Amendement n° AS116
LOI n° 2026-404 du 26 mai 2026 visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs (1)
Dispositif
À l’alinéa 13, après le mot :
« information »,
insérer les mots :
« , accessible aux personnes en situation de handicap visuel ou auditif et disponible dans un format facile à lire et à comprendre, ».
Ce que ça change · analyse IA
Rendre obligatoire le format facile à lire et comprendre (FALC) pour le livret d'information sur la fin de vie et garantir un accompagnement professionnel pour la rédaction des directives anticipées.
Intention : Assurer que le droit à l'information sur la fin de vie et aux directives anticipées ne reste pas un droit formel mais devienne effectif pour tous, y compris les plus vulnérables ou en difficulté de compréhension, en imposant des formats accessibles et un soutien professionnel durant la décision.
L'amendement restaure deux exigences d'accessibilité : l'obligation d'un livret en format FALC (bandes dessinées, langage simplifié) pour les personnes handicapées, dyslexiques, âgées ou non-francophones, et le droit à un accompagnement par un professionnel de santé lors de la rédaction ou mise à jour des directives anticipées. Il répond au constat que 60% des Français ne se sentent pas concernés par la fin de vie et vise à garantir une appropriation réelle, pas seulement théorique, des droits liés aux soins palliatifs et aux directives anticipées. Ce rétablissement suggère que le texte initial avait dilué ces garanties d'accessibilité en deuxième lecture.
Exposé sommaire
Le présent amendement vise à préciser à nouveau que le livret d’information mentionné dans cet article est accessible aux personnes handicapées et est disponible en format facile à lire et à comprendre (FALC), comme cela avait été adopté par notre Assemblée en première lecture du texte.
Dans un contexte ou 60% des françaises et français ne se sentent pas concerné·es par la fin de vie, selon le Centre national sur la fin de vie et les soins palliatifs, il est impératif de garantir la pleine appropriation par la population des directives anticipées et des informations en matière de soins d'accompagnement implique également de s'assurer que cette information soit pleinement accessible à toutes et tous, et notamment aux personnes en situation de handicap.
Le format facile à lire et à comprendre facilite l’accès à l’information pour les personnes ayant des difficultés de compréhension telles que celles avec des déficiences intellectuelle, auditive ou visuelle, les personnes dyslexiques, les enfants, les personnes âgées ou encore les personnes ne parlant pas ou peu français. Il est déjà utilisé dans le milieu de la santé, avec par exemple « Santé BD », qui propose du contenu sous forme de bandes dessinées en communication améliorée et alternative et en langage facile à lire et à comprendre.
De plus, au même titre que toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé et la possibilité de recevoir des soins palliatifs comme le précise le présent article, cet amendement propose également de rétablir le droit pour les patient·es de pouvoir bénéficier de toute l’information, accessible, et l’accompagnement nécessaire à la rédaction, ou l’actualisation si besoin, de leurs directives anticipées par un·e professionnel·le de santé.
Tel est l'objet du présent amendement, issu d'une proposition du collectif Handicaps.
Le débat en séance (compte rendu)
Cet amendement n'apparaît pas nommément dans les comptes rendus de commission importés (non soutenu, retiré avant discussion, traité en groupe — ou réunion pas encore importée via app:import:comptes-rendus-commissions).