Amendement n° 8
LOI n° 2026-404 du 26 mai 2026 visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs (1)
Dispositif
Supprimer les alinéas 9 et 10.
Ce que ça change · analyse IA
Supprimer l'accès aux directives anticipées via le dossier médical partagé, favoriser le registre national centralisé : tension entre décentralisation (DMP individualisé) et centralisation (registre unique).
Intention : Préserver l'alliance thérapeutique en réservant l'accès aux directives anticipées à un registre national fermé sous contrôle de la CNIL, plutôt que de les rendre visibles dans le dossier médical partagé ouvert aux professionnels.
L'amendement proposait de supprimer les alinéas 9 et 10 de l'article 15, qui permettent aux professionnels de santé d'accéder aux directives anticipées à travers l'espace numérique de santé (DMP). Justine Gruet argue que le DMP n'est pas l'instrument approprié pour consulter les directives anticipées : elles devraient être centralisées dans un registre national unique, créé depuis 2016 mais jamais mis en place. Elle craint aussi que le DMP, outil individualisé, ne fragmente l'information et ne facilite les abus de faiblesse. La commission et le gouvernement s'y opposent : ils considèrent que multiplier les points d'accès (registre + DMP) renforce la sécurité juridique et améliore l'accessibilité. Le débat révèle deux visions : une approche protectrice et centralisée (Gruet) vs une approche pragmatique et distribuée (gouvernement) maximisant la consultation des directives par les équipes soignantes sans dépendre d'un registre inexistant après 8 ans d'attente.
Exposé sommaire
Amendement de suppression des alinéa 9 et 10.
Le rôle de la directive anticipée n'est pas d'indiquer la manière de choisir l'aide active à mourir. Les directives anticipées sont une aide à la décision médicale et non les dernières volontés.
La rédaction actuelle de l’article L.1111-11 du code de la santé publique est déjà claire, de sorte que cet article indique qu’ « Un décret en Conseil d'État, pris après avis de la Commission nationale de l'informatique et des libertés, définit les conditions d'information des patients et les conditions de validité, de confidentialité et de conservation des directives anticipées. Les directives anticipées sont notamment conservées sur un registre national faisant l'objet d'un traitement automatisé dans le respect de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés. Lorsqu'elles sont conservées dans ce registre, un rappel de leur existence est régulièrement adressé à leur auteur. »
L'alliance thérapeutique est précieuse et il convient de la respecter. Les directives anticipées conservées sur un registre national dont la CNIL est garante, n’ont donc pas à être publiées dans un dossier médical partagé.
Tel est le sens de cet amendement.
Le débat en séance (compte rendu)
2 séance du 16/05/2025 — 20 interventions · Compte rendu intégral ↗
Nous sommes tous convaincus de la nécessité d’encourager nos compatriotes à rédiger des directives anticipées. Si nous faisions un sondage ici pour savoir qui l’a déjà fait, je pense que nous serions peu nombreux – seuls 8 % de nos concitoyens ont rédigé leurs directives anticipées. Nous devons nous donner les moyens d’élargir le champ des supports permettant de les enregistrer. N’excluons aucun moyen. L’amendement du gouvernement va dans ce sens et nous devons l’adopter.
(L’amendement no 270 n’est pas adopté.)
L’amendement no 765 du gouvernement a été défendu.Quel est l’avis de la commission ?
Favorable.
La parole est à M. Patrick Hetzel.
Monsieur le ministre, nous assurez-vous que la nouvelle rédaction que vous proposez apportera une sécurité juridique suffisante ? Certes, on n’éliminera jamais tous les abus de faiblesse, mais il faut les limiter. Par ailleurs, il convient de garantir le caractère authentique des directives anticipées. Avant le vote de cet amendement important, pouvez-vous nous éclairer sur ce point ?
La parole est à M. le ministre délégué.
Comme l’a souligné Mme Firmin Le Bodo, notre objectif est de permettre au plus grand nombre possible de nos concitoyens de rédiger leurs directives anticipées – je rappelle que seuls 8 % des Français l’ont fait, et 16 % des plus de 65 ans. Nous entendons toutefois nous limiter au format numérique, c’est-à-dire au cadre de l’espace numérique de santé, très réglementé et surveillé sur le plan juridique, ce qui nous permet de réduire autant que possible le risque d’abus de faiblesse. C’est sans doute pourquoi cet amendement emporte l’adhésion sur tous les bancs.
La parole est à M. Yannick Monnet.
Je ne suis pas sûr qu’il faille imposer le caractère écrit des directives anticipées. Leur expression est un droit et dès lors qu’elles sont accessibles, chacun fait ce qu’il veut. Leur contenu est plus important et nous en débattrons dans un second temps, lors de l’examen de la proposition de loi sur la fin de vie.
(L’amendement no 765 est adopté.)
Je constate que le vote est acquis à l’unanimité.
La parole est à Mme Justine Gruet, pour soutenir l’amendement no 8.
Il tend à supprimer l’alinéa 9 et surtout l’alinéa 10 de l’article, car le recours au dossier médical partagé (DMP) ne me paraît pas de nature à rendre plus lisible l’expression des directives anticipées.Par ailleurs, les modalités de sécurisation et de conservation de ces directives, dès lors qu’elles sont versées au DMP, doivent être précisées. Il faudrait aussi indiquer comment obtenir une vision globale des directives si cet outil, individualisé, était privilégié.Depuis 2016, nous attendons la création du registre national des directives anticipées prévu par la loi, mais force est de constater qu’elle n’a toujours pas eu lieu – nous l’avons rappelé en commission. Ainsi, il nous semble toujours préférable de centraliser le dépôt des directives anticipées plutôt que de l’individualiser.
On est très éloignés de l’exposé sommaire de l’amendement !
Quel est l’avis de la commission ?
Je ne vois nulle part l’article 15 affirmer que les directives anticipées pourraient servir de support au choix de l’aide à mourir. En revanche, en supprimant ses alinéas 9 et 10, vous empêcheriez que les personnes habilitées à consulter le plan personnalisé d’accompagnement et l’espace numérique de santé aient accès aux directives anticipées.Notre avis est donc défavorable.
La parole est à M. le ministre délégué.
Pas mieux : même avis.
(L’amendement no 8 n’est pas adopté.)