l’amendement no 160, je m’en remets à la sagesse de l’Assemblée.

Quel est l’avis du gouvernement ?

Même avis.

La parole est à Mme la ministre, pour soutenir l’amendement no 767.

Il vise à supprimer la disposition, introduite en commission, interdisant à la personne chargée d’une mesure de protection juridique sur un majeur de consulter les directives anticipées qui figureraient dans l’espace numérique de santé de ce dernier sans son consentement.Sur le plan juridique, cette restriction constitue une incohérence au regard du régime de représentation instauré dans le cadre d’une mesure de protection juridique. En effet, lorsqu’une mesure de protection avec représentation relative à la personne est instituée, cela signifie que l’état de santé de la personne protégée ne lui permet pas de prendre seule une décision personnelle éclairée. La personne chargée de la mesure de protection a alors pour mission de représenter la personne protégée dans l’ensemble des actes relatifs à sa personne – c’est l’article 459 du code civil. À ce titre, elle a par exemple accès à l’ensemble du dossier médical du patient sous mesure de protection. Il est donc logique, pour protéger les intérêts du majeur, que la personne chargée de la mesure avec représentation relative à la personne puisse accéder à ses directives anticipées.Dans ce contexte, limiter l’accès aux directives anticipées revient à entraver la mission même de représentation et de défense des intérêts de la personne protégée. La consultation des directives anticipées, au même titre que n’importe quelle autre information contenue dans l’espace numérique de santé du majeur protégé, constitue une action qui s’inscrit pleinement dans les missions de la personne chargée d’une mesure de protection juridique. Cet accès n’est qu’à titre informatif.En pratique, il ne paraît pas réaliste d’imaginer de mesure effective pour assurer le respect d’une telle obligation de recueil préalable du consentement.Sur le plan technique, une telle modalité de recueil du consentement du majeur protégé avant chaque consultation de ses directives anticipées par la personne chargée d’une mesure de protection devrait en outre faire l’objet de développements spécifiques dans l’espace numérique de santé, difficilement programmables à très court terme.

Bel effort, madame la ministre !

Quel est l’avis de la commission ?

Avis favorable.

La parole est à M. Yannick Monnet.

Madame la ministre, on peut être sous protection juridique et avoir une vie privée. Or vous proposez que la personne chargée de la protection juridique puisse consulter l’espace numérique de santé sans autorisation de son titulaire. Je suis désolé mais ce n’est pas possible…

C’est la loi !

…parce que, je ne vois pas en quoi le fait d’être chargé d’une mesure de protection lui donnerait tous les droits sur la personne protégée.

C’est le code civil !

Non, ce n’est pas le code civil ! Le droit à la vie privée s’applique aussi aux personnes sous protection juridique, et ce sont vos services qui ont interprété le code civil à leur manière.On parle d’un espace privé qui contient des informations qui n’ont rien de déterminantes pour l’intégrité de la personne et auxquelles un tuteur n’a pas à avoir accès comme il le veut. Votre proposition relève donc d’une interprétation erronée du code civil. (Mme Karine Lebon applaudit.)

La parole est à M. Philippe Juvin.

Si j’ai bien compris ce qui a été dit tout à l’heure, le titulaire de l’espace numérique de santé dispose d’un code pour y accéder, et une seconde personne dispose également d’un code, la personne de confiance. Avec l’amendement que vous proposez, une troisième personne disposerait d’un code, le représentant légal.Ce que j’ignore, c’est si l’on peut avoir une personne de confiance quand on est sous tutelle ou curatelle. Si la réponse est oui, alors trois personnes disposeront d’un code : le titulaire, la personne de confiance et le représentant légal. Mais si la réponse est non, le représentant dispose-t-il d’un code ? J’avoue ne plus du tout comprendre comment cela fonctionne. Peut-on avoir une personne de confiance lorsqu’on fait l’objet d’une mesure de protection juridique ? Dans le cas contraire, le représentant se substitue-t-il à la personne de confiance pour la détention des codes ?

La parole est à Mme Sandrine Dogor-Such.

Avec tout le respect que je vous dois, madame la ministre, vu la vitesse à laquelle vous avez lu l’exposé sommaire de votre amendement, il était assez difficile de vous suivre et, non seulement je me pose les mêmes questions que M. Juvin, mais je rejoins également l’analyse de M. Monnet. Pourriez-vous nous apporter des réponses un peu plus précises et synthétiques ?

La parole est à M. Cyrille Isaac-Sibille.

Pour accéder à son DMP, je rappelle qu’il suffit d’avoir les codes de France services, par exemple celui qui sert sur impots.gouv.fr.

Donc, il n’y a pas de traçabilité !Le titulaire du DMP fait également sa déclaration d’impôt, ou se fait aider par un tiers. Donc tout cela me paraît simple, puisque le DMP peut être ouvert avec différents codes et qu’il contient déjà le nom d’une personne de confiance. Vouloir aller plus loin me paraîtrait donc assez étrange.

La parole est à Mme Danielle Simonnet.

On est en train d’organiser une vraie confusion en laissant penser que, dès lors qu’une personne fait l’objet d’une mesure de protection juridique, elle est dépossédée de sa vie privée, comme si la mesure de protection donnait à celui ou celle qui en est chargée un pouvoir sur toutes les sphères de sa vie. La protection juridique recouvre plein de situations différentes, dont certaines ne sont pas incompatibles avec le fait que la personne soit parfaitement capable d’exprimer ce qu’elle veut pour son accompagnement et sa fin de vie. Je ne vois donc pas pourquoi la personne chargée de la mesure de protection aurait autant de prérogatives et pourrait accéder au DMP de la personne protégée. Elle n’a pas forcément à avoir connaissance des directives anticipées de celle-ci.

La parole est à Mme la ministre.

Je vais reprendre les différents éléments de mon amendement en parlant moins vite pour être plus compréhensible. Nous parlons ici de personnes dont la situation a rendu nécessaire une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne. Cela signifie que l’état de santé de la personne protégée ne lui permet pas de prendre seule une décision personnelle éclairée et que la personne chargée d’exécuter la mesure de protection a pour mission de représenter la personne protégée dans l’ensemble des actes relatifs à sa personne – c’est la raison pour laquelle, monsieur Monnet, j’ai cité l’article 459 du code civil, qui explicite cela.En parallèle, aux termes de l’article L. 1111-2 du code de la santé publique, la personne qui protège a accès à l’ensemble du dossier médical du patient sous mesure de protection.L’idée de cet amendement, c’est que, dans les cas où s’applique une mesure de protection avec représentation relative à la personne, la personne chargée de la mesure peut, pour protéger les intérêts du majeur, accéder à ses directives anticipées, puisqu’il est considéré que l’état de santé de la personne ne lui permet plus d’agir seule.Alors que, tout à l’heure, nous étions dans le cas d’une personne souhaitant déléguer, nous parlons ici de personnes bénéficiant du plus haut degré de protection juridique.

Elles seraient capables de rédiger des directives anticipées mais pas de choisir qui les consulte ?

Mais non, monsieur Monnet, elles ne sont plus capables de rédiger des directives ; ce sont les directives qui figurent déjà dans leur dossier.

L’amendement no 280 de M. le rapporteur est rédactionnel.

La parole est à M. Thibault Bazin, pour soutenir l’amendement no 110.

L’article 15 modifie le code de la santé publique. Les premiers alinéas portaient sur les directives anticipées, auxquelles nous avons annexé le plan personnalisé d’accompagnement ; il s’agit à présent de modifier les dispositions du code relatives à l’espace numérique de santé. Or l’usage de cet espace numérique n’est évidemment pas limité à la question des soins palliatifs. Les modifications apportées auront donc une incidence générale.Cela vaut, de la même façon, pour les personnes qui font l’objet d’une mesure de protection, bien plus largement que pour la seule fin de vie et les soins palliatifs, ce qui m’amène à partager certaines inquiétudes exprimées. Il me semble que la rédaction que nous avions retenue il y a un an était différente. En outre, comme il s’agit désormais d’une proposition de loi, nous jonglons avec les codes sans étude d’impact ni avis du Conseil d’État préalables, ce qui mériterait sans doute que l’on profite de la navette pour demander une expertise juridique sur certains points particuliers.Quoi qu’il en soit, afin de protéger les droits d’une personne sous tutelle, je vous propose que le juge des tutelles vérifie l’aptitude ou l’inaptitude du titulaire d’un espace numérique à exprimer sa volonté. J’appelle en effet de nouveau votre attention sur le fait qu’on dépasse largement la question de la fin de vie et que nous modifions les modalités d’utilisation de l’espace numérique de santé, quelle que soit la situation.

Quel est l’avis de la commission ?

L’accord du juge des tutelles est important pour les démarches civiles des majeurs protégés comme l’élaboration de leurs directives anticipées. Mais on peut s’interroger sur la plus-value de l’intervention du juge, qui serait introduite à l’alinéa 20, au regard des enjeux d’une gestion fluide et réactive de l’espace numérique de santé. Par ailleurs, notre pays ne dispose pas de dizaines de milliers de juges chargés des mesures de protection et pouvant assurer, par une permanence téléphonique ou en référé, l’autorisation de chaque accès à l’espace numérique. Avis défavorable.

Quel est l’avis du gouvernement ?

Vous souhaitez que le juge des tutelles donne son avis sur la gestion, par la personne chargée de la mesure de protection, de l’espace numérique de santé du majeur protégé, lorsque celui-ci n’est pas apte à exprimer sa volonté. Cette gestion consiste notamment à gérer les droits d’accès aux données médicales des différents professionnels de santé. Cette prérogative entre dans le champ de compétences habituel de la personne chargée de la mesure de protection, puisqu’il représente les intérêts du majeur protégé. Il est important, pour le majeur protégé, qu’il y ait une continuité dans la gestion de son espace numérique, dès lors qu’il n’est plus apte à exprimer lui-même sa volonté. L’intervention du juge des tutelles dans ce contexte me paraît difficile ; c’est la raison pour laquelle je donne un avis défavorable.

La parole est à M. Patrick Hetzel.

Lorsque le juge des tutelles est amené à se prononcer sur une tutelle ou une curatelle, il peut également statuer sur la question de l’aptitude ou de l’inaptitude. Si cela n’a pas été le cas, rien n’empêche qu’il soit saisi par la suite – cela se fait couramment. En tout état de cause, il serait souhaitable que ce soit bien un juge qui statue sur l’aptitude ou l’inaptitude, idéalement au moment de la décision de mise sous tutelle ou curatelle.

La parole est à M. Patrick Hetzel, pour soutenir l’amendement no 211.

Il vise à supprimer les alinéas 21 à 31, pour une raison toute simple : ils reprennent, au mot près, des dispositions de la loi du 8 avril 2024 portant mesures pour bâtir la société du bien vieillir et de l’autonomie – je vous invite à la lire, c’est un copier-coller. Sans faire de polémique aucune, si nous voulons éviter une loi bavarde, gardons-nous de procéder de la sorte ; considérons que ces alinéas sont superfétatoires puisqu’ils existent déjà dans la loi en vigueur.

Sur l’article 15, je suis saisie par le groupe Ensemble pour la République d’une demande de scrutin public. Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.Avec votre accord, nous n’attendrons pas les cinq minutes réglementaires.Je mets aux voix l’article 15, tel qu’il a été amendé.

Voici le résultat du scrutin :        Nombre de votants                        71        Nombre de suffrages exprimés                67        Majorité absolue                        34                Pour l’adoption                67                Contre                0

La séance est suspendue.

La séance est reprise.

La parole est à M. Thibault Bazin, pour soutenir l’amendement no 501 portant article additionnel après l’article 15.

Quel est l’avis de la commission ?

Vous mettez le doigt sur une faille : aucune disposition, ni dans ce texte ni ailleurs, ne prévoit d’information sur les directives anticipées à l’entrée dans un établissement médico-social. A contrario, nous le savons tous, cette information fait partie, de fait, du parcours d’entrée des personnes âgées dans les Ehpad, même si elle n’est pas obligatoire. Elle est aussi délivrée par d’autres canaux. Je m’en remets à la sagesse de l’Assemblée.

Quel est l’avis du gouvernement ?

Sagesse.

La parole est à M. Charles Sitzenstuhl.

L’article 15  bis concerne la préséance entre les membres de la famille dont le témoignage peut être recueilli en l’absence de directives anticipées. Il tend à modifier la seconde phrase de l’article L. 1111-12 du code de la santé publique, qui dispose que le médecin recueille le témoignage de la personne de confiance ou, à défaut, tout autre témoignage de la famille ou des proches.Ce faisant, l’article 15  bis supprime la référence aux proches et détaille les membres de la famille selon un ordre de préséance traditionnel dans notre droit civil. Pour disposer d’une complète information avant notre vote, je voudrais savoir si la suppression de la mention des proches a été voulue et pour quelles raisons. Au contraire, n’a-t-elle été que fortuite ? J’ai lu que l’article résultait de l’adoption d’un amendement d’Hadrien Clouet ; ses collègues du groupe La France insoumise ou d’autres membres de la commission  peuvent-ils nous éclairer ?

La parole est à Mme Karine Lebon, pour soutenir l’amendement no 189, qui vise à supprimer l’article 15  bis.

En modifiant l’article L. 1111-12 du code de la santé publique, l’article 15  bis introduit une hiérarchisation stricte des proches que le médecin peut consulter lorsque le patient n’est plus en état d’exprimer sa volonté et n’a pas rédigé de directives anticipées. Ainsi, le texte prévoit un ordre de consultation impératif : l’époux, le partenaire auquel la personne est liée par un pacte civil de solidarité (pacs) ou le concubin puis, à défaut, les enfants majeurs, puis les parents et enfin, les frères et sœurs.Cette logique d’escalier administratif, qui peut sembler claire sur le papier, est en décalage total avec la réalité humaine. Dans la vie, les liens d’affection et de confiance ne se laissent pas enfermer dans un code civil. Faut-il rappeler qu’un conjoint peut être éloigné ou en conflit, qu’un enfant peut être absent ou non informé, qu’un frère peut être juridiquement éligible mais émotionnellement étranger à la situation du patient ?

Et intéressé !

Souvent, l’ami proche, le voisin dévoué ou le cousin attentif sont bien plus à même de témoigner des volontés du malade que certains parents désignés par une stricte logique d’état civil. En l’état du droit, l’article L. 1111-12 prévoit que le médecin recueille le témoignage de la personne de confiance si elle a été désignée ou, à défaut, de la famille ou des proches : c’est un point d’équilibre qui laisse aux soignants la capacité de discernement, dans un dialogue éthique avec l’équipe, pour rechercher la volonté présumée du patient.

Très bien !

Quel est l’avis de la commission ?

La commission a adopté un ordre de séniorité pour les témoignages que le médecin doit recueillir « lorsqu’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, est hors d’état d’exprimer sa volonté », et qu’elle n’a pas rédigé de directives anticipées. Cet ordre de séniorité est tout à fait logique et opportun, et conserve la prévalence du témoignage de la personne de confiance. Avis défavorable.

Quel est l’avis du gouvernement ?

Avis favorable.

Je mets aux voix l’amendement no 189.

Voici le résultat du scrutin :        Nombre de votants                        58        Nombre de suffrages exprimés                49        Majorité absolue                        25                Pour l’adoption                15                Contre                34

La parole est à M. Thibault Bazin, pour soutenir les amendements nos 111 et 112, qui peuvent faire l’objet d’une présentation groupée.

Nous proposons de ne rien supprimer à la rédaction de l’article L. 1111-12 du code de la santé publique, mais de le compléter afin d’inclure les témoignages d’autres praticiens que le patient aurait pu consulter par le passé. En effet, il semble difficile d’établir une hiérarchie entre les témoignages des membres de la famille du patient qui n’aurait pas rédigé de directives anticipées. Comment arbitrer entre ceux « de l’époux, du partenaire auquel la personne est liée par un pacte civil de solidarité ou du concubin ou, à défaut, du ou des enfants majeurs ou, à défaut, du ou des parents ou, à défaut, du ou des frères ou de la ou des sœurs majeurs » ?De plus, la suppression du témoignage des proches est problématique, dans la mesure où des aidants très proches accompagnent parfois le patient au quotidien.

Il fallait voter pour notre amendement de suppression !

Oui, vous avez voté contre !

C’est vrai, mais je ne suis pas le seul ! Précédemment, j’ai eu moi-même l’impression que vous étiez d’accord avec un de mes amendements qui visait à corriger une lacune, et vous avez voté contre.

Non, je me suis abstenue !

On va trop vite et, parfois, on fait des bêtises !Quant à l’amendement no 112, c’est un amendement de repli.

Quel est l’avis de la commission sur les deux amendements ?

Ils ajoutent de la complexité. Avis défavorable.

Quel est l’avis du gouvernement ?

J’ai le même avis que M. le rapporteur et je vais tenter de vous expliquer pourquoi. Vous proposez qu’en l’absence de directives anticipées et de personne de confiance, le recueil de la volonté de la personne puisse se faire également auprès des professionnels de santé que le patient a consultés par le passé. Cet ajout ne me semble pas opportun, parce que la légitimité d’un ancien soignant qui témoignera sur la volonté exprimée précédemment par le patient sera un peu fragile, si tant est qu’elle existe. La qualité de soignant n’est pas équivalente à celle de proche.Votre proposition risque donc d’être inopérante et introduit une complexité dans la procédure : il sera nécessaire de rechercher de précédents professionnels de santé, et se posera la question de la pertinence de consulter tel ancien professionnel plutôt que tel autre. Imaginez que le patient ait consulté deux professionnels de santé le même jour : lequel choisirez-vous ? Avis défavorable sur les deux amendements.

La parole est à M. Yannick Monnet.

Cher Thibault Bazin, il est toujours temps de rejeter l’article 15  bis ! Concrètement, le médecin ne va pas contacter quinze personnes. Il n’en aura pas le temps !

Bien sûr !

On peut donc allonger la liste, comme vous le proposez, mais cela ne sert à rien ! C’est pourquoi nous avons demandé la suppression de l’article et de la hiérarchie qu’il introduit. D’ailleurs, de quel droit l’époux serait-il plus à même d’être consulté que les enfants, les cousins ou je ne sais qui ? C’est une règle que l’on fixe d’autorité, mais qui n’a aucun fondement. Plutôt que d’allonger la liste, il vaudrait mieux la supprimer. Nous attendons donc la mise aux voix de cet article.

La parole est à M. Charles Sitzenstuhl.