Amendement n° AS92
LOI n° 2026-404 du 26 mai 2026 visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs (1)
Dispositif
Compléter l’alinéa 13 par la phrase suivante :
« Elle peut également bénéficier de l’accompagnement d’un professionnel de santé pour sa démarche. »
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Rétablit l'accessibilité du livret d'information en format facile à lire et à comprendre (FALC) et précise le droit à l'accompagnement professionnel pour rédiger les directives anticipées.
Intention : Garantir que le droit à l'information et à l'autodétermination en matière de fin de vie bénéficie réellement à toutes les personnes, y compris les plus vulnérables ou marginalisées, en imposant une accessibilité universelle du livret et un accompagnement professionnel pour la rédaction des directives.
L'amendement restaure deux garanties jugées essentielles : la disponibilité du livret en format FALC (bénéficiant aux personnes en situation de handicap, aux enfants, aux personnes âgées, à celles ne parlant pas le français, aux dyslexiques) et le droit pour les patients à un accompagnement par un professionnel de santé pour rédiger ou actualiser leurs directives anticipées. C'est un rétablissement de dispositions adoptées en première lecture mais disparues au stade considéré. Le débat révèle une tension entre inclusivité (garantir que 100 % de la population puisse accéder à l'information sur la fin de vie) et faisabilité administrative/financière : l'exposé souligne que 60 % des Français ne se sentent pas concernés par ces enjeux, ce qui amplifie l'enjeu d'accessibilité. L'adoption de cet amendement signifie que le législateur a estimé que le droit à l'information et l'autodétermination en matière de fin de vie ne sont pas des droits de luxe réservés aux personnes alphabétisées ou non handicapées.
Exposé sommaire
Le présent amendement vise à préciser à nouveau que le livret d’information mentionné dans cet article est accessible aux personnes handicapées et est disponible en format facile à lire et à comprendre (FALC), comme cela avait été adopté par notre Assemblée en première lecture du texte.
Dans un contexte ou 60% des françaises et français ne se sentent pas concerné·es par la fin de vie, selon le Centre national sur la fin de vie et les soins palliatifs, il est impératif de garantir la pleine appropriation par la population des directives anticipées et des informations en matière de soins d'accompagnement implique également de s'assurer que cette information soit pleinement accessible à toutes et tous, et notamment aux personnes en situation de handicap.
Le format facile à lire et à comprendre facilite l’accès à l’information pour les personnes ayant des difficultés de compréhension telles que celles avec des déficiences intellectuelle, auditive ou visuelle, les personnes dyslexiques, les enfants, les personnes âgées ou encore les personnes ne parlant pas ou peu français. Il est déjà utilisé dans le milieu de la santé, avec par exemple « Santé BD », qui propose du contenu sous forme de bandes dessinées en communication améliorée et alternative et en langage facile à lire et à comprendre.
De plus, au même titre que toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé et la possibilité de recevoir des soins palliatifs comme le précise le présent article, cet amendement propose également de rétablir le droit pour les patient·es de pouvoir bénéficier de toute l’information, accessible, et l’accompagnement nécessaire à la rédaction, ou l’actualisation si besoin, de leurs directives anticipées par un·e professionnel·le de santé.
Tel est l'objet du présent amendement, issu d'une proposition du collectif Handicaps.
Le débat en séance (compte rendu)
Cet amendement n'apparaît pas nommément dans les comptes rendus de commission importés (non soutenu, retiré avant discussion, traité en groupe — ou réunion pas encore importée via app:import:comptes-rendus-commissions).